Hogyan lehet a saját ügyvédje, ha rákos? Ha online vagy régóta olvas valamit a rákról, valószínűleg hallottad a nyelvet. Az olyan kifejezések, mint az "önálló érdekképviselet", " felhatalmazott beteg " és "megosztott döntéshozatal" utalnak a páciens-orvos kapcsolatának paradigmájára való elmozdulásra.
Mégis, hogyan kezded? Azok az emberek, akik az Y nemzedék előtt születtek, más filozófiával nőttek fel a betegek és az egészségügyi szolgáltatók szerepére a rákos ellátásban. Volt egy kimondatlan paternalista kapcsolat, amelyben a betegek tünetekkel szembesültek, az orvos diagnózist és ajánlott kezelést kapott, majd a beteget átadták a kezelésnek.
Az orvostudomány változik. A "részvételen alapuló gyógyszer" kifejezés olyan kapcsolatra utal, amelyben az elavult minta helyett a betegek aktívan dolgoznak orvosuk mellett, hogy kiválasztják a legjobb rákkezelési folyamatot.
Lehet, hogy megkérdeznéd: "Hogyan tehetem meg ezeket a döntéseket anélkül, hogy orvosi iskolába járnék?" Hogyan kezdjem el magamhoz fordulni? Olvassa el, hogy megértse, miért fontos ezek a kérdések, és hogy felfedezzék a kezdő lépéseket.
1 -
Mit jelent a rák elősegítésére?A rákos páciens önmagának való támogatása egyszerűen azt jelenti, hogy aktívan részt vesz a diagnózisában és a kezelési tervében. Ez azt jelenti, hogy megértette a diagnózist, figyelembe vette a kezelési lehetőségek kockázatát és előnyeit, és olyan kezelést választott, amely a legjobban illik Önhöz mint egyén.
Természetesen a döntéshozatalban való részvételhez fontos, hogy jobban megértsük a múlt betegét. Később megosztunk ötleteket arról, hogyan kell ezt csinálni.
Ha gondolkodik az érdekképviseletről, akkor gondolhat azokra, akik tiltakoznak és küzdenek a jogaikért. Ez nem lehet messzebb az igazságtól, amikor a rák önálló érdekképviseletéről van szó. A saját ügyvéddel való foglalkozás nem jelenti azt, hogy az orvosoddal ellentétes kapcsolat lenne. Ezzel szemben azt jelenti, hogy együtt dolgozik orvosával, mint csapat, hogy megtalálja az Ön számára a legjobb kezelési tervet; olyan kezelési tervet, amely jobban kielégíti az orvosát, és jobban illeszkedik az Ön igényeihez a lehető legjobb ellátás érdekében.
2 -
Az önhivatottság fontosságaAz "ön-érdekképviselet" fogalma nem csak egy múló divat, hanem szó szerint különbséget tesz az élet és a halál között. Tanulmányok azt mondják, hogy a betegek (és a rákbetegek szerettei), akik többet tudnak a betegségükről, és aktívan részt vesznek az orvosi ellátásukban, jobb életminőséggel rendelkeznek. Egyes tanulmányok azt is sugallják, hogy jobb eredmények is lehetnek.
A rákos megbetegedések előrehaladtával egyre több lehetőség áll rendelkezésre a rákos betegek számára. Néha a kezeléssel kapcsolatban számos választási lehetőség létezik, és csak akkor ismerheti meg az Ön számára legmegfelelőbb lehetőséget. Ön rákos, és csak te tudod, milyen agresszív kíván lenni a kezelés, és milyen mellékhatások hajlandóak tolerálni. Az onkológus, a barátai, sőt a házastársa és a gyermekei más tervet is eldönthetnek, ha rákos megbetegedéssel szembesülnek. A tisztelgés nemcsak a döntést hozza Önnek, hanem önmagában is, de képes kezelni olyan mások véleményét, akik különböznek a preferenciákban.
Ugyanakkor, hogy a kutatás exponenciálisan bővül, a betegek szinte korlátlan hozzáférést kapnak ehhez az információhoz, amellyel önmagukat oktatják. Az olyan adatbázisok, mint a PubMed, számtalan orvosi folyóiratot tartalmaznak, és az orvosi rendelő weboldalak bővelkednek. Egy barátom közelmúltban beszélt az orvosi hallgatók belépő osztályába, aki ezt a kijelentést tette: "Az orvosi információk online elérhetőségének és a motivációnak köszönhetően sok beteg többet tud majd a betegségeiről, mint te!"
Az önálló érdekképviselet nemcsak segít kiválasztani a lehetőségeit és felfedezni az új kezeléseket, de csökkenti a rákkal kapcsolatos szorongást és félelmet. Ez megtapasztalja az autózás és a vezetőülés helyét.
