Az alábbiakban egy kitalált beszámoló arról, hogy egy nap milyen lehet olyan, akinek van Crohn-betegsége vagy fekélyes vastagbélgyulladása.
Mindenki a saját módján foglalkozik az IBD -vel. Az elmúlt években egyre többen blogoznak a tapasztalataikról, és még új támogató csoportokat hoznak létre , mind online, mind személyesen. Ennek ellenére az átlagember enyhe-mérsékelt IBD-vel valószínüleg megpróbálja áthaladni a rossz napokon, anélkül, hogy elveszítené a munkáját, vagy felszállna a kórházban. A remény az, hogy ez egy oktatási olvasmány lesz azok számára, akik nem rendelkeznek IBD-vel: barátok, rokonok, akár orvosok.
Ez egy beszámoló arról, hogy mi lehet rossz IBD-nap.
Reggel
Ma reggel felébredsz, nem érzed nyugodtan, mert nehéz egy jó éjszakai alvás - túl sok dolog van, hogy ébren tartson.
Ahogy hazudsz, hajlandóak arra, hogy összegyűjtsd az energiát, hogy kijussatok az ágyból, önmagaddal megjegyzed, hogy ma este meg kell változtatnod a lapjaidat, amikor hazaérsz. Az egyik probléma, hogy tegnap éjjel felébresztettél, az éjszakai izzadás volt . Többször hidegen izzadtál. Általában egy törülközőt aludni, így ha izzadságban ébredsz, akkor csak távolítsd el a törülközőt, majd fekszel le a száraz lapokra. De nem kényelmes egy törülközőn aludni - van egy ok a lapok, hogy nincs nap. Tegnap este teljesen elfelejtetted a kis törülközőt. Talán csak abban reménykedtél, hogy ez az éjszaka más lesz.
Újra megérinti a szundi gombot.
Már kimerült, amikor tegnap hazajött a munkából.
Néha olyan fáradt vagy, hogy olyan lázasan érzi magát, mintha az influenza lenne. Nem rendelkezik az influenzával, de készítesz magadnak levest és mássz be az ágyba, amint amúgy is tudsz. Nem teszel semmilyen munkát, és nem szabad vacsorázni, vagy barátaival inni. Alig tudod eléggé összeszedni, hogy enni a levest, és megtaláld a távirányítót, hogy legalább TV-t nézhess, amíg alvás várja.
De az alvás időt vesz igénybe, még a kimerültségen keresztül is, mert újra és újra felmegy a fürdőszobába. Megpróbálja késleltetni. Ön hazudik, és azt kívánja, hogy véget ér, csak aludni akar. Szeretne az ágyadban maradni, ahol meleg és kényelmes. Minden alkalommal, amikor a fürdőszobába megy, fagyaszkodik és reszket. Mindig ugyanaz: több hasmenés. Kíváncsi vagy, hogyan lehet olyan sokszor menni a fürdőszobába, amikor nem sokat eszed a nap folyamán. A kezeid szárazak és fájdalmasak a mosás után, minden fürdőszobai látogatás után. A feneked is fáj , és ne feledje, hogy több nedves törlőt vásárol, amikor az üzletben van. Ha WC-papírt használsz, az alja nyers, és szinte lehetetlen ülni.
Vér van a WC-ben és a papíron. Ez csak egy kis összeg (ezúttal), így nem hiszem, hogy a kettőspontodból származik. Ön homályosan úgy gondolja, hogy ez egy aranyérből származik , ami nem meglepő, állandó hasmenés és az ezt követő törlés miatt. Bizonyára remélem, hogy csak egy aranyér, vagy kettő. Használna egy helyi aranyérző krémet, de csak akkor törölné le, amikor elment a fürdőszobába. Jobb, ha megvárja, hogy azt olyan időben használja, amikor nem megy a fürdőszobába.
Rájössz, hogy meg kell állítanod a szundogatásodat, és tényleg kijutok az ágyból. Fel kell készülnöd a munkára. Legalább nem ébredt fel sürgősen, hogy menjen a fürdőszobába. Sokszor újra felébred a WC-vel. Tény, hogy gyakran ébredsz a riasztásod előtt, habár sokszor néhány perc múlva újra bedobod az ágyba, amíg a riasztás meg nem szűnik.
Néha álmodnak a fürdőszobákról is. Biztos vagy benne, hogy az emberek, akik nem rendelkeznek IBD-vel, ezeknek az álmoknak is vannak, de ők különösen bosszantanak Önnek. Majdnem olyanok, mint a rémálmok, amelyekben nem találsz egy fürdőszobát, amikor szükséged van rá.
Néha álmodsz arról is, hogy a fogai esnek, vagy olyan betegek vagytok, hogy nem tudsz mozogni. Az IBD-t még az álmaiban sem tudsz elmenekülni. Ön homályosan gondolkodik a pihentető hozzáférési törvényről , amelyet néhány államban átadtak (bár nem a tiéd), és hogy elolvastad a közösségi médiát és a blogokat. Ha átmennék az állapotodban, vajon ez különbséget tenne az életedben? Arra gondolsz, hogy egyre jobban részt vesz az IBD érdekképviseletében, amikor jobban érzed magad.
A zuhanyzó mennyei, és megfontolod, mit kell reggelizni. Nem éppen éhes vagy, mert belefáradt a saját emésztőrendszerére gondolni, de neked valamit kell enni ahhoz, hogy elmúljon a napodon, és hagyd abba a gyomrot. A legbiztonságosabb választás a pirítós és a víz. Lehet, hogy valami lekvárt vagy vajat teszel a pirítósára, vagy talán mogyoróvajra, ami kellemes zsíros és energiát kölcsönöz.
Más emberek néha irigykednek a vékony kereteden, de jó áron jönnek. Nem élvezed az egészséges embert. Nincs önbizalmad vagy energiád, hogy viselje a legújabb trendeket, és menjen ki a klubokba. Sok pénzed megy gyógyszeres kezelésre és orvosi látogatásra. Aggódsz, hogy egy nap jelentős költséggel jár, például egy mentés a sürgősségi helyiségbe vagy a műtétbe, és így megpróbálsz takarékoskodni. Természetesen te is pénzt keresel a munkádban, de aggodalmad is van attól, hogy az önök egészsége miatt korlátozott az a képesség, hogy továbbfejleszti karrierjét és növeli keresőképességét.
Nem nagyon veszi a beteg napjait. Valójában valószínűleg kevesebb betegnapot veszel fel, mint az emberek, akik sokkal egészségesebbek, mint te. Ön abban a félésben él, hogy a munkáltatója megtudja az Ön állapotát, és tüzelni fog Önt a jövőbeli orvosi ellátás potenciális költsége miatt, és mit fog tenni a biztosítási díjaikért. Nagyon beteg vagy, ha munkába jársz, vagy némi időt vesz igénybe, hogy elmehetsz egy orvos kinevezésére.
Doktori kinevezések. Nem látja elég gyakran a gasztroenterológusát . Tudja, hogy rendszeresen kolonoszkópiákat kell alkalmazni, de nehéz eljutni az orvoshoz, majd a kórházba vagy klinikába tesztekhez. Ha jól érzed magad, nem tűnik prioritásnak. De amikor a tünetek visszajönnek, akkor hívja és gasztro imetést készít. Ön lemondott a betegség valóságáról: jön és megy.
Ezúttal azonban valószínűleg fel kell hívnia. Vért látott a WC-ben, és bár eléggé biztos benne, hogy az aranyérből származik, orvosa valószínűleg végig kívánja végezni a rektális vizsgát. Emellett elő kell emelnie az ételeket és a hasmenést, mert talán itt az idő a gyógyszeres kezelés megváltoztatására vagy a gyógyszeres adagolás növelésére.
Munka
Megragadod a munkádat, és mosolyt teszel az arcodra. A társadalom egészséges, produktív tagja szeretne barátaival és társadalmi életével élni, de a mai napokon nagyon nehéz megtenni a minimumot.
