Hogyan keressünk jó rákos információkat online

1 -

Hogyan keressünk jó rákos információkat online

Hogyan találhat jó online rákos információkat? Olyan cikkek, amelyek megbízhatóak és olvashatóak? Az internet megjelenésével szinte bárki kereshet információkat - bár bárki is tud orvosi információkat közzétenni. A hiteles információ közepette elszórtan elkápráztatják a varázslatokat és a csalásokat, és az információ egyszerűen rossz.

Fontos, hogy megértsük az eltérést ezen információk iránt, ha a betegek oktatásáról szóló legújabb kutatásokat hallgatjuk; akik rákkutatást végeznek, jobb életminőségre, sőt eredményre is jutnak.

A rák megértése mellett az orvosok és a betegek közötti döntéshozatali folyamat is változik. A kifejezés A "megosztott döntéshozatal" kifejezés olyan környezetre utal, amelyben ez a kapcsolat most együttmûködés vagy partnerség, nem pedig a múlt két paternalista viszonya.

Tehát mit tudunk a saját kutatásainak fontosságáról, és hogyan találhatja meg a lehető legjobb információkat online?

2 -

A rákkutatás jelentőségének jelentősége

Négy fontos indok van - a kezdők számára -, hogy kutassák a rákot online.

Megértés és tudatosság

Az első egyszerűen a tudatosság. Sokan közülünk utazási útmutatót olvastunk, mielőtt elmegyünk egy útra, és a rákon át vezető úton nem különbözik.

Megosztott döntéshozatal

Egy másik ok arra, hogy megismerjük a rákot, az, hogy - ahogy korábban említettük - az orvosok és a betegek közötti kapcsolat drámaian megváltozott az utóbbi években. Ellentétben a múlt beteg-orvos kapcsolatával, amelyben az egyik ajánlást tett, a másikat pedig követte, a döntéseket közösen hozzák létre. Ez jó? Tanulmányok kimutatták, hogy azok a betegek, akik részt vesznek a közös döntéshozatalban, és jobban foglalkoznak az ellátásukkal, elégedettebbek és magabiztosabbak.

Önálló advocacy és empowerment

A rákellenes kezelésben való aktív szerepvállalás fontos az empowerment érzésének fenntartásában. A rákkezelés nem csak valami, ami "veled történik", hanem valami, amit aktívan választasz. Gondolj a múltra. Érezted jobban az irányítást, amikor egy döntésed van a döntésekben? Tudomásul veszem, hogy ez egy retorikai kérdés, de a lényeg az, hogy a jelenlegi páciense szó szerint irányítja a gondozását, nem pedig egyszerűen az ellátás megkönnyítésére.

Támogatás

A rákos megbetegedések ismerete mellett a rákos közösség aktív részvétele kiváló támogatási forrást jelenthet. Néha ezek az összejövetelek lehetővé teszik a világ minden tájáról érkező embereket, hogy úgy érzik, mintha közvetlen családjuk lenne. A vér helyett kóros sejteket osztoznak, de a kötés hasonló, és a végeredmény ugyanaz. Nem kevésbé egyedül egy olyan világban, ahol sok ember van.

Oké. Az online bejutás fontos lehet a rákos betegek számára. Tehát hogyan kezdheti el eldönteni, hogy a webhely melyik földön tartózkodik legitim?

3 -

Ki írta a cikket?

Az online orvosi információk értékelése során az egyik első kérdés, "Ki írta a cikket?" Ellenőrizze a cikk szövegét, hogy lássa, ki írta az információkat. Van egy link a szerző számára. egy bio, vagy egy orvosi felülvizsgálati csapatnak?

Mi az író háttere? Ő egészségügyi szakember? Milyen fokozatokkal rendelkezik? Vagy egy felsorolt ​​szerző hiányában a weboldal által közzétett, hitelesnek tekintett cikk?

Mi az író tapasztalata? Van-e tapasztalata az emberekkel való munkában, mint te személyesen (nem pedig csak írásban?) Ez nem mindig szükséges, de a klinikai tapasztalat története azt is jelenti, hogy ismeri mind a kérdéseket, mind az érzelmi fájdalmat rákos megbetegedésben szenved.

4 -

Ki értékelte a cikket?

A szerző mellett a cikket egy egészségügyi szakember vagy orvosi felülvizsgálati testület vizsgálja felül?

