A Down-szindróma kezelése: rövid áttekintés
Amikor az élet korai szakaszában kezdődik, a Down-szindróma-kezelés segít sokakat, akiknek hosszú és produktív életet élnek.
A Down-szindrómás csecsemők születtek: Van egy extra kromoszómájuk - a 21. kromoszóma egy példánya. Nincs gyógymód Down-szindrómára ; a kezelés célja elsősorban a fizikai, orvosi és kognitív (gondolkodási) rendellenességek sokféleségének kezelése, amit sok Down-szindrómával rendelkező ember tapasztal.
Orvosi kezelés Down-szindrómához
A Down-szindrómára nincs orvosi kezelés. De bárki, aki Down-szindrómával rendelkezik, nagyobb kockázatot jelent más orvosi problémák miatt, noha egyesek soha nem alakulnak ki. A Down-szindrómával szembesülõ gyakori orvosi problémák közé tartoznak a szívelégtelenségek és a pajzsmirigy, az izom, az ízületek, a látás és a hallási problémák. A Down-szindrómában ritkábban észlelt állapotok közé tartozik a leukémia és a rohamok.
Számos különböző megközelítést használnak ezeknek az egészségügyi állapotoknak a kezelésére.
Gyógyszereket. A gyógyszereket a Down-szindrómát kísérő betegségek kezelésére használják. Például egy olyan rohamokban szenvedő személy kaphat görcsrohamellenes gyógyszert, és pajzsmirigyproblémával rendelkező ember gyógyszeres kezelést vehet igénybe a pajzsmirigy hormonpótló terápiához.
Orvosi és egyéb szakemberek. Ha gyermeke Down-szindrómát diagnosztizál, a gyermekorvos a legfontosabb egészségügyi szakember az orvosi problémák megoldására.
A legtöbb gyermekorvosnak tapasztalata van a Down-szindrómában szenvedő gyermekeknél általánosan észlelt orvosi problémákkal. Továbbá:
- Ha gyermeke szívbetegségben szenved , akkor szívinfarktusnak is nevezik .
- Ha gyermeke pajzsmirigyproblémája van, kezelni fogja annak kezelésének részét egy gyermekgyógyászati endokrinológus (az endokrin rendszer zavarait kezelő orvos, amely hormonokat termel).
A hallás- és látásproblémák a Down-szindrómás gyermekeknél nem különböznek más gyermekeknél. A hallási problémákat egy audiológus, látásproblémák egy optometrista vagy szemész szakorvosának értékeli.
Sebészeti kezelés Down-szindrómára
A Down-szindrómás gyermekeknél észlelt néhány betegség műtétet igényel. Fontos azonban tudni, hogy a sebészeti beavatkozás nem jelenti azt, hogy a gyermeknek "súlyosabb" Down-szindrómája van, vagy hogy a kognitív problémák ebben a rendellenességben fordulnak elő.
A Down-szindróma sebészi kezelésére szükség lehet:
Szívbetegség . A Down-szindrómás gyermekek mintegy 40% -a ezekkel a hibákkal szül. Egyesek enyheek és javulhatnak önmagukban, de a súlyosabbak általában sebészeti beavatkozást igényelnek.
- A Down-szindrómás gyermekek kb. 1% -a tracheoesophagealis fistulával születik meg, ami fulladást és "tejcserét" okoz.
- 2% -tól 15% -ig Hirschsprung-kórral születtek, ami a vastagbél-diszfunkciót okozza.
- Becslések szerint 3% -uk született imperforátus anusszal, amelyben az analális nyitás nincs jelen.
A korai beavatkozás fontossága
A Down-szindrómás gyermekek szinte mindig a korai beavatkozási programokra utalnak, röviddel a születés után.
A korai beavatkozás egy terápiás program, gyakorlatok és tevékenységek, amelyek kifejezetten segítenek a Down-szindrómás (és egyéb fogyatékosságok) gyermekek megsegítésében. Valójában a szövetségi törvény előírja, hogy minden állam korai beavatkozási szolgáltatásokat nyújt minden olyan gyermek számára, akik jogosultak a csecsemők és a kisgyermekek fejlődésének elősegítésére, és a családok segítésére a gyermekek szükségleteinek megértése és kielégítése érdekében.
A Down-szindrómás csecsemők leggyakoribb korai beavatkozási szolgáltatásai a fizikai terápia és a beszédterápia.
Fizikoterápia . A motorfejlesztésre összpontosítva, mivel a Down-szindrómás gyermekek többsége hipotónia (alacsony izomtónus, gyakran flopi bébi szindróma ), a fizikai terápia arra tanít, hogy a testüket megfelelő módon, az izomtónus javítása mellett megtanítsák.
A kétszeres cél 1), hogy segítsen nekik elérni egyes motoros mérföldköveiket, ahogyan növekednek, és 2) segítenek megakadályozni olyan problémákat, mint a rossz testtartás, amely az alacsony izomtónus okozhat.
Beszédterápia . Ez nagyon fontos a Down-szindrómás gyermekeknél, akiknek gyakran vannak kis szájuk és enyhén megnagyobbított nyelvük, ami megnehezíti számukra, hogy tisztán beszéljenek. Ezek a problémák rosszabbak lehetnek az alacsony izomtónusú gyermekeknél (mivel az arcizmusaik nem működnek megfelelően) és / vagy a hallási problémákkal.
A beszédterapeuták arra tanítják a gyermekeket, hogy világosabban kommunikáljanak a beszélgetés, vagy egyes Down-szindrómás gyermekek esetében a jelnyelven .
Felnőtt élet
Sok Down-szindrómával rendelkező ember sikeresen átformálta a családjával való együttélést az önálló életmódra, gyakran segített életvitelre vagy csoportos otthonra. A támogató szakemberek - különösen a munkahelyi terapeuták -, akik tanítják és támogatják az önsegítő készségeket, segítenek annak biztosításában, hogy a Down-szindrómával rendelkező személy elérje ezt a fontos mérföldkövet.
Idősek Down-szindrómával: Különleges aggodalmak
Az öregedés ugyanazokat a kihívásokat jelenti a Down-szindrómában szenvedők számára, mint mindenki másnak, beleértve az olyan állapotok fokozott kockázatát, mint a depresszió és az Alzheimer-kór. A kezelés hasonló is. Az ápolói, sőt az orvosok közötti különbség azonban lehet, hogy nehezebb észrevenni az ilyen típusú körülmények kialakulását olyan emberben, aki nehézség nélkül kommunikál azzal, amit érez. A gondozóknak és az orvosoknak figyelmeztetniük kell, hogy a Down-szindrómás idősebb emberek további rendellenességeket fejleszthetnek.
Hol található az érzelmi támogatás?
A Down-szindrómával való bánásmód érzelmi és gyakorlati vonatkozásainak leküzdése időről időre túlterhelő lehet. Szerencsére nincs szükség "egyedül menni". A Down-szindrómás betegek és családjaik, valamint gondozóik sok támogatási forrása a következők:
- Down szindrómát támogató csoportok, ahol az emberek összejönnek tapasztalataikról, és egymásnak bátorítást és ötleteket kínálnak
- Tanácsadás mentális egészségügyi szakemberektől, például szociális munkásoktól, a konkrét igényekhez és problémákhoz való segítségért
Forrás:
Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia politikai nyilatkozatai. Egészségügyi felügyelet a Down-szindrómás gyermekek számára. Gyermekgyógyászat. 2011, 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (szerk.). A genetikai szindrómák kezelése , 3. kiad. John Wiley & Sons (2010).
"Gyomor-bél traktus és Down-szindróma". Nemzeti Down-szindróma Társaság (2016).
"Tények a Down-szindrómáról". Centers for Disease Control and Prevention (2016).