A Hodgkin-betegség leküzdése, a diagnózistól a túlélésig
A Hodgkin-limfóma diagnózisával való megbirkózás, függetlenül attól, hogy melyik típus , az egész életednek szinte minden aspektusát magába foglalja. Először is a diagnózis sokkja, majd az ijesztő betegséggel való érzelem. Ezután vannak olyan mellékhatások is, mint a kemoterápia és a sugárzás, valamint a betegség tünetei is.
És amikor a kezelés befejeződött, újonnan elismert, mégis rendkívül fontos szakaszba lép. A túlélő színpad.
Az a régi idézet, hogy "egy falut vesz igénybe" soha nem volt megfelelőbb, mint a rák diagnózisának leírásakor. Beszéljünk a Hodgkin-limfóma utazásán keresztül a diagnózisról a túlélésen keresztül.
A Shock of Diagnosis
Semmi sem tud felkészülni a szavakra: "Van rákos." Nem számít, mit gondolhat a múltban, ez egy teljesen más történet, ha magad hallod ezeket a szavakat. Lehet, hogy még egy kicsit kuncog, ahogy rájössz, hogy mennyire különbözik az érzéseid, mint ahogyan azt gondoltad, hogy érezni fogod. Senki, aki nem szembesült rákkal, igazán megértheti.
Az edzők gyakran nagy tanácsot kapnak a rákosok számára, legalábbis az edzõsportok számára. Ez azért van, mert bármilyen típusú rákkal szembesül, mint egy maratoni futás. Természetesen van néhány sprint vegyes, de a legtöbb esetben ez egy kitartás kihívás.
Ezért a maratonokra adott tanácsok eszébe jutnak:
- Ne induljon ki az elején. Vessen egy kis időt, hogy megszokja az útra.
- Pace magát.
- Igyál sok folyadékot és pihentető időt.
- Ügyeljen arra, hogy lehűljön, ha elkészült.
Amikor diagnosztizálják, a legjobb első lépés (az idő nagy részében) csak egy pillanatig tart, hogy elkapja a lélegzetét.
A rákos diagnózis után megváltozott kapcsolatok ütése
Amint elkezdi ezt az utat, észre fogod venni, hogy azok, akik futnak mellette, megváltoznak. Néhány futó - még azok is, akiknek a leginkább úgy gondoltuk - nem lesz képes a versenyt veled tartani. Mások - azok, akiket csak láttok, és akiket sosem tudtál - el fognak csúszni mellette, felidézni és tartani, amikor gyengének érezzük magunkat. A kapcsolatok megváltoznak, és egy napon fel fogják becsülni a változásokat, még azok is, amelyek fájdalmasak. Most, egyszerűen tudván, hogy a kapcsolatok megváltozhatnak a diagnózis után, segíthet abban, hogy jobban elfogadja, mi történik.
Ismerje meg a betegségét
Az orvostudomány drasztikusan (pozitív módon) változott az elmúlt évtizedekben, és most a rákos betegek és az orvosuk egymás mellett dolgoznak, hogy megismerjék a kezelési terveket. A rákterápia terén elért eredmények mellett sok választási lehetőség van. Bár ez csodálatos, nehéz lehet pontosan tudni, hogy milyen cselekvési irány az Ön számára.
Tudjon meg minél többet a betegségéről, így aktív tagja lehet a rákellenes csapatnak. Ismerje meg, hogyan kell online felkutatni a rákot és hogyan lehet megtalálni a legújabb kezelési információkat. A rákos közösség részévé válása (lásd alább) még egy újabb módot kínál a Hodgkin-betegséggel kapcsolatos legfrissebb kutatások tetejére.
Kérdezzen egy csomó kérdést, és ha nem elégedett a válaszsal, kérdezze újra. Sokan szeretnek eljutni egy barátjukhoz az onkológiai látogatásukhoz. Ez a barátja segíthet jegyzetek készítésében vagy kérdéseket intézni attól, hogy félsz vagy félt. A legfontosabb, hogy megtanulják, hogyan lehet a saját ügyvédje a rákos ellátás . Nem csak a saját ügyvédje csökkentheti a rákkal szembesülő félelmet, de bizonyos körülmények között akár befolyásolhatja az eredményt is.
