A szklerózis multiplex (MS) egy komplikált neurológiai betegség, amely az agyra és a gerincoszlopra hat, ami olyan tünetekhez vezet, mint a súlyos fáradtság, fájdalmas érzések, bénulás, depresszió, valamint a bél- és húgyhólyag-problémák. Sajnálatos módon, a bonyolult kutatások ellenére a szakértők még nem találtak pontos "miért" a MS mögött - és ez a körülményt körülvevő elakadása megnehezítette a gyógyulást.
Ez azt jelenti, hogy a jó hír az, hogy intenzív kutatással, tudatossággal és oktatással sok ember jól él az MS-vel, és a betegség folyamatát számos új betegségmódosító terápia megjelenése lelassította. Ennek ellenére, hihetetlen előrelépések ellenére még több munkát kell elvégezni. Itt vannak a vezető szervezetek, amelyek továbbra is elkötelezettek ahhoz, hogy jobb életet teremtsenek az MS-rel rendelkezők számára, és végül megtalálják a gyógyulást ennek a meggyőző és kiszámíthatatlan betegségnek.
Országos Multiplex Sclerosis Társaság
A National MS Society (NMSS) 1946-ban alapították New York City-ben, bár az egész országban szétszórt fejezetek vannak. Feladata az, hogy véget vessen az MS-nek. Időközben azonban ez a kiemelkedő nonprofit szervezet arra törekszik, hogy segítse az embereket abban, hogy jól éljen a betegséggel a kutatás finanszírozásával, a naprakész oktatással, a tudatosság növelésével és olyan közösségek és programok létrehozásával, amelyek lehetővé teszik az MS-k és szeretteik számára hogy összekapcsolják és javítsák életminőségüket.
Részt venni
Az NMSS egyik legfontosabb célja, hogy előmozdítsa az MS-vel és családtagjaikkal, barátaikkal és munkatársaikkal való együttlétet - egy csapat megközelítés a gyógyulás megtalálásához. Számos olyan eseményt szerveznek az NMSS az egész országban, amelybe Ön és szerettei is részt vehetnek, például részt vehetnek a Walk MS-ben vagy a Bike MS-ben, vagy MS aktivistává válnak.
Erőforrások
A kutatási és oktatási programok az NMSS két nagy forrásai. Tény, hogy a társadalom napjainkban több mint 974 millió dollárt fektet be a kutatásba, és nagyon őszinte a kutatás támogatásában, amely nem egyszerűen érdekes, de ez jobbra fogja változtatni a MS arcát.
Az NMSS által támogatott néhány izgalmas kutatási program magában foglalja a táplálkozás és a táplálkozás szerepét az MS-ben, az őssejtterápiában és a mielin burkolat javításával az idegfunkció helyreállítása érdekében. A kutatási programok mellett az NMSS által biztosított más értékes források közé tartozik az online támogatási közösség és az MS Connection Blog is.
Amerikai Szklerózis Szövetség
A Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) egy 1970-ben alapított nonprofit szervezet. A fő cél az, hogy szolgáltatásokat és támogatást nyújtson az MS közösségnek.
Részt venni
Az MSAA-val való kapcsolattartás egyik módja az, hogy "utcai csapat tagjává" váljon, ami azt jelenti, hogy elterjedt a "Úszni a MS-adománygyűjtőre", és felhívja a figyelmet az MS-re. Ezt gyakorlatilag (szociális média segítségével) vagy közösségi vállalkozásokkal és szervezetekkel folytathatjuk.
Erőforrások
Az MSAA honlapja felhasználóbarát és számos oktatási anyagot kínál. Az egyik mozgó erőforrás a Változó Élet M napja a S undex videó, amely feltárja, hogy az MSAA kifejezetten segíti az MS-vel élőket (például hűtőköpeny biztosítása egy olyan nő számára, akinek MS hővel való expozíciója).
