Hospice Care a tüdőrákos emberek számára: Mit kell tudni?
Még beszélni a hospice szó is rémisztő, hogy bárki rákos. Sajnos a hospice szó néha megegyezik a feladással, bár messze van attól.
Tüdőrák esetén sokan nem kapják meg a hospice előnyeit egészen a betegség utolsó napjaiig. Ugyanakkor néhány ember úgy dönt, hogy a hospice nem tud róla, hogy új és hatékony módja lehet a speciális fejlett tüdőrák kezelésére .
Mit kell tudnod, hogy felhatalmazást kapsz a hospice döntéshozatalára? mindkettő biztosítja, hogy ne "ugorja a pisztolyt", ha olyan hatékony kezelések maradnak, amelyek kevés mellékhatással növelhetik az életet, és hamarosan választják ezt az ellátás formáját, hogy megkaphassák az előnyöket?
Miért fontos beszélgetni a hospice-val, amikor jól érzi magát?
A tüdőrákos emberek között tudjuk, hogy a hospice nem használatos. Azt is tudjuk, hogy sokan csak életük végéig választják a hospice-ot - az utolsó napokat és talán heteket -, hiányozva ezzel a programmal.
Ugyanakkor a tüdőrák kezelése drámaian megváltozott az elmúlt években, és paradigmaváltás történt a betegség fejlett szakaszainak kezelésében. Az olyan gyógyszerek, amelyek egy évtizede ismeretlenek, most lehetővé teszik, hogy néhány ember sokkal hosszabb ideig éljen, mint a múltban; még a 4. stádiumú tüdőrákban is.
E változás közepette, hogyan tudja tudni, hogy ideje-e a hospice kiválasztása? Kezdjük azzal, hogy pontosan mi a hospice, és mi jelenthet neked. Akkor beszéljünk arról, hogyan lehet ezt a fájdalmas döntést hozni.
Sajnos a tanulmányok azt mondják, hogy sok orvos nem veszi fel a hospice gondozását. Ez azt jelenti, hogy Önnek és családjának esetleg meg kell kezdenie a megbeszélést orvosával, és lehetőleg, mielőtt szükségessé válna.
A hospice-szolgáltatások előnyeinek kihasználása mellett egy 2017-es tanulmány megállapította, hogy a tüdőrákos betegek hospice korai megbeszélése kevésbé hiábavaló agresszív kezelést eredményezett az élet végén. (A túlélési arány nem volt különbség azok között, akik agresszív bánásmódban részesültek az élet végén és azok között, akik nem.) Egy másik vizsgálatban a tüdőrákos betegek családtagjai, akik korai hospice beiratkozással rendelkeztek, jobban megértették a szeretteik életének gondozása, mint azok, akik nem.
Mi a hospice a tüdőrák számára?
Ahelyett, hogy "helyet", bár vannak olyan létesítmények, amelyek hospice ellátás, hospice inkább egy filozófia. Olyan gyakorlatként definiálják, amely humánus és könyörületes gondoskodást nyújt az embereknek a gyógyíthatatlan betegségek utolsó szakaszaiban, hogy azok a lehető legteljesebb mértékben és kényelmesen élhessenek.
A hospice célja a betegnek a betegség helyett a betegség olyan módja, amely nem gyorsítja vagy elhalasztja a halált.
Sokan összekeverik a hospice gondozás és a palliatív ellátás között, mivel mindkettő a tünetek enyhítésére összpontosít, és fizikai, érzelmi és szellemi támogatást nyújt. Az elsődleges különbség az, hogy a palliatív ellátás bármikor használható, még gyógyítható rákkal is, de a hospice ellátás az emberek 6 hónapja számára készült.
Sok mítosz létezik a hospice ellátásról , beleértve a mítoszt, hogy a hospice ellátás kiválasztásakor "fel kell adni". Ez messze az igazságtól, és a hospice kiválasztásakor az emberek gyakran tudatos döntést hoznak az utolsó napok méltóságában és kényelmében való élvezetében.