Termékenység a Hodgkin-lymphoma kezelés előtt és után
Ha kapcsolatban vagy, ha nem, akkor fontos a termékenységről beszélni a kezelés kezdetekor.
A Hodgkin-betegség gyakran olyan életkorba ütközik, amelyben ezek a kérdések nagyon fontosak és központi szerepet töltenek be életedben. Nem csak néhány kezelés növelheti a születési rendellenességek kockázatát, ha a kezelés alatt terhes lesz, de a kemoterápia és a sugárterápia gyakran állandó meddőséghez vezet.
Míg sok rákkezelés vezethet a meddőséghez, ne feledje, hogy - különösen a kezelés korai szakaszában - teherbe eshet. Nem csak néhány kezelés károsíthatja a fejlődő magzatot, de terhességgel olyan helyzetbe kerülhet, amelyben olyan döntéseket kell hoznia, amelyeket inkább nem. Beszélj az onkológussal.
Ha várhatóan teherbe esne a jövőben, erősen ajánlott a rákkezelés utáni termékenységet előre tervezni. A terápiák hatása ellenére számos módon lehet "megőrizni a termékenységet". A férfiak számára a spermák fagyasztása viszonylag könnyű. Miközben a tojásfagyasztás még mindig a vizsgálati szakaszban van, az embriók befagyasztása lehetőséget nyújt azoknak a nőknek, akik a jövőben biológiai gyermeket szeretnének. Beszélgetés a szakemberrel, mielőtt elkezdi a kezelést, például egy olyan perinatológus, aki rákos nők gondozására szakosodott, segíthet abban, hogy jobban megértse a lehetőségeit, és enyhítse a szorongásod és félelmeid közül néhányat.
Tudjon meg többet a Hodgkin-lymphoma termékenységre és terhességre kifejtett hatásáról, valamint a fertilitás megőrzésének lehetőségeiről rákkezelés után. Ne feledje, hogy van olyan kiegészítő lehetőség, mint például a helyettesítő, vagy az örökbefogadás, ha foglalkozni kell a termékenységgel, nem olyan, amire készen álltál ebben az időben.
Érzelmek leküzdése
Nehéz leírni azokat a érzelmeket, amelyek a Hodgkin-limfóma diagnózisát kísérik, mivel az egész spektrum alkalmazható. A szomorúságtól kezdve a dühtől kezdve az örömtől és az ismételt elfoglaltságtól kezdve, gyakran csak néhány perc vagy óra időtartam alatt indulhat el.
És miközben lovagolsz ezen a hullámvasúton, a szeretteid a saját őrült érzelmeikkel néznek szembe. Tény, hogy sok szeretett szenved ugyanazon az érzelmi hullámvasúton, azzal a további stresszel, hogy tehetetlennek érzi magát.
Nem sok tanácsunk van megosztani velük, hogyan kell kezelni ezeket az érzelmeket. Ehelyett fontos tudni, hogy ezek a gyakran eltérő nézetek normálisak. Az érzések és az érzelmek önmagukban nem rosszak, hacsak természetesen nem cselekedjetek ezeken az érzéseken. Ahogy szembeszállsz a lendületes érzelmeiddel, a tanácsadás legjobb szava valószínűleg azt sugallja, amikor tanácsot ad valaki másnak:
- Legyen jó magadnak.
- Bocsáss meg magadnak.
- Kényeztesse magát.
- Engedje meg magát érezni az érzéseidet és kifejezze érzelmeit.
- Találjon valakit, akivel gyengék lehetnek, olyan emberrel, akivel megoszthatjátok a legsötétebb gondolataitokat.
Ha több mint egy-két napig éltél a Hodgkin-lymphomával, valószínűleg már hallottad azt a tanácsot, hogy "pozitívnak kell lenned a rák túléléséhez!" Bár a régóta fennálló pozitív magatartást hasznosnak tartják , az is fontos, hogy kifejezze negatív érzelmeit , függetlenül attól, hogy a félelmeidről, a frusztrációdról vagy a haragodról beszélek ennek a rettegett betegségnek. Az élet nem igazságos, és neked van joga mondani!
