A J-Pouch lehetõséget nyújt a jobb életminõség érdekében
Gyakran kérdezem a j-tasak műtétemről , amelyet 1999-ben már 26 éves koromban vettem. Az első műtét előtt ideges voltam, és beszéltem más betegekkel, akiknek j-tasak műtétje volt. Vannak, akik választhatnak a műtét elvégzésére vagy sem: esetemben orvosi szükségszerűség volt. A J-pouch műtétet 1 vagy 3 lépésben, de leggyakrabban 2 lépésben végezzük, ami a műtét volt. A műtétet helyi kórházamban végeztem egy helyi colorectalis sebészen , aki csak 5 tasakot csinált az enyém előtt. Az alábbiakban meglehetősen személyes beszámolók a j-tasak műtéttel kapcsolatos tapasztalataimról, bár néhány elemet és információt adtam annak érdekében, hogy szélesebb erőforrás legyen azok számára, akik a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésére vagy kezelésére vonatkoznak.
Napok, amelyek már nem forognak a fürdőszobák körül
Délelőtt felébredek a nyomás és a teljesség érzésére a j-tasában. A legtöbb reggel így kezdődik, de megszoktam. Van némi kényelmetlenség, de nem ugyanaz, mint a sürgető fájdalom, melyet fekélyes vastagbélgyulladásban éreztem. Egy kicsit figyelmen kívül hagyhatnám az érzést, ha úgy döntöttem, bár egyre kényelmesebbé válik, amíg el nem mennek a fürdőszobába.
A fekélyes vastagbélgyulladással járó napok csak ebben a pillanatban emlékezetessé váltak, hiszen a testem új ritmusába ütköztem. Az első műtét (kettőből) nehéz volt: több órán át érzéstelenítettem és ideiglenes ileostómiával ébredtem. A helyreállítás hosszú volt, hat hétig nem voltam dolgozva, de ez nem volt megfelelő, és minden nap javultam.
Nagy hegem van, amely egészen a hasi gombomból a csontos csontomig megy keresztül, ami nem gyógyult annyira tisztán, mint amilyet szerettem volna, főként a prednisone miatt, amit a műtét előtt vettem.
Nem tudtam elcsípni a prednizonot a j-tasak első lépése előtt, mivel a sebészem reménykedett: minden alkalommal, amikor megpróbáltunk túl alacsonyra csökkenni, a vérzésem a vastagbélgyulladástól kezdve újra elkezdődik. Ennek eredményeképpen végül csak a műtét után tudtam kúszni. Nem vagyok boldog a heg miatt, mert fiatal vagyok, de azt hiszem, a bikini napok vége egy kis ár.
Az ostomi nem piszkos szó
Az ileostomia nem egyáltalán volt, amit vártam. Évekkel később a fekélyes vastagbélgyulladás után, és azon tűnődve, mikor szenvednek a hasmenés , és ha gyorsan kell mosni egy fürdőszobát, az ileostomia olyan volt, mintha újra szabadságom lenne. Egyszerűen elmentem és kiürítettem az osztómás tasakomat, amikor teljes lett. Egyáltalán nem változtattam a szekrényemen - ugyanazokat a ruhákat viseltem, mint a illeosztomia. Elkezdtem bővíteni az étrendemet , bár óvatosan követtem a sebész utasításait, és elkerülhetem a durvaságot, mint a dió vagy a pattogatott kukorica. Még a felnőtt életemben először kezdtem el súlyozni. Soha nem voltam egy blowout a 3 hónapig volt ileostomia. Nem hiszem, hogy nagyszerű készségem lenne az osztómás készülék csatlakoztatására, de még soha nem volt semmi probléma, sem kínos incidens.
Az én ileosztómiás készülékem hetente kétszer történő megváltoztatása az én rutinom részévé vált. A stómom csak a testem egy része lett. Furcsának tűnt, ha túl sokat gondolkodtam. Végtére is, a sztóma része a bélnek, és a testem kívül volt! De ez a műtét lehetővé tette számomra, hogy éljek, remélhetőleg sokáig. Anélkül, hogy a diszplázia és a többszörös polipok a vastagbélben találhatók, lehet, hogy vastagbélrákot okoztak és rosszabb eredményt értek el.
Az enterostomális terápia (ET) nővérének csodálatos volt. Találkoztam vele az első műtét előtt, és segített meghatározni a sztómam elhelyezését. Vészhelyzet esetén a sztómát elhelyezhetjük, ahol a sebész úgy gondolja, hogy a legjobb lenne, de elég szerencsés voltam ahhoz, hogy egy kis idő álljon rendelkezésére. Az én ápolónőem megkérdezte az életmódomat és az általam viselt ruhadarabokat, és eldöntöttük, hogy hova kell elhelyezni a sztómát. Az anatómia szerepet játszik a stoma elhelyezésében is - azt mondták nekem, hogy egyes emberek teste és izmai eltérőek voltak, és néha a stóma nem helyezhető el azon a helyen, ahol a páciens preferált.
