Minden megkezdődik
Ön fibromialgiával (FMS) vagy krónikus fáradtság-szindrómával ( ME / CFS ) találkozik? Először is, egy félelmetes embernek kell lenned, aki hajlandó ezt megtenni. Engedjék meg, hogy köszönetet mondjak mindenkinek, aki ilyen betegségben szenved.
Ezután néhány dolgot szeretne megtanulni, amelyek segíthetnek abban, hogy mindkettőjük számára sokkal jobb legyen. Mert jól megy, és mindketten megérdemlik.
A betegség megértése
Valószínűleg sokat nem tudsz ezekről a feltételekről. Ne érzed magad rosszul, a legtöbb ember nem. A legnagyobb dolog az, hogy ezt a következő kijelentést teljes egészében megértettük és soha nem felejtettük el.
A fibromialgia és a krónikus fáradtság szindróma kiszámíthatatlan. Senki sem tudja, hogyan fogjuk érezni a következő héten, másnap, a következő percben. Csak egy nap lehetünk aktívak és aktívak, hogy utána lefeküdjünk. Ezt nem szándékosan tesszük és higgy nekem, bárcsak nem történt volna meg. Legyen velünk, türelmes és megértő.
Most, hogy ismeri a legfontosabb részt, itt az ideje tanulni egy kicsit valamit a tüneteinkről. Mindkét feltétel tartalmazhatja:
- testes fájdalom (mindig FMS-ben, gyakran ME / CFS-ben)
- fáradtság (mindig ME / CFS-ben, általában FMS-ben)
- kellemes alvás
- kognitív diszfunkció , más néven "agyi köd"
- testmozgás intolerancia (különösen ME / CFS)
Fájdalom
Lehet, hogy úgy gondolja, hogy megértette a fájdalmat, de ezek a betegségek néhány ritka fájdalomtípust tartalmaznak.
Szerveink fájdalomjeleket mutatnak, és növelik őket, mint a hangerő növelése. Nem vagyunk "nagy dolgok", vagy "túl érzékenyek", csak az, hogy az idegünk és az agyunk reagál a fájdalomjelekre.
Olyan dolgoktól is fájdalmat érezhetünk, amelyeknek nem szabad bánniuk. Egy kéz a karra pihent. A ruházat súlya. Valami hideg a bőr ellen.
Szörnyű fájdalmat okozhatnak bennünk, és teljesen valóságos. (Ezt megerősítik az agyi szkennelések, amelyekben a fájdalom központjai olyanok, mint az őrültek.)
A fájdalom az erős idegekből és idegrendszerből származik, amely mindenkor túlzsúfolt. Mert az idegek a testen keresztül járnak, így a fájdalmunk is. Tény, hogy az FMS diagnózisához fájdalmat kell szednie a test mind a négy negyedében.
Tehát nem olyan, mint egy olyan ember, aki rossz sérülést vagy fájdalmat okozott egy régi térdkárosodás miatt. Lehet, hogy szúrt fájdalmunk a hasunkban egy pillanatra, és az égő érzéseket a lábunkon a következő.
Fáradtság és frissítetlen alvás
Most a fáradtságért. Talán azt gondolja, hogy ezt is megérted. Mindenki tényleg fáradt volt, ugye? Talán egy egész éjszakát húztak a főiskolán vagy olyan későn maradtak, hogy alvás nélkül mentél dolgozni. Vagy talán mono vagy csúnya influenza volt.
Gondolj azokra az időkre, amikor kimerültél. Éreztél már túlságosan fáradtnak ahhoz, hogy felemelje a fejét az ágyról? Ez az, amit a ME / CFS-vel rendelkező emberek érezhetnek. Az FMS általában kevésbé fáradt, mint a ME / CFS, de még mindig mély és tartós lehet. És nem pihent el.
Ez egy nagy, hogy befedje a fejét: a többi nem segít.
Lehet, hogy tizenkét óráig alszunk és kimerülten ébredünk. Az alvás ritkán frissítő számunkra.
Sokan közülük alvászavarok is vannak, például álmatlanság , nyugtalan lábszindróma vagy alvási apnoe .
Kognitív diszfunkció
Nem számít, mennyire okos a személy, ha ez a tünet, akkor számíthat a tünetek széles skálájára:
- rövid távú memória-veszteség
- gyakran elvesztette a gondolkodást
- nehezen emlékszik a közönséges szavakra
- gyakran rossz szót használnak, különösen a főnevek esetében
- nehézség a mateknál
- térbeli orientációs problémák
- az a tendencia, hogy dezorientált lesz
Rengeteg dolog játszódik le a kognitív diszfunkciónkban, amit fibro ködnek vagy agyi ködnek is neveznek.
Ezek közé tartozik a többszörös neurotranszmitter diszfunkciója , szabálytalan véráramlás az agy egyes területein, valamint az agy bizonyos területein tapasztalható rendellenes aktivitás vagy kapcsolat.
Az agy köd lehet enyhe vagy súlyos, és hajlamos jönni és menni. Nem az alacsony intelligencia vagy tanulási zavarok jele. Nem is kötődik a demencia, bár néha hasonlónak tűnhet.
A legjobb megoldás erre a türelem. Adja meg az időnek a személyt, hogy megtalálja a megfelelő szavakat, vagy óvatosan javasoljon egyet, ha nyilvánvalónak tűnik. Ha (nem ha) elfelejtenek valamit, nyugodtan emlékeztessék őket. Érdemes ösztönözni őket arra, hogy dolgokat írjanak le egy naptárba, listákat készítsenek, vagy emlékeztetőket helyezzenek fel telefonjukra vagy számítógépükre.
Számunkra rendkívül frusztráló lehet, ha az agyunk golyóssá válik ránk, ezért ne feledje, hogy bármilyen frusztráció vagy düh, amely vele jár, a tünetre irányul, nem pedig Önre.
Gyakorlat Intolerancia
A krónikus fáradtság szindróma a tünet utáni rossz közérzékenységet (PEM) jelenti, ami azt jelenti, hogy a testmozgás vagy más tevékenység tüneteket okozhat, különösen a fáradtságot és az influenzaszerű érzést, amely napokig tarthat. Egyes emberekben nagyon kevés erőfeszítést igényel a PEM indítása.
A fibromyalgiában a testmozgásnak hasonló, de általában kevésbé intenzív hatása van, és tipikusan fokozott fájdalmat és fáradtságot eredményez.
Annak érdekében, hogy ne taszítson valakit arra a pontra, fontos, hogy kövesse az ólmot, amikor a testmozgásról szól. És igen, ez magában foglalja a szexet is. Gondosan, valakinek, aki ilyen helyzetben van, továbbra is képes lesz teljes életre kelteni a szexuális életet .
A kapcsolat prognózisa
Szembeszállsz majd néhány kihívással, mert kapcsolatba lépsz ezzel a feltétellel? Igen. De minden kapcsolatnak kihívásai vannak, és az előnye, hogy nyitva tartja a szemét.
Sok krónikus betegségben vannak egészséges, boldog kapcsolatok. A türelem, a megértés és az együttérzés segít abban, hogy a dolgok jó kezdethez jussanak. A legjobb szerencsét neked!
> Források:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 dec .; 115 (3): 828-39. Kognitív diszfunkció a fibromyalgiában: lassú hozzáférés a mentális lexikonhoz.
> Mayer TG, et al. A fájdalom gyakorlása. 2012 Apr; 12 (4): 276-85. A központi szenzitizációs készlet fejlesztése és pszichometriai validálása.
Miller RR, et al. A transzlációs orvostani folyóirat. 2015. május 20., 13: 159. Submaksimalis terheléses tesztek közel infravörös spektroszkópiával a myalgiás encephalitis / krónikus fáradtság szindróma betegeknél az egészséges kontrollokhoz képest: egy esettanulmányozott vizsgálat.
> Prados G, Miro E. Revista de > neurológia >. 2012 február 16; 54 (4): 227-40. Absztrakt hivatkozás, > cikk > spanyolul. Fibromyalgia és alvás: áttekintés.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Az életminőség kutatása. 2015. október 15. [Epub ahead of print] Neurokognitív panaszok és funkcionális státusz a krónikus fáradtság szindrómában és a fibromyalgiában szenvedő betegek körében.