Sandi túlélő története hódító gyulladásos mellrák

Hagyja el a kis dolgokat, és mondja el nekik, hogy szereted őket!

Sandi Johnson mammográfra ment és kipróbálta a gyulladásos mellrák diagnózisát. Számos kezelést nyújtott: kemoterápia, műtét, sugárzás. Rendelkezik egy edzőteremmel, és jól illik, és az iskolai tanácsa elnökeként szolgált. Sandi és a támogatási hálózata áttörte a válságot, és most folyamatosan áll. Itt van Sandi Johnson emlőrák túlélő története.

Túlélő gyulladásos mellrák

Sandi Johnson. Fotó © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson szembesült a gyulladásos mellrák szúró-kalapács diagnózisával. Családjának és barátainak, iskolavezetőinek és egészségügyi szakembereinek támogatásával túlélte a fáradt kezeléseket, valamint a metasztázis epizódját. Mindent megtett, naplót tartott, és tartósan és pozitívan maradt. Az ő története egy könyörületes és érintett mammográfiai technikusral kezdődik, aki Sandi-t támogatta és elkezdte a labdát gördülni.

Sandi felesége férje, Gary két fia, Jake és Jordan. Sandi és Gary a The Asylum Gym-t működtetik az Illinois-i Machesney Parkban, és Sandi az elmúlt tíz évben a helyi iskolavezető elnöke volt. Utazása online története a Caring Bridge honlapján történik.

Sandi Mellrák diagnózisa

Sandi Johnson és Zometa. Zometa Infusion, Fotó © Dr. Hoskins
A diagnózis kora: 50
Az emlőrák típusa: gyulladásos mellrák (3 "5" fészek / lap) és infiltráló ductalis carcinoma (3 tumor = 2 0 - legnagyobb körülbelül 3 cm)
Nyirokcsomó állapot: 12 pozitív csomó közül 5
Tumor leírása: IV. Fázis, 3. fokozat
Sebészet: Kétoldalú radikális mastectomia és őrszem nyirokcsomó biopszia
Kezelések: kemoterápia ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta injekciók - 5 hónap. A műtét helyének sugárzása - 7 hét.
Nyomon követés Hormonterápia: Femara .
Későbbi metasztázis kezelése: Sugárzás - további 5 hét, az intravénásan beadott Zometa havi adagja (lásd a fotót).
Diagnosztik: 2007. augusztus 13
A mellrák családtörténete: Nincs

Valami eltört és valami rossz

Tudtam, hogy valami nincs rendben. Volt egy törött (sóoldattal töltött) mellimplantátumom , amire szándékoztam, végül, amikor időm volt, kicserélni. Időközben fokozatosan elmondhattam, hogy valami nem volt igaza a szünet mellett. Sajnos, miután az orvosok diagnosztizálták a törött implantátumot, csak nem érdekeltek a további vizsgálatok. Úgy gondolom, hogy az én MRI-jámra vonatkozó kérésemet a biztosítóm megtagadta, mert úgy éreztem, hogy megpróbálom átverni őket, ha a sérült implantátumomat a saját költségére cserélik. Nem tudtam segítséget szerezni minden fordulóban, és ez felháborító volt.

A sokkoló mammogram

Végül, amikor az évek mammográfiájához jártam, a technikus csak annyit tudhatott, hogy kritikusan beteg volt. 16 órán belül biopsziás asztalnál álltam, ahol olyan emberek voltak, akik tele voltak olyan emberekkel, akik nyilvánvalóan olyan dolgokat láttak, amelyeket egyikük sem látott korábban. Káró pillanat volt számomra. Innentől kezdve a diagnózis, az orvosok, a diagnózisok és a kétségbeesés forgószárnyában végigfutottak. Megállapítottam, hogy gyulladásos mellrákom, valamint a kerti variáns Infiltrating ductal carcinoma volt a nyirokcsomó érintettségével. A rákom már a bal oldalamon, a jobb csípőm és a medence, a mellkasi, a nyaki és az ágyéki gerincem között elterjedt az ötödik és hatodik bordámon. Ez IV. Stádiumú rák volt.

Elveszett

Sandi Johnson Első Chemo. Első Chemo, Fotó © Klinika személyzete

A kezelésem megközelítése nagyon sürgető és gyors volt. 5 hónapos radikális kemoterápiás kezelést kezdtem, majd kétoldalú mastectomiákat, majd 7 hetes sugárkezelést. A mellem eltávolítása és a rákok 11 napig tartó kórházban tartottak. De két hónapon belül két alkalomnál majdnem elvesztettem az életemet. 6 napig kórházba kerültem, olyan állapotban, ami neutropénia volt, amelyben a fehérvérsejtem számottevően alacsonyan esett, és minden betegségre fogékony volt. A kórházban egy olyan területen találtam karanténba, ahol nem láttam másokat, mint ápolónőket és orvosokat, akik megfelelnek az öltönyös ruháknak.