Ha a cikket egy egészségügyi szakember írta, akkor is egy adott területen működő szakértő, aki második szemrevételezéssel vizsgálja felül az információkat, mélységet és további tapasztalatot nyújthat a minőséghez.

Ez az információ gyakran szerepel a cikk tetején. Vessen egy pillanatra, hogy rákattint a felülvizsgálati fórumra vagy hasonló listára. Bizonyos esetekben ez nem lesz azonnal nyilvánvaló, ezért érdemes rákattintania "rólunk", ha többet szeretne megtudni. Mi a háttere azoknak, akik a második szemek közé tartoznak?

5 -

Ki az információ? Ki a közönség?

Ki írja a szerzőt - más szóval, ki a közönség? Úgy tervezték, hogy az Önhöz hasonló páciensek olvassák el, vagy inkább más egészségügyi szakemberek számára készültek?

Túl sok az orvosi nyelv, hogy egy cikket olvasni fog, mint egy idegen nyelv, de másrészt, ha szeretné megérteni, amennyire csak lehetséges az Ön egészségügyi állapotát akarsz információkat, amelyek tovább mélyen.

Ideális esetben olvasható cikkeket találsz, amelyekre vonatkozhatsz, de alaposan lefedi a témát, hogy válaszokat adjon és további kérdéseket tegyen fel az onkológiai csapatával.

6 -

Ellenőrizze a dátumokat és az információk frissítéseit

Ellenőrizze a közzététel és frissítések dátumát. Mikor megjelent vagy frissült a cikk?

A rákkal kapcsolatos információ gyorsan változik, és néha még néhány hónap is különbséget tesz az információ pontosságában. Például a tüdőrák kezelésére több gyógyszer került jóváhagyásra a 2011 és 2015 közötti időszakban, mint amit a megelőző 40 év során jóváhagytak.

A cikkek dátumának ellenőrzését a közelmúltban szemléltettem, amikor elkezdtem egyfajta tüdőbetegséget kutatni. Először áttekintettem az orvosi folyóiratok legfrissebb tanulmányait, majd interneten vadásztam, hogy lássam, hogy a témát lefedik-e. Ez egyfajta tüdőbetegség, amelyben az elmúlt két évben jelentős előrelépések történtek.

Egy webhely (amely egyébként megfelelne a nagyon hiteles webhely kritériumainak, és a google-ben megjelent első három webhelyen) azt mondta, hogy nem volt kezelés a betegség miatt. Az utolsó három évvel ezelőtt frissült. Arra gondoltam, hogy mennyire elbátortalanítaná azt, akinek új betegsége volt diagnosztizálva. Egy másik webhelyen, amelyen nem volt közzétételi dátum, olyan kezelést ajánlottak, amely néhány évvel ezelőtt elavulttá vált, valójában növeli a betegség halálozási kockázatát.

Szintén jó ötlet lehet néhány esetben megvizsgálni a cikk forrásait. Például ha egy cikket 2015-ben frissítettek, de a források 1997 és 2003 között vannak, akkor ez aggodalomra adhat okot, de nem mindig. Lehet, hogy az elmúlt években egyszerűen nem végeztek kutatást ezen a témán.

Még akkor is, ha egy cikk a közelmúltban van, ne feledje, hogy a rák kezelésében végzett klinikai vizsgálatok során előrehaladást értek el - a fejlődést még nem lehet közzétenni. Ez jó jel. Ez azt jelenti, hogy előrelépés történt.

7 -

Mi az információ forrása?

Ellenőrizze a cikk végét, hogy megtekinthesse a forrás alapját. (Előfordulhat, hogy források találhatók a cikken belüli hivatkozásokra kattintva.)

Milyen forrásokat használnak? Például az eredeti tanulmányok vagy áttekintések forrásai a szakértői orvosi folyóiratokban? Míg a legfrissebb cikkek ezen folyóiratokban leggyakrabban nem állnak rendelkezésre a közvélemény számára, olvashatóak, számos tanulmány absztraktja megtekinthető a pubmed.com webhelyen.

