Amikor az életed lupus , akkor a szakértő. Élvezi a lupus kezelését. És sok módja van arra, hogy a hangját és tapasztalatait felhasználva támogassa az Ön igényeinek és a lupus közösség igényeinek.
A cél, mint lupus advocate, az, hogy megkapja, amire szüksége van valakitől, aki képes arra, hogy megadja, amire szüksége van. Ez azt jelentheti, hogy önmagaddal beszél az orvosoddal vagy az egészségbiztosítás világában vagy más előnyökben.
Ez azt jelentheti, hogy a hangját felhasználja a helyi szervezetek figyelmének felkeltéséhez, akiknek többet kell tudniuk a lupusról. Vagy ez azt jelentheti, hogy a helyi, állami vagy szövetségi szinteken dolgozó kormányzati tisztviselökkel együttműködve támogatják az egészségügyi finanszírozást vagy az egészséggel kapcsolatos politikákat.
Felszólalás önmagadra és személyes szinten való támogatásra
Ön sokféleképpen támogathatja önmagát. Valójában valószínűleg már így is van. Az orvosával való hatékony kommunikáció például az egyik módja annak, hogy magának is szószólója legyen: kérdéseket tesz fel. Biztosak vagyunk abban az esetben, ha nem kell szégyellni, ha aggodalmai vannak a gyógyszerekkel vagy kezelésekkel kapcsolatban.
Kerülje el a Good Patient Syndrome csapdáját. A Jó Páciens Szindróma az, amikor egy személy úgy gondolja, hogy jobb egészségügyi ellátásban részesül, ha kedvező. Úgy vélik, hogy magukért beszélnek, kevésbé fogják az orvosukat.
És ha az orvos kevésbé szereti őket, az orvosuk alacsonyabb egészségügyi ellátást biztosít számukra. Ez nem igaz.
Javítani fogja az esélyeit arra, hogy a legjobb egészségügyi ellátásokat az orvosokkal folytatott jó kommunikációs készségek gyakorlásával javíthatja, amely magában foglalja a kérdéseket, az esetleges aggodalmakat és a szükséges információk közlését.
Néha önmagát támogatja azt jelenti, hogy segítséget keres, és megtalálja valakit, aki viszont más szinten is támogathatja Önt. Például felveheti a kapcsolatot a helyi lupus szervezetével, ha orvosi rendelvényre van szüksége, hogy segítsen fizetni a gyógyszeres kezelésért. Beszélhet a kórházi szociális munkásságával, ha segítségre van szüksége az orvosi számlák megértésében, különösen akkor, ha szüksége van rájuk, hogy megtanítsák Önt arról, hogyan vitathatják a díjat vagy pénzügyi segítséget kaphatnak a kórháztól. Kérhet segítséget egy helyi szervezettől, amely segít az egészségbiztosítással vagy az élelmiszerbélyeg beiratkozásával.
A lupus tudatosság fokozása és közösségi szintű támogatás
A lupus tudatosítása néhány okból fontos. A legfontosabb, hogy minél több orvos és páciens ismeri a lupust, annál gyorsabban tud egy pontos diagnózist kapni. Minél több figyelmet fordítanak a lupusra, annál lupus kutatást és szolgáltatásokat fognak találni. A lupus tudatosságával jobban megértjük a betegséget, és a kevésbé elszigetelt és félreértett lupus emberek érezni fogják.
Lépjen kapcsolatba a helyi Lupus szervezetével. A lupus szervezetek sok munkát végeznek lupus tudatosságos séták, helyi oktatási és adománygyűjtési rendezvények, valamint a szociális média tudatosító kampányok felkeltésére.
Gyakran keresik az önkéntesek segítségét. Vegye fel a kapcsolatot a helyi lupus szervezetével, hogy részt vegyen lupus oktatási eseményeiken, hogy naprakész legyen a lupusról. Ez segít Önnek, hogy tájékozott tájékoztatást nyújtson. De vegye fel velük a kapcsolatot is, hogy megtudja, hogyan segítheti őket munkájukkal. Segítséget igényelhetnek például az egészségügyi vásárok személyzete vagy éves séták révén.
Információ megosztása másokkal a Lupusról. Ha megkérdezed őket, a lupus szervezetek gyakran oktatási anyagot nyújtanak Önnek a lupusról, amit az embereknek adhat. Kihagyhatja ezeket a helyeket például egy helyi könyvtárban, fodrászatban, orvosi rendelőben, istentiszteleti helyszínen, kormányhivatalban vagy kávézóban.
Az emberek látják őket, vesznek el, olvassák el őket, és megtudják a lupuszt. Ez segít abban, hogy az emberek tudatában legyenek annak, hogy létezik egy helyi lupus szervezet, amely támogatást és erőforrásokat kínál.