A vérrög

A másik idő, amikor majdnem meghalt, amikor vérnyomást alakítottam ki a vénájamban. Kórházba kerültem december 23-án, 24-én, 25-én, 26-án és 27-én. A karácsony nem volt. Ez félelmetes volt ... egy leírhatatlan pokol. Sokszor úgy éreztem, hogy a halál lett volna a könnyebb lehetőség. 6 hónapot töltöttem az idő nagy részében, az incoherent kábítószer-kábítószerrel küzdő rákos megbetegedést, valamint a kezelés hatásait.

Tekintve egy rövid mondatot

Megértettem, hogy az IBC túlélési aránya ebben a szakaszban 25%, így 5 évig. Már 3 másik nõt kezdtem megépíteni barátokkal, akik az IBC-vel rendelkeztek, akik már halála óta diagnosztizáltak. Én azt mondták nekem, hogy 6 hónap múlva élni tudok. Hat hónap! Ez nem lehetett! Élénk vagyok, egészséges vagyok, jól vagyok ... hogyan lehetek ilyen beteg? Hogyan nézhetek a tükörbe, és megnézhetem az egészségesnek látszó nőt ... néha meglehetősen szexi ... ugyanaz a nő, aki orvosok mondja, több mint 180 nap múlva már nem jár az élők között. Ez nem lehetséges. Nem akarom elhinni ...

Ki a varázsló meglátogatásához

Összegyűjtem a családomat, és felkeressük a Wisconsin Egyetemet a Madison-i Wisconsin-i Mellrák Klinikáján. A szakértők ... vagy inkább reménykedő, alázatos véleményem szerint az Óz varázslója. Elmondják nekem, hogy ez az üzlet csak 6 hónap maradt az életemben, nevetséges. Meg fogják javítani. 2 óra múlva az UW / Madison szakértői csapatával bocsánatot kérek haza, nem tudnak semmit tenni nekem. A 45 perces meghajtó otthona olyan mélyen pusztító volt, mint amennyire a meghajtó már biztatóan reménykedett.

Fordulópont - döntési idő

Ezen a hazafelé úgy döntöttem, hogy hazamegyek Rockfordba, az egyik legmeghatározóbb onkológushoz, akivel eddig találkoztam. Nem lenne többé keresve a második vagy a harmadik véleménnyel ... a szellemem biztosan megszakadna, ha kaptam egy másik bocsánatkérő prognózist. Ez ijesztő! Ezt a megpróbáltatás kezdetétől fogva naplózva formáltam a Caring Bridge honlapomon, ami minden nap olyan embereket nyújt, akik bennfentesnek tartják az életemet rákbetegként. Azért írtam, hogy az írásomban "nyers, arca, igazságos" vagyok. Büszke vagyok erre. A Caring Bridge honlapja közel 160000 találatot kapott 16 hónap alatt.

Támogatási hálózat

Jake, Sandi és Jordan Johnson. Fotó © Gary Johnson
A családom és barátaim (és egy egész közösség) támogatása olyan mozgékony volt, és nem tudtam túlélni ebben a pontban anélkül. Van egy férjem, Gary és két fiam (Jake, 21 és Jordánia, 17), akik hihetetlenek voltak; Szenvedésüket is megtették. Garynek és nekem van egy edzőteremem, bár a Blue Cross Blue Shieldnél, az egészségbiztosítási szolgáltatónál is dolgozom. (Yikes!) Nehéz volt. Az elmúlt 10 évben a helyi iskolai körzet iskolavezetője voltam, és sok barátot hoztam létre, akik támogattak engem.

Legyél a legjobb jogászod

Nem tudom eléggé hangsúlyozni a korai diagnózis fontosságát. Ennél is fontosabb, legyen a legjobb ügyvéded. Ha úgy érzi, hogy valami baj van, akkor PUSH-ot kell választanod a válaszokra. Ha vissza tudnék menni, nem állhattam volna meg az orvosok megnyugtatását, hogy "minden rendben van", csak mert okosabbak, mint nekem ... többet tanulnak - tudniuk kell, hogy miről beszélnek ... jobban meg kell tudniuk, mint én tennie. Ha nem vagy boldog, folytasd, folytasd a nyomást. Önnek joga van a mammográfiához, még akkor is, ha nem éri meg az évenkénti időt. Ha még mindig nyugtalankodik, kérjen ultrahangot. Ha még mindig nyugtalanít, kérjen MRI-t. Ha a kérés nem működik, kérjük. Joga van ahhoz, hogy elégedett legyen az orvosoktól kapott válaszokkal.

