A nyelőcsőrákkal való megbirkózás és a legjobb életetek megélése sok szempontból kihívást jelenthet. Fizikailag a nyelés és a fogyás problémái gyakran figyelmet igényelnek. Érzelmileg a harag, a hitetlenség és a frusztráció pillanatait tapasztalhatod. Az élet szociálisan változik szinte mindenki számára, aki rákot szenved, mint a családi szerepek változása, és egyes barátságok elmélyülnek, míg mások elhullanak.
Az élet nem áll meg, amikor az emberek rákos megbetegedést kapnak, és a pénzügyektől a biztosítási ügyekig terjedő gyakorlati kérdések a stresszhez járulnak hozzá.
Ez azt jelenti, hogy számos olyan eszközzel lehet segíteni, amellyel szembenézni kell a betegséggel szembesülő támogatással.
Érzelmi
Akár korai stádiumú nyelőcsőrák vagy fejlett metasztatikus tumor van, a diagnózis megkapása ugyanaz. Ez egy sokk, amely felfordítja az életét. Sokan azt mondják, hogy életüket "BC" és "AC" néven tekintik, "rák előtt" és "rák után".
Ez nem jelenti azt, hogy nem lesz idő örömmel, sőt egy olyan hálával és megbecsüléssel, amelyet az életben nem lehetett volna elképzelni. Bárki, aki ezt a megjegyzést tette: "meg kell tapasztalnia az élet alacsony szintjét, hogy teljes mértékben értékelje a csúcsokat".
Az Array érzelmek
Ha egy vagy két ember él az életedben, akivel valódi és becsületes lehetsz, felbecsülhetetlen lehet a rákkal szemben.
A rák a csúcsok és a mélypontok hullámvasútja és az érzelmek teljes skálája. Legtöbbször ezek az érzések nem jelennek meg semmilyen beállított mintában, és az örömteli és optimista érzéstől kezdve depressziós és túlterhelt, akár egy nap, akár egy perc. Teljesen normális a düh, a félelem, a frusztráció és a harag tapasztalata.
Végül is megkaptuk a diagnózist, amit senki sem érdemel, és nem igazságos.
Fontos, és tényleg tiszteli magát, hogy beszéljen ezekről az érzésekről egy másik személlyel. Mielőtt ezt megtenné, gondoljon arra, hogy ki tudja az életében, aki nem ítélkezik és csak hallgathatja. Sok ember megpróbál "rögzíteni" a dolgokat, még akkor is, ha olyan dolgokról van szó, amelyeket nem lehet rögzíteni. De csak azért, mert egy barátnak nincs megoldása, nem jelenti azt, hogy nem akar szellőztetni az érzéseidet.
Ne feledje, hogy a rákkal szemben mindig pozitív hozzáállást kell tanúsítania . Bár ezt a megjegyzést gyakran hallja, nincs olyan tanulmányunk, amely azt állítja, hogy a pozitív pozitív eredmény javulása. Tény, hogy a negatív érzelmek , például a félelmeid, a haragod, a haragod, és a frusztrációid csökkentik a stresszt, valamint a gyulladásos hormonokat, melyeket a szervezetünk stresszt okoz.
Erőforrások a legyőzéshez
Sok rákközpont jelenleg tanácsot ad a rákos betegek és szeretteik számára. Nem csak ez segítheti a családok kommunikációját és segíteni a rákos megbetegedésben élőket, de egyes tanulmányok azt találták, hogy akár a túlélésre is hatással lehet (legalábbis emlőrákos betegekben).
Azok számára, akik küzdenek a "terapeuta" látásával, meg szeretné tekinteni, hogy megelőző vagy biztosítási szempontból a stresszorok ellen, amelyek elkerülhetetlenül az utazás során szembesülnek.
Silver Linings
Biztosan nem akarjuk megbecsülni a valóságos kihívásokat, és soha nem javasolnánk, hogy egy személy visszatartsa a rák okozta nagyon félelmet és dühöt. De azok számára, akik küzdenek, segíthet annak tudatában, hogy a kutatás azt mondja, hogy a rák megváltoztatja az embereket a jó módokon , valamint a nyilvánvaló módon tapasztalt. Sok rákos ember észreveszi az élet új elismerését, több együttérzést másoknak, több belső erőt és a jó kapcsolatok elmélyítését az életében.
Ha nehezen találja meg az ezüstöt, néhány túlélő azt találta, hogy a hálaadás naplója segít.
A folyóiratban három dolgot írhat le, amelyeket hálásak minden nap. Néhány napig csak írni tudsz, "a házunkban lévő izzók egyike sem égett ki ma." Mégis, sok ember ezt hasznosnak találta.