Küzdelem a kemoterápiával
A "kemoterápia" szó hallatán szörnyű gondolatai lehetnek az émelygésnek és a hajhullásnak. Mégis, míg a hajhullás továbbra is gyakori, más tünetek kezelése - például a kemoterápia által kiváltott hányinger - nagyon messzire ment. Sokan már kevés vagy semmilyen hányingert nem okoznak a legérzékenyebb gyógyszerek a gyógyszerek kifejlesztése miatt, amelyek megakadályozzák ezt a rettegett tüneteket.
A hajhullás zavart okozhat, és bár jelenleg léteznek alternatívák a kemoterápiás hajhullás megelőzésére , mint például a jégkapcsok, ezek nem mindig tanácsosak, különösen a vérrel kapcsolatos rákos megbetegedéseknél, például a Hodgkin-lymphomában. Ehelyett a reframing segíthet. A reframing, a helyzet nem változik, de az utat nézni nem. Amellett, hogy megtalálja a módját annak, hogy egy parókát vagy más hajat takarítson meg élvezetessé, gondoljon arra, milyen előnyökkel jár a haj nem. Lehet, hogy ebben az esetben "hamisítanod kell", hogy ezt tegye ", de a kis pozitívumok keresése, például a lábak és az arcod borotválása nélkül, segíthet megtalálni a módját a rákkal kapcsolatos egyéb kihívásoknak is.
A kemoterápia csontvelő-elnyomása általában a kemoterápia legveszélyesebb mellékhatása. Az alacsony vörösvérsejtszámból származó vérszegénység fáradtságot okozhat. Az alacsony vérlemezkeszámú trombocitopénia zúzódást okozhat. És az alacsony fehérvérsejtszám növelheti a fertőzés kockázatát. Érdemes megnézni ezeket a gondolatokat a kemoterápia során a fertőzés kockázatának csökkentéséről .
Sugárterápiás kezelés
A sugárterápiát ritkábban alkalmazzák a Hodgkin-kór esetében, mint a múltban, de még mindig alkalmazzák, különösen a korai stádiumú betegség esetében. Fontos megjegyezni, hogy a Hodgkin-lymphomára használt sugárzás ma sokkal más, mint a múlté. A sugárzást ma már csak a daganatra szállítják ( köpenyterületi sugárzás ), hogy megőrizzék az egészséges szövetet, és kisebb adagokban, mint a múltban. Ezért, amikor meghallja, hogy a szomszédjának harmadik unokatestvérének ex-férje 20 évvel ezelőtti (és hallani fogja ezeket a történeteket) a Hodgkin-lymphoma sugárterápiája miatt problémákat okozott, akkor udvariasan el tudja engedni a szomszédjának, hogy a dolgok megváltoztak.
A sugárterápia mellékhatásainak típusa, amelyet tapasztalhat, a testének a régiójából függ. A pirosság ( sugárzás dermatitis ) a leggyakoribb mellékhatás, és általában gyorsan gyógyul meg a sugárzás után (bár lehet, hogy állandó bőrszínváltozás következik be, ami szunnyadtnak tűnik). A sugárkezeléssel foglalkozó onkológus egy krémet adhat Önnek. Ha nem, kérdezze meg, hogy mit kell használni.
A mellkas melletti sugárzás , a tüdő gyulladása, a sugárzás tüdőgyulladása meglehetősen gyakori. Szerencsére ez a mellékhatás viszonylag könnyen kezelhető. Feltétlenül tájékoztassa kezelőorvosát, ha köhögést vagy légszomjat észlel, mivel a kezeletlen sugárzás tüdőgyulladása állandó terápiás fibrosishoz vezethet. A hasba történő sugárzás hányingert okozhat, és általában végleges meddőséghez vezet.
A fáradtság, a viszketés és a kezelés alatt
Nem számít, milyen állapotban van a betegsége, és nem számít, milyen kezelésekre lesz szüksége, a rákos fáradtság valószínűleg meglátogatja az életét. Majdnem mindenki, aki rákkal szembesül a fáradtsággal, gyakran kezeli a rák kezelésének egyik bosszantó tünetét. A rákos fáradtság, ellentétben a szokásos fáradtsággal, általában nem reagál az alvás jó éjszakájára vagy egy erős kávéra. A kezelés befejezésekor nem nagyon megy el.
Az émelygéstől eltérően nincs könnyű megoldásunk a Hodgkin-lymphomával járó fáradtságra. Ehelyett a legmegfelelőbb megoldás megtalálni a módját, hogyan élhesse életét a fáradtság korlátain belül. Nézze meg ezeket a további tanácsokat a rákos fáradtság kezeléséhez nap mint nap.
A Hodgkin-lymphomában szenvedő emberek körülbelül 10-25% -a tartós és nagyon idegesítő viszketést vált ki. Nézze meg ezeket a tanácsokat a "Hodgkin viszketés" kezelésével.
Fontos, hogy orvosával beszéljen olyan tünetekről, mint például a fáradtság és az étvágycsökkenés, amelyek - bár más életveszélyt nem jelentenek életveszélyt - súlyosan csökkenthetik az életminőségét. Ráadásul a szorongás és a depresszió nagyon gyakori a rákos betegeknél, és foglalkozni kell vele. Sok rákközpont jelenleg onkológiai pszichiáter vagy más mentális egészségügyi szakember, akik segíthetnek az embereknek megbirkózni a rákkal szembesülők problémájával.
Gyakran előfordul, hogy ezek a "csak zavaró" tünetek kerülnek a hátsó égőre, és ez sajnálatos. Reméljük, hogy mindenki a lehető legjobb érzést érezheti a rákos út során, és nem várhatja, hogy a kezelés befejezése jól érezze magát. Lehet, hogy érdekel, ha megtudja a rák egyes integratív kezeléseit , amelyek már számos rákközpontban elérhetőek.
Bár ezeknek a kezeléseknek nem bizonyították, hogy segítenek a rák kezelésében önmagukban (és nem szabad ilyen módon használni), sokan kimutatták, hogy segítenek az embereknek megbirkózni a rák és a rákos megbetegedések tüneteivel. A legtöbb centrumban található lehetőségek közé tartozik a masszázs, a meditáció, az akupunktúra, a művészterápia és még sok más.
Bár az integratív (kiegészítő / alternatív gyógymódok) segíthetnek a tapasztalt tünetek egy részében, fontos, hogy beszéljen az onkológussal az étrend-kiegészítőkről vagy a gyógynövénykészítményekről, amelyeket fontolgat. Néhány vitamin-kiegészítés befolyásolhatja a rákkezelések hatékonyságát .
Vigyázz magadra a kezelés alatt
Míg az onkológiai látogatások többsége tartalmazni fogja a rák kezelésére alkalmazott gyógyszereket és a mellékhatásokat, például az alacsony vérszámokat, a "normális" egészséges gyakorlatok, mint például a jó étkezés és a gyakorlás nem kevésbé fontosak.
A kiegyensúlyozott táplálkozás az ételek széles választékával a legfontosabb, és sok onkológus a rák kezelésének szerves részét képezi az egészséges táplálkozásnak. Néha a kemoterápiás tünetek, mint az émelygés, az íze megváltozása (fémszáj) vagy a szájérzékenység , befolyásolhatják az evést. Kérje meg az onkológust, hogy állítson fel egy táplálkozási szakemberrel, ha ez a helyzet az Ön számára. A rák táplálkozási szakembere számos javaslatot fog tartalmazni, hogy segítsen legyőzni a legnehezebb táplálkozással kapcsolatos problémákat.
A fizikai aktivitás, mint a legtöbb egészségügyi állapot, nagyon fontos is. Ha megbirkózik a rákos fáradtsággal, akkor valószínűleg nem hajlandó maratonnál vezetni, de a kis testmozgás is bizonyítottan előnyös. A rövidebb testmozgás gyakoribbá teszi a gyakoribb gyakorlást, mint a ritkábban végzett gyakoribb gyakorlatokat. Tanácsunk az, hogy a leginkább élvezze a fizikai tevékenységeket. Nem csak érdemes olyan tevékenységeket, amelyek szórakoztatóak, de nagyobb valószínűséggel ragaszkodnak a gyakorlathoz, ha kellemesnek találják.