Szerencsére Önnek van egy munkája, ahol a fürdőszobába megy, amikor szüksége van rá. Néha, ha találkozik, akkor köhögésre vagy tüsszentésbe vágja a kagylót, és kihasználja a fürdőszobát. Biztos vagy benne, hogy senki sem nagyon törődik vele, de inkább nem ismeritek azt a valódi okot, hogy hirtelen el kell mennie. Vannak, akik nagyon jóak a "bio szünetek" biztosítására a találkozási ütemtervben, de mások úgy tűnik, hogy acél hólyagjai vannak, és nem veszik figyelembe, hogy a többi embernek meg kell látogatnia a WC-t.
Ma nincsenek találkozók, és boldogan, nincs üzleti ebéd vagy vacsora. Tudja, hogy valószínűleg túlérzékeny, de többször is megkérdőjelezték az élelmiszer-választási lehetőségeket a munkafunkciókban. Miért rendelte a legegyszerűbb ételeket a menüben, és csak vizet, vagy talán valami gyömbéres sört fogyaszt? Általában összehúzza azt, mondván, hogy nem csak kalandos, csak olyan ételeket eszel, amelyeket azonosít, vagy hogy figyeled a súlyodat. Tudod, hogy kollégáid nem akarnak érzéketlenek; fogalmuk sincs arról, hogy betegségben élsz, és hogy az ismeretlen ételeket elfogyasztani egy ismeretlen étteremben katasztrófát okozhat.
Este
Befejezi a napot és elhagyja otthonát. Nem sietsz el az öt óriási ponton, mert nem akarsz úgy kinézni, mintha csak számolnád az órákat, mielőtt hazaérnél és pihenhetsz az ágyadban. Emlékszel a középiskolai és főiskolai munkahelyek napjára, ahol órát ütköztél, és szünetekben csak a fürdőszobába mentek. Ezek nagyon nehéz idők voltak, akiknek szorongásosak voltak.
Aggódsz, hogy túl sokat aggódsz. Talán fel kell látogatnia egy mentális egészségügyi szakembert, hogy beszéljen a szorongásról, és hogy az IBD-vel való életmód hogyan befolyásolta személyiségét és gondolatait . Emlékszel arra, hogy mi volt a diagnózisod előtt: nem gondoltál arra, hol vannak a fürdőszobák . Az igazság az, hogy ebben a pillanatban nem is emlékszel arra, hogy van egy "normális" bélmozgás . Az életének ilyen fontos része lehetett egyszerre. Soha nem emlékszik arra, hogy az emésztőrendszerére gondol, amíg el nem kezdett elárulni. Egy napon felkészíted a bátorságot, hogy kérdezze meg gasztroenterológusát, hogy forduljon egy mentális egészségügyi szakemberhez, aki tapasztalattal rendelkezik az IBD-vel rendelkező emberekkel. Tudod, hogy túl jó show-t adsz orvosodnak - valószínűleg hadd nézze meg, mennyire félek és sebezhető vagy. De hozzászoktok egy bátor archoz, ezért nincs okod arra gondolni, hogy gyakran aggódsz vagy aggódsz.
Amint felmászsz az ágyadra a levesedvel (ó, ha meg kell változtatnod a lapokat, mielőtt elaludtál), gondolkodsz azon, amit hálás vagy. Van egy dolgod, van otthonod. Bármikor éjjel-nappal megy az interneten, és beszélhet barátaival, akiknek van IBD-je. Soha nem találkoztál személyesen több emberrel, csak fórumokon és közösségi médián keresztül beszélgetsz velük. Sokan ugyanazok a problémákkal küzdenek, és bár világszerte messziről van szó (bár főleg Kanadában, az Egyesült Államokban, az Egyesült Királyságban és Ausztráliában), segíthet egymással olyan nehézségekkel, amelyeket az IBD hoz. És néha csak osztod meg a legfrissebb vicceket, mert végül semmi sem vicces, mint egy jó vicc vicc.
Mondja el magának, hogy ha nem érzi magát jobban holnap, akkor hívja orvosát. Három nap, mint ez, azt jelenti, hogy feltétlenül segítségre van szüksége a tünetek kezelésében. De remélem, jobban fogtok érezni, és a hasmenés ma este megáll. És talán fog.