Ahelyett, hogy eredeti kutatást végeznének, egy másik téma-áttekintés vagy vélemény-alapú forrás, például egy blog vagy egy újságcikk, mint például a vasárnapi papír forrásai? A források szerint felsorolt ​​blogok és egyéb cikkek jó információval szolgálhatnak, és remek hely a gondolatok létrehozására, hogy többet megtudhassanak, de fontos, hogy ellenőrizze a hivatkozásoknak ezeket a forrásokat is.

Hivatkozások vannak a forrásokban? Más szóval, kattints a forrásra az eredeti absztrakcióhoz. Ez nem szükséges, hiszen forráskódot másolhat és beilleszthet a böngészőbe, hogy az eredeti forráshoz jusson, de lehetővé teszi, hogy gyorsabban olvassa be a forrásokat olvasott cikk mögött.

Fontos, hogy ellenőrizze a dátumokat a források, és ne csak a dátumokat és frissítéseket a cikket, mint egy cikk csak naprakész, mint a tanulmányok, amelyeken alapul.

8 -

Ellenőrizze az információk hosszát és mélységét

Ha rákos megbetegedésekre törekszünk, akkor többre lesz szükségünk, mint egy meghatározás vagy egy rövid áttekintés.

Mennyi ideig tart a cikk? Léteznek olyan kifejezések, amelyekkel nem érted?

Hogyan lehet többet megtudni? Vannak olyan linkek, amelyeket követhetsz, és mélyebben megismerheted a témát?

Szánj időt arra, hogy feltárja az Ön által felülvizsgált weboldalt - nem csak az egyes cikkeket -, hogy megnézze, milyen elérhető a rák típusát. Lehet, hogy a jövőben könyveket szeretne megjelölni, ha nem olyan dolgok, amelyeket el akar olvasni aznap. Ne hagyja figyelmen kívül azokat a cikkeket, amelyek a rákkal való megbirkózásról beszélnek, miközben orvosi információkra vadászik. A rákos megbetegedést kísérő érzelmek ugyanolyan próbálkozhatnak, mint a rák és a kezelések által okozott fizikai tünetek.

9 -

Általános tanácsok a jó egészségügyi információk megtalálásához

A cikkek fentiekben említett kritériumok alapján történő ellenőrzése mellett néhány további tipp is található.

• Ellenőrizze az URL-t. Keresse meg a .gov, .edu és .org webhelyekkel végződő webhelyeket. Van néhány kiváló .com oldal, de nézd meg a többi tényezőt a korábban említettek értékelésekor ezen oldalak.Vannak olyan webhelyek, amelyek végződnek .gov, .edu és .org. Van néhány kiváló .com webhellyel, de nézze meg a többi tényezőt, amelyeket korábban említettek ezek értékelése során.
• Ellenőrizze, hogy a hirdetések egyértelműen megjelöltek-e a cikk tartalmától elkülönítve. Ideális világban nem lennének ilyen hirdetések, de fontos megérteni, hogy miért vannak jelen. Hacsak nem egy nagy kormányzati weboldalról van szó, valószínűbb, hogy minőségi információkat találnak az írott írók által írt minőségi információk helyett azok helyett, akik csak hobbiból írnak.

Itt található a betegbarát internetes egészségügyi referenciák listája.

10 -

Beszélgetés orvosával az online információkkal kapcsolatban

Hogyan tud leginkább megbeszélni orvosával az interneten található információkról, és miként érzi orvos ezt az információt?

Volt egy közelmúltbeli ellentmondásos és kissé gyulladásos idézet a Twitteren: "Kérem, ne keverje össze a google keresésemet az orvosi diplomámmal". Fontos megjegyezni, hogy ennek az idézetnek mindkét oldalán ellenfelek voltak jó pontjai.

Kezdjük azzal, hogy beszéljünk orvosának az online orvosi kutatásáról. Egy tökéletes világban az orvosok örülnének, ha minden beteg bevezeti az általuk elvégzett kutatás eredményeit. Ez azt mondta, hogy a fehér kabátból beszélek, tudom megjegyezni, hogy egyes orvosok nagyszámú online csalást és vádat látnak, amelyek "csoda gyógymódokat" és hasonlókat ígérnek. Kezelőorvosának egy kis kezdeti tétovázása tükrözheti ezt a tapasztalatot.

Fontos megfontolni azt is, hogy a rákkezelési tervekben sokféle árnyalat létezik. Egy adott kezelés vagy ötlet jól nézhet ki fekete-fehérben, de nem alkalmazható az Ön konkrét helyzetére. Az "intuíció" és az egyes tényezők integrációjának szükségessége biztosítja, hogy az orvosokat a közeljövőben ne lehessen helyettesíteni számítógépekkel.

