Példák a reményre - Cisztikus fibrózis teljes élettartama
Vannak olyan emberek, akik képesek voltak teljes és értelmes életet élni, annak ellenére, hogy cisztás fibrózis diagnózisát végezték? Felismerve, hogy sok ember, sőt híres ember teljes életet élt a cisztás fibrózissal, reményt adhat azoknak, akik a betegséggel és családjukkal ma élnek.
Cisztás fibrózissal élve
Évtizedekkel ezelőtt egy cisztás fibrózis (CF) diagnózis szinte garantálta az átlagosnál lényegesen rövidebb átlagos várható élettartamot.
A diagnosztizált gyermekek nem várhatóan hosszú ideig élnek, és még csak néhány évtizeddel ezelőtt is ritkán fordultak elő olyan CF-es gyermek, aki felnőttkorra ébredt.
Ma, a modern orvostudománynak és a betegség jobb megértésének köszönhetően, a CF-es emberek teljes és értelmes életet élvezhetnek.
Híres emberek cisztás fibrózissal
Ezek a híres emberek, akik cisztás fibrózissal rendelkeztek, meghaltak a diagnózisuk felett és azon túl, hogy bebizonyítsák, hogy teljes életet élvezhet a CF-vel.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, született 1968-ban, kanadai triatlon. A 20-as években diagnosztizált, túlélte a CF-vel élők átlagos várható élettartamát, és továbbra is rendkívül aktív életet él. Bentley hangsúlyozza annak fontosságát, hogy szigorúan be kell tartani a kezelést és a testmozgást a CF-nél élő emberek számára. Nyert 11 Ironman versenyen, és az egyik legsikeresebb triatlon.
Ahelyett, hogy az állapotát hátrányként tekintette volna meg, Bently 2016. decemberi blogjában írta: "a csapás a nagysághoz vezet". Ami a másokkal együtt talált reményt illeti, azt állítja: "minden alkalommal, amikor versenyeztem, tudtam, hogy a fajom magasabb célt szolgál, hogy a családok reménykedjenek abban, hogy a CF-vel rendelkező gyermekük hasonló dolgokat érhessen el az életben." Köszönöm, Lisa, hogy reményt hozott nekünk.
2. Gunnar Esiason
1991-ben született Gunnar Esiason a korábbi NFL labdarúgócsillag, Boomer Esiason és felesége, Cheryl fia. Két évvel ezelőtt Gunnar-t diagnosztizáltak cisztás fibrózissal. Ironikus módon a Boomer a cisztás fibrózis tudatosságáért és az adománygyűjtő kampányokért részt vett néhány éven át, mielőtt a fiát diagnosztizálták.
A Boomer az alapítója a Boomer Esiason Alapítványnak, egy olyan nonprofit szervezetnek, amely támogatja a CF kutatásokat és javítja a cisztás fibrózisban szenvedők életét. Gunnar a Boston College-i posztgraduális végzettséggel és középiskolai focizókkal a New York-i Long Island-en.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, az 1982-ben született dél-karolinai Anderson Egyetem kosárlabda és asszisztens kosárlabda edzője gyermekkori cisztás fibrózisban diagnosztizált. Fiatal nővel küzdött, amikor tinédzser volt, de elkezdődött, miután egy etetőcsövet helyezett a gyomrába. A 6'1 "kosárlabda játékos végül elkapta a helyet az Anderson kosárlabdacsapatán. Mint sok más cisztás fibrózisos sportoló, Gottlieb hangsúlyozza a testmozgás fontosságát a CF-ben szenvedők számára, és reméli, hogy története ösztönözni fogja azokat a fiatalokat, akik küzdenek a betegséggel, hogy álmukat követhessék.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, 2006-ban született Gordon Brown brit miniszterelnök fia, és rutinos újszülött szűrővizsgálatok eredményeként cisztás fibrózist diagnosztizáltak. A diagnózis meglepetést okozott a Brownoknak, akik nem tudták, hogy a betegség hordozói. Az ő története tanúskodik a cisztás fibrózis újszülött szűrésének előnyeiről.
Újszülött szűréssel a kezelést azonnal el lehet kezdeni, nem pedig a cisztás fibrózis jeleit és tüneteit várják, mint például az alultápláltság vagy a légzési nehézség. Fontos megjegyezni, hogy az újszülötteknél jelenleg végzett vizsgálat csak szűrési teszt; további vizsgálatokra van szükség azoknál a csecsemőknél, akik pozitívnak bizonyulnak annak megállapítására, hogy vannak-e cisztás fibrózisuk.
5. Alice Martineau
Alice Martineau brit pop énekes volt. A londoni King's College-ban végzett első osztályú diplomával, viszonylag sikeres modellezési és énekkarrierrel. Martineau gyakran írt és beszélt az állapotáról, és várta a hármas transzplantációt (szív, máj és tüdő).
2003-ban elhunyt a CF-vel kapcsolatos komplikációkból, amikor 30 éves volt. Szerencsére még a haláláig mindaddig a rövid idő alatt jelentős előrehaladás történt a cisztás fibrózis kezelésében.
6. Travis Flores
Travis Flores, aki 1991-ben született és négy hónapos korában diagnosztizálta a CF-t, a Make-A-Wish Alapítvány segítségével "A Spider Who Never Gave Up" című gyermekkönyvét írta. A könyvei értékesítéseinek részét képezte az Alapítványnak, valamint a CF szervezeteknek és kutatásoknak adományozásra. Több mint egymillió dollárt emelt a Cystic Fibrosis Alapítványért, és gyakori beszédet és szóvivő a szervezet számára. A New York-i Egyetemen (NYU) a Marymount Manhattan College-ból és New York-i Egyetemen diplomázott, jelenleg Kaliforniában, Los Angelesben él.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, 1989-ben született, egy sikeres rögbi játékos Ausztráliából. Amikor gyermek volt, CF-vel diagnosztizálták. Az orvosok azt mondták Charles családjának, hogy nem él a tizedik születésnapján. Majdnem két évtizeddel később Charles a kurva pozícióját játssza, és több bajnoki címet nyert. Ő úgy gondolja, hogy ő az egyetlen olyan személy, aki a CF-t profi sporteseményeket játssza le. Charles most a cisztás fibrózis Ausztrália nagyköveteként szolgál.
Cisztás fibrózissal élve
Amint ez a túlélők és a cisztás fibrózis tenyésztésének tanulásából nyilvánvaló, sok ember képes teljes és figyelemre méltó életet élni a betegséggel. Sokan vannak még, akik - bár nem híresek - mindenképpen mélyen értelmes életet élnek az elmúlt évtizedek során elért óriási előrelépéseknek köszönhetően. Jelenleg a betegség várható élettartama közel 40 évig, remélve, hogy a további fejlesztések még tovább növelik ezt.
Ezekről az emberekről olvasva, kíváncsi-e arra, hogy milyen lenne a cisztás fibrózisban élni? Nézze meg Zoe történetét - egy kislány, aki CF-vel él .
Forrás:
Az Amerikai Országos Orvostani Könyvtár. Medline Plus. Cisztás fibrózis. Frissítve 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm