Tippek a Cancer Journey Online biztonságos megosztására

1 -

Miért osztja meg a rákos utazását a közösségi médiában?

Sok oka van annak, hogy a rákos emberek meg szeretnék osztani személyes adataikat online. Vannak, akik megosztják a diagnózisukkal kapcsolatos információkat, hogy mások véleményezhessék a kezeléseket, és további információkat szolgáltassanak. Sok ember számára a szociális média érzelmi támogatást nyújt a rákos utazás során. Mégis, más emberek remélik, hogy saját információik megajánlásában segíthetnek másoknak, akik rákos megbetegedéssel küzdenek.

Az emberek szeretnék megosztani, de aggódni csak ugyanaz

Egy közelmúltbeli felmérés szerint az emberek 94 százaléka hajlandó megosztani személyes egészségügyi adataikat, hogy segítsen másoknak. Ugyanakkor ezeknek az embereknek a 74 százaléka aggasztotta, hogy az általuk megosztott egészségügyi információkat hátrányosan használhatják fel.

Hogyan oszthatja meg adataidat annak érdekében, hogy a lehető legjobb támogatást és információt kapja meg magának, és segítsen másoknak, miközben ugyanakkor védi a magánéletét? Olvass tovább.

2 -

A személyes egészségügyi információ megosztásának előnyei és kockázata

Mielőtt eldöntené, hogy az online információk megosztása megtörténik-e, elősegítheti a kockázatokkal szembeni előnyöket.

Lehetséges előnyök

• Olyan információk vagy vélemények elérése , amelyek nem lennének lehetségesek, ha nem osztotta meg adatait. Például, ha ALK-pozitív tüdőrákot (a tüdőrákos betegek nagyjából 3% -ában és 5% -ában megtalálható tüdő adenokarcinóma van), és megosztja azt az interneten keresztül, akkor jobban tud kapcsolódni más emberekkel és többet megtudni a jóváhagyott kezelésekről, valamint a klinikai vizsgálatokról.
• Az online információk megosztásának másik előnye az érzelmi támogatás . Például hallottam sok embert a tüdőrák közösségében, hogy egyik legnagyobb támogatási forrása azok a "barátok", akiket online találkoztak, akik hasonlóképpen tüdőrákkal szembesülnek.

Lehetséges kockázatok

• Foglalkoztatási kockázat . Fennáll annak a kockázata, hogy az Ön által megosztott információkat a potenciális munkáltatók láthatják, és fel lehet használni a "döntés" meghozatalára a jövőben. Bár a diagnózis önmagában nem használható fel ilyen módon hátrányos megkülönböztetésre, mindannyian tudjuk, hogy van egy szubjektív összetevő a felvételhez, és tudatában kell lenni abban, hogy a jövőbeni munkáltatók hozzáférhetnek ehhez az információhoz.
• Személyi kockázat . Kezdők számára, akik képesek olvasni az adataidat. Ha a kórházban tartózkodik, akkor lényegében azt hirdet, hogy nem vagy otthon.
• Biztosítási kockázat . Ne feledje, hogy a jövőbeli potenciális biztosítók hozzáférhetnek az Ön információihoz. Míg a már létező feltételek kevésbé problémát jelentenek, mint korábban, vannak olyan kérdések is, amelyeket fontolóra kell venni. Mielőtt más alternatív kezelésekre írna, és különösen ha úgy dönt, hogy bármi módon orvosolhatja az orvosi tanácsokat, fontolja meg, ki más is olvashatja az Ön által megadott információkat.

3 -

Használja az Adatvédelmi beállításokat - Válassza ki a közönséget

Mielőtt személyes egészségügyi adatait megosztaná a közösségi médiára, nézze meg az adatvédelmi beállításait. Ki szeretné látni az Ön információit? Vannak olyan emberek, akik nem láthatják ezt az információt (például a jövőbeni munkáltatókat gondolják)? Nézze meg ezt a Facebook adatvédelmi beállítások bemutatóját.

4 -

Határozz el az idő előtt mennyit osztasz

Mielőtt írsz egy szót, fontold meg, milyen információkat szeretsz megosztani a közösségi médiában. Lehet, hogy ezt három kategóriába sorolja:

• A klinikai információk - például a tünetei, a diagnózisa, a kezelések, valamint a tünetek és az eredmények.
• Mindennapi életed - mennyi információt tudsz megosztani a mindennapi tevékenységekkel és kapcsolatokkal kapcsolatban?
• Az Ön személyazonossága - Ez magában foglalja az olyan információkat, mint például az e-mail címed, a fényképed és az Ön telefonszáma.

5 -

Válassza ki, hol osztozik információk

Milyen adathordozókat szeretne használni az információk megosztására? Néhány hely, ahol az emberek megosztják a rákos utazásaikat:

• Facebook
• Twitter
• Személyes blogok
• Az egyik rákszervezet részeként írt blogok
• Személyes weboldalak
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Egy másik (és talán még magánjellegű) lehetőség, az egyik rákos közösség. Ezek általában megkövetelik, hogy ingyenes tagsággal rendelkezzenek.

• inspirál
• Rák Támogató Közösség
• Navigáció a rákban

A családdal és a barátaiddal való megosztáshoz sokan úgy döntenek, hogy egy személyes oldalt használnak, például a Care Bridget:

• Gondozó híd

> Források:

> Frosti, J., Vermeulen, I. és N. Beekers. Anonimitás versus adatvédelem: szelektív információ megosztása az online rákos közösségekben. A Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Social Networking Sites és a folyamatosan tanuló egészségügyi rendszerek: egy felmérés. Országos Akadémiák Orvostudományi Intézete. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf