Hogyan éljünk teljes életet CF-vel?
Évtizedekkel ezelőtt a cisztás fibrózist (CF) korai halálos ítéletnek tekintették. A CF-vel való együttélés azt jelentette, hogy sok időt töltök a légzésben, és megpróbálják elkerülni a szenvedést, amíg a korai gyermekkorban nem hal meg halálra. Szerencsére ez már nem így van. Ma a cisztás fibrózisban szenvedők hosszabbak, mint valaha, általában középkorúak.
A mai generáció felfedezi, hogy a CF-vel való életmód azt jelenti, hogy megtanulják megbirkózni, reménykedni, és új normát találni.
Tanulás a CF-diagnosztikával
A CF diagnózis hihetetlenül nehéz, és minden család másként reagál. Az a tény, hogy gyermekének potenciálisan halálos kimenetelű betegsége van, életmódbeli élmény. Miután a kezdeti sokk elhalványul, elkezdheti megépíteni eszközeit a CF-nek és a technikáknak a gyermeke gondozásához.
Itt négy tétel tartozik minden CF eszköztárnak.
Tudás. Kérdezd meg, nézd meg, tanulj és olvasd el mindent a CF-ről, amivel kaphatod a kezed. Sokat kell megtanulnunk, szóval csak természetes, hogy sok kérdésed lesz az úton. Jegyzetel! Ne hagyatkozz az emlékezetedre, stresszes periódusok alatt meghiúsul. Írja le a zsebméretű notebookban esetleg felmerülő kérdéseit. Mindig tartsa meg jegyzeteit, és készen áll arra, hogy minden alkalommal megjegyezze a jegyzeteket, amikor látja az orvosokat.
Támogatás. Lépjen kapcsolatba a támogató csoportokkal. Csatlakozzon más CF-betegekhez és családtagjaikhoz. Senki sem tudja, hogy miként halad át, mint valaki, aki már ugyanabban az ösvényben volt. Körüljön olyan emberekkel, akik vezetni tudják Önt, miközben saját utat kovácsolnak.
A terv. A CF-vel való mindennapi élet megszerzése túlterhelő lehet.
Ismerkedjen meg a kezelésekkel, gyógymódokkal és terápiákkal, amelyekkel kezelnie kell gyermekének állapotát. Hozzon létre egy tervet, amely felsorolja ezeket a tevékenységeket - gyógyszerek, terápia, egyéb kezelések - a mindennapi rutinodba.
Erő. Nagyon jó szándékú, de félreismert embereket hallgathatsz. Ne felejtsd el, hogy a cisztás fibrózis sok olyan dolog volt, ami már nem létezik. Mások azonban nem tudják ezt. Másoknak lehet tanítani a CF-ről, de ha nem is kedvelik ezt, akkor is. Várja, hogy találkozzon a negativitással, de ne hagyja, hogy a lehető legjobban bízzon. Próbálja ki és szűrje ki a háttérzajt, és hallgassa azokat, akiknek a legtöbb CF-élménye van, például a gyermek egészségügyi szolgáltatói.
Tervezés teljes életre CF-vel
Most, hogy kifejlesztett egy stratégiát a CF diagnózis leküzdésére, a következő lépés az azonnali és hosszú távú jövő tervezésének megkezdése. A CF-ben élő gyermekek felnőttként tervezhetik az életet, mert megtanuljuk a CF kezelésének jobb módjait. A kiskorúak károsodásának megakadályozása az egyetlen módja annak, hogy a CF-nek szánt gyermekek felnőtté váljanak. Ez nagy felelősség a szülők számára, és valamilyen szükséges áldozatot jelent.
Háromféleképpen biztosíthatjuk gyermeke számára a lehető legjobb jövőt.
- Gyakorlat. A CF-kezelés általában minden étkezés előtt gyógyszert vesz igénybe, a gyógyszert néhányszor naponta belélegzi, és napi négyszeri kezeléssel kezeli. A dolgok beillesztése az életébe kihívás lehet. Azonban a következetesség a siker kulcsa. A mindent, amire szükséged van, megtervezheti az időt és könnyítheti a terhet.
- Légy szorgalmas. Miután rutinod van, próbáld meg ragaszkodni hozzá. Amikor a dolgok hektikusak lehetnek, lehet, hogy kísértésbe kerülsz, hogy kihagyja a kezelést vagy elhalasztja a gyógyszert. Ne csináld! Hiányzik a kezelés egy lépése is, jelentős kudarcokat okozhat. A rutinhoz való ragaszkodás segít abban, hogy a tanfolyamon maradjon, és tanítsa a gyerekeknek a jó szokásokat a jövő számára.
- Tanulj meg zsonglőrködni. A CF-kkel küzdő gyermekek több szülője úgy találja, hogy elfogyasztják gyermekük szükségleteivel, hogy elfelejtik gondoskodni a sajátjukról. Ne hagyja, hogy ez megtörténjen, vagy gyorsan elfogy a gőz. A CF egész életen át tartó elkötelezettség. Nem fog menni. Meg kell találnod a módját, hogy az életed részévé válj anélkül, hogy az egész életed legyen.
A CF-vel való tanulás stresszes lehet minden érintett számára, de gyakran félelmetes a testvérek számára, akik túl fiatalok lehetnek ahhoz, hogy megértsék, mi él CF-vel. Az idősebb testvérek attól tartanak, hogy testvéreik vagy testvéreik meghalni fognak, féltékenyek lesznek a beteg testvéreik figyelmére, vagy bűnösnek érezzék magukat, hogy egészségesek és testvéreik vagy testvéreik nem. Fontos, hogy a testvérek is szerepeljenek az egyenletben, ügyelve arra, hogy ne veszítsék el a keverést.
Újfajta normális felfedezés
Az élet változik a CF diagnózis után. Még akkor is, ha gyermeked felnőttkorra tett szert, a CF továbbra is nagy szerepet fog játszani életében. Gyermeke segítséghez is szüksége lehet a fizikai ellátásra, még akkor is, ha idősebb lesz. Plusz, akkor is meg kell vizsgálnia a kezelési ütemtervet, amikor családi eseményeket tervez.
Néhány csípés itt-ott, a gyermek viszonylag normális életet élhet . A CF-ben résztvevők iskolába járhatnak, barátaikkal, sportolással, férjhez megyek és gyermekeik vannak, sőt sikeres karrierjük is van.
Nagy álmot is álmodhat akkor is, ha te vagy a gyermeke CF-vel rendelkezel. Állítson rövid távú célokat, hogy segítsen az életed megvalósításában, de legyen rugalmas. Előfordulhat, hogy bizonyos beállításokat kell végrehajtania az út mentén.
Forrás:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Egy lélegzet egy időben: él cisztás fibrózissal. A gyermekgyógyászati ápolás folyóirata. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cisztás fibrózis: kiegyensúlyozó tényező? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.