Mi a hemofília és hogyan kapcsolódik a HIV-vel?
Az adományozott vérellátás rutinszerű szűrését megelőzően a vért és a vérkészítményeket nagy számban veszélyeztette a HIV megszerzése. Valójában, az 1980-as és 90-es évek AIDS-válságának legkorábbi részében a vérátvitel veszélye annyira magasnak tekinthető, hogy a hemofilikákat a magas kockázati szintek közé helyezi (a világgal Ricky Ray, Ryan White és Elizabeth Glaser nagymértékben nyilvánosságra hozott esetei).
Mi a hemofília?
A hemofília olyan genetikai vérzési rendellenesség, amelyet a normál véralvadási faktorok alacsonyabbak, mint a vérben. Ezekkel az abnormálisan alacsony véralvadási tényezõkkel a véralvadás elhúzódik, ami károsodást okoz a páciensnek.
A hemofíliával élő emberek gyakran kórházi kezelésre szorulnak az ízületek vérzésére, például a könyökökre és a térdre, vagy a trauma vagy a bőrön való szünetek utáni rendellenes vérzésre. Mivel a hemofília genetikailag kapcsolódik a szex meghatározó génekhez, a hemofília szinte kizárólag férfiakat csap.
Miért kapcsolódik a hemofília és a HIV?
1992 előtt nem állt rendelkezésre szűrőeszköz annak biztosítására, hogy az adományozott vérkészítmények HIV-mentesek legyenek. Sajnos a hemofíliával élő emberek rendszeres véralvadási tényezőket igényelnek a normális véralvadási rendszer fenntartása érdekében.
Ezért azok a hemofília betegek, akik 1992-et megelőzően tesztelt és nem szkrínelt véralvadási faktort kaptak, szélsőséges kockázatot jelentettek a HIV-fertőzésre a nagyon vértermékeken keresztül, amelyek megmentették életüket.
A már nagy kockázatú gyógyszer hozzáadásához az volt a módja, hogy a vérellátást összegyűjtsék, önkényesen összekeverték a különböző adományozókból származó véradományokat, egyszerűen a vércsoporton alapulva, ami azt jelentette, hogy még azok a negatív adományok is fertőzöttek voltak HIV fertőzött vérrel.
Ricky Ray története
Ricky Ray és két testvére mindegyike hemofilikát kapott, és rendszeres vérkészítményeket kaptak a véralvadási rendszer fenntartása érdekében.
Sajnos mindhárom HIV-fertőzött volt a HIV fertőzött vértermékekről. Nem voltak egyedül.
A hemofíliával élő embereknél több mint 10 000 ember ilyen módon fertőzte meg a HIV-t a járvány elején. Ami még rosszabb volt, az az volt, hogy később kiderült, hogy az ügynökségek figyelmen kívül hagyják a HIV-fertőzés gyors terjedését a hemofília populáción, és nem tettek semmit az adományozók előzetes megjelenítésére.
A Ricky Ray története tragikus. Miután HIV-fertőzést diagnosztizáltak, Rickyt és testvéreit iskolából kirúgták, attól tartva, hogy HIV-re terjesztik a többi diákot. Végül kénytelenek voltak elrejteni, miután a házukat ismeretlen támadók égették le.
Annyira felháborító volt ez az igazságtalanság, hogy 1998-ban a Kongresszus elfogadta a Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act-et, és visszatartotta azokat a hemofíliás betegeket, akik HIV-fertőzést szenvedtek 1982. július 1. és 1987. december 31. között.
Mi a mai állapot a hemofília és a HIV?
Manapság széles körű szűrőeszközök állnak rendelkezésre, amelyek megakadályozzák a HIV-fertőzött vér bejutását a vérellátásba.
Az 1990-es évek végére, az egyetemes vér- és szövetszűrések megjelenése, valamint az újabb generációs HIV-tesztek bevezetése után a HIV-vírus átvételének becsült kockázata nagyjából 600 000 eset volt.
2003-ra ez a kockázat 1,8 millió körül volt.
Továbbá 1999 és 2003 között a becslések szerint csupán három amerikai embernek 2,5 millió vért kapott be a vírus transzfúzióját a hamis HIV-szűrés után.
Forrás:
Amerikai Egészségügyi és Emberi Szolgáltatások (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, szövetségi nyilvántartás." Washington DC; 2005. szeptember 29 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "A transzfúzióval átvitt vírusfertőzések kockázata, a Retrovírus Epidemiológiai Donor Tanulmány". New England Journal of Medicine . 1996. június 27 .; 334 (26): 1685-1690.