Ne felejtse el oktatni az orvosokat. Nem minden orvos sokat tud a lupusról, különösen, ha nem reumatológiában dolgoznak. Ezért vannak olyan erőfeszítések, mint a Lupus kezdeményezés. Webhelyük megmagyarázza: "Ezeknek az oktatási erőforrásoknak [amelyeket az orvosok, a betegek és a szurkolók számára nyújtanak] célja, hogy növeljék a lupusz diagnosztizálására és kezelésére vonatkozó tudással és szakértelemmel rendelkező orvosok számát, csökkentve a kimaradt és rossz diagnózisokat , a kommunikáció javítása érdekében a betegek nagyobb betartása mellett, és növeljék azoknak a betegeknek a számát, akik aktív szerepet játszanak a betegség kezelésében. "
Ha szeretne információt szerezni arról, hogyan lehet az egészségügyi szakemberekkel az egészségügyi szakemberekhez csatlakozni ezeket a szabad forrásokat, vegye fel a kapcsolatot a Lupus kezdeményezéssel.
Lupus prezentáció rendezése a közösségben. A lupusokkal és szeretteikkel rendelkezők néha saját lupus oktatási eseményeket szerveznek. Ezeket könnyebb elvégezni, ha beépített közönség van, például egy munkahelyi találkozón, egy osztály ideje alatt, vagy egy szolgálat alatt vagy után egy istentiszteleti helyen. Gyakran hasznos, ha a lupusra vonatkozó információ párosul valakinek személyes lupus-történetével. A lupus tüneteit nehéz megérteni, ezért hallani, hogy valaki beszél személyes tapasztalatairól, megkönnyítheti a betegség megértését.
A tudatosság növelése az interneten. Az internet, különösen a közösségi média, hatékony eszköz a lupus tudatosság növeléséhez. Az emberek megosztják személyes tapasztalataikat a blogjukon, vagy státusz frissítéseket a közösségi média oldalakon, például a Facebookon. A képmegosztó oldalak, például az Instagram jóak lehetnek ahhoz, hogy megoszthassák a lupus életével kapcsolatos képeket. A Lupus fotózás projektjei, mint például a Lupus a lencse segítségével, fényképező példákat is tartalmaznak a lupus képekben. A Twitter és a Facebook csevegéseket szervezik, hogy összekapcsolják a lupus embereket egymással vagy az egészségügyi szakemberekkel. A lupuszhoz kapcsolódó hashtagok, például a #lupus, a lupus tudatosság, a # spoonie-help emberek találják a lupus és a krónikus betegség témáit.
Az interneten való megosztás jó része az, hogy megoszthatja tapasztalatait, de nem kell használnia az igazi nevét. Az anonimitás segíthet abban, hogy az emberek tisztességesen osztozzanak anélkül, hogy aggódnának, hogy azt mondják, hogy visszavezethető nekik. Ez különösen fontos, ha nem mondják el az embereknek az életükben, hogy lupusuk van, mint munkatársaik és munkáltatóik.
A lupusról való írás és megosztás terápiásnak tűnhet, és hasznos az olyan személyek számára, akik olvasták be a bejegyzéseit. Az olvasók kevésbé érzik magukat, ha azonosítják valamit, amit mondasz, vagy jobban megértik a másik személy tapasztalatait, mivel nem mindenki tapasztalata ugyanaz. Ez az információ segít a lupus nélküli embereknek abban, hogy jobban megértsék a betegséget.
Vegyen részt egy Lupus séta közben. Lupus séták általában pénzt gyűjtenek a lupus kutatáshoz, ami fontos. De segítenek a lupus tudatosságának növelésében is. A séták egy csoportot hozhatnak össze, akik általában nem vesznek részt egy lupus eseményen. Lehet, hogy a lupusról korábban sokat nem ismert. A séták remek módja annak, hogy a szeretteidet a lupus közösségben is bevonják. Ha egy sétaversenyen jár, akkor olyan sokat tehetsz, amennyit csak akarsz. A séták is nagyszerű módszerek arra, hogy részt vegyenek önként vagy önként a helyi lupus szervezetben. Ha erre felkérted, kérdezze meg őket, hogyan segíthetsz a sétákkal.
Az egészségügyre és az anyagi támogatásra vonatkozó jogászként
Maradjon kapcsolatban a Lupus szervezetekkel. A lupus szervezetek gyakran tisztában vannak a helyi, állami és szövetségi érdekképviseleti lehetőségekkel. Lépjen kapcsolatba a nemzeti lupus szervezetekkel, például a Lupus Research Alliance-vel vagy az Lupus Foundation of America-val, hogy megtudja, milyen érdekképviseleti lehetőségeket kínálnak. Ha regisztrálsz hírleveledre, akkor e-mail kampányokat kaphatsz, amelyek megkövetelik, hogy tegyen lépéseket. Az akció valami olyasmit tehet, mint a kormányzati képviselők kapcsolatba lépése. Lépjen kapcsolatba a helyi lupus szervezetével is. Esetleg részt vehetnek az érdekképviseletben is. A Lupus érdekképviseleti kampányai kapcsolódhatnak az egészségügyi politikához vagy az egészségügyi ellátás finanszírozásához.
