Zoe életstílusa cisztás fibrózissal

1 -

Találkozzon Zoe-val

Zoe Ose egy imádnivaló kislány, aki elragadó mosollyal és nagy, gyönyörű szemekkel szembesül, amely egy olyan gyermek szenvedéllyel, örömével és ártatlanságával szembesül, aki éppen most kezd el felfedezni a világ csodáját. Zoe is egy kislány, aki cisztás fibrózissal (CF) él, olyan betegséggel, amely bonyolítja az egyébként gondtalan gyermekkort, és azzal fenyeget, hogy elrabolja őt a nagyon élettel teli életből.

2 -

Zoe története

Zoe szülei, Scott és Jada Ose először azt gyanította, hogy valami baj van Zoe-val, amikor az élet első két hetében nem kapta vissza a születési súlyát. Zoe végül elérte születési súlyát, amikor körülbelül 2 hónapos volt, de Scott és Jada tudták, hogy valami még mindig nagyon rossz. Minden alkalommal, amikor Zoe evett, a hasa kemény és dagadt lett volna, és a fájdalomban sikoltozni kezdett, míg az egészen úgy tűnt, hogy mindent, amit eszik, ismét a pelenkájába kerül.

Zoe első 10 hónapjában Scott és Jada számos látogatást tett a gyermekorvos irodájában, hogy megvitassák aggodalmaikat. Amikor a gyermekorvosnak nem volt választ Zoe tüneteire, Scott és Jada saját kutatásokat végeztek, és elkezdték gyanítani, hogy Zoe-nak lehet cisztás fibrózisa. Gyermekorvosuk nem válaszolt aggodalmaikra, így Scott és Jada Zoe-t egy második kórházba vitték. Miközben ott volt a nap, amikor Zoe megfordult 1-gyel, gyanúikat megerősítették. Zoe valóban cisztás fibrózis volt.

Zoe kezelést kezdett akkreditált CF Care Centerben. Most, négyéves korára, a növekedési diagramokon elképesztő 80. percentilisre nőtt. Az élet nem könnyű, és időről időre még mindig küszködik a kudarccal, de sok kemény munkával Zoe növekszik és jól cselekszik.

Miután Zoe-t diagnosztizálták , a másik hét vagy gyermeket tesztelték. A gyermekek közül kettő, akik Jada biológiai gyermekei és Scott gyermekei, cisztás fibrózis is van. Kevésbé súlyos mutációval rendelkeznek, mint Zoe, és szerencsére csak a betegség enyhe tünetei vannak.

3 -

Zoe Mealtimes

Amikor először diagnosztizálták, Zoe-nak orrában volt egy tápláló csöve, amellyel a nagy kalóriatartalmú táplálékot közvetlenül a gyomrába táplálta, és gyorsan segít. Scott és Jada emlékeztetnek arra, hogy ritkán aludtak abban a három hónapban, amikor Zoe-nak volt a csöves tápláléka - attól tartva, hogy a cső kijönni fog, vagy Zoe-ra kuszni kezd, amikor aludt. Egész éjjel közel álltak hozzá, hogy megbizonyosodjon arról, hogy Zoe minden értékes cseppet kap a tápláléktól, amire szüksége volt.

Most Zoe rendszeresen táplál táplálékokat, de nagy mennyiségű magas kalóriatartalmú, magas zsírtartalmú ételeket kell fogyasztania. Scott és Jada azt mondják, hogy ez nehéz lehet elérni, ha foglalkozik egy 4 éves étvágyat. Mint a legtöbb cisztás fibrózisban szenvedő, Zoe enzimeket is kap, amikor csak eszik.

4 -

Egy tipikus nap Zoe és családja számára

Zoe hörgőtágítót és más gyógyszereket szed a CF-ben szedőknek. Zoe-nak és Jada-nak időt kell szánniuk a napi többszöri inhalációs gyógyszerek és a légutak tisztítására. Néha Zoe egy magas frekvenciájú mellkasi kompressziós mellényt használ a légutak eltávolítása céljából, és máskor Scott vagy Jada kézi fizioterápiát végez . Amikor Jada nem nyújt gyógykezelést Zoe-nak, ő elfoglalja Zoe testvéreit, akiket szintén otthoni iskoláknak tart.

Scott sok időt tölt az úton, hiszen 150 mérföldet hajt végre minden nap, majd 150 mérföldre hazafelé, hogy minden este Zoe-val, Jadával és az Ose család többi tagjával együtt legyen. Scottnak meg kell tennie ezt az ingázást, mert munkáltatója (Savannahban) biztosít Zoe egészségbiztosítását. A családnak azonban Jacksonville-ban kell élnie, hogy közel legyen a CF központjához, ahol Zoe-nak orvosi ellátást kell keresnie.

5 -

Scott és Jada tanácsát

Saját tapasztalataik és mások tapasztalatainak figyelembevételével Scott és Jada sokat tanultak a cisztás fibrózisos gyermek szülői szerepéről. A többi szülő számára a következő bölcsességeket kínálják a helyzetükben:

6 -

Legyen óvatos a kezelési tervet követve

Scott azt mondja: "A legfontosabb, amit bármelyik szülő megtehet, elég fegyelmezett ahhoz, hogy egy adott napi rendre maradjon. Ez kötelező! A CF-es gyermeknek a lehető legegészségesebbnek kell maradnia. Ez alatt azt értem mindent, amire szükségük van: enzimjeiket, gyógyszereiket, légzési kezeléseiket és mellkasi fizioterápiájukat (CPT). "

7 -

Mindent rögzít, minden nap

Szerezzen jegyzetfüzetet vagy más rendszert a fontos események napi nyilvántartása érdekében. Scott és Jada dokumentálják a Zoe által minden nap alkalmazott gyógymódok és légúti higiéniai kezelés idejét, mennyiségét és nevét. Azt is dokumentálják az ételeket, melyeket eszik, az általa adott enzimeket, és részletezi a székletének méretét, színét, konzisztenciáját és gyakoriságát. Dokumentálják azokat a tüneteket, amelyek a szokásosnál nem állnak fenn Zoe-nál, és ezekkel az információkkal látják el őket, amikor látják a CF-csapatot. Scott és Jada azt mondják, hogy ezek a feljegyzések értékes betekintést nyújtanak ahhoz, hogy segítsenek megmutatni a problémák okát, amikor felmerülnek.

8 -

Ne feledje, hogy vigyázzon magára, mint a gyermeke

Önnek elég erősnek kell maradnia ahhoz, hogy megbirkózzon a krónikus beteg gyermekével való törődés fizikai, pszichológiai és pénzügyi stresszével. Önnek is elég erősnek kell maradnia ahhoz, hogy megfeleljen egészséges gyermekei igényeinek.

Scott és Jada nagy családdal rendelkezik, ezért kreatívnak kellett lenniük, és meg kell találniuk a módját, hogy egyensúlyba hozzák az időjüket Zoe szükségleteinek és a többi gyerek szükségleteinek kielégítése között. Azt tanácsolják a szülőknek, hogy vegyenek részt egy támogató csoporttal vagy hálózattal a CF egyéb gyermekei számára.

9 -

Ne félj kérdezni az egészségügyi szolgáltatóktól

Scott és Jada hangsúlyozzák, hogy bár jó bízni az orvosainkban és az ápolókban, fontos megjegyezni, hogy hibásak vagy hibásak lehetnek. Óvatosan figyeljen, és ha valami nem tűnik helyesnek, említsd meg. Ismered a gyermeke rutinát, mint bárki más.

10 -

A Cystic Fibrosis Research advocate

Scott és Jada úgy vélik, hogy a tudatosságnövelés és a CF kutatás támogatása a legfontosabb dolog, amit a szülőként segíthetnek a lányuknak a jövőben. Nagyon aktívak voltak abban, hogy támogassák a CF-ben élők szükségleteit a törvényhozásban, és elmondják történetüket, hogy növeljék a közvélemény figyelmét és támogassák a cisztás fibrózis alapítványt azáltal, hogy részt vesznek az adománygyűjtő rendezvényeken és kampányokban.