A megfelelő pihenés rendkívül fontos, bár sok ember megbirkózik a rákkal összefüggő álmatlansággal . Beszéljen orvosával a rákkal kapcsolatos alvászavarokkal kapcsolatos kezelésekkel kapcsolatban , mivel egyes tanulmányok szerint az alvászavarok negatív hatással lehetnek a kezelés kimenetelére.
Támogatás keresése
Sok rákosnak van családja és barátai, akik segíteni akarnak, de valójában a segítség kérése és átvétele más történet lehet.
Valószínűleg hallottátok az embereket, hogy kérjenek segítséget, és ez nagyszerű tanács. Mégis sok oka van annak, hogy a rákosok vonakodnak ehhez. Adtál magának az alábbi kifogásokat?
- Nem akarsz tehernek lenni.
- Család és barátaid már túlságosan elfoglaltak saját életüket.
- Nem akarsz eladósodni.
- Nem akarsz feladni a vezérlést, amellyel magad képesek kezelni mindent.
Még akkor is fontos, ha általában az "erõs", és erõfeszítésre tesz szert, hogy kérjen, és hogy az emberek segítsenek neked.
Amellett, hogy segítséget kér, akkor segítséget kell kapnia. Sokan nehezen kapnak segítséget, hacsak nem úgy érzik, hogy valamilyen módon "visszaadhatják". Sajnos sok rákos szervezet beszél a "visszaadásról", ami csak megerősíti ezt az érzést. Nem kell visszaadnia. Egy bölcs ember azt mondta, hogy "a legjobb módja annak, hogy köszönetet mondj valakinek egy ajándékért, hogy teljes mértékben megkapja." Ebben az időben a gyógyulásra kell összpontosítania. Idővel később lesz "visszaadni", ha ezt szeretné tenni.
Támogató csoportok és a Hodgkin Lymphoma Support Community
Még ha a család és barátaid legkedveltebb csoportja is a bolygón van, van valami különleges, hogy képesek vagyunk beszélni valakivel, aki hasonló kihívással néz szembe. Ez a társadalmunk sok csoportjának alapja, és miért lehet felbecsülhetetlen értékű a rákellenes csoport.
Lehet, hogy helyi rákbetegség-támogató csoportja van a közösségben. Általánosságban elmondható, hogy nem kell megtalálni a Hodgkin-betegségben szenvedő személyeket támogató csoportot, de olyan csoportot szeretne találni, akik ugyanazokat az aggodalmakat élik meg. Például érdemes olyan rákbetegség-támogató csoportot találni, amely korai stádiumban vagy inkább a rák előrehaladottabb stádiumában áll, szemben a saját rák állapotával.
A támogató csoport kiválasztása olyan, mint egy család kiválasztása, és sokan úgy találják, hogy támogató csoportjukban élő személyek élethosszig tartó barátokká válnak. Keress egy olyan csoportot, amelyről bátorítást és felemelkedést találsz, de az is, amely mélyebb szinteken is szembesül a kemény kérdésekkel. Ne aggódjon, ha introvertált. Tapasztalatunk az, hogy nem számít, ha olyan embercsoportot találsz, amely nagyon hasonló Önhöz.
Az online Hodgkin-limfóma támogató közösségek is kiváló forrás lehetnek. Ezek a közösségek lehetőséget kapnak arra, hogy beszéljenek másokkal, akik ugyanazt a betegséget (vagy altípust vagy színpadot) néznek szembe. E csoportok közül sokan beszélnek a legfrissebb kezelésekről és a rendelkezésre álló klinikai vizsgálatokról is, így az érzelmi támogatás mellett ezek a csoportok nagyon informatívak lehetnek.
Vessen egy pillantást a rákos betegek, a közösségi média és a magánélet védelmére . Az internet lehet csodálatos forrás és támogatási forrás, de érdemes egy pillanatra elgondolkodni az adatvédelmi kérdéseket illetően, mielőtt elküldené a sajtót.
túlélés
A szívproblémákkal vagy térdcserével rendelkező emberek utókezeléséhez képest keveset tettünk a múltban azok számára, akik a rák kezelésének végére értek. Ha elérte utazásának e szakaszát, lehet, hogy azon tűnődsz, hogy "mi van most?" Sok Hodgkin-limfóma túlélő ebben a szakaszban nyugtalanul érzi magát. Vannak, akik megjegyzik, hogy olyan volt, mintha azt mondanák: "befejezte a kezelést, most már jó életet él", anélkül, hogy tudna róla, hogyan kell a következő lépéseket megélni.
A túlélés változik. Sok onkológus most létrehoz egy rák túlélő gondozási tervet a kezeltek számára, amely felvázolja a követendő nyomonkövetés típusát, és foglalkozik a rákkezelés bármely késői hatásával .
Megtanuljuk, hogy a Hodgkin-limfóma kezelést befejezõ emberek többsége ezeknek a késõi hatásoknak van némi késõi, akár késõi, akár a kemoterápia hosszú távú mellékhatásai vagy a sugárterápia hosszú távú mellékhatásai . Bár ez elhanyagolhatónak tűnhet, sok rákkezelő központ most rendelkezik a rákmegújítással kapcsolatos programokkal (például a STAR programmal), amelyek foglalkoznak ezekkel a problémákkal, segítve az embereket abban, hogy valóban pozitív "új normális" legyen a kezelés során. fájdalom, tartós fáradtság, vagy kapcsolat problémák, van segítség elérhető.
Lehet, hogy idegesnek érzi magát, ha hallott vagy olvastad a Hodgkin-lymphoma túlélőinek későbbi problémáiról szóló információkat. Feltételek, mint például a másodlagos rákos megbetegedések vagy akár a rákkezeléssel összefüggő szívbetegségek is előfordulhatnak. A rákellenes túlélő tervének része annak, hogy az onkológus segítsen megérteni minden olyan kockázatot, amelyet a konkrét kezeléseknek köszönhet. Javasolhatja, hogy további szűrővizsgálatot végezzen (például korai mellrákszűrést, ha mellkasi sugárzást kapott), vagy legalább segít megérteni azokat a tüneteket, amelyek vörös zászlót emelnek, és kérjenek orvosi ellátást.
A túlélés és az ezüstös borítékok pozitív oldala
Amikor rákról beszélünk, a beszélgetésünk nagy része a túlélési arány javítására és a mellékhatások kezelésére összpontosít. A közelmúltban végzett kutatások azonban azt találták, hogy meglepő pozitív mellékhatások vannak a rákkezeléssel kapcsolatban. Nem csak a rák túlélői tűnnek, hogy több együttérzést, mint az átlag, és úgy tűnik, hogy értékelni az életet nagyobb mértékben, de van néhány finom, de pozitív változások, hogy az emberek azt gondolják, miután megy keresztül a rák kezelésére. Vessen egy pillantást arra, hogy megtudja, hogy a rák hogyan változtatja az embereket a jó módokon , majd tükrözze a rákkal kapcsolatos ezüstbéléseket a saját életében.
> Források:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. A kutatók nem-hodgkin-limfóma túlélői közötti életminőségről szóló pozitív és negatív adaptációnak a rákra gyakorolt kapcsolatának feltáró útmodellje. A pszichoszociális onkológiai folyóirat . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D., és J. Scerri. Nem-Hodgkin-limfóma leküzdése: kvalitatív vizsgálat a betegek észleléseiről és a támogató ellátási igényekről, miközben kemoterápiában részesül. Támogató gondozás a rákban . 2017. február 23. (Epub a nyomtatás előtt).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. és L. Van de Poll-Franse. Krónikus fáradtság a Hodgkin Lymphoma Survivorokban és a szorongással, depresszióval és komorbiditással rendelkező szövetségekben. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. és mtsai. A kezelés és a biztosítás hatása a társadalmi-gazdasági egyenlőtlenségekre a túlélésben serdülő és fiatal felnőttek után Hodgkin-limfóma: népesség-alapú vizsgálat. Rákos epidemiológiai biomarkerek és megelőzés . 2016. 25 (2): 264-73.