Az én esetemben a dolgok jól működtek, és az én ET nővérem egy Sharpie-t használt fel, hogy a sztómájom legjobb helyét jelölje meg a hasán.
"Normálisan" megint
Amikor készen álltam a j-tasak műtétének második szakaszára (a felszedés vagy az ileostómium visszafordítása), komoly aggodalmak merültek fel a műtét újrakezdésével kapcsolatban. Nagyszerűen éreztem magam! Az ileosztomia nem volt nagy ügy! Valóban át akartam menni egy másik műtéten és gyógyuláson? De valójában a második műtét nem volt olyan közel, mint az első, és a helyreállítási idő jóval rövidebb volt. Csak 2 hétig volt munkából, és sokkal kevésbé volt szükségem a fájdalomcsillapításra. A legfurcsább dolog az új j-tasakhoz szokott használni. Igen, naponta többször "ki kellett üríteni", de ez egyáltalán nem zavart. Tudom, hogy sokan aggódnak amiatt, hogy a műtétek után többször kell menni a fürdőszobába, mint a műtét előtt, de az én esetemben ez nem lesz probléma. A fekélyes vastagbélgyulladást súlyosnak minősítettem, és még az első műtétem helyreállítása során is jobban éreztem magam, mint a vastagbélgyulladásom során.
Eleinte az én j-tasomon keresztül folyó bélmozgás folyadék volt, és igazat mondtam fájdalmasnak . Égettek. De gyorsan megtanultam, hogy mely élelmiszerek kerüljenek: fűszeres ételek, sült ételek, túl sok zsír, túl sok koffein. Sok más trükköm voltam, hogy a fájdalmat és a minimális égetést megtartsam: a fenekén egy barrier krémet használok, nedves törlőkendővel a toalettpapír helyett, és olyan ételeket fogyasztva, amelyek a székletemet, például a mogyoróvaj vagy a burgonyát megdagadhatják. A sebészem néhány iránymutatást adott nekem ezekről a dolgokról, de néhányat megtudtam a próba és a hiba miatt, mert mindenki más a diétán. Volt idő, hogy a perianalis bőrem felmelegedjen és az égő leálljon. Miután az étrendem alá került, a székem szilárdan felállt, és egyre kevésbé voltam a fürdőszobában. Valójában, amikor látom a sebészét, megkérdezi, hogy hány székletem van egy nap, és őszintén szólva nem követtem nyomon.
A bélmozgások általában zajosak, de zavarba jöttem róluk. A műtétet megmentettem az életemben, bár örökre megváltoztatta az anatómiát. Ha nagyon óvatos vagyok a diétámmal, szinte megformált széklet lehet, de gyakran nem vagyok óvatos a diétámmal. 10 évig feküdt a fekélyes vastagbélgyulladás, néha csak zselatin és húsleves mellett éltem (és egy emlékezetes kéthetes szakaszon a kórházban, semmi sem, még csak víz sem), és most, hogy képesek enni, ismét, nem akarok enyhülni és unalmas diétát alávetni magamnak. Hatalmam van - soha nem eszem egy salátát diófélékkel, amelyet pattogatott kukoricaszelet követne -, de ma sok élelmiszert élvezhetek, hogy soha nem fogtam volna eszed a colitis ulcerózisában.
De ez egy "gyógyítás"?
Az emberek gyakran beszélnek a j-tasak műtétéről, mint a fekélyes vastagbélgyulladás "gyógyítására". Nem érzem, hogy ez pontos leírás. Hogyan tekinthető úgy, hogy egy fontos szerv eltávolítását "gyógyulásnak" tekintsék? Számomra a gyógyítás a bél gyógyulása és a tünetek megszüntetése lenne. A j-tasam jövője még mindig ismeretlen számomra. Lehet, hogy az egyik olyan, amely pouchitis kialakulását okozza: olyan állapot, amely nem tisztázott, ami olyan tüneteket okoz, mint a láz és a hasmenés. A pouchitit gyakran probiotikumokkal és antibiotikumokkal kezelik, de ez is megismétlődik. A sebész is bizonytalan, hogy még mindig mentes vagyok olyan lehetséges szövődményektől, mint az elzáródások vagy akár az intestinalis állapotok, amelyek kéz a kézben járnak gyulladásos bélbetegséggel (IBD), például az ízületi gyulladással .
Epilógus
Tudom, hogy az utca a fekélyes vastagbélgyulladástól a j-tasakig rendkívül könnyű. Ezt a sebészcsapatom készségeire támaszkodtam, de azt is, hogy hajlandó vagyok betartani a sebész utasításait a levélhez. Találkoztam olyanokkal, akik szintén elégedettek a zacskókkal, de találkoztam olyanokkal is, akik elvesztették a zacskóikat az ismétlődő pouchitisnek, vagy mert a fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizálták végső soron a Crohn-betegség. Ismertem még olyanokat is, akik utókezelési szövődményeket észleltek, például fertőzésekkel. Néhány j-pouch-i nők találják meg a termékenységüket . Szinte lehetetlen megmondani, hogy a sebészeti beavatkozás egy adott személyt érintene, de az én esetemben minden jobbra fordult.