3 -
Ismerje meg a rákotAz első lépés, hogy a saját ügyvéded legyen, annyit tanulsz, amennyit csak tudsz a rákról. Sok módja van erre.
- Kérdezzenek-sok kérdést.
- Fontolja meg a második vélemény kialakítását, ideális esetben egy olyan rákközpontban, amely nagyszámú, rákos megbetegedéssel foglalkozik.
- Tekintse át az onkológus és más rákos ellátási csoport tagjai által nyújtott információkat.
- Rákkutatás online vagy a könyvtárban.
- Fontolja meg az online rákos közösséghez, rákszervezethez vagy rákellenes csoporthoz való csatlakozását .
4 -
Kérdéseket feltenniA kérdések feltevése rendkívül fontos, ha az onkológussal beszél. Míg ezek az orvosok megszokták, hogy elmagyarázzák a páciensek daganatos megbetegedéseit, mindenki különböző tapasztalatokkal rendelkező rák diagnózissá válik. Ne féljen megismételni a kérdéseket mindaddig, amíg meg nem győződöm róla, hogy megértette a válaszokat.
A barátok bevonása a találkozókra nagyon hasznos lehet, mivel később megpróbál emlékezni arra, amit orvosa mondott. Vannak, akik hasznosnak tartják, hogy jegyzeteket készítsenek, vagy barátjuk vegyen feljegyzéseket, amikor orvosával beszél. Azt is szeretné hozni, hogy hozza magával az információkat, amelyeket a barátok vagy az interneten talált.
Ne féljen, hogy túl sok időt vesz igénybe orvosának idejében. Az onkológusok felismerik a kérdések kezelésének fontosságát. A későbbiekben is időt takaríthat meg - és a telefonhívások fejfájását -, hogy a vizsgabiztonsági helyiséget a kérdések megválaszolásával hagyja el.
Tartson jegyzetfüzetet a látogatások között, és ha a kérdések nem sürgősek, írja meg őket, hogy kérdezzenek a következő látogatáson.
5 -
A második véleményValószínűleg hallottad a régi beszédet: "2 fej jobb, mint 1." Azonban az orvosságban is, ami szintén igaz, és általánosan elfogadott, hogy sok rákos ember kéri a második véleményt .
Fontos megjegyezni, hogy egy orvos nem tud mindenről minden fajta és altípusát illetően. Ezzel kombinálva a rákbetegségek kezelésének előrehaladása az égbolt, például a 2011 és 2015 közötti időszakban a tüdőrák kezelésére több új gyógyszer került jóváhagyásra, mint a 2011 előtti 40 év során. A jóváhagyott kezelések mellett egyes onkológusok ismerkedjen meg a rákos megbetegedésekkel kapcsolatban jelenleg folyamatban lévő klinikai vizsgálatokkal, amelyek specifikusak lehetnek a rák sajátos molekuláris profiljára.
Azt találták, hogy a rákos sebészeti eredmények az orvosi központtól függően eltérőek lehetnek. Például a magas kezelési térfogat (más szóval, nagyszámú műtétet végeztünk) erősen kötődött a tüdőrákos betegek túléléséhez. Nézze meg ezeket a tippeket a rákkezelő központ kiválasztásánál .
Egy másik tényező néha figyelmen kívül hagyja az orvos személyiségét. Amikor a rákos megbetegedés miatt hosszabb ideig dolgozhat az orvossal. Megfizet, hogy olyan orvoshoz jusson, aki a személyiségével találkozik, és kényelmesen és magabiztosan nyugtázza az Ön gondozását.
Amit néhányan nem tudnak észrevenni, az, hogy ha a második (vagy harmadik vagy negyedik) orvosa ugyanazt a terápiás tervet ajánlja, mint az elsőt, akkor biztos lesz abban, hogy nem hagyott fel leveleket fedetlen állapotban gondoskodás. Az elme nyugalma megfizethetetlen lehet.
6 -
Jó orvosi információk megtalálása onlineMiközben számos orvosi információ megtalálható az interneten, jelenleg nincsenek előírások arra vonatkozóan, hogy ki tudja közzétenni ezt az információt. Ennek következtében nehéz lehet megmondani, hogy a google-kereséssel kapcsolatos információkat az orvosok vagy a szomszédok 13 éves fia írta-e fel.
Mit kell keresni a jó orvosi információk megtalálása az interneten ?
- Ellenőrizze az URL-t. Ha az .gov, .org vagy az .edu végződik, sokkal megbízhatóbb, mint a .com-tel végződő webhely. Van néhány kiváló weboldal, de ellenőrizze a kritériumokat az információk megítélésében.
- Ki az író? A cikkért felelős személy orvosi szakember?
