Ha családi rákos megbetegedése van, előfordulhat, hogy hallott már a "previvor" kifejezésről. Ha van egy genetikai hajlam a rákra, és nem hallottad ezt a kifejezést, előfordulhat, hogy segít leírni, hogy milyen nehéz meghatározni és támogatást találni.
Vessünk egy pillantást a previvor definíciójára, a rendelkezésre álló kezelési lehetőségekre, a különleges érzelmekre és félelemre, amelyek kísérhetik az eredményeket, és milyen támogatást kaphat.
Meghatározás
A "previvor" kifejezést a FORCE szervezet kitalálta, és a rákkal szembeni hajlamot túlélte. Egyes rákos megbetegedéseknél vannak olyan megelőző intézkedések, amelyek csökkentett kockázatúak lehetnek, de ellentétben azokkal, akiknél diagnosztizálták a rákot, kevésbé van információ arról, hogyan kell elkezdeni. Mit kell tudnod, hogy felhatalmazáson alapul, vagy hogy megtanulod, hogy Ön egy előadó?
Egyes rákos megbetegedéseknél vannak szűrővizsgálatok, amelyek segíthetnek a korai észlelésben. Másoknál előfordulhatnak műtéti beavatkozások vagy gyógyszerek, amelyek csökkenthetik annak kockázatát, hogy először rákosodni fognak.
Például, ha valaki például olyan BRCA1 génmutációt mutat, amelynek emelkedett az emlő- vagy petefészekrák kialakulásának kockázata, akkor korai szűrést kezdhet mammográfiás vagy emlő-MRI-kkel . Az örökletes vastagbélrák kockázatának vannak kitéve a kolonoszkópiás szűrések fiatal korban. Megelőző megközelítések is létezhetnek, mint például a választás Angelina Jolie, aki a profilaktikus mastectomiájával készült .
Oka lehet, hogy valaki átvállalható
Számos oka lehet annak, hogy valaki elővigyázatosnak tekinthető. Tartalmazzák:
- Azok, akiknek ismert genetikai mutációja rákos kockázatot vet fel, mint például a BRCA1 és BRCA2 mutációk.
- Azok, akiknek erős családi rákos megbetegedése van. Számos olyan családtag, akiknél egyfajta rák vagy bizonyos rákkombinációban szenvedő emberek (például egyes emlőrákok emlôrákja és más hasnyálmirigyben szenvedôk) aggodalomra adnak okot.
- A rák kockázati tényezője, amely növeli a kockázatot, például olyan gyulladásos bélbetegséggel jár, amely növelheti a vastagbélrák kockázatát.
Megtalálni, ha Ön egy
A legtöbb "previvor" ember valószínűleg nem ismeri a kifejezést. A rák genetikai vizsgálata csak egy újabb jelenség, és a rák kockázatának tudatosítása minden nap javul. Mindenki számára fontos, hogy megértsék családtörténetüket és genetikai tervüket, és ha szükséges, megismerjék az örökletes rákot és a genetikai vizsgálatokat.
Mivel az örökletes rák megértése gyermekcipőben van, sok pontatlan információ is ott van. Nem létezik egyszerű vérvizsgálat, amely megmondja, milyen rákos megbetegedések alakulnak ki, és nem a szilárd forgatókönyvek többsége.
A statisztikák alapvető megértése akkor is fontos, ha a genetikai kockázatokról olvas a szükségtelen félelmek elkerülése érdekében. Például hallhatja, hogy egy adott gén megduplázza a rákos megbetegedés kockázatát. Az ilyen statisztikák félrevezetőek lehetnek. Ha rákra utal, mint például emlőrák, a rák, amely 8 nőből egynél fordul elő, ez fontos megállapítás. A kockázat kettős megszerzése esetén a betegség kialakulásának egynegyedében jelentkezhet.
Ezzel szemben, ha ritka rákok fordulnak elő, csak 100 000 ember közül 1, hallja, hogy kettős kockázata lehet ijesztő. Ennek ellenére ez csak azt jelentené, hogy a kockázata 50 000-ből van.
Ha habozott megkérdezni családtagjaitól, hogy milyen feltételek vannak a családjában, akkor nem vagy egyedül. Ez lehet egy kínos vita kezdeményezésére. Érdemes megnézni néhány elképzelést arról, hogyan lehet egy rákos családtörténeti chat .
kihívások
Bemutatunk néhány lehetőség közül a kezelésre, ha Ön egy preuvor, a családtervezési megfontolások, és hogyan kell megbirkózni az érzelmekkel, de fontos, hogy először beszéljünk arról, miért lehet ilyen kihívás egy előforduló.
Végtére is, egyesek jó szándékú, de sérelmes megjegyzéseket tesznek, például "legalábbis nincsen rákos!"