A másik oldalon nagyon fontos, hogy olyan orvosot találjunk, aki támogatja a személyes kutatásokat, és időt vesz igénybe, hogy átgondolja és megvizsgálja az irodába bocsátott információkat. Az onkológus kiválasztása olyan fontos döntésekhez hasonlít, mint az életed más területein - például egy hegyi mászáshoz vezető útmutatóval -, ez döntő fontosságú, és kényelmesebbnek kell lennie az orvossal, aki kezelni fogja a betegségét és segít nehéz döntéseket hozni. A rákkal olyan orvosra van szükséged, aki meghallgat és együtt dolgozik, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a lehető legjobb ellátást kapja.

Ha küzdenek ezzel a problémával, ne feledje, hogy nem az Ön feladata, hogy oktassa orvosát a rákos betegek önálló érdekérvényesítésének fontosságáról. Az Ön feladata, hogy a rákos ellátó csapat részeként megtanuljon annyit, amennyit csak tud, hogy aktív résztvevője legyen a gondozásával kapcsolatos döntéseknek.

11 -

Kommunikáció a rákról Online

Emlékszem azokra a napokra, amikor a vásárlás biztonságát forróan vitatták. Végül is, nem tudott valaki becsapni a rendszert? És mi történne, ha személyes adatai "kiszálltak"?

Ami a személyes orvosi információit illeti, vannak aggályok is. Megemlítheti az Ön állapotát online befolyásolhatja a foglalkoztatást a vonalon, vagy a biztosítási képességét? Lehet-e valaki követni a rákos "utazásodat" online, hogy meghatározza, mikor lesz otthonod, és "rendelkezésre áll" a lopáshoz?

Ezeket az aggodalmakat meg kell különböztetni a személyes előnyöket a személyes rákinformációk online megosztásáért. 2015-ben találkoztam olyan emberekkel, akik szó szerint életben voltak olyan kezelések vagy klinikai vizsgálatok miatt, amelyekről csak az aktív online tüdőrák közösség részeként hallották; az onkológusok nem tudtak ezekről a kezelésekről, vagy hogy megfelelnének a velük kezelendő kritériumoknak.

Mi a megfelelő egyensúly e kockázatok és előnyök? Mint bármi, amit közzétesz online, megéri megtanulni, hogyan lehet óvatos és mit tehet, hogy megvédje magát, ahogy kommunikál a rákról online. Nézze meg ezeket a tippeket, amelyekkel rákinformációkat online biztonságban oszthat meg, mielőtt beírná és elküldte az elküldést.

12 -

Egy rövidülés az orvosi vizsgálatok értelmezésére

Mivel a rákkutatások az orvosi folyóiratok közepén állhatnak, hasznos tudni, hogy mit kell keresni, és meg kell határozni néhány általánosan említett kifejezést.

Az egyik legfontosabb dolog, amit meg kell keresni, a résztvevők száma a tanulmányban . Nagyszámú betegség nem mindig szükséges - és valójában egy új kezelés csak néhány betegen végezhető el, de még mindig jó kezelési lehetőségnek tekinthető. Amit a szám megmond, mennyire fontos az adatok. Például egy olyan 900 emberen végzett vizsgálat, amely 50% -ban jól működött, sokkal nagyobb jelentőséggel bír, mint egy 2 főnél végzett vizsgálat és 50% -os munka. A csak 2 főnél végzett vizsgálat esetében sokkal valószínűbb, hogy az egy személy pozitív hatása egyedül a véletlen következménye volt, és nem az új kezelés. Ha több ember is részt vesz egy tanulmányban, csökkenti annak a valószínűségét, hogy a javulás nem véletlenszerű előfordulás.

A forrás egy klinikai vizsgálat vagy egy áttekintő cikk ? A klinikai vizsgálatok új kezeléseket fognak végezni a régi kezelések (vagy placebo) ellen, hogy megnézzék, az új kezelés jobb-e. A felülvizsgálat vagy metaanalízis egy másik kutatási forma, amelyben a tudósok összeállítják és értékelik azt, amit több kísérlet során teszteltek. Például a felülvizsgálat során 19 olyan vizsgálatot vizsgálhatunk meg, amelyben rákos kábítószert teszteltünk.