Emellett egy különösen hasznos erőforrás a My MS Manager telefon alkalmazás, amely ingyenes az MS-k és gondozóik számára. Ez az innovatív alkalmazás lehetővé teszi az emberek számára, hogy nyomon kövessék MS betegségeik tevékenységét, tárolják az egészségügyi információkat, készítsenek napi tünetekről szóló beszámolókat, és biztonságosan kapcsolódjanak ellátásukhoz.
Gyorsított Cure Project a multiplex szklerózis számára
Páciensalapú nonprofit szervezetként a gyorsított gyógymódú projekt MS (ACP) küldetése, hogy gyorsan ösztönözze a kutatási erőfeszítéseket a gyógyításra.
Részt venni
Az adományok mellett van még néhány módja annak, hogy részt vegyen ezzel a csoporttal:
- Kérje a Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS ösztöndíjat
- Levélírás-kampány indítása
- ACP adománygyűjtő
Erőforrások
Érdekes módon az ACP tartalmaz egy hatalmas gyűjteményt (több mint háromezer) a vérmintákból és az MS-ből és más demyelinizáló betegségekből élő betegekből származó adatokból. A kutatók felhasználhatják ezeket az adatokat, majd elküldhetik az eredményeket az ACP-nak a saját tanulmányaikból. Ennek a megosztott adatbázisnak a célja a leghatékonyabban és gyorsan megtalálni a gyógymódot az MS számára.
Vannak olyan AKK-erőforrások is, amelyek elősegítik az együttműködést és a többi közösséget az MS közösségben, beleértve az MS Discovery Forumot és a MS Minority Research Network-et is.
MS Focus: A Multiple Sclerosis Alapítvány
A Multiplex Sclerosis Alapítványt (MSF) 1986-ban alapították. Ennek a non-profit szervezetnek a kezdeti célja az volt, hogy oktatást nyújtson az SM-ben élő emberek számára az életminőségük optimalizálásában. Idővel az MSF elkezdte szolgáltatásainak nyújtását az MS-vel és szeretteikkel rendelkező emberekkel, a minőségi oktatási erőforrások mellett.
Részt venni
Egy izgalmas módja annak, hogy részt vegyen az MS Focus (ha van MS), hogy fontolja meg, hogy egy MS Focus Ambassador. Ebben a programban a nagyköveteik saját közösségükben felhívják a figyelmet a tagállamokra, szervezik és vezetik az adománygyűjtőket, és segítik az MS-k és gondozóik csoportjainak összekapcsolását az MS Focus által nyújtott szolgáltatásokkal. Az ebben a programban érdekelt embereknek először kell alkalmazniuk, és ha elfogadják, különleges képzésben részesülnek, hogy megtanítsák őket a szerepükről.
Egy másik módja annak, hogy részt vegyen (függetlenül attól, hogy van-e MS vagy sem), hogy kérjen tájékoztató készletet az MS Focus-tól a Nemzeti MS Oktatási és Tudatossági Hónap márciusában. Ezt az ingyenes készletet az otthoni postai küldeményekhez küldjük, és olyan oktatási anyagokat tartalmaz, amelyek segítséget nyújtanak a közösségen belüli tudatosság növelésében.
Erőforrások
Az MSF számos oktatási forrást biztosít, köztük egy MS Focus magazint, hangos programokat és személyi műhelyeket. Ezenkívül segíti az MS-t, hogy jól támogatják a betegségeket támogató csoportok, valamint részlegesen finanszírozott testmozgások, mint a jóga, tai chi, a víz fitnesz, lovaglás és bowling programok.
Továbbá az Medical Fitness Network a Multiple Sclerosis Alapítvány partnere. Ez a hálózat egy ingyenes online nemzeti könyvtár, amely lehetővé teszi az MS számára, hogy wellness és fitness szakembereket keressen a területükön.
Tud MS
Tud-e MS, hivatalosan a Jimmie Heuga Központ a Multiple Sclerosis, egy nemzeti non-profit szervezet, amely felhatalmazza az embereket a MS, hogy megtekinthesse magukat és az életüket a betegségükön túl. Ez az alapítvány 1984-ben jött létre az olimpiai síelő Jimmie Heuga, akit MS-ben diagnosztizáltak 26 éves korában. Az "egész személy" egészségügyi filozófiája, amely magában foglalja nemcsak a fizikai egészség, hanem a pszichológiai egészség és az általános jólét optimalizálását is, a Can Do MS elsődleges küldetése.
Részt venni
A Can Do MS-ben való részvétel fő módja a saját adománygyűjtő rendezvény megtartása, az alapítvány oktatási programjainak támogatása, amelyek a gyakorlatra, a táplálkozásra és a tünetek kezelésére összpontosítanak, vagy közvetlenül az alapítványnak, vagy a Jimmy Huega ösztöndíjalapnak adományoznak.
Erőforrások
Lehetséges, hogy az MS számos témában foglalkozik az MS-vel kapcsolatos témákkal, például fogyatékossági igényekkel, biztosítási problémákkal, gondozói kihívásokkal és MS fájdalmakkal és depresszióval élve. Ezenkívül egyedülálló oktatási programokat is kínál, például egy kétnapos TAKE CHARGE programot, amelyben az MS-ben résztvevők kölcsönhatásba lépnek másokkal, támogató partnereikkel és MS szakemberek orvosi személyzettel, miközben megosztják a személyes tapasztalatokat és megtanulják az egészséges életmódbeli szokásokat.
Rocky Mountain MS Központ
A Rocky Mountain MS Center küldetése, hogy felhívja a figyelmet a MS-re és nyújtson egyedi szolgáltatásokat az állapotban élőkkel. Ez a központ a Colorado-i Egyetemen alapul, amely az egyik legnagyobb MS kutatási program a világon.
Részt venni
Ha Colorado-n kívül lakik, örökzöld partnerré válhat, ahol havonta lerakódik a központ támogatása. Vagy fontolja meg, hogy a régi autót adományozza a jótékonysági járműveknek.
Ha Colorado-ban élsz, létrehozhatod a saját túrázócsapatodat, és részt vehetsz a többszörös csúcstalálkozókkal az MS-ben, részt vehetsz a központ éves ünnepén, vagy csatlakozhatsz a Fiatal Szakemberek Hálózathoz.
Erőforrások
A Rocky Mountain MS Center számos oktatási anyagot kínál, nem csak az MS-hez, hanem családjaiknak és gondozóiknak is. Két figyelemre méltó erőforrás:
- Infor MS: egy ingyenes, negyedéves magazin nyomtatott vagy digitális, amely a legfrissebb MS-kutatás, valamint a pszichoszociális információkat az MS-ben élő
- eMS News: Hírlevél, amely naprakész MS-vonatkozású kutatási kísérleteket és eredményeket szolgáltat
A Rocky Mountain MS Center komplex terápiákat is kínál, mint például a hidroterápia, az Ai Chi (vízbázisú Tai Chi), valamint tanácsadás, fogyatékosság-értékelés, MS személyi igazolványok és egy felnőtt napi dúsítási program a gondozói nyugalomra.
Egy Word From
A betegség egyedileg érinti az embereket, ezért a betegség leküzdése és a tünetek kezelése összetett feladat lehet. Más szóval, nincs két embernek ugyanaz az MS tapasztalata.
Ez azt jelenti, hogy mivel az MS szervezetek továbbra is küzdenek a gyógyulásért és olyan szolgáltatásokért, amelyek segítik az embereket abban, hogy jól tudjanak élni a betegséggel, fontos, hogy rugalmas maradjon a saját MS utazáson.
> Források:
> Birnbaum, MD George. (2013). Szklerózis multiplex: Klinikai útmutató a diagnózishoz és a kezeléshez, 2. kiadás. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Tünet kezelése szklerózisos betegeknél. J Neurol Sci . 2011 dec; 311 Suppl 1: S48-52.