Metasztatikus kinyilatkoztatás

Négy hónappal az első kezelési ciklusom befejeződése után felfedezték, hogy a rák a jobb oldalon a csípőm és a medence felé terjeszkedett . Az volt az érzésem, hogy valóban én ítéltem el. Szórás? Már? Néhány nap múlva zúgolódtam, mielőtt rájöttem, végre beleszólok az életem harcába. Élni akarok. Azt akarom, hogy a 11. évfolyamtól érettségizettem a középiskolából. Nem vagyok hajlandó megszakítani a két gyermekemmel fennálló kapcsolatomat a rák miatt. Minden gondolatom, az én energiám ... az összes mindenem most mindent megtesz, hogy bármilyen erőfeszítésre van szükség, bár önzőleg, élni. Igazi kinyilatkoztatás volt.

Tartás egyenletes

Sandi Johnson a sugárzásban. Fotó © Klinika személyzete
Öt hónappal ezelőtt befejeztem a szükséges sugárzási réseket az új rákos területek kezelésére. Azóta a diagnosztikai tesztek azt mutatták ki, hogy a bal oldalam, a mellkasom, az ágyéki és a nyaki gerincem, a jobb és a bal csípő és a medence mellett még mindig aktív daganatom van. Szerintem ez az akaratcsata ... mi az a rohadt daganatos gondolkodás most ... mi tervez rá legközelebb? Még egy lépést kell várnom ... egy életre előre.

Új implantátumok

A következő négy hónapot három hetente szikes injekcióval töltöttem be a mesterséges műtét során beültetett szövetbővítő szelepekbe. Ezeket a szelepeket "bőrrésszel" kapcsolják össze, amelyek nyilvánvalóan megnyújtják a fájdalmasan feszes bőremet a mellkasomon, hogy remélhetőleg elegendő helyet teremtsenek a mellimplantátumok befogadására.

Új kihívás: Lymphedema

Ez idő alatt fejlesztettem egy gyógyíthatatlan állapotot is, amely limfedéma néven ismert. A nyirokrendszer megzavarásával a bal karom elvesztette a folyadékok feldolgozásának képességét. Senki nem tudott volna felkészülni a betegség súlyosságára és az ehhez kapcsolódó deformitásra. Időnként a bal karom 7 - 8 hüvelyk nagyobb, mint a jobb karom. Gyakran úgy érzem magam, mint fizikai szörnyeteg, és az önsajnálat pillanataiban Popeye és Frankenstein közötti keresztnek számítok.

További sebészet, több terápia

A múlt héten műtétet vettem igénybe, 1) eltávolítottam a korábbi műtét során beültetett feszítőberendezést, 2) eltávolítottam a belső hegszövetet, 3) a belsõ mell / izomszövet kivágását, 4) a gél implantátumokat behelyeztem, és 5) eltávolítottam egy 2 "8-an" a hátán lévő bőrlemezem, amely helytelenül gyógyult a korábbi bőrműtéten átesett műtéttől. Azt is vártam, hogy a biztosításom jóváhagyja 8 000 dollár kifizetését egy lymphedema terápiás gépen, ami segít a duzzadásnak a karomban tartásában.

Egészségbiztosítási tanácsok

Rák. Mindig fizikailag és pszichológiailag, de nem is beszélve pénzügyileg. Az élet sokkal anyagilag nehezebb, mint amire valaha is vártak volna ... különösen, ha jó biztosítással rendelkezem. Szerintem tisztességtelen, hogy a rákos betegeknek is ebben a szempontban szenvedniük kell. DE ... Elviszem minden pénzügyi helyzetet, nem pedig egyáltalán nem. Tényleg, hadd lassítson, csak hadd éljek. Az a tanács, amelyet minden egészségbiztosítási vásárlónak megadnék, az, hogy megkérdezzen magának egy egyszerű kérdést: ez a biztosítás, amelyet szeretnék, ha rákos volnék?

Még mindig itt, a túlélés

Sandi Johnson fia Jakevel. Fotó © Jordan Johnson
15 IBC beteg utazását követtem az utazásom óta. A múlt héten, szomorúan még csodálatosan, én vagyok az egyetlen, aki még él. Hála Istennek minden nap, mert tudom, hogy mindketten valóban ajándék. Megkérdezem magamtól, hogy miért? Miért maradok túlélve annyi, sok más nélkül, aztán emlékeztetnek rá: "Nem az a kérdésünk, hogy miért ..."

Szerencsére, Forward

Sandi és Gary Johnson. Fotó © Jake Johnson
Végül a 2008-as év mögöttünk van, és a 2009-es év csak egy új nap frissességével kezdődik ... egy idő arra, hogy várom a jó dolgokat, amiket az élet kínál. Örülök, hogy életben vagyok. Az élet mindig megváltozott a rák diagnózisával, de ugyanolyan hálás vagyok. Hála Istennek és a családomnak és a barátaimnak ... különösen azoknak, akik annyi támogatást nyújtottak nekem ebben a hosszú, kemény úton, amelyen utaztam ... így sokkal könnyebb viselni.