Filmek, amelyek felerősítik a nem gyakori körülményeket
A betegség és a betegség gyakran tompított, rosszul előállított, televíziós műsorok tárgyát képezi. Nem ez a helyzet az öt játékfilm esetében. Mindegyik film középpontjában olyan ritka betegségek és rendellenességek tartoznak, amelyek a film cselekményének részét képezik; nem csak gyenge utóhangszerek és telekeszközök.
Néhány ilyen film nagyon népszerű volt a mozikban és kritikusok által elismert művek, míg mások általában figyelmen kívül hagyta a közönséget; egyszerű pattogás a radaron. Mindazonáltal mindegyik film érdemes megnézni. Biztosak abban, hogy jobban megváltoztatják perspektívájukat, ahogyan megnézzük és megbeszéljük a komoly, még kevéssé ismert, ritka betegségeket és rendellenességeket.
1 -
Az Elefántember (1980)Az "Elephant Man" egy 1980-as film, John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft és John Gielgud főszereplésével. Pontosan mindenki, aki látta ezt a filmet, tetszik, amelyben John Hurt ábrázolja Joseph Merrick-t, az úgynevezett "Elephant Man" -ot, mivel a Proteus-szindróma valószínűleg megzavaró hatása volt. Merrick deformitása embertelen anomáliává tette. A fájdalom ragyog, amikor az intelligens, érzékeny embert ábrázolja a maszk mögött.
Eredetileg tévesen úgy gondolták, hogy az elefánt neurofibromatosisban szenvedett, amely állapotban a daganatok az idegszöveten nőnek. Az elefánt ember ezzel szemben nem rendelkezett a neurofibromatózisra jellemző barna foltokkal, ahelyett, hogy 1996-ban Merrick röntgen- és CT-vizsgálata során kiderült, hogy daganatai a csontból és a bőrből, a Proteus-szindróma fémjelzéséből származtak.
Érdemes megjegyezni, hogy Merrick 1862 és 1890 között élt, de 1979-ig a Proteus-rendellenességet nem azonosították. Valószínű, hogy ma számos olyan ritka rendellenesség jelenik meg, amelyet a jövőben még jobban meg lehet ismerni.
2 -
Lorenzo's Oil (1992)Az 1992-es "Lorenzo's Oil" filmjei a hollywoodi nehézsúlyúak, Susan Sarandon és Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" elmondja a szülők Augusto és Michaela Odone történetét, hogy megpróbálja megbecsülni fia, Lorenzo adrenoleukleotid (ALD) kezelését, egy halálos genetikai betegséget. A filmek ezen a progresszív neurológiai rendellenesség megható, érzelmi ábrázolását kínálják, de vannak pontatlanságok. Mindazonáltal, örülni fog a család sikerének.
Az adrenoleukodistrofia örökletes rendellenesség, amelyet az X kromoszómához kapcsolódó autoszomális recesszív mintázat örökölt. Mint ilyen, a rendellenesség csak fiúknál fordul elő. (További információ a genetikai rendellenességek öröklési mintáiról .)
A betegség progresszív, beleértve a mielin degenerációját, hasonlóan néhány más betegséghez, mint például a sclerosis multiplex . A myelin úgy viselkedik, mint a bevonat egy elektromos kábel fölött, és amikor ez a "bevonat" elpusztul, az információ elterjedése az idegben lelassul.
3 -
A Tic Code (1998)"A Tic Code" csillagok Christopher Marquette, Gregory Hines és Polly Draper. Egy 10 éves fiú (Marquette) és egy szaxofonos (Hines) találkozik és felfedezik mindketten Tourette-szindrómát. Azonban mindegyik saját maga foglalkozik vele. A fiú hozzáigazította a tics-ot, de az idősebb ember megpróbálja elrejteni, és elszomorítja a fiú elfogadó hozzáállását.
Számos mód van ezekre a tikra, de a médiában általánosan ábrázolt módon - obszcén szavakkal és gesztusokkal - valójában nagyon ritka.
Szerencsére most már számos olyan kezelési lehetőség áll rendelkezésre, amelyek segíthetnek ezeknek az embereknek - akik gyakran szembesülnek Tourette-nel a serdülőkortól kezdve.
4 -
A Mighty (1998)"The Mighty" egy fantasztikus film, amiről soha nem hallott még Sharon Stone-ről, Gena Rowlands-ről és Harry Dean Stantontól. Kevin egy fényes 13 éves Morquio-szindrómával, progresszív betegséggel és Max-szel, egy lassan mozgó kisgyerekkel, aki úgy érzi, "úgy néz ki, mint Godzilla" - a diszlexia. A kettő valószínűtlen barátság, amikor Kevin Max olvasói oktatója lesz.
A Morquio-szindróma autoszomális recesszív módon öröklődik, az egyik a mucopolysaccaridózis (MPS) egyikének, a normális anyagcsere során szükséges enzim hiányának következménye. A Morquio szindrómát MPS IV-nek tekintik, míg a Hurler-szindrómát , amellyel az emberek jobban ismerik, az MPS I vagy II. A betegség számos olyan jellemzőt tartalmaz, amelyek a csont és a ízületi rendellenességek, a szívelégtelenségek, a szaruhártya elhomályosulása és így tovább.
5 -
A hatodik boldogság (1997)Ez az 1997-es film "A hatodik boldogság", Firdaus Kangával és Souad Faress-szel együtt, megjelent az Egyesült Királyságban. Ez a Kanga önéletrajzán alapul, amelynek címe: "Trying to Grow". Kanga valójában játszik ebben a filmben. A film egy olyan fiú történetét meséli el, akit úgynevezett Brit nő Indiában. Olyan betegséggel születtek, amely csontjait törékennyé teszi és soha nem emelkedik 4 lábnál magasabbra. Brit egy bájos, vicces és nagyon realisztikus karakter, aki egyedülálló módon küzd a szexualitással és az élet problémáival szemben, de szülei nagyon különbözőek a fogyatékossággal szemben.
Bár ez a film nem mutat rá egy bizonyos ritka betegséget (bár sok szempontból illeszkedik az osteogenezis imperfecta kialakulásához), ez segíthet felhívni a figyelmet számos ritka és nem gyakori betegségre, amelyek törékeny csontokat és törpét érintenek.
Az osteogenezis imperfecta az a betegség, amelyet "törékeny csontbetegség" -nek neveztek el. A betegség a csont, szalagok és a szem területén található kollagén típusának hibájából származik, és gyakran alacsony csontok mellett többszörös csontokat is okoz. A betegségnek többféle formája van, súlyossága nagyban változik még a betegség ugyanolyan formájával. Szerencsére az utóbbi időben elért előrehaladások - például a csontritkulás elleni gyógyszerek esetében - hozzájárulnak az ilyen emberek életének javításához.
A rövidebb nagyságú stádiumot akkor nevezzük törpének, ha a felnőtt magassága 4 láb vagy kevesebb 10 hüvelyk, és sok oka van.
A ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot növelő filmek mellett az ilyen körülmények között élő emberek is jól használják állapotukat az ezüst képernyőn. Például John Ryan Evans , achondroplasia színész, és számos produkcióban játszott szerepe, többek között a How the Grinch Stole Christmas .
Forrás:
Az Amerikai Országos Orvostani Könyvtár. Morquio-szindróma. Frissítve 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Több