Így írtam le az embereknek, hogy érezték magukat, hogy MS-vel élnek.
Nemrégiben megkértem, hogy beszéljek a "csapatkapitányok" -kal az MS15-ért, a 150 mérföldes kerékpáros túrán a városok között az Egyesült Államokban, amely pénzt hoz fel a National Multiple Sclerosis Society-hez. Nem hiszem, hogy a közönség bármelyikének valójában többszörös szklerózisa (SM) volt , és csak kevesen szerették volna az MS-t. Ezek az emberek óriási felelősséget vállalnak vállalati csapatuk logisztikai tervezéséhez, és nagyon ismerik a távolsági kerékpározást, de nem feltétlenül MS.
Szerettem volna tudatni velük, hogy munkájukat értékelik. Azt is szeretném tudatni velük, hogy "mi" mindenütt. Szerettem volna tudatni velük, hogy csak azért, mert a dobogóra mentem (nem hengereltem), hogy én, és az olyan emberek, mint én, még mindig fájdalmat okoztak olyan módon, amit nehéz megérteni vagy megérteni.
Vizualizációs kísérletem
Íme, amit mondtam nekik:
Szeretnék elmagyarázni egy kicsit arról, hogy az MS milyen érzést érez. Az olyan szavak, mint a "fáradt" vagy a "zavaros", valóban elégtelenek, úgyhogy azt hittem, hogy kipróbálnék egy kis edzést veled, ha nem bánnád magaddal.
Először kérjük, emelje fel a kezét, ha valaha külföldre utazott. [A legtöbbjük megtette.] Rendben, jó, ez hasznos.
Kérjük, zárja be a szemét. Szeretném, ha tényleg megpróbálnál velem jönni ezen az úton.
Kértek arra, hogy üzleti útra költözzünk egy olyan országba, ahol még soha nem voltál - mondjuk valahol Ázsiában [hogy valóban messze legyen]. Ez volt egy utolsó pillanatnyi kérés a főnöke, így tényleg nem érzi magát készen.
A dolgok rohantak és hektikusak voltak, szóval nem vagy biztos benne, hogy a megfelelő cuccokat csomagolod-e (nehéz és terjedelmes hordtáskával érkezel), és későn beszálltál a repülőtérre, így egész idő alatt aggódsz hogy a hosszú biztonsági vonalakon álltál, hogy hiányozni fogsz a repülésed.
A kényelmetlen cipőben és a kabátjaidban nehéz kabátot viselsz a kapunál, és az utolsó ember, aki feljött.
Középső ülésen ülsz, és nincs helyed a táskádra, így a széked alatt üldögél, ami azt jelenti, hogy nincs helye a lábad, kivéve a táskád tetejét. Forró a futás. (By the way, mindazok, akik üzleti osztályban üldögéltek, felkelnek és a gép hátsó oldalára szállnak.)
A kapitány beérkezik és üdvözli az utasokat a fedélzeten, tájékoztatja őket arról, hogy a repülési idő 14 óra.
Gyorsan előre a repülés végéig. A szomszéd könyökével megütötte magát, majd elaludt, és nem tudott aludni. Nem tudtál egyenesen enni, mert a térde megakadályozta, hogy a tálcaasztal szintje legyen. Az előtted lévő személy egyébként kényelmesen elakadt, így mindig térdre kényszerítette magát.
Van egy kis turbulencia, de a gép végül leereszkedik. A mellette lévő személy cseppeti a táskáikat a fejedre, és megpróbálja kiszedni őket a felső tálcából. Az emberek elkapták az idejüket a folyosóra, és kellemetlen helyzetben maradnak, amíg várakozik. Te duzzadt lábad a cipődbe, és megragadod a táskádat, ami úgy tűnik, hogy nehezebb lett.
Végül kiszállsz a gépből. Semmi sem angolul (sem más nyelven, amit megérthet).
Délután délután 2 óra, és mindenki úgy tűnik, tudja, hová megyek, csak te. Nem aludtál 36 órát. A nap áramlik, és minden nagyon világos és nagyon hangos.
Vessünk egy pillantást arra, hogy mit érez ebben a pillanatban:
- Olyan kimerült vagy, hogy kissé hányingert és szédülést érez.
- Zavarodott - nem tudod pontosan hol vagy, vagy hova kell menned. Tudja, hogy később kiderül, de most a fények túl fényesek és a hangok túl hangosak.
- A lábad megmerevedik, és a lábad is tingly aludni és fájdalmas a cipőid túl szoros.
- Rosszul kell vizelnie, de nem tudja, hol vannak a fürdőszobák.
- Túl meleg vagy a kabátotól, amit viselsz, mert nem akarod azt is hordani.
- A táska nehéz és kínos, és túl gyenge ahhoz, hogy viselje. Ezután a heveder megtörik és sírni akar.
Oké, nyisd ki a szemed. Ez a pillanat. Ez az MS .
Végső gondolatok
Van egy kis szakadás a bemutató végén. A meglepetésemre azonban a közönségem többsége is így volt. Úgy gondolom, hogy mindenki kapcsolatba léphet azzal, hogy milyen rosszul érezheti magát egy nemzetközi járat végén, amikor még ismeretlen területre kell navigálnia. Nem azt kérdeztem tőlük, hogy képzeljék el az életet egy kerekesszékben, vagy hogy minden nap beadják magukat. Nem is voltam ott, hogy beszédet mondhassak arról, hogy az MS mindennap hálát adott nekem, vagy beszélgetett a "can-do" viselkedésemmel. Csak annyit akartam pillantani, hogyan éreztem minden nap.
Egy szó a
A tapasztalatok, a tünetek és az érzelmek, melyek az MS- t illetik meg mindenki számára különbözőek. Ha van MS, akkor valószínűleg kellemetlen részleteket ad hozzá a "vizualizációm" -hoz, vagy hozz létre saját, ami jobban megfelel a helyzetnek. Ha nincs MS, de egy szeretett személy, kérdezze meg tőlük, hogy érzik magukat - igazán érzik - az idő nagy részében. A válasz meglepetés.
Ismét ez a gyakorlat nem az volt, hogy szimpátiát kapjon a közönségtől (vagy senki, aki ezt olvasta). Az volt, hogy kommunikáljak valamit, ami nagyon fontos az életemben. Az volt a kapcsolat, hogy más emberekkel kapcsolatba kerüljenek a "MS" néven, még akkor is, ha csak egy pillanatra.
> Szerkesztette Dr. Colleen Doherty, 2016. augusztus 2.