Döntés J-Pouch Surgery-re

A súlyos fekélyes vastagbélgyulladás sebészete

A fekélyes colitis romok az én üdülésemben

1998 októberében volt, és a férjem és én kirándultak a floridai Disney World-be. Beszélgetést tartott egy konferencián, és jöttem az útra - és természetesen láttam Mickey-t.

Miközben a Disney-n voltam, sok időt töltöttem a mosdókban a fekélyes vastagbélgyulladásom miatt.

Szerencsére volt egy könyvem, amely nagyon szépen feltérképezte az egyes parkokat. A buszokra a hotelbe és a szállodából gyakran vakon pánikba esettem, abban a reményben, hogy nem kell "menni", mielőtt eljutottunk a rendeltetési helyre. Többször is a férjem és én egy másik üdülőhelyen kellett szállnunk a buszról, hogy ott használhassam a létesítményeket. Jól szórakoztunk, de nehéz volt mindig azon tűnődni, hogy hol volt a következő vécé. Aggódtam, hogy elrontanám az utat a férjemnek.

Vissza a valóságba...

Amikor hazatértünk, megbeszéltem egy új gasztroenterológussal . Mivel az utolsó kolonoszkómiám óta túl hosszú volt, azonnal be kellett ütemülnie .

Nem emlékszem semmit a tényleges tesztről (köszönöm jóság). Az első dolog, amire emlékszem, az orvos arcára mutatott pillantása, amikor visszatért a helyreállítási területre, hogy megbeszéljem az eredményemet. Úgy nézett ki, mintha látta volna a szellemet, és azt mondta nekem, hogy a kettőspontom tele van polipokkal .

Annyira rossz volt, aggódott amiatt, hogy már volt vastagbélrákom , és azonnal javasolja a műtétet. Én kábítószeres állapotomban azonnal elkezdtem sírni, és megkérdeztem tőle, hogy a kétlépéses j-tasak műtétet jelentette -e , és megerősítette, hogy ő tette.

Rohantam a laboratóriumi jelentéseket, és mielőtt elmentem, felfedeztük, hogy a polipok nem rákosak.

Még nem. A diszplázia jelei mutatkoztak, ami a rák előzményei lehetnek. Az én kettőspontom rákos lehet, és talán nem.

Döntések

Most volt néhány kemény választásom. Nem akartam műtétet, de úgy tűnt, hogy ez a legjobb cselekvési folyamat, hiszen az én kettőspontom a következő három hónapban rákos megbetegedéssé válhat. El kellett döntenem, hogy milyen műtéten, és hol kezdem.

Két különböző sebészettel konzultáltam. Kiváltságaik voltak a különböző kórházakban, és eltérő véleményük volt az ügyemről. Az első sebész, akiről láttam, egy lépésből adhat egy j-tasakot fiatal korom és az én egyébként jó egészség miatt. Ez rendkívül vonzónak tűnt számomra, de szkeptikus voltam, mivel olvastam az egylépcsős folyamatot, több kockázatot hordoz olyan problémák miatt, mint a pouchitis .

A második sebész ajánlotta a kétlépéses eljárást. 25 éves korában senki nem akar két műtétet három hónap alatt, de úgy döntöttem, hogy megcsinálom. Azt akartam, hogy ez a dolog helyesen történjék, és ha több fájdalmat és kényelmetlenséget kellett elviselni ahhoz, hogy a jövőben jobb életet éljek, ez rendben volt velem.

Az első lépés

Ahhoz, hogy felkészüljek az ideiglenes ileostómiára , elolvastam mindent, amivel kezelhetem az eljárást.

Találkoztam egy ET ápolónővel , és elmagyarázta nekem, hogyan kell törődni az ileosztómiaimmal. Ellenőrzött a hasat, eldöntöttük, hogy a sztómának a ruhámra és az életmódra kell támaszkodnia, és a hasán a karmaival tiszta tintával jelölte. Mintamennyiséget adott nekem, úgyhogy ismerem. Amikor hazaértem, az én hasamba ragadtam a "sztómám" felett, hogy lássam, milyen érzés lesz.

Az első műtét egy komplett colectomy volt, és a j-tasak és az ideiglenes ileostomia létrehozása volt. 5 napot töltöttem a kórházban, és hazaértem egy táskát tele gyógyszerekkel, beleértve a fájdalomcsillapítót, az antibiotikumot és a prednizonot .

