Mi minősül ritka a betegségnek?
Egy ritka betegség az Egyesült Államokban kevesebb mint 200 ezer embernél fordul elő, és az Európai Unióban kevesebb, mint 5/10 000 ember. Amint azt feltételezed, vannak olyan betegségek, amelyek csak a világon kevés embert érintenek. Vannak olyan betegségek is, amelyek valóban egy-egy-fajta, általában genetikai hiba miatt.
Egyes betegségek széles körben elterjedtek a világ bizonyos részein, de másokban ritkák. A becslések szerint 5000 és 8000 ismert ritka betegség van a világon.
Tudni akarom, hogy egy adott betegség ritka.
Az Egyesült Államok Ritka Betegségek Hivatalának több mint 6000 olyan betegsége van, amely ritka az Egyesült Államokban.
Szükségem van egy ritka betegséggel kapcsolatos információra.
A tájékoztatást betűrendben a betegség neve alapján tekintheti meg. Ha nem ismeri a nevet, vagy hogyan írja le, akkor az ezen a webhelyen található betegségtípusok listáját tekintheti meg a típus szerint csoportosítva (például neurológiai rendellenességek, bőrbetegségek stb.).
Információmat kell kérni egy olyan ritka betegségről, amely még nem szerepel a webhelyén.
Ha nem találja a szükségeseket, ellenőrizze ezeket a webhelyeket:
- Az Egyesült Államokban: A Genetikai és Ritka Betegségek Információs Központ, ahol kapcsolatba léphet egy élő emberrel, aki konkrét kérdéseket vet fel a betegségéről.
- Az Egyesült Királyságban: vegye fel a kapcsolatot az egyedi körülmények és ritka betegségek családjával
- Európában: Orphanet - 6 nyelven elérhető: angol, francia, német, olasz, spanyol és portugál.
Hogyan találhatok támogató csoportot egy adott betegséghez vagy rendellenességhez?
Először keressen egy cikket a rendellenességről a webhelyen. Megtekintheti a betegségtípusok ezen az oldalon található listáját, ha nem ismeri a rendellenesség nevét.
A cikk tartalmaz egy hivatkozást a támogató csoportokra. Ha még nincs cikk a rendellenességről, próbálkozzon a támogató csoportok erőforrásainak oldalával, amely különböző amerikai és nemzetközi ritka betegségek támogató csoportjaihoz kapcsolódik.