Egy másik technika, amely segített sok túlélőnek megbirkózni, a "reframing". A reframing lényegében azonos helyzetben van, de más fényben értelmezi. Például, ahelyett, hogy gyászolnád a ritkuló hajat a kemoterápiában, talán élvezheti a borotválkozás megszakítását.
Fizikai
A nyelőcsőrák egyike a fizikailag kihívóbb rákoknak, mivel ez akadályozza a napi aktivitást, amelyet a legtöbbünk magától értetődőnek tart: táplálkozást és étellel való enni. Az étvágycsökkenés, a fogyás és a fáradtság szinte univerzális, és tovább befolyásolhatja a fizikailag és emocionálisan való érzést.
Szerencsére az onkológusok most sokkal nagyobb hangsúlyt fektetnek az életminőségre a kezelés során, és sok mindent meg lehet tenni. Soha ne habozzon megemlíteni egy tünetet. Ez valójában bátorság, hogy megossza az aggodalmát orvosával, és kérjen segítséget. A gyakori fizikai aggodalmak a következők.
Lenyelés nehézségek
Mire a nyelőcsőrák diagnosztizáltak, sokan már megváltoztatták az étrendjüket, és megszüntették az olyan ételeket, mint a húsok és a nyers zöldségek. Gyakran előfordul, hogy a nyelőcső a diagnózis idején a kaliberének csak 10 százalékára csökken. De sok mindent meg lehet tenni.
Az onkológus esetleg dolgozhat egy beszédpatológussal, hogy megtanuljon lenyelni anélkül, hogy fulladás lenne. Lehet, hogy lát egy onkológiai táplálkozási szakembert, aki segíthet neked az ételeket, amelyekkel leginkább képesek elviselni. A fájdalmat gyógyszerekkel lehet kezelni.
Számos különböző eljárás létezik a nyelőcső megnyitásához, a sugárterápiától és a lézeres kezelésektől a stentbe helyezésig és így tovább. Ha nehézségei vannak a megfelelő táplálkozással, javasolhat egy adagolócsövet.
Testsúlycsökkenés és étvágytalanság
A testsúlycsökkentés is kihívást jelenthet, és sok ember már legalább néhány fontot esett le a diagnózis idején. Megtanuljuk , hogy a rákos cachexia , a súlycsökkenést, az izomtömeget és az étvágycsökkenést tartalmazó tünetek konstellációja nem csak csökkenti az életminőséget, hanem fontos halálozási ok is.
Az onkológiai táplálkozási szakértővel folytatott beszélgetés mellett az onkológus ajánlhat kiegészítőket. Vannak olyan gyógyszerek is, amelyek javítják az étvágyat.
Fáradtság
A fáradtság szinte univerzális, és hatással lehet az érzelmi jólétre is. Elkeserítő lehet, hogy nem vehet részt olyan tevékenységekben, amelyeket korábban tett. Azok, akik nem ismerik a különbséget a rákos fáradtság és a normális fáradtság között, nem érthetik meg, és ez tovább növelheti a frusztrációt. A rákkal való fáradtság nem könnyű elszabadulni jó éjszakai alvással.
Néhány tipp, amely segített néhány ember megbirkózni a rákos fáradtsággal :
- Tanulás kérni és kapni segítséget: A segítség elfogadása nehéz lehet, ha ön mindig is független volt. Ennek egyik módja azonban gondolni azokról, akik segítséget nyújtanak. A szerettek gyakran azt mondják, hogy az egyik legnehezebb dolog, amellyel szembesültek, amikor egy szeretett embernek van rákja, a tehetetlenség érzése. Segítségével nemcsak segíteni fogsz magadnak, hanem segítesz a szeretteidnek abban a nagyon nehéz érzésben.
- Prioritása a nap: Tervezzen olyan tevékenységeket, amelyek a leginkább energiát igényelnek a napszakban, amikor a legjobban érezzük magunkat.
- Mérsékelt mennyiségű testmozgás: ellenkezhet, de a mérsékelt testmozgás segít a fáradtság és a fogyás csökkentésében.
- Pacing yourself: Engedje meg magának engedélyt, hogy hosszabb ideig tartson tevékenységet. Ha rövid idő alatt pihenni szeretne az egész nap alatt, ahelyett, hogy egy időben túl sokat próbálna elérni, nagyon hasznos.
Öngyilkosság a rákkezelésben
Ha diagnosztizálják, fontos, hogy megtanuljon minél többet a rákról. Nem csupán a rák kutatása segít abban, hogy jobban irányítsd a helyzetedet, és jobban tudj döntéseket hozni, de egyes esetekben még az eredményeket is megváltoztatta.