Azok, akik a rák túlélői, nem ismerik fel a beavatkozás kihívásait, amint ezt az utolsó megjegyzésben is megjegyeztük. Lehet, hogy úgy gondolja, hogy a betegeknek segítséget kell kapniuk azoktól, akiket már diagnosztizáltak, de ez nem mindig így van. Sajnos, mivel sokkal kevesebb támogatást nyújt a previvoroknak, mint a túlélőknek. Előfordulhat, hogy egyedül és egyedül érzed magad.
A prevenció a szorongás, és bizonyos szempontból ez a szorongás rosszabb lehet, mint a túlélőké. Miért? Ha rákos megbetegedéssel diagnosztizálhatod, akkor kezelési tervet találhatsz. Tehetsz valamit. Ehelyett, mint fordító, az emberek az ismeretlen félelme és a jövő bizonytalansága miatt szembesülnek.
Egy másik különbség a kezeléstervezésben. Útmutatók vannak a legtöbb rák esetében, és a legtöbb onkológus ismeri ezeket. Mit kell tennie, mint egy elővigyázatosság, hogy csökkentse kockázatát vagy segítséget a rák korai felismerésében? Nem mindig világos. A hajlam (különösen a genetikai vizsgálat) felismerésére használt technológia messze elmarad a tudatosságtól, hogy hajlamos lehet. Ugyanez igaz a kezelésre, de sokkal érzelmileg terhelt. Gondolj egy dupla mastectomia egy fiatal, rákmentes nőre.
Egy tanulmányban, amely a repavizsgáló tanácsadást vizsgálta, azt találták, hogy a megkérdezett egészségügyi szakemberek kevesebb mint fele ismerte a vezetést. És azok közül, akik ismerősek voltak, a legtöbben azt állították, hogy ismereteik alacsonyak vagy mérsékeltek.
Örökletes rák vs. specifikus génmutációk
Az örökletes emlőrák megértésében rejlő néhány kihívás szemléltetése érdekében hasznos lehet beszélni arról, hogy mit jelent az örökletes emlőrák. Valószínűleg hallott a BRCA génmutációkról, de ezek az örökletes emlődaganatok mindössze 20-25% -át teszik ki. Úgy gondolják, hogy a BRCA mutációk az emlőrákok 5-10% -ában jelentkeznek.
Több mint 72 genetikai mutáció kapcsolódik az emlőrákhoz , amelyek közül néhány nagy kockázatú, és némelyikük alacsony kockázatú. Ezen felül valószínűleg sokan még nem fedezték fel. A BRCA-mutációkhoz, valamint néhány máshoz is rendelkezésre áll tesztelés, de a legtöbb esetben az örökletes mellrákot fejlesztő nők nem ismerik a kockázatot. Ezért fontos megfontolni a családtörténetet, és nem csak a génvizsgálatot vizsgálni. Valójában egyes orvosok úgy vélik, hogy bárki, aki rendelkezik a génvizsgálattal, genetikai tanácsadót is látnia kell. A genetikai tanácsadó úgy érezheti, hogy fennáll a veszély, ha megnézzük családtörténetét akkor is, ha a tesztek normálisak.
A kockázatok kezelése
A rákkal szembeni hajlam kezelése számos tényezőtől függ, beleértve a rák típusát, a relatív kockázatot, hogy rákot, rákot és sok más dolog lehet. Minden ember más, és a megközelítés az egyes emberektől függően változhat attól függően, hogy hol van az életük. Ha családtagja van, akkor a petefészkek eltávolítása nem lenne jó választás, de ha befejezte a családját és BRCA mutációval rendelkezik, akkor ez lehet.
Nézzünk néhány példát a szűrés (a korai felismerés támogatására) és a kezelések (a kockázat csökkentése érdekében).
A kezelési lehetőségekre példák a következők:
- Mastektómia az emlőrák magas incidenciáját mutató génmutációk (BRCA1 vagy BRCA2) esetében.
- A petefészkek és a petevezetékek eltávolítása a nők BRCA génmutációival.
A szűrési lehetőségek az egyetlen lehetőség a rákos megbetegedések esetében. Például, ha valaki örökletes hajlamot mutat a tüdőrákra, akkor nem csak kettős tüdő eltávolítását kérheti. Ebben az esetben a korai vagy gyakoribb szűrés fontolóra vehető. Példák:
- Korai szűrés és / vagy MRI-k emlőrákra.
- GYN vizsgák és petefészek ultrahangok a petefészekrák kimutatására.
- Colonoscopy a vastagbélrák szűrésére (néhány örökletes szindrómával, például Lynch-szindrómával, ez késői gyermekkorban kezdődhet).