- A cikket orvos, más egészségügyi szolgáltató vagy orvosi felülvizsgálati testület vizsgálja felül?
- A felsorolt információk forrásai? Ha igen, akkor ezek a referencia-minőségi információk, például a szakértők által felülvizsgált orvosi folyóiratokban publikált tanulmányok?
- Meg tudja-e különböztetni a hirdetésekről megvitatott információkat?
- Van-e kapcsolat további információkkal, ha mélyebbre szeretné vizsgálni a témát?
7 -
Kapcsolat a rákos közösséggelAmint korábban említettük, a rákellenes csoporthoz, az online rákos közösséghez vagy a rákszervezethez való kapcsolódás felbecsülhetetlen értékű lehet a rákos nevelés során.
A figyelmeztetés az, hogy fontos, hogy ne feledje, hogy a csevegőszobákban és az egyes betegektől származó információk nem feltétlenül vonatkoznak Önre, vagy akár teljesen hibásak is lehetnek. Ezek a közösségek azonban kiváló kiindulási pontot jelenthetnek, különösen akkor, ha nem vagy biztos benne, hogy milyen kérdéseket kellene feltenned. Például, miért kéri orvosát a molekuláris profilalkotásról, ha tüdőrákja van ?
A személyes adatok elküldése előtt tekintse meg a rákos betegek szociális média biztonságára vonatkozó tippeket.
8 -
Hogyan lehet jó orvosi döntéseket hozni?Miután megkérdezted a kérdéseket és összegyűjtötted az orvosi információkat, hogyan tudsz jó orvosi döntést hozni a gondoddal kapcsolatban? A múltban ellentétben, amikor a rák kezelésére kevés lehetőség állt rendelkezésre, gyakran számos lehetőség van - mindkettő jóváhagyott és elérhető klinikai vizsgálatokban -, hogy kiválaszthassa.
Olyan sok döntést hozunk életünkben, amely a folyamat lebontását könnyebbé teheti, különösen akkor, ha megbirkózik a rákos diagnózist kísérő érzelmekkel .
- Nem kell kapkodni. A rákkezelésre vonatkozó döntések általában nem sürgősek, vagyis gyakran néhány napot vagy néhány hétet vesz igénybe, hogy visszavághassanak és elemezhessék választásaikat.
- Beszélj másokkal. Adja át választásait szeretteinek; beszélje meg őket egészségügyi szakembereivel, és fontolja meg, hogy beszéljen másokkal egy rákellenes csoporton vagy online rákos közösségen keresztül. Ne feledje, hogy ez a bevétel felbecsülhetetlen lehet, de a végső döntés végül Öntől függ. Ne érzed magad olyan döntés meghozatalában, amely nem felel meg Önnek személyesen.
- Mérje fel a döntései előnyeit és hátrányait . A kezelések hatékonyságának megértése mellett más tényezőket is figyelembe kíván venni, mint például a mellékhatások, a kockázatok, a biztosítási fedezetet meghaladó költségek és a logisztikai tényezők, mint például a kezelésre, gyermekgondozásra és a szabadidő.
A megosztott döntéshozatal többet jelent, mint hallgatni orvosa tanácsát, vagy tájékoztató beleegyezést adni. Ez a folyamat - a kezelési lehetőségek előnyeinek és kockázatainak felmérése mellett - figyelembe veszi az Ön személyes értékeit, céljait és prioritásait, mint a meghozott döntések alapját.
9 -
Ha küzdsz, hogy a saját ügyvéded legyenMi van, ha nem vagy nagyon magabiztos és nem szereted a konfrontációt? Mi van, ha hajlandóak szégyenlősnek lenni, és nem nagyon szeretnek kérdéseket feltenni? Hallottam, hogy az emberek azt mondják, hogy "jó páciensnek" akarnak lenni, vagy attól félnek, hogy ha túl sok kérdést tesz fel, vagy túl erősen reagál, az orvosuk nem kedveli őket.
Mások félnek, hogy hipochondriacoknak tűnnek, ha túl sok tünetet panaszkodnak. Például habozás nélkül feloldhatják a fájdalmat attól a félelemtől, hogy ha később vannak olyan tüneteik, amelyek még rosszabbak, akkor elbocsátják őket.
Ha úgy érzi, hogy vonakodik önmagát támogatni, fontolja meg, hogyan támogathat egy hasonló helyzetben lévő barátot. Mit kérdez? Mit mondanál? Ha beszélsz egy barátodra, beszélj magadnak.
Ha még mindig megtalálja ezt a nehézséget, az egyik lehetőség az, hogy barátja vagy szerette egy ügyvédet melletted. Ezt személyesen csináltam rákos barátokkal. Lehet, hogy könnyebben megkérheti, hogy valaki megkérdezzen nehéz kérdéseket, vagy hozzon létre olyan módszereket, amelyekben nem teljesen elégedettek a gondjaival. Ebben a beállításban a barátod "játszhat a rosszfiúnál", miközben "szép beteg" szerepét játssza.