A tanulmány közzétett egy szakértői folyóiratban? Egy szakértői orvosi folyóirat olyan, amelyben egy tudóscsoport megvizsgálja a tanulmányok eredményeit, és figyelmen kívül hagyja a tanulmányok eredményeit.

Számos tanulmány létezik . Egy prospektív tanulmány az, amely aggodalomra vagy bánásmódra tekint, és tervet készít az időben történő tanulmányozásról. Egy retrospektív tanulmány egy embercsoportot - például egy tüdőrákos betegcsoportot - néz vissza, és időben visszatekint, hogy megnézze, mi különbözik a csoportban.

A klinikai vizsgálatokban alkalmazott terminológia zavaró lehet, de ezeket a kifejezéseket általában a folyóiratcikkekben használják. Egy esettanulmány egy egyénre nézõ tanulmány, míg a legtöbb tanulmány egyéni csoportokat használ. Gyakran feljegyezheti a randomizált, kontrollos vizsgálatot a rákkezelések során. Ezekben a vizsgálatokban az egyének véletlenszerűen kapnak kísérleti kezelést vagy hagyományos kezelést (a kontrollcsoport). Ez lehetővé teszi a kutatók számára, hogy két kezelést hasonlítsanak össze annak megvizsgálása céljából, hogy melyik működik jobban, vagy ha több mellékhatása van a másiknál. Ha a vizsgálatot "kettős vak" vizsgálatnak nevezik, akkor azt jelenti, hogy sem a betegek, sem az orvosok nem tudják, hogy ki részesíti a kontroll hatóanyagot a kísérleti gyógyszer ellen.

13 -

Internet Quacks és csalások

Vajon a rákod valóban eltűnik-e, ha 10 percig telített holdként nézel, miközben egyik lábadon állsz, és a "fogkefét" szóval énekelj? Igen, ez egy szélsőséges példa, de amit láttam és olvastam online, nem a legrosszabb .

Honnan tudhatod, hogy hiteles-e az Ön által talált információk? Itt van néhány vörös zászló, amelyet figyelni kell.

• A cikk olyan kifejezéseket használ, mint az "áttörés", "soha nem", vagy "csodagyógyítás"?
• Nem írja le a cikket az orvosi vizsgálatok forrásairól, hanem a bizonyságokra támaszkodik?
• A kezelés "túl jó ahhoz, hogy igaz legyen?"

Tudjon meg többet az internetes kalandokról, hamis termékekről és hamis reklámról az egészségügyben.

14 -

Empowered Patient - Health 2.0 és 3.0

Végső megjegyzésként vegye fontolóra, hogy részt vegyen egy rákos közösségben. Ez egy nagyszerű lehetőség arra, hogy megtanuljuk azokat a betegeket, akik a betegségüket is kutatják.

Az orvostudomány változik. Most az egészség 2.0-ás korszakban vagyunk (együttműködő információk), és belépünk az egészségügyi 3.0-ba (az online orvosi információk szabad áramlása). Az emberek egyre inkább részt vesznek a saját kezelési tervükben, valami úgynevezett "részvételen alapuló gyógyszer". Ha Ön vagy egy szeretett ember rákos megbetegedésben él, megtanulják, hogyan legyenek a saját rákosok . Tudjuk, hogy ez különbséget tesz az életminőségben és talán a túlélésben is.

_Forrás:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K., és S. Gray. Az online rákkal kapcsolatos klinikai vizsgálati információk hozzáférhetősége és minősége a naiv kutatók számára. Rákos epidemiológiai biomarkerek és megelőzés . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. és mtsai. A Rákos történetek projekt: a rákkal való találkozás narratíve Aotearoa-ban, Új-Zélandon. Pszichonokológia . 2015. július 27. (Epub a nyomtatás előtt).}

_{Kane, H. és mtsai. A megosztott döntéshozatal végrehajtása és értékelése az onkológiai gyakorlatban. CA A Cancer Journal a klinikusok számára . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. és mtsai. A rákos betegek tájékoztatási igényei és a betegség hatásának észlelése, az önhatásosság és az ellenőrzés helyszíne. Journal of Cancer Education . 2015 május 22. (Epub előtt nyomtatott).}