Ha küszködik azzal, hogy a saját ügyvéded legyen, akkor ez szerepet tölthet be az egyik szeretteidnek is. Ismét szeretteink gyakran tehetetlennek érzik magukat és támogatják Önt kinevezésekkel, orvossal felvető kérdésekkel, biztosítási kérdésekkel foglalkoznak, és sokszor gyakran elégítik ki szeretettségét, miközben segítenek megbirkózni a betegséggel.
Társadalmi
Ugyanakkor, hogy tudjuk, hogyan lehet elkülöníteni a rák diagnózist, megtanuljuk, hogy a társadalmi kapcsolatok kulcsfontosságúak a rákos betegek életminőségének maximalizálásában. Hogyan befolyásolja a nyelőcső diagnózisát az emberek társadalmilag, és mit tehet?
Kapcsolatváltozások
A kapcsolatok drámaian megváltozhatnak. Lehet, hogy hirtelen eltűnnek azok a régi barátok, akiket elvárnának a legnagyobb támogatástól. Ez nem jelenti azt, hogy rossz emberek. Nem mindenki tudja kezelni a rákos megbetegedés bizonytalanságát és félelmét.
Ugyanakkor megállapíthatja, hogy a távoli ismerősök, vagy akár új barátok sokkal nagyobb szerepet játszanak az Ön életében. Ha találtatok néhány változást szívszorító, akkor nem vagy egyedül.
A családon belül szerepe is megváltozhat. A korábbi szerepétől függően ez lehet az egyik keményebb dolog, amellyel szembenézel. Ha önt idegesnek találja, mert átkerült a "szükséget szenvedő" szerepbe, ne felejtsd el, hogy gyakran vannak olyan előnyök, amelyek nem jelennek meg azonnal. A tanulás megkapása ugyanolyan szerelmi cselekedet lehet, mint az adományozás, és egyes párok azt találták, hogy ez a rohamcsere a rákkal nagyon különleges módon mélyítette el kapcsolatukat.
Közösségek támogatása
A támogató csoportok felbecsülhetetlenek lehetnek, mivel alkalmat adnak arra, hogy beszéljenek olyanokkal, akik sok hasonló kihívással szembesülnek, és módjukban áll a nyelőcsőrákra vonatkozó legújabb kutatásokról is. Miért? Mivel a betegségben élő emberek nagyon motiváltak tanulni.
Mégsem mindenki élvezi a csoportokat, és nem lehet esophageális támogató csoport a közösségben. Még akkor is, ha van egy általános rákellenes csoport, akkor nem azonosulhat más rákos megbetegedésekkel. A kezeléssel járó fáradtság is korlátozhatja a találkozási képességét.
Szerencsére az internet mostantól az embereknek módot kínál arra, hogy másokkal azonos rákkal találkozzanak az egész világon. Nem kell otthona kényelmét elhagyni. Vannak online támogató közösségek (például Inspire és több) és számos Facebook csoport, amelyek kifejezetten azok számára, akik a nyelőcsőrák ellen küzdenek. Ha Ön magánszemély, akkor ezek a csoportok névtelen módon adhatnak Önnek, ha kívánja, hogy részt vegyenek egy közösségben.
A Stigma elleni küzdelem
A nyelőcsőrák, mint például a tüdőrák, a "dohányos betegség" stigmáját hordozzák, annak ellenére, hogy a nyálkahártya leggyakoribb formája ma nem kapcsolódik a dohányzáshoz. Még a pikkelyes sejtes rákos megbetegedéseknél is, senki sem kell foglalkoznia a kérdéssel: "Dohánytál?" és mindenkinek, aki rákos, ugyanazt a támogatást és gondoskodást érdemli.
Ha küszködsz azon kevéssé érzéketlen megjegyzésekkel, hogy az emberek segítenek abban, hogy rájöjjenek, hogy a kérdés alapját sokan abban reménykedik, hogy azt mondod, hogy igen, úgy gondolod, hogy ez kevésbé veszélyeztetheti őket. De bárki, aki nyelőcsővel rendelkezik, nyirokcsomó rákot kaphat, függetlenül attól, hogy füstölte-e vagy sem.
Gyakorlati
Úgy tűnik, mintha mindenki túlnyomóan elfoglalt lenne ezekben a napokban, és ez nincs rákos. A rák kitervelése a tennivalók listáján úgy érezheti magát, mint az utolsó szalmát a közönséges teve hátán. Mi ezek közül az aggodalmak közül?
Foglalkoztatás
Azok, akik a diagnózis idején dolgoznak, nem csak a rákos megbetegedéssel kell szembenézniük, hanem a munkájukkal. A nyelőcsőrák kezelésére, különösen akkor, ha műtétet végeznek, gyakran a rákot teljes munkaidőben kezeljük.