10 -
Mivel önálló jogvédő orvosi biztosítással rendelkezikNem csak az Ön egészségére lehet szükség, hogy támogasson, hanem a zsebkönyv is. A biztosítási tervek széles skálájával, amelyek többsége különböző határokkal és kezelési szintekkel rendelkezik, a kezelési tervben szereplő lehetőségei túlmennek a személyes preferenciáin. Talán hallott egy olyan megközelítésről, amely kezeli az Ön rákos megbetegedését, amelyet csak egy olyan rákközpontban kínálnak, amely nem tartozik a biztosítási tervben szereplő elsődleges szolgáltatók közé.
Olvassa el alaposan az egészségbiztosítási politikáját. Az olyan gyakori hibák , mint a hálózati gondozás költségeinek megtárgyalása, rendkívül költségesek lehetnek, de könnyen megakadályozhatóak egy kis előretekintéssel. Beszélje meg a biztosítótársasággal olyan területeket, amelyek miatt bizonytalan, és kérdezze meg ügyének felülvizsgálatát, ha úgy gondolja, hogy az egyik szabály alól kivételt tesz.
Ha nem érti meg a számlát, vagy nem látja a vádakat, akkor ne csak fogadja el. Telefonálni. Néha buta keveredések okozhatnak biztosítási követelést tagadást , még olyan egyszerű is, mint amikor a születési dátumát helytelenül adta meg klinikai formában. Nézze meg ezeket a tippeket, hogyan küzdhet a biztosítási követelés megtagadásával .
Vannak, akik esetleg orvosi számlázási ügyvédet vesznek igénybe, amikor túlterhelik az egész biztosítási folyamattal. Lehet, hogy nem érti meg a számláit, elárasztja azokkal, akiknek a biztosítása megtagadja a fizetést, vagy annyira rossz, hogy az a gondolat, hogy átcsoportosítja ezeket a papírokat, túlságosan drága. Habozás nélkül elfogadhatja ezt a megközelítést, mivel ez egy fizetett szolgáltatás - ez nem szabad - de attól függően, hogy a helyzetedben lehet penny bölcs dollár bolond, hogy egyedül megy. Az orvosi számlák tulajdonképpen a személyes csőd legfőbb oka az Egyesült Államokban.
11 -
Következő lépések az érdekképviseletbenA daganat öntanulása, mint a hegyi hegymászás. Néhány ember, miután elérte a csúcsot, meg szeretné osztani azt, amit megtanult másokkal, akik útjukat kezdik; szükség van valamilyen módon visszaadni.
Természetesen a rák kimerül, és nem mindenki érezni fogja ezt így. Mégis azoknak a támogatása és tanácsai, akik "ott voltak", óriási vigaszt nyújtanak másoknak.
Nem kell maratonnál futtatnia, vagy nemzetközileg beszélnie, hogy különbséget tegyen; akkor sem kell elhagynia otthonát. A szociális média használata a rákos emberek körében napról napra növekszik; sok közösségben, beleértve a betegek, a családi gondozók, az érdeklődők, a kutatók és az egészségügyi szakemberek kombinációját. Valójában a rákkezelés egyik legfrissebb fejlődése a "páciensek által vezérelt kutatás" -kutatás és a klinikai vizsgálatok, amelyek a betegségben élő emberek által adott javaslatok közvetlen válaszaként zajlanak.
A rákos szervezetek közül sok, például a LUNGevity és a Tüdőrák Szövetség a tüdőrákban, vagy az Inspireben, mindenhol rengeteg ember számára csodálatos emberek közösségei. Néhány ilyen szervezet is kínál megfelelő szolgáltatásokat (például a LUNGevity Lifeline-ot), ahol az újonnan diagnosztizált ember kapcsolatba hozható valakivel, aki egy ideig a betegségben élt.
Végső megjegyzésben, függetlenül attól, hogy a rákos utazásodban tartózkodik, érdemes tájékoztatni. A kutatást nem csak a kezelésekre, hanem a rák visszalépésének kockázatának csökkentésére szolgáló lehetséges módszerekről folytatják.
Forrás:
American Society of Clinical Oncology. Cancer.net Az Ön gondozása. Belépés dátuma 07/01/15.
Hagan, T. és J. Donovan. Önálló érdekképviselet és rák: koncepcióelemzés. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. és mtsai. A Magas Eljárási Mennyiség szorosan kapcsolódik a Tüdőrák-műtét utáni jobb megélhetéshez. Az Országos Rákkutató Intézetének folyóirata . 2013. 31 (15): 3141-3146.