Az életminőség javítása
Az amyotrófiás laterális szklerózis (ALS) szörnyen gyengítõ betegség. Ahogy az ALS-szel élők gyengülnek, számos súlyos, életveszélyes változás következik be, amelyet orvosszakemberek kell kezelniük. Ezenkívül vannak olyan változások is, amelyek nem életveszélyesek, de hatással vannak az ALS-k mindennapjaira. Az ALS ezen elemeinek kezelése segíthet az életminőség javításában azok számára, akik e pusztító neurológiai betegségben szenvednek.
Fájdalom és görcsösség
Azáltal, hogy a gerincvelő elülső szarvában lévő neuronokat degenerálják, az ALS leválasztja az agyból az izmokba küldött jeleket. A gyengeség mellett az izmok görcs érzést is érezhetnek. Ráadásul az ALS-szel rendelkező emberek túlságosan gyengék lehetnek ahhoz, hogy a számtalan kis váltás olyan helyzetben történjen, hogy a legtöbb ember rendszeresen kényelmesen viselkedik, ami jelentős kellemetlenséget és fájdalmat okozhat.
Nem világos, hogyan lehet leginkább enyhíteni az ALS-hez társuló kellemetlenségeket. Tanulmányok kimutatták, hogy a gyakorlatnak van némi haszna. Az egyszerű szakaszok és a fizikai terápia segíthet csökkenteni a betegséggel járó spasticitást. Egyes gyógyszerek, amelyekről kimutatták, hogy segítenek a baklofen, dantrolen és tizanidin az izomgörcsök . Az ALS-szel összefüggő fájdalmat ugyanúgy kezelhetjük, mint az ibuprofennel vagy az acetaminofénnel kezelt szokásos kezelést, amelyet orvos irányít.
A betegség előrehaladtával erősebb opiátalapú gyógyszerekre lehet szükség, de óvatosan kell alkalmazni a légzési depresszió kockázata miatt, különösen olyan betegeknél, akiket már betegségük már meggyengített.
Megismerés
Az amyotrophiás laterális szklerózis néha kézzelfogható dementiával . Az ALS-betegek becslések szerint 15-41% -a kognitív változást mutat, attól függően, hogy ezek a változások hogyan teszteltek.
Az ALS-szel összefüggő legelterjedtebb demencia frontotemporális dementia , személyiségváltozásokkal és kevesebb impulzusellenőrzéssel. Kevés a konszenzus arról, hogy ezek a demenciák hogyan kezelhetők leginkább, de természetesen nincs könnyű gyógymód. Néha a látszólagos demencia valójában az alvás vagy a depresszió elégtelen eredménye lehet, ezért fontos, hogy ezeket a tényezőket kezeljük. Ellenkező esetben ezeknek a demenciáknak a kezelése abból áll, hogy egy olyan csapattal dolgozik, amely tartalmazhat egy szociális munkást, neurológust és pszichiátert, aki kezeli a beteg viselkedését. Mint mindig, kulcsfontosságú az előre tervezés.
Hangulat
Az ALS diagnózisával járó összes negatív változás esetén némi depresszióra és szorongásra van szükség. Meglepő módon ezek az érzések kevésbé gyakoriak az ALS-k körében, mint más betegségek, például az epilepszia . Ha ezek az érzések jelen vannak, akkor a legjobb tanácsadás, terápia és gyógyszerek, például az antidepresszánsok együttesével kezelhetők.
Az ALS más olyan változásokat okozhat, amelyek utánozzák a depressziót és a szorongást. Például, hogy depressziónak érezheti magát, tényleg fáradt lehet az izom erőfeszítése és a rossz alvás miatt. Továbbá, az ALS neurológiai változásainak következtében a betegek pszeudobuláris hatással is szenvedhetnek, más néven akaratlan érzelmi expressziós rendellenességnek vagy az IEED-nek is.
Ez azt jelenti, hogy érzelmeik instabilak, és lehet, hogy nevetnek vagy sírnak nem megfelelő helyzetekben. A dextrometorfán és a kinidin kombinációja hatékonynak bizonyult a tünet elősegítésében.
