Mi kell ahhoz
A fibromyalgia és az átfedő körülmények kezelése nem csak egy teljes munkaidő, hanem életmód. Módosítottam az életem minden aspektusát, néhány kisebbet és valami nagyot, hogy alkalmazkodjak a tüneteimhez és minimalizálják azokat a dolgokat, amelyek súlyosbítják őket.
Annak érdekében, hogy némi betekintést nyerj abba, hogy mit jelent az életednek a fibromyalgiához való illesztése, az alábbiakban azt írtam, hogy milyen a tipikus napom.
Életmódbeli változásaimat a sajátos tünetek és helyzetek kezelésére tettem. Nem mindenkinek a megfelelő átalakítások, de meg tudják adni neked egy ötletet a változtatások típusairól.
Így juthatok el egy tipikus februári napig.
Egy nap az életben: Fibromialgia kezelése
A riasztás 7: 45-kor indul. Kikapcsolom, büszke vagyok magamra, hogy nem éri el a szundi gombot, majd kapcsolja ki a CPAP (folyamatos pozitív légúti nyomás) gépet, amire szükségem van az obstruktív alvási apnoéhoz . Ezután eltávolítom a CPAP maszkot és a fogát, amelyet éjszaka a fogaimon viselek, ezért nem őrölöm őket, és súlyosbítja a TMJ (temporomandibularis ízületi zavar).
A bal csípő és a nyakam sikoltozik a fájdalomtól. Mielőtt kiszállok az ágyból, a testem többi részét felmérem. A kezem merev, de nem túl fáj a változáshoz. A vállak és térdek rendben vannak. Láb? Puffy és merev, és továbbra is fáj a gyaloglás tegnap.
Az első néhány lépés fájni fog.
Még mindig fekve fekszik, a csípőre, a nyakamra és a karjaimra könnyedén nyújtok. Aztán lassan ülök, hogy ne szédüljek, és ne csináljak még néhány szakaszt. Ezek a jóga , a fizikoterápia és az olyan dolgok kombinációi, amelyek az évek során végbementek, hogy segítsenek megszabadulni tőlem.
Az ágy mellé nézek, hogy lássam, emlékszem-e arra, hogy felhelyezzem a papucsomat. Tudom, hogy a lábam boldogabb lesz, ha az első lépéseim a padlóra helyezve párnáztak, de sajnos nem helyeztem el őket ahol kellett volna. Lassan állok, a csípőm nyikorog és nyikorgott, és két fájdalmas lépést tett a szekrénybe. A szőnyeg úgy érzi, mintha csiszolópapír lenne. Kapom a papucsomat, és a lábamra teszem. Ez egy kicsit jobb.
Felkeltem a gyermekeimet, hogy készen álljak az iskolára. Aztán meleg ruhába rakom, és felkapaszkodom a kanapéra, amíg nem idejük vezetni őket. Szerencsére az iskolához közel élünk, és ez csak egy tizenöt perces várakozás. Haza, elfedem az extra rétegeket és dörzsölgetem a kezemet, megpróbáltam felmelegíteni őket. Mindig hűvösek, függetlenül attól, hogy mit csinálok.
Mert szörnyű álmatlanságom van, és még nem találtam hatékony kezelést, csak négy óra alvásom volt. Az én TMJ-állomot öblítem és visszahelyezem, a CPAP maszkot a helyére helyezzük, és aludni menjünk. Vagy legalábbis megpróbálom. Én többnyire sok lökést és fordítást.
Körülbelül délben felkelek és átmennek az önellenőrzésen és a nyújtáson. Örömmel látom, hogy a lábam egy kicsit jobban érzi magát.
Mégis, kissé hideg van, ezért visszahelyeztem a papucsokat, a szuper puha frottírruhámmal együtt. Előtte zippel, mert nem tudok tűrni a derekam.
Megmossam a TMJ csíkot és a CPAP maszkot, és félretettem őket levegőn, hogy ma este készen álljanak. Aztán csinálom a reggeli teát. Hagytam a kávét, mert zavarja a gyomrot, és rosszabbá teszi a remegésemet. Hálás vagyok, hogy a tea koffeinének nincs negatív hatása a fibromyalgia tüneteire. (Hosszú kísérletet végeztem, hogy megbizonyosodjon róla!)
