Amikor az epilepszia befolyásolja a gyermek fejlődését vagy életpusztulását
Amikor egy gyermek születik, a szülők általában mindenféle reményeket és álmokat várnak a jövőre nézve. Az orvosi rendellenességekhez való igazodás szívverés, de különösen akkor, ha a gyermek nem fog gondolkodni és nem fejlődik rendesen. Míg számos görcsrohamok rendellenes kimenetele lehet, néhány gyermekgyógyászati epilepszia súlyosabb, és a tanulási nehézségekkel vagy a korai halálozással társul.
Íme néhány alapvető tény a néhány súlyos görcsroham zavarában a gyermekek.
Korai myoklonális encephalopathia
A korai myoklonális encephalopathia a myoclonushoz kötődik, a gyors izomrángás, amely korai gyermekkorban fordul elő. Az elektroencefalogram (EEG) nagyon kóros ebben az esetben. Sajnos a csecsemők teljesen másoktól függenek, és több mint fele valószínűleg meghal az élet első évében.
Korai gyermeki epilepsziás encephalopathia
A korai gyermekkori epilepsziás enkefalopátia, amit Ohtahara-szindrómának is neveznek, csak akkor érinti a gyermekeket, ha csak néhány hét vagy hónapos koruk van. A rohamok gyakoriak és gyakran elviselhetetlenek . Az Ohtahara-szindrómának tipikus EEG-mintája van, amely segít a diagnózisban. Azok, akik túlélik a rendellenességet, mélységesen hátrányos helyzetbe kerülhetnek.
Nyugati szindróma
A nyugati szindróma az angol orvosról, William James West-ről kapta a nevét, aki 1841-ben írta le a betegséget. A nyugati szindróma a gyermekkori spasmák klasszikus hármasával, az abnormális EEG-mintával, a hypsarrhythmia és a fejlődési regresszióval társult.
Nyugat-szindróma körülbelül 1900-ról 1-re fordul elő 3900 csecsemőnél. Olyan gyógyszerek állnak rendelkezésre, amelyek képesek kezelni a rendellenességet, beleértve a vigabatrint vagy a kortikotropint. Még ezeknél a gyógyszereknél is általában nincs nagy hatása, és a prognózis általában nagyon alacsony marad, kivéve ha a szindróma specifikus és reverzibilis okát találjuk.
Malignus átmeneti részleges rohamok gyermekkorban
Ez a rohamok szindróma általában az élet első hét hónapjában fordul elő. A rohamok jellemzően ritkán kezdődnek, majd növelik a napi 50 napig terjedő pontosságot. Hasonlóképpen, a rohamok időtartamát növelik, másodpercekről percig percekig. Úgy tűnik, hogy az EEG az agy különböző területein kezdődő görcsrohamokat mutat, nem pedig mindig ugyanolyan módon kezd. A rohamok általában nagyon nehézek vagy lehetetlenek az ellenõrzésre, és gyengeségük gyengül.
Dravet-szindróma
A Dravet-szindróma az élet első évében kezdődik egy korábban jól ismert csecsemőnél. Az első rohamot gyakran láz okozza. Az idő múlásával a gyermeknek sokféle rohama van, köztük általános görcsrohamok, részleges rohamok és myoklonális rándulások. A kezdeti EEG normális, de lassul az idő múlásával. Az 1-es és 4-es évek között a gyermek elveszíti a korábban tanult készségeket. A rohamok bármilyen kezelést refrakterekké válnak, és a gyermekek 16-18 százaléka hal meg, gyakran az epilepsziás állapot , a fulladás vagy az epilepszia hirtelen megmagyarázhatatlan halála miatt (SUDEP).
A súlyos gyermeki epilepsziával való szembesülés
Ha gyermeke súlyos epilepsziás formában van, mint a fentiek közül, akkor tehetetlennek érzed magad.
A legtöbb szülő inkább szenved bármit, mint nézni a gyermekeiket, mint például az epilepsziát, fejlõdési késleltetéssel. Fontos megjegyezni, hogy csak azért, mert a betegségnek nincs gyógymódja, ez nem jelenti azt, hogy nincs segítség a rendelkezésére.
- Beszéljen gyermekorvosával, és oktassa magát a gyermek betegségéről. Ez segíthet enyhíteni az ismeretlenségtől való félelmet, és segít megtervezni, hogy mit kell a gyermeknek szüksége.
- Ismertesse barátait és családtagjait, hogy tudják, mit kell tennie, ha gyermeke rohamban van.
- Vigyázz magadra, pihenjen, és pozitívan gondolkodjon. A gyerekek a szüleiktől fogják fel a figyelmet. Ha nyugodt vagy, a gyermeke felveszi, és valószínűbb, hogy nyugodt és boldog is.
- Beszélj más emberekkel, akik valami hasonlót mentek át. Fontolja meg egy támogató csoporthoz való csatlakozáshoz. Túlságosan az érzéseidről beszélve értékes tippeket és tanácsokat nyerhetsz.
A súlyos fejlődési nehézségekkel küzdő gyermek egyedülálló kihívást jelent, és nagyon érzelmes lehet, de ez nem nélkülözhetetlen. Még mindig saját baba van, teljesen egyedülálló, és szüksége van rá, mint bármelyik másik baba - és talán még többet. Senki sem kívánja gyermeke számára ilyen betegséget. De a legtöbb szülő, akikkel beszéltem, úgy érzi, hogy a hálájuk, hogy tudják, hogy a baba meghaladja a fejlődési késedelem vagy a korai halál terhét.
Forrás:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: epilepszia, 16. kötet, 3. szám, 2010. június.
Gerald M Finichel. Klinikai gyermekgyógyászati neurológia. 6. kiadás. Sanders-Elsevier, 2009.
JOGI NYILATKOZAT: Az oldalon található információk kizárólag oktatási célokra szolgálnak. Ezt nem szabad a kezelőorvos személyes ápolásának helyettesíteni. Kérjük, kérdezze meg kezelőorvosát a tünetekkel vagy egészségi állapotokkal kapcsolatos diagnózis és kezelés tekintetében .