Mielőtt beszélne a főnökével vagy munkatársaival, hasznos lehet megnézni, hogy milyen lehetőségek vannak. A fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény előírja a munkáltatók számára, hogy "ésszerű szálláslehetőséget" nyújtsanak azok számára, akik rákos megbetegedéssel küzdenek. Ez magában foglalhatja a távolról történő munkavégzést, a munkaidő rugalmasságát és egyebeket. A nonprofit szervezet, a Rákos megbetegedések és a karrierek kiváló tájékoztatást és segítséget nyújtanak, miközben a munkájuk során dolgozik.
Még a szállás mellett is sok embernek lehetetlen dolgozni. Még akkor is, ha még nincs szüksége rá, hasznos ellenőrizni a munkaképtelenné váló fogyatékossági programot vagy egy esetleges fogyatékossági programot. A társadalombiztosítási fogyatékosság iránti kérelem szintén lehetőség, de időbe telhet. Az onkológiai szociális munkások gyakran javasolják ezt, amint úgy gondolja, hogy ez szükség lehet.
Pénzügyi aggodalmak
A pénzügyi gondok sok rákos megbetegedésre számítanak. A rák mellékhatásaival együtt élni, és a rákkal szembeni kezelések gyakran lehetetlenné teszik a munkát, ugyanakkor a számlák felépülnek.
Az olcsó jegyzettömb megvásárlása a diagnózis idején, és az összes beérkezése egy mappában hasznos lehet az orvosi költségek nyomon követéséhez. Ez segíthet abban, hogy elkezdjen foglalkozni a felmerülő számlákkal, és elengedhetetlen, ha orvosi levonásokat tervez az adókra. Adólevonás a rákos betegek számára mindent tartalmaz az orvos számlájától a megtett kilométerig tartó kezelésig.
Ha a kezelés költségeivel küzd, a rákközpontban dolgozó szociális munkásnak lehet néhány javaslata. Vannak olyan lehetőségek is, amelyek segítséget nyújtanak a rákos betegeknek, amelyek segítséget nyújthatnak az utazási költségeknek és a vényköteles gyógyszerköltségeknek megfelelő költségeknek.
Egy másik lehetőség magának a pénznek a növelése. A Go Fund Me számláitól az adománygyűjtő tervezéséhez számos, a kutatóhelyen kívüli ötlet létezik a rák pénzügyi zavara ellen.
Az élet vége
Senki sem szeret beszélni arról, hogy mi történhet, ha vagy amikor a kezelés abbahagyja a munkát, és megtudtuk, hogy ezek a fontos beszélgetések gyakran az utolsó pillanatban maradnak, tagadva sok támogatást és erőforrást.
Az életvégzésre való felkészülés nem valami, amit bárki meg akar tenni, hanem segít abban, hogy az Ön kívánságait tiszteletben tartsák, ha a rák előrehalad. A terminális rákkal való megbirkózás nem olyan, amit senki sem tehet egyedül. Ha nem hajlandó felvenni ezeket a beszélgetéseket, ne felejtse el, hogy szerettei valószínűleg ugyanúgy érzik magukat, és visszatartanak, hogy ne idegesítsenek.
Barátok és családok számára
Kevés ember ment keresztül a rákon, és barátai és családja ugyanazokat az érzéseket és sok küzdelmet tapasztalja az út mentén. Bizonyos szempontból még nehezebb a gondatlanság gondatlanságának érzése.
Támogatás megadása
Számos mód van arra, hogy támogasson egy szeretett rákosnak , de a legfontosabb az egyszerűen hallgatni. Sokan "rögzítik" a dolgokat, de gyakran csak rákos emberek akarnak hallani.
Ahelyett, hogy összpontosítanál arra, amit tehetsz a szeretteid számára, gondolkodj azon, hogy mit lehet neked. A legtöbb rákos beteg félelme egyedül hal meg. Emlékeztesse gyakran szeretett emberét, hogy ott vagy, és nem megy sehova.
Támogatás
Sokat beszélünk arról, hogy hogyan kell törődni a rákos betegével, de gondoskodni magáról, mint gondozóról minden fontos. Fontos, hogy elérje a saját támogatási rendszerét. Nem hagyja figyelmen kívül a szeretteit, vagy önző, hogy időt vesz igénybe magának. Inkább a jó "öngondoskodás" elengedhetetlen ahhoz, hogy a szeretteidet az általuk megérdemelt gonddal átadja.
Sokat hallunk a támogató csoportokról és a rákos betegek közösségeiről is. Egyes rákszervezetek, például a CancerCare, felismeri a gondozók szükségleteit, és támogató csoportokat és közösségeket kínál kifejezetten a gondozóknak.
> Források:
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. A rákkal való megbirkózás.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. és mtsai. Holland-Frei rákos orvoslás. Wiley Blackwell, 2017.
> Nemzeti Rákkutató Intézet. A rákkal való megbirkózás.