- PSA és egyéb tesztek a BRCA mutációjú férfiak esetében. (A BRCA mutációval a férfiak valószínűleg nem fognak valószínűsíthetően prosztatarákot kialakítani, de agresszívabb prosztatarákot alakíthatnak ki. A prosztatarákban szenvedő férfiak 5 éves túlélési aránya jelenleg 99%, míg az 5 éves túlélési arány a férfiaknál a BRCA mutáció 50%).
- Rendszeres dermatológiai vizsga, családtapasztalattal melanoma.
Az érzelmekkel szembenézni
Ha megtanultad, hogy előfordulsz, akkor valószínűleg aggodalmasnak és frusztráltnak érzed magad. A bizonytalanság és a csalódottság miatt aggódó, mert az iránymutatások, ha egyáltalán léteznek, nem világosak.
Ugyanakkor érezheti vagy nem érezheti a megérdemelt együttérzést. A fent említett megjegyzés - "legalábbis nincs rákos", túl gyakran mondják. Amit a rák túlélőivel megtanultunk, az érzelmek mélysége hasonlónak tűnik ahhoz, hogy egy személy korai stádiumú, nagyon gyógyítható rákos megbetegedést diagnosztizál, vagy fejlett vagy végstádiumú rákot diagnosztizáltak.
Ha azt mondták neked, hogy átvész, akkor ijesztő, és szüksége van arra a fajta támogatásra, amelyet akkor kapna, ha rákos, és talán még több. A végleges diagnózis, még akkor is, ha rossz, néha könnyebb, mint az ismeretlen.
Támogatás keresése
A támogatás megtalálásához elengedhetetlen, ha Ön egy előrejelző. Nagyon sokat hallunk arról, hogy mennyire fontos a rákos megbetegedések támogatása. A támogatás még néhány tanulmányban is kapcsolódott a túléléshez! A rákellenes csoportok résztvevői gyakran megjegyzik, hogy mennyire értékes a kapcsolatok, ha támogató családjuk és barátaik vannak. Megerősíti, hogy beszéljen valakivel, aki "megkapja", és tényleg megérti, hogy mire jár.
Ugyanez igaz a previvorokra is, akik különösebben elkülönülnek mind azoktól, akiknek nincs hajlamuk, és akik rákosak. Olyan szervezetek, mint például a FORCE (szemben a rákbetegségek felismerésével), ott vannak. A Facebook-csoportok felbukkannak, és vannak olyan emberek, akik más közösségi platformokon is aktívak. Ha közösségi médiát szeretne keresni, akkor a hashtag #previvor.
tippek
Néhány tipp a previvorok érdekében, bár mindenki más.
- Ismerje meg hajlamát. Ez egy olyan helyzet, amelyben a tudás valóban hatalom.
- Fogadja el, hogy nem mindenki ismeri a rákkal szembeni hajlamot és a bizonytalanságot.
- Keressen olyan orvos (oka) t, aki megérti a rák genetikáját, és érdeklődéssel és tapasztalattal rendelkezik a kockázatcsökkentés és a korai felismerés területén.
- Legyen olyan szószólója a családja és a barátai között, akik képesek felállni az Ön számára, ha bármelyik megközelítésért bírálják.
- Gyakorolja meg a beszélgetések átirányítását, amelyekben az emberek megmondják, mit kell tennie. Ha nyíltan beszélsz arról, hogy előfordulhatsz, akkor jó szándékú barátaid mindent ajánlanak az egyetlen sárgarépalécből készült diéta és az Amazon legfrissebb lábai között. Ne feledje, hogy az emberek gyakran sok tanácsot és véleménnyel rendelkeznek arról, hogyan kezeljék a rákot vagy a hajlamot, csak akkor, ha maguk diagnosztizálják magukat.
- Támogatás keresése.
Egy Word From
Ha megtudta, hogy hajlamos a rákra, akkor idegesen érezheti magát. Az elmúlt években csak genetikai tesztelést kaptak vagy ismertek bizonyos előítéletekkel kapcsolatban. Ez frusztrálhat.
Nagyon hasznos lehet, ha megtanulod, amennyit csak tudsz a hajlamodról és kockázatokról perspektívába. Az egészségügyi szakemberek megkeresése, akik érdeklődnek és motiváltak segítséget nyújtani neked, elengedhetetlen, de a mások támogatásának megtalálásához hasonlóképpen a prevencióval való szembenézés felbecsülhetetlen.
> Források:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. és mtsai. Szakemberek ismerete, attitűdje és referral viselkedése a preimplantáció genetikai diagnózisa az örökletes mell és petefészekrák. Reproduktív Biomedicine Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., és B. Mawn. A rák kockázatkezelési döntései a BRCA + nők számára. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. és mtsai. American Society of Clinical Oncology Policy Statement Update: A genetikai és genomikai teszt a rákérzékenységért. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.