Alvás
Az ALS álmatlanság súlyosbíthatja a fáradtságot, a hangulatot és a koncentrációt. Az ALS-ben a csökkent leépülési vagy alváshiány valószínűleg a korai légzési elégtelenségből, szorongásból, depresszióból vagy fájdalomból ered. A legjobb megközelítés az, hogy megpróbálja kezelni az alapjául szolgáló problémát. Például a megfelelő légzőszervi kezelés gyakran bizonyítottan előnyös az alvászavarban szenvedő ALS-betegek számára.
Ha lehetséges, szedatív vagy hipnotikus gyógyszereket kerülni kell, kivéve végső megoldást, mivel ezek gyakran csökkentik a légzést.
közlés
Az ALS egyik leginkább zavaró aspektusa a normális kommunikáció képességének elvesztése. Ahogy az arc és a gége izmai gyengülnek, új kommunikációs módszereket kell feltárni. Szerencsére számos különféle kommunikációs eszköz létezik, beleértve az ábécé-táblákat, a számítógépes rendszereket, a Morse-kódot, az anális sphincter felhasználását és az infravörös szemmozgásokat, a személy szükségletszintjétől függően. A beszédterapeuta segítségével a kommunikáció képes marad, amíg a lehető legteljesebb marad.
A palliatív ellátás hasznosítása az ALS számára
A palliatív ellátásban részt vevő szakértők specializálódtak a betegek kényelmes megtartásában. Ez nem ugyanaz, mint a hospice , amely a pácienseknek az elmúlt hat hónapban fenntartott palliatív ellátás egyik formája. Az ALS tünetei miatt sokan részesülnek a palliatív ellátásban és hospice-ban dolgozó szakemberek munkájával, hogy biztosítsák a kényelem és méltóság fenntartását, amennyire csak lehetséges.
A tervezés fontossága előre
Napjaink kényelmesebb része annak tudatában, hogy holnapra van egy terv. Az ALS terminális betegség , amely általában öt év alatt halálhoz vezet. Míg néhány ALS-et élnek tovább, fontos, hogy előre tervezzenek. Ráadásul a normál kommunikációs eszközök elkerülhetetlen elvesztése nagyon egyértelmű terveket tesz a jövő egészségügyi ellátására. Pontosan milyen típusú kezelések kívánatosak bizonyos körülmények között, például a teljes bénulás és az esetleges demencia miatt. Ezek nagyon személyes döntések, és fontos, hogy az Ön kívánságait tiszteletben tartsák. A megélhetési vagy meghatalmazás elrendezése hozzájárulhat az Ön kívánságainak tiszteletben tartásához.
ALS erőforrások és támogatás
Ha nemrég diagnosztizálták az ALS-t vagy más motoros neuron-betegséget, akkor nem vagy egyedül. Mások megtapasztalják azt, amit tapasztal, és sok könyv és egyéb erőforrás áll rendelkezésére. A multidiszciplináris neurológiai klinikával való együttműködés valószínűleg az életminőség javítására és az egészségügyi ellátás optimalizálására szolgál. Segítségre lesz szüksége a barátoktól, a családtagoktól és esetleg a gondozóktól is, ahogy az állapotod előrehalad. Ne habozzon eljutni azokhoz, akik támogatni akarják Önt.
Forrás:
MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, PhD, FAAN, JD Anglia, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Gyakorlat Paraméterfrissítés: Az amyotrófiás laterális szklerózisban szenvedő betegek ellátása: Kábítószer, táplálkozási és légzőszervi terápiák (bizonyítékokon alapuló felülvizsgálat). Az American Neurologyia Akadémia Neurológiai Akadémia 2009. október 13-án kiadott minőségi szabványok albizottságának jelentése. 73. sz. 15 1218-1226
MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, PhD, FAAN, JD Anglia, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Gyakorlat Paraméterfrissítés: Az amyotrophiás laterális szklerózisban szenvedő beteg gondozása: Multidiszciplináris ellátás, tünetek kezelése és kognitív / viselkedési zavarok (egy bizonyítékokon alapuló felülvizsgálat). Az American Neurológiai Akadémia Neurológiai Minőségügyi Szabályzatának albizottsága 2009. október 13. kötet. 73. sz. 15 1227-1233