Volt egy vendéglátó nővér, aki hazamegy, hogy segítsen nekem megváltoztatni a készüléket. Tehát az első három alkalommal, amit megváltoztattam, segítségemre volt. Harmadszor csináltam magam, és felügyeltem a nővért. Jó munkát kellett volna csinálnom, mert sosem volt szivárgásom az egész három hónapig, amikor az ileosztómiám volt.

Könnyebb volt elfogadnom a zsákot, mert tudtam, hogy ez csak ideiglenes. Úgy találtam, hogy valóban érdekesebb, mint ijesztő vagy bruttó (10 év után a fekélyes vastagbélgyulladás, kevés volt, hogy undorodhat). A táska legjobb része a mosdó szabadsága volt! Elmehetnék a bevásárlóközpontba, és nem aggódnék, hogy a legközelebbi fürdőszoba kétszintes volt, és el tudtam menni egy filmet, és nem kell felkelnie a közepén. Anyám elvitt, hogy először manikűrömet kapjak az életemben, és nem kellett aggódnom a vastagbélgyulladásom miatt. Csodálatos volt, és ha nekem zsákot kellett volna szereznem, akkor ez egy kis árat fizetett nekem.

A második lépés

Annak ellenére, hogy most élveztem az életet, továbbra is a következő lépéssel akartam folytatni, és a j-tasamhoz csatoltam. A ileosztómiával kapcsolatos tapasztalatom megmutatta, hogy nem volt nyomasztó és szörnyű, és jó életem lenne, ha valamikor ileosztómiára kellene mennem.

Nagyon féltem, hogy a kocsiban feküdtem, és vártam, hogy vegyenek be műtétbe. Finomnak éreztem magam, és hogy több fájdalmat szenvedtem, kezdtem ostobának tűnni. A műtétet néhány órára késleltetett vészhelyzet miatt. Szerencsére annyira elfáradtam a stressztől, hogy végül elaludtam, és a következő dolog, amit tudtam, hogy a műtéten haladnak. A nővérek csodálatosak voltak és vicceket tettek, így nem lennék annyira ijedt.

Amikor felébredtem, egy másik csodálatos nővérem volt a helyreállításban, aki a fájdalmamat azonnal megfékezte, és felkeresték a szobámba. Amint elég ismerős voltam, az első dolog, amit éreztem, éreztem a hasat, és ellenőriztem, hogy a zsák elment!

Sokkal kevesebb fájdalmat éreztem, mint az első lépés után. Két napig tartott a székletem, hogy felébredjek. Rettenetes idő volt, nem tudtam enni, és továbbmentem a fürdőszobába, és megpróbáltam elmozdítani a bélmetszetemet, de semmi sem jött ki. Elkezdtem dagadni, és nagyon lehangolt és aggódó. Végül, miután örökké úgy tűnt, hogy képes voltam elmozdítani a bélmetszetemet! Mielőtt elhagyta az éjszakát, a férjem biztosította, hogy tiszta tálcát kapok, és másnap reggel szilárd ételeket kaptam. Ma délután hazamentem.

A jelen és a jövő

Egy évvel egy j-tasak után még mindig nagyon jól voltam. Bármit is tudok enni, amit akarok (az indokláson belül), és majdnem soha nincs hasmenésem. Négy naponta 4-6 alkalommal ürítettem ki a tasakomat, vagy amikor csak a mosdóban voltam vizelettel (a kis hólyagam kétóránként). Ha enni valami fűszereset tapasztalhatok valamilyen égetést, amikor a vécét használom, de ez nem hasonlít az aranyércekhez és az égő nekem az UC-vel.

Időnként "robbanásveszélyes" mozgalmakról van szó, de ez nem különbözik attól, hogy mikor volt UC. Valójában ez kevésbé problémát jelent, mert tudom irányítani, és nem fájdalmas. Az első műtét előtt nem kellett őrült kötődnie a mosdóba.

A jövőben remélem, hogy folytatom a dolgokat, attól tartok, soha nem fogok. Már régóta jön, de azt hiszem, végül én vagyok a sorom, hogy legyen valami boldogsága és szabadsága a vécéktől.