Ha Önnek vagy egy szeretettnek azt mondták, hogy Rasmussen szindrómájával vagy Rasmussen-féle encephalitisszel rendelkezik, akkor megkönnyebbülhet a tudatában, hogy végül olyan diagnózisról van szó, amely magyarázza a tüneteit. De lehet, hogy nagyon aggódik amiatt, hogy mit várhat el ettől a körülménytől.
A Rasmussen-szindróma vagy a Rasmussen-encephalitis nem gyakori, és a becslések szerint kevesebb, mint 2000 ember élhet ezzel az állapotsal az Egyesült Államokban.
Annak ellenére, hogy ritkán fordul elő orvosi kezelés a Rasmussen-szindrómára és a Rasmussen-féle encephalitisre vonatkozóan, bár nagy esélye van arra is, hogy továbbra is hosszú távú hatásokat tapasztalhat még a kezelés megkezdése után is, és meg kell őriznie a kezelést sok éven.
Mi a Rasmussen-szindróma és a Rasmussen-féle encephalitis?
A Rasmussen-szindróma a betegség idején a beteg állapotának leírására használt kifejezés. Úgy gondolják, hogy a Rasmussen-szindrómát néha az agy gyulladása okozza vagy előzi meg, amelyet Rasmussen encephalitisnek hívnak.
Maga Rasmussen magzatsebessége olyan állapot, amelyben az agy nagyon erős immunreakciót okoz, amely az egyik oldalon az agyműködés súlyos zavarát okozza. Ez rohamok , gyengeség, nyelvi problémák vagy kognitív hiányok (gondolkodás és problémamegoldó nehézségek) formájában nyilvánulhat meg.
Tipikusan az aktív gyulladás nem tartósan fennáll, de a gyulladás megszűnése után az emberek gyakran továbbra is tüneteket tapasztalnak. Ezek a tünetek Rasmussen-szindrómának hívhatók, nem pedig Rasmussen-féle encephalitisnek, ha nincs bizonyíték arra, hogy aktív agyi gyulladás.
A Rasmussen-szindróma hosszú élettartamú állapot, amely évek óta fennáll, néha a Rasmussen encephalitis gyulladásának legintenzívebb szakaszai után. Néha Rasmussen-szindróma is előfordulhat, még akkor is, ha nem tisztázott, hogy előtte volt-e Rasmussen encephalitis.
A Rasmussen-szindrómát, mint a Rasmussen-encephalitiset, olyan nehézzavarok jellemzik, amelyeket nehéz ellenőrizni, és amelyek az agy egyik oldaláról származnak. Néhány ember, aki Rasmussen-szindrómával rendelkezik, a test egyik oldalán gyengeséget tapasztal, nyelvi problémákat, vagy a kognitív képességekkel kapcsolatos problémákat.
Ez a feltétel a leggyakrabban a 2-12 éves korosztályt érinti, de bármely életkorban érinti az embereket.
Mit várjak el?
Általában a Rasmussen-féle encephalitis okozta görcsöket nehéz ellenőrizni a gyógyszeres kezeléssel, és gyakran túlnyomórészt befolyásolják a test egyik oldalát. A rohamok általában a test egy oldalának rázásával és jerkelésével társulnak, gyakran eszméletvesztéssel vagy eszméletcsökkenéssel.
Ha van Rasmussen-féle encephalitis, talán nem is emlékszel a rohamokra, és utána kimerültnek érzed magad. Gyengeség, nyelvi problémák és kognitív nehézségek gyakran előfordulnak hónapokig a rohamok megjelenése után, de ezek a tünetek előfordulhatnak előbb vagy egyáltalán nem.
Rasmussen encephalitis diagnózisa
Rászadást igényelhet Rasmussen encephalitisének végleges diagnózisa. Ez azért van, mert nincs egyszerű teszt, amely megerősítheti ezt a feltételt.
A Rasmussen encephalitis és a Rasmussen-szindróma diagnosztizálása az orvos által a klinikai tünetek megfigyelésén alapul, hónapokig (vagy akár évekig), valamint az EEG-tesztelés és az agyi MRI vizsgálat során.
Az EEG várhatóan görcsrohamot mutat az agy egyik oldalán. De ez az EEG-minta nem egyedülálló a Rasmussen-szindrómához, ezért az EEG nem végleges teszt, hanem a tüneteivel, az egyéb vizsgálatokkal és az Ön állapota orvosával kapcsolatos észrevételeivel kapcsolatban használják.
Az agyi MRI várhatóan jelentős különbséget mutat az agy két oldalán. A betegség korai szakaszában az agy egyik oldala gyulladásos mintát mutathat, amely fertőzésnek tűnik. Később a betegség folyamán az agyi MRI mutathatja az érintett oldat atrófiáját, ami valójában az agy zsugorodása miatt a gyulladás hosszabb károsodása miatt. Ez az agyi MRI megjelenés nem egyedülálló a Rasmussen-féle encephalitis vagy a Rasmussen-szindróma szempontjából, és az egész helyzetet figyelembe véve arra a következtetésre jut, hogy Rasmussen-szindróma vagy Rasmussen-féle encephalitis van.
Kezelés és kezelés
Ha Rasmussen-féle encephalitisszel rendelkezik, akkor valószínűleg görcsrohamot kap, amely segít a görcsök kezelésében. Néha szteroidokat használnak a gyulladás csökkentésére az agyban. Ha az orvosi csoportnak oka van feltételezni, hogy az agyában fertőzést (fertőző encephalitis ) szenved , akkor gyógyszereket is kaphat a fertőzés megcélzására.
Ha görcsökkel vagy gyengeséggel vagy bármely más neurológiai hiányossággal jár, de nincs gyulladásos jel, akkor a kezelés nagyrészt a görcsök kezelésére és az idegrendszeri deficitre irányul.
Néha a Rasmussen-szindróma epilepsziája olyan súlyos, hogy szükség lehet epilepszia műtétre. Ez a műtét magában foglalhatja az agy érintett régiójának eltávolítását, ha az agyának egy adott régiójában előforduló betegség nagy károkat okoz. Gyakran előfordulhat, hogy a műtéti eljárás olyan hatásokat eredményez, mint a test egy oldalának részleges vagy teljes gyengesége. A Rasmussen-szindrómára vonatkozó sebészeti beavatkozást nagyon gondosan megfontolták, és csak egy lehetőség, ha várhatóan javítja az életminőségét.
Mi okozza a Rasmussen encephalitist és Rasmussen-szindrómát?
Az encephalitis az agy gyulladása. Nem világos, hogy mi a pontos oka Rasmussen encephalitisnek. Jelenleg az orvosi közösség két fő lehetőséggel foglalkozik:
- Lehet, hogy a fertőzés súlyos immunreakciót vált ki.
- Lehet, hogy az autoimmun reakció (a szervezet támadja magát).
Sajnos, mert a Rasmussen-encephalitis oka nem ismert, erre a ritka betegségre nincs ismert megelőzés.
Egy Word From
Ha Ön vagy szeretett személyének olyan ritka egészségi állapota van, mint a Rasmussen-féle encephalitis vagy a Rasmussen-szindróma, segíthet más emberekkel találkozni, akik ugyanolyan betegségben élnek. Lehet, hogy tanácsokat kaphat és megosztott élményeket tanulhat, ha csatlakozol egy támogató csoporthoz, és beszélsz másokkal, akik útmutatást és tippeket adhatnak, amikor az életet Rasmussen-szindrómával navigálják.
> Források:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, A serdülőkortól az felnőttkorig terjedő gyermekkori epilepsziáról: Átmeneti problémák, Epilepszia Behav. 2017 február 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.