Nem minden hospice ellátás ugyanaz, és valójában négy különböző szintű hospice gondozás létezik egy Medicare definíció alapján. Ezek tartalmazzák:
- 1. szint: Rutin egészségügyi ellátás. Ez a gondozás az ápolási alapszolgáltatásokat az érzelmi támogatáshoz nyújtja.
- 2. szint: Folyamatos otthoni ápolás. A folyamatos otthoni ápolás általában rövid távú lehetőség, ha súlyos fájdalom vagy légszomj fennáll. A gondozást naponta átértékelik, és napi 8-24 óráig ápoló vagy otthoni egészségügyi segédeszköz áll rendelkezésre.
- 3. szint: Általános fekvőbeteg ellátás. Ez a szolgáltatás hasonló a folyamatos otthoni ápoláshoz, hanem az olyan betegek számára, akik inkább a fekvőbeteg ellátásban részesülnek.
- 4. szint: Azonnali ellátás. Az ápolási ellátás ideiglenes betegellátási lehetőség az 1. szintű hospice ellátásban részesülők számára, de a gondozói stressz nehézséget okoz, és a családnak rövid szünetre van szüksége. Általában 5 napos korlát van erre az ellátásra.
Milyen szolgáltatásokat nyújt a hospice?
A legegyszerűbb megérteni a hospice által kínált szolgáltatásokat, ha megértetted, hogy a hospice úgy van kialakítva, hogy fizikailag, érzelmileg és lelkileg is gondoskodik, és ne csak a haldoklóról, hanem az egész családról. A hospice által nyújtott szolgáltatások közül néhány:
- Tünetellenőrzés: A hospice gondozó csapata olyan gyógyszerekkel és támogatásokkal dolgozik, amelyek segítenek olyan tünetek kezelésében , mint a fájdalom , légszomj , émelygés vagy hányás, valamint a rák egyéb tünetei vagy a kezelések mellékhatásai.
- Betegtájékoztatás : A legtöbb ember választhat otthoni vagy fekvőbeteg-ellátásban. Azok számára, akik otthoni ápolásra vágynak, a fekvőbeteg-ellátás (legfeljebb 5 napos időtartamig) felajánlásra kerül, ha a családtagok túlterheltek vagy bármilyen okból szünetet tartanak.
- Szellemi ellátás: A hospice gondozó csapata olyan papokat foglal magában, akik segíthetnek az életvége során felmerülő nehéz kérdésekben. Ez a gondozás az Ön konkrét igényeihez készült, és nem támogatja vagy kizárja a vallási gyakorlatot a másik felett.
- 24/7 hozzáférés: A kérdéseket és aggodalmakat bármikor felveheti hospice ellátásáért, bármikor, nappal vagy este.
- Családi támogatás: A hospice csapat családközpontú, és amellett, hogy segít a családjának megérteni, hogy orvosilag szembesülsz, támogatást nyújtanak kérdéseik és érzelmi küzdelmük számára. Családi találkozók is tarthatók, hogy a családtagok megoszthassák az érzéseiket, és beszéljenek félelmeikről és aggodalmaikról.
- Gyászolás : A halála után egy teljes évig a hospice a túlélő családtagoknak nyújt szolgáltatásokat. Ez magában foglalhatja a tanácsadást vagy a papságot személyesen vagy telefonon.
Folytathatja a kezelést a hospice gondozás alatt?
Sokan félnek a hospice kiválasztásánál, mivel úgy vélik, hogy a kezelés teljesen megszűnik. Ez nem igaz. A hospice kiválasztásakor döntést hoz a tüdőrák aktív kezelésének ellen, de ez nem jelenti azt, hogy minden kezelés megáll. A különbség az, hogy a kezelések a tünetek enyhítésére és az életminőség javítására összpontosítanak, nem pedig a rák kezelésére.
A különböző hospice szolgáltatók különböző iránymutatásokkal rendelkeznek arról, hogy mi az aktív kezelés. Például az etetőcső használata vagy nem tekinthető palliatív ellátásnak, az adott hospice ügynökségtől függően. Speciálisan a tüdőrák esetében a hospice gondozási programok eltérhetnek az elfogadható mértéktől, például a rosszindulatú mellhártya effúzió kezelésétől (a tüdőt körülvevő folyadék felhalmozódása a rákos sejteket körülvevő).
Egyes programok fontolóra vehetik a folyadék leeresztését vagy egy olyan shunt-palliatív mérőeszközök beszerelését, amelyek javítják a légszomjat. Egy másik példa a csontáttételek okozta fájdalom vagy törések. A sugárterápiát (vagy csontmódosító szereket) néha a fájdalom csökkentésére használják, de lehet, hogy az adott hospice-ügynökségtől függően "aktív kezelés" egyik formája lehet. Egy másik szempont lehet az intravénás folyadékok alkalmazása, ha egy személy tüneti a kiszáradás miatt.
Természetesen a kezelések, amelyek elsősorban a fájdalmat, a légzési nehézségeket és a hányingert kezelik, a cél az, hogy maximalizálják az életminőségét.
Mikor válasszon hospice-t a tüdőrákkal?
A hospice általában akkor ajánlott, ha a további kezelések kockázata és mellékhatása meghaladja az előnyöket. Természetesen ez egy olyan egyensúly, amelyet minden embernek meg kell mérlegelnie, és a válasz nagyban különbözhet a különböző emberek között. Nincs rá helyes és helytelen ezen a spektrumon; csak a döntés, amely a legjobb az Ön és családja számára.
Fontos megjegyezni, hogy az elmúlt években a tüdőrák kezelésének előrehaladtával, még a 2015 és 2017 között bekövetkezett változások között is, a válasz nagyon különböző lehet, mint néhány évvel ezelőtt.
Az újabb kezelési lehetőségek, amelyeket figyelembe kell venni a hospice kiválasztása előtt
A múltban, az inoperábilis tüdőrákban csak néhány lehetőség volt. A sugárterápia a fejlett tüdõrák kialakításában elsõsorban palliatív, a fájdalom és a szenvedés csökkentésére. Ami leggyakrabban a kemoterápiát önmagában hagyta, mint olyan lehetőséget, amely meghosszabbíthatja az életet; és a kemoterápiás kezelések kockázatainak és előnyeinek mérlegelése volt az elsődleges kérdés.
Ez jelentősen megváltozott új kezelési lehetőségekkel, például célzott terápiákkal és immunterápiával. Fontos, hogy a nem kissejtes tüdőrákos betegek mindegyike molekuláris profilozással (génvizsgálat) végezhesse a daganatát, mivel nem mindenki, aki jogosult ezekre a kezelésekre, tudatában van azoknak. Ha célzott mutáció, például EGFR-mutáció , ALK-átrendeződés vagy ROS1-gén átrendeződése .
Az immunterápia egy másik lehetőség, amely néha hatékony (és drámai módon néhány ember számára) fejlett tüdőrák. Ezek a kezelések valószínűleg hatékonyabbak lesznek, ha PD-L1 tesztje magas szinteket tár fel. Bár az immunterápiás gyógyszerek nem mindenki számára működnek, néhány ember számára tartós válasz (hosszú távú kontroll a rákra).
A célzott terápiák, valamint az immunterápiás gyógyszerek nem mellékhatások nélkül vannak, de gyakran tolerálják sokkal jobbak, mint a hagyományos kemoterápia.
Fontos megjegyezni, hogy még ha a célzott szerekkel, immunterápiával vagy kemoterápiával végzett kezelés is meghosszabbíthatja az életet, egyesek úgy döntenek, hogy nem folytatják a további kezelést. A rákos megbetegedés bármely formában történő kezelése nem könnyű bárki számára, és néhány ember egyszerűen túl fáradtnak érzi magát, hogy további kezelést folytasson. A választása szerint tiszteletben kell tartania a saját kívánságait, és a lehető legmegfelelőbb választást kell választania magának mivel teljes mértékben tudatában vannak a lehetőségeknek. Ráadásul, bár ezek a kezelések időnként hatékonyak lehetnek, végül a legtöbb kezelés leáll, és a hospice döntése szembesül.
Mivel a hospice kiválasztása lényegében a választást jelenti az aktív kezelés abbahagyására, vegyen egy pillanatra beszélgetni a családjával a rákkezelés leállítása előtt fontolóra venni .
