Tudván, mire számíthat, segíthet előkészíteni
Ha nemrég diagnosztizálták az amyotrophiás laterális szklerózist (ALS) vagy más motoros neuron-betegséget, akkor valószínűleg vannak kérdései és aggodalmaid a jövődre vonatkozóan. Azóta még nincs gyógymód ezeken a betegségeken. De ez nem jelenti azt, hogy nem tud segítséget kapni. Rengeteg erőforrás áll rendelkezésre, amelyek a lehető legkényelmesebbé teszik Önöket, és mások, amelyek még hatással lehetnek arra, hogy mennyi ideig élhessenek.
ALS táplálás
Az ALS lassan megvonja az embereket a mozgáshoz szükséges erővel. Mivel a megfelelő táplálkozás fontos az erő fenntartásához, könnyen elképzelhető, hogy mennyire fontos a táplálkozás az ALS-ben szenvedőknek. De az evés nem mindig könnyű, különösen a betegség fejlett szakaszaiban. Az izmok, amelyek segítik a nyelést, esetleg nem működnek. Megrongálódhat az a képesség, hogy köhög, ha az étel leesik a rossz csövön. Ennek eredményeképpen fontos annak biztosítása, hogy étkezés közben ne legyen fulladás.
Egy bizonyos időpontban az ALS-ben szenvedő betegek előnyösek lesznek a lenyelés képességének értékelésében, mint például egy bárium fecske vizsgálat . Csak olyan élelmiszereket és folyadékot lehet fogyasztani és inni, amelyek bizonyos konzisztenciájúak, például puha ételek vagy sűrített folyadékok. Végül valószínűleg szükség lesz egy perkután endoszkópos csőre (PEG) megfelelő tápanyagszint biztosítására. Bár a PEG valószínűleg javítja a túlélési időt azáltal, hogy növeli az általános táplálkozás szintjét, egyetlen speciális vitamin vagy más kiegészítő sem bizonyult hatékonynak az ALS segítésében.
Légzés az ALS-ben
Nem kell egészségügyi szakembernek lenni ahhoz, hogy felismerje, hogy a légzés fontos, vagy hogy valamilyen izmos erőfeszítést igényel a lélegzés. Az ALS előrehaladtával azonban az egyszerű lélegzetgátlás bonyolultabbá válhat, és még orvosszakértőkre is szükségük van. Az ALS-szel rendelkező emberek élettartamának meghosszabbítása mellett a jó légzőkészülék javíthatja az energiát, a vitalitást, a nappali álmosságot, a koncentrálási nehézséget, az alvásminőséget, a depressziót és a fáradtságot.
Ezért lehet jó ötlet, hogy a légzés korai és gyakran értékelhető legyen, még akkor is, ha nem érezitek, hogy nehézségekbe ütközik.
A légzés segítsége először éjszaka kezdődhet nem invazív szellőztetési módszerrel, mint pl. A CPAP vagy a BiPAP. Ezek támogatják a légutakat, és biztosítják, hogy még akkor is, ha a test leginkább nyugalomban van, elég oxigént kap és elég szén-dioxidot fúj. Ahogy az ALS előrehaladtával nem invazív szellőzésre lehet szükség napközben és éjszakánként. Végül több invazív módszert kell figyelembe venni, mint például a mechanikus szellőzést . Egy másik lehetőség a diafragma-ingerlés, amelyben a tüdőt terhelő izomot ritmikusan stimulálják villamos energiával, hogy segítsenek neki, amikor a motoros neuronok már nem küldenék ezt az üzenetet. Mindezeket a lehetőségeket leginkább egy neurológus, légzőterápiás és talán pulmonológusokkal rendelkező csapattal tárgyalják.
A légutak védelme az ALS-ben
A tüdőt kiterjesztő tünetek mellett a légzés megköveteli, hogy az összes légutak nyitva legyenek, nem pedig nyálkahártyával, szájválasztékkal vagy étellel. Amikor egészségesek vagyunk, a légutakat rendszeresen lenyelünk, köhögünk és időnként mély lélegzetet veszünk, anélkül, hogy valóban gondolkodnánk.
Ha túl gyengék vagyunk ahhoz, hogy lenyelni vagy jól köhessünk, segítségre van szükségünk a légutak védelme érdekében.
Számos technika áll rendelkezésre a tüdő nyitottságának fenntartására. A fej alatti alvás kissé felfelé megakadályozhatja, hogy a váladékok éjszaka meghibásodjanak. A légzőterápiák taníthatják barátainak és családtagjaiknak, hogy kézzel segítsék a köhögést, hogy hatékonyabbá tegyék. A technikailag fejlettebb technológiai megoldások közé tartozik a mechanikai befúvás / exszuffláció (MIE), amely egy olyan eszközt tartalmaz, amely lassan felfújja a tüdőt, majd gyorsan megváltoztatja a köhögés szimulálására irányuló nyomást. A magasfrekvenciás mellkasi oszcilláció (HFCWO) olyan rezgő mellényt tartalmaz, amely a páciens viselése során segíti a nyálkahártyákat a tüdőben, hogy könnyebben köhesse fel.
Míg a HFCWO hatékonyságára vonatkozó korai jelentések össze vannak keverve, sok beteg úgy érzi, hogy hasznos.
A légutak védelme másik része az orr és száj által termelt váladék mennyiségének csökkentése. Lehetnek nyáladást okozhatnak, és a pácienst is fokozhatják a légzőszervek légzése a tüdőbe. A különféle gyógyszerek széles választéka áll rendelkezésre, hogy segítsen ezeknek a váladékoknak a szabályozásában.
Tervezz előre az ALS-ben
Nincs rá mód. Végül mindannyian meghalunk, és az ALS-szel rendelkező emberek hamarabb halnak meg, mint mások. Mire a fentieknél több invazív lehetőségre van szükség, az ALS-vel rendelkező emberek valószínűleg drámai változásokkal szembesülnek kommunikációs képességükben. Néhányan szenvednek az ALS-szel kapcsolatos demenciában, és mások egyszerűen elveszítik a szájuk, nyelvük és énekvezetékeik irányítását. Ezen a ponton a beteg gondozásával foglalkozó egészségügyi szakembereknek vagy a korábbi kijelentésekre kell támaszkodniuk arról, hogy mit szeretne a páciens az ellátásukkal kapcsolatban, vagy pedig egy helyettes döntéshozóra támaszkodik.
Milyen körülmények között, ha vannak ilyenek, szeretné, ha az életet meghosszabbító mechanikus lélegeztetést, a csövek adagolását és a további leállítását? Ezek nagyon személyes döntések, jogi, etikai és vallási következményekkel járnak. Elengedhetetlen fontosságú, hogy előre tervezzenek élő akaratot vagy meghatalmazást , hogy az élete végéig megérdemelt méltósággal közelítsenek.
Forrás:
Miller, RG és mtsai. (2009). Gyakorlat Paraméterfrissítés: Az amyotrófiás laterális szklerózisban szenvedő betegek ellátása: Kábítószer, táplálkozási és légzőszervi terápiák (bizonyítékokon alapuló felülvizsgálat). Az American Academy of Neurology, Neurology , Quality Standards Albizottság jelentése, 73 (15): 1218-26.
Miller, RG és mtsai. (2009). Gyakorlat Paraméterfrissítés: Az amyotrophiás laterális szklerózisban szenvedő beteg gondozása: Multidiszciplináris ellátás, tünetek kezelése és kognitív / viselkedési zavarok (egy bizonyítékokon alapuló felülvizsgálat). Az American Academy of Neurology, Neurology, Quality Standards Albizottság jelentése , 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Az ALS légzési tüneteinek kezelése. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
JOGI NYILATKOZAT: Az oldalon található információk kizárólag oktatási célokra szolgálnak. Ezt nem szabad a kezelőorvos személyes ápolásának helyettesíteni. Kérjük, kérdezze meg kezelőorvosát a tünetekkel vagy egészségi állapotokkal kapcsolatos diagnózis és kezelés tekintetében .