Élettartam a diagnózis után
Ha Ön vagy szerette egy amyotrophiás laterális szklerózissal (ALS) diagnosztizálták, más néven Lou Gehrig-betegséggel, az egyik kérdése a betegségre vonatkozó prognózis. Az ALS jelentős hatást gyakorol a várható élettartamra, de vannak olyan kezelések, amelyek lelassíthatják a fizikai funkciók elvesztését és meghosszabbíthatják az életüket.
Mi az ALS?
Az ALS neurodegeneratív betegség, amely az agy és a gerincvelő idegsejtjeit befolyásolja.
Ez egy progresszív betegség, amely a motor neuronjait érinti az agytól a gerincvelőig. Ezek a neuronok szabályozzák az izmokat az egész testben. Idővel az agy elveszíti azon képességét, hogy szabályozza az izommozgást ezen motoros neuronok halála miatt.
ALS Élettartam
Az ALS-ben szenvedő személy átlagos várható élettartama a diagnózis idejétől 2-5 év. Azonban ez nagyon változik:
- Az ALS-szel rendelkező emberek több mint 50 százaléka él több mint három éve.
- Húsz százaléka öt évig vagy tovább él.
- Tíz százalék él 10 vagy több év.
- Öt százalék él több mint 20 éve.
A várható élettartam növelésének módjai
Bár nincs gyógymód az ALS-re vagy a betegség előrehaladásának megállítására szolgáló módszerek teljes hiánya, van néhány dolog, amit tehetünk a várható élettartam javítása érdekében. Ezek tartalmazzák:
- Gyógyszer: A Riluzol 1995 óta használatos, és randomizált, kettős-vak klinikai vizsgálatokban bizonyították, hogy a várható élettartamot körülbelül két-három hónapig meghosszabbítják, bár más, kevésbé szigorú vizsgálatok szerint a hatóanyag kissé nagyobb hatást mutatott. Ezenkívül más gyógyszereket is használnak a tünetek kezelésére, amelyek segíthetnek az életminőség javításában és működésének meghosszabbításában. A Radicava-t (edaravone) 2017-ben hagyta jóvá. A klinikai vizsgálatokban csökkentette a fizikai működés csökkenését.
- Nem invazív szellőztetés: A nem invazív szellőztetés (NEV) alkalmazása hét és 11 hónap közötti túlélést eredményezett, attól függően, hogy mennyi ideig használták naponta és különböző betegek jellemzőit. Az NEV elsődleges módja a pozitív nyomás szellőztetés, amely alapvetően belélegzi a száj és az orr felett illeszkedő maszkot.
- Percutan endoszkópos gasztronómia (PEG): Egy etetőcsövet helyeznek a gyomorba, és a hasfalon keresztül vezetik ki a testből. Bár a tanulmányok nem mutatták meg a túlélési időre gyakorolt konzisztens hatást, az Amerikai Neurológiai Akadémia azt javasolja, hogy a PEG-t az ALS-szel rendelkező embereknek használják, hogy a testtömegük stabil legyen. A különböző orvosok különböző elképzelésekkel rendelkeznek arról, mikor a legjobb idő a PEG eljárás elvégzésére, és elkezdenek ilyen módon etetni.
Egy Word From
Az elmúlt években előrelépés történt az ALS támogatásában és kezelésében. Az ALS kezelési és gondozási lehetőségeinek megismerése segíthet megérteni ezt a nehéz és bonyolult diagnózist. Beszélje meg kezelőorvosával, hogy mit tehet meg, hogy segítsen abban, hogy az ALS személy éljen még kényelmesebben a lehető leghosszabb ideig.
Forrás:
> Az ALS-ről tudnia kell. ALS Szövetség. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Gyakran feltett kérdések a Radicava-ról (Edaravone). ALS Szövetség. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
Miller RG, et. al. Gyakorlat Paraméterfrissítés: Az amyotrófiás laterális szklerózisban szenvedő betegek ellátása: Kábítószer, táplálkozási és légzőszervi terápiák (bizonyítékokon alapuló áttekintés): Az American Academy of Neurology Minőségbiztosítási Albizottságának jelentése. Neurology 2009, 73, 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Új életet lélegez be a kezelésbe az amyotrophiás laterális szklerózisos betegek légzési elégtelenségének előrehaladása. Neurodegeneratív betegség kezelés . 2014-ig; 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.