A hospice kiválasztása előtt feltett kérdések
A hospice választása döntő lehet, de segíthet néhány kérdés feltevésében:
- Van-e még kezelési lehetőség? A kérdés feltevésénél kérdezze meg kifejezetten a kemoterápiás lehetőségeket, a célzott terápiás opciókat, az immunterápiás lehetőségeket és a klinikai vizsgálatok lehetőségeit.
- Mi a mai életminőséged, mint ma? Mit szeretnél az életminőségednek? A további kezelések tovább csökkentik-e életminőségét?
- Volt-e palliatív ellátás? A palliatív ellátás olyan ellátás, amely a fizikai, érzelmi és szellemi jólétet kezeli, még akkor is, ha szándéka gyógyul.
- Hogyan érzi magát a család a döntéssel kapcsolatban?
- A hospice ellátás hatálya alá tartozik az egészségügyi biztosítás vagy a hospice Medicare előnye ?
Vessen egy pillantást a hospice ellátás előnyeinek és hátrányainak felsorolására . Néha a fekete-fehérben lévő papírokat látva a választás sokkal tisztábbnak tűnik.
Hogyan keressük a legjobb hospice gondoskodást
A hospice ellátás rendelkezésre állása attól függ, hogy hol élsz, és gyakran könnyebb, ha inkább városi, mint vidéki régióban élsz. Az első döntés az, hogy eldöntsük, szeretnénk-e otthonában hospice vagy ha hospice létesítményben akarunk lenni. Nincs helyes választás, és a legjobb döntés az, amit Ön és családja úgy érzi, helyes Önnek.
Sok közösségnek több hospice szolgáltatója van, ezért választania kell, melyik felel meg legjobban az Ön igényeinek. Az onkológus és onkológia nővére segíthet. Ha részt vesz egy helyi tüdőrák-támogató csoportban vagy közösségben, kérheti ezeknek az embereknek az ajánlásait is. Vannak olyan állami és nemzeti szervezetek is, mint például az Ön állam hospice szervezete, akikkel kapcsolatba léphet a kérdésekkel.
Mi történik, ha megváltoztatja az elmédet?
Fontos mindenki számára, aki kiválasztja a hospice gondozását, hogy tudja, hogy rendben van az eszed megváltoztatása. Ha úgy dönt, hogy folytatja az aktív rákkezelést, vagy ha egy új kábítószer a tüdőrák kezelésére elfogadott, és az Ön számára választási lehetőség, akkor mindig hagyhatja el a hospice.
Egy Word From
A hospice-ról beszélgetés olyan dolog, amely rákos betegek és onkológusok számára egyaránt nehéz. Sajnos tudjuk, hogy túl kevés ember választja a hospice, amíg nagyon közel vannak a halálhoz, és hiányzik a számos csodálatos szolgáltatás hospice nyújt. A tüdőrákos hospice döntése több kérdést és megfontolást igényel, mint a múltban, a fejlett tüdőrák, például a célzott terápiák és az immunterápia kezelésének előrehaladása miatt.
Nem két ember vagy két daganatos beteg egyforma, és senki sem teheti ezt a fontos döntést. Fontos megérteni az összes lehetőséget, majd választani, amely tiszteletben tartja saját szükségleteit és a családjait. Ez azt jelenti, hogy számos tanulmány kimutatta, hogy a tüdőrákos családok úgy vélik, hogy szeretteik életminősége sokkal jobb, ha a hospice ellátás korábban került kiválasztásra, nem pedig később a betegség végső szakaszában.
> Források:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. és mtsai. Az agresszív gondozás és a meggyilkolt családok értékelése az életmentő gondozásért a nem-kissejtes tüdőrákkal foglalkozó veteránok számára, aki a veteránügyekkel foglalkozott. Rák . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., és L. Hatfield. A Medicare Kedvezményezettjei a fejlett tüdőrákkal a betegség diagnózisától a halálig terjednek. Egészségügy . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. és mtsai. A család perspektívái az agresszív rákellátásról az élet vége felé. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. és mtsai. A hospice konzultáció hatása a tüdőrák aggresszív kezelésére. Rákkutatás és -kezelés . 2017. július 14. (Epub a nyomtatás előtt).