Kinyitom a páciensemelőt, és kiürítem a húsz adag tablettákat, amelyek többségét kiegészítik . Négy csoportba osztom őket, és áfonyalevesével mossák le.
(Inkább egy erős ízű gyümölcslevet használok, hogy segítsek elfedni ízüket, különben a halakkal és a gyökerekkel ragaszkodom ... Bleh.) Ezután sóoldatos orrspray-t használok, a nyelvemben a szublingvális B-vitaminokat enyhítem és enni az én gumiszerű probiotikumom.
A gyomrom egy kicsit rendezetlen ma, ezért van egy egész gabonás bagel és krémsajt reggelire.
Most itt az ideje a munkának. Ez a legnagyobb életmódbeli változás, amit betegség miatt tettem: korábban olyan TV-hírcsatorna lettem, aki egy 50 órás héten nagy stressz, zajos, kaotikus környezetben dolgozott. Most otthonról dolgozom, a csendes irodámban, és ütemezem a munkaidőt az életem és a tünetek között.
Megkapcsolom a fűtést, hogy ne hűtsek le, és az ergonómiailag megfelelő székemben ülök ergonómiailag tervezett számítógépes munkahelyem előtt. Kinyitom a laptopomat és elindulok.
Körülbelül két és fél óra múlva a férjem hazaér és rájöttem, hogy túl hosszú ideig egy helyen állok. Kinyújtom a kezemet és a karjaimat, aztán felálltam - lassan! - és bocsánatot kérek az alsó hátámnak. Az erőfeszítéseim ellenére meglehetősen hideg voltam.
Hamarosan fel kell vinnem a gyermekeimet az iskolából, ezért fürödni fogok és betöltek néhány Epsom sót . Áztatom a forró vizet, ameddig csak tudok, és kipróbálom, hogy túlságosan meleg. Az izmam egy kicsit lazább.
Ahogy öltözködni fogok, rájövök, hogy végeztem a melegen. A homlokom nem áll meg a verejtékezésben . Mivel hamarosan kimentem a hidegbe, az extra melegség megéri.
Haza a gyerekekkel, itt az ideje elkezdeni a vacsorát. Elkezdek vágni néhány maradék csirkét és a kezem tiltakozni, ezért kérje meg a férjemet, hogy tegye meg nekem. Összeszereltem egy egyszerű csirke salátát, miközben a gyerekek beállították az asztalt.
Vacsora után, miközben a gyerekek megtisztítják a konyhát, egy pár ruhát viselek a férjem segítségével. Aztán, miután mindannyian együtt néztünk egy show-t, itt az ideje mindenkinek, hogy ágyba menjek.
A ház csendben újra, itt az ideje, hogy egy kicsit többet csináljunk. Az asztal szék egyszerűen nem érzi magát kényelmesen, ezért egy ágyban ülök, és használok egy öltözőasztalot és párnákat a hátam mögött, hogy ergonomikusabbá tegyem. TENS-egységet a csípőre helyeztem, majd később a nyakamra, majd a vállamra, majd a bal lábamra helyeztem, mielőtt végül elhagyták volna.
Éjfél körül befejeztem a munkámat, majd kapcsolja be a TV-t, és töltsön időt az e-mailek és a közösségi média ellenőrzésére. Az agyam kissé ködös , ezért többször is vissza kell vonulnom a műsorra, mert nem tudtam elmondani, mi történik, miközben a számítógépet elvontam.
Miután a konyhába utaztam, hogy felvegyem az éjszakai tablettáimat, és megnyugtassam a gyógynövényes teát, feküdtem a kanapéra, és elindítottam egy másik show-t, remélve, hogy hamarosan aludni fogok. A kanapén 3:45 óráig szunyókálok
Amikor a férjem egy órával később felbukkan a munkahelyére, ébreszt fel. Megragadom a CPAP maszkomat és a TMJ-állomást, és lefeküdnek, kissé nyújtva a csípőmet, és biztos vagyok benne, hogy a riasztásom 7: 45-re van beállítva. Kevesebb, mint három órán belül újra elindul.