Az Egészségügyi Világszervezet az egészségügyi politikát "olyan döntéseknek, terveknek és cselekvéseknek nevezi meg, amelyek célja a konkrét egészségügyi célok elérése a társadalomban". Az egészségügyi politika egyik legfontosabb példája az elfogadható gondozásról szóló törvény (ACA), amelyet 2010-ben írt alá a törvénybe. Az ACA-n belül kulcsfontosságú tényező, amely megtiltja az egészségbiztosítási biztosítsa az embereket a már meglévő körülmények között.
Az eddigi feltételek olyan egészségügyi feltételek, amelyek az egészségbiztosítási igénylés napja előtt léteztek. Bizonyos államokban nehéz volt lupuszos betegeknek egészségbiztosításhoz jutni, mert a lupus már létező állapot. Azonban az egészségbiztosítás és az orvosi ellátáshoz való hozzáférés kulcsfontosságú a lupuszos betegek számára. Amint láthatja, az egészségügyi politika negatív vagy pozitív hatással lehet az emberek egészségére, ezért fontosak ezek a politikák.
Az egészségügyi ellátás finanszírozásának példája a helyi lupus szervezetével utazik Washington DC-be, hogy találkozzon képviselőivel. Ezeken a találkozókon azt kérik tőlük, hogy támogassák az egészségügyi kutatások finanszírozásának növekedését. Az ilyen finanszírozás az Országos Egészségügyi Intézmények által támogatott kutatásokhoz vezethet, így a lupus, mint a lupus betegségek biomedikai és egészségügyi kutatásai folytatódhatnak.
A betegközpontú gondozás támogatása
Tegyük a részvételen alapuló gyógyszereket. A részvételen alapuló orvoslásért felelős társadalom szerint a "részvételen alapuló orvostudomány az együttműködő egészségügyi ellátás mintája, amely a betegek, szakemberek, gondozók és mások aktív bevonását kívánja elérni az ellátás folyamatosságában az egyén egészségével kapcsolatos valamennyi kérdésben. az ápolás etikai megközelítése, amely szintén ígéri, hogy javítja az eredményeket, csökkenti az orvosi hibákat, növeli a betegek elégedettségét és javítja az ellátás költségeit. "
A részvételen alapuló gyógyszer egyik fontos szempontja, hogy a betegeket és az orvosokat partnerként kell tekinteni, különösen az egészségügyi döntések meghozatalakor. Az egészségbiztosítási hordozhatósági és elszámoltathatósági törvényhez (HIPAA) kapcsolódó egészségügyi információs adatvédelemhez való hozzáférése az elektronikus egészségügyi nyilvántartásokhoz (EHR) való hozzáféréshez és az egészséggel kapcsolatos információhoz való jogának megértéséhez és védelméhez kétféle módja van a résztvevő orvoslásnak.
Vegyen részt a betegközpontú kutatásban. Hagyományosan orvosi és egészségügyi kutatásokat végeznek orvosok és tudósok. Korábban az egyetlen módja annak, hogy a betegek részt vehessenek a kutatásban, részt vesz egy klinikai vizsgálat során. Most, olyan szervezetekkel, mint a Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), a páciensek is részt vehetnek a kutatás másik oldalán: A betegek kutatási kérdéseket tehetnek fel, és részt vehetnek a kutatási folyamat minden egyes szakaszában. A betegek kérelmezhetik a PCORI tanácsadói panelekhez való csatlakozását is.
Végső gondolatok
Öntámogató a legalkalmasabb és szükséges formája az érdekképviseletnek. Mindenkinek, aki lupuszos vagy bármilyen egészségügyi állapotban van, gyakorolnia kell ezt a fajta érdekképviseletet. Ha nem teszel semmit, tedd ezt: Gyakorolj jó kommunikációs készségeket az orvosoddal, ami segít abban, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a lehető legjobb gondozásban részesül.
Rengeteg lehetőség van arra, hogy részt vegyen az érdekképviseleten más szinteken. Ha érdekel az érdekképviselet, válassza ki, mi működik a legjobban az Ön és életmódja tekintetében. Bár lehet csábító, próbáld meg ne túl sokszor kezelni. Ellenkező esetben túl leszel. Az energia és a fáradtság kezelése a lupusz érdekképviseletére is érvényes.
Minden érdekképviseleti ügy - a lupuszról szóló közösségi médiumban való eljuttatása Washington DC-be utazáshoz, hogy beszéljen a kormány képviselőivel. A hozzájárulás minden szintje fontos. Semmi sem túl kicsi, ezért tegye meg, ami illik legjobban az Ön életstílusához, képességeihez és energiaszintjéhez. A hangod fontos!