A Lupus fájdalom és fáradtság magyarázata a barátoknak és a családnak

A családdal és a barátokkal való kapcsolattartás, akik nem értik, hogy milyen lupusszal élni, az egyik legnehezebb élmény a betegség leküzdése során.

Lehet, hogy ragaszkodnak ahhoz, hogy a fáradtság egyszerűen fáradt, és hibáztatja az ágyban töltött idejét, mint a saját lustaságát, vagy a hiányát, hogy ne keményen próbálkozzon ahhoz, hogy felkeljen. Lehet, hogy személyesen veszik és dühösek arra, hogy többször meg kellett szüntetnie a terveket a fáradtság vagy a fellángolás miatt. Ez arra késztetheti őket, hogy dühösek vagy később kapcsolatba kerüljenek veled.

Ha a szerettei nem értik a lupuszt, különösen a súlyos, gyakori tünetek, mint a fáradtság és a fájdalom, akkor nehézségekbe ütközhetnek velük. Megtalálni azokat a módszereket, amelyek segítenek abban, hogy megértsék a fájdalmat és a fáradtságot, segíthet a velük való kapcsolatának.

1 -

Légy specifikus a fájdalom tüneteiről
Mike Henry / Getty Images

A fájdalom különböző dolgokat jelenthet. A fájdalom leírása során határozza meg a tapasztalt fájdalom típusát. Például éles fájdalom? Szúró fájdalom? Egy tompa fájdalom? Égő érzés? Minden alkalommal, amikor valaki megérinti magát, úgy érzi, hogy nyomást gyakorolnak, amikor nincs semmilyen zúzódás?

Továbbá magyarázd el, hol található a fájdalom. Teljesen a tested (széles körben elterjedt fájdalom)? Éles gyomorfájás? Ízületi fájdalom? Hátfájás? Térdfájdalom?

Magyarázza el, hogyan hat Önre. Van-e bajod az ágyból reggel az ízületi fájdalom és izommerevség miatt? Nem fáj a tollal írni? Van-e szúró fájdalom a térdében, amikor sétálsz?

Íme néhány példa a fájdalom magyarázására:

"Nehéz nekem járni, éles, szúró fájdalom van a csípőm mindkét oldalán."

"Az izomzat és az izületek merevsége fájdalmat okoz, amikor elmozdulok, amikor reggel próbálok kijutni az ágyból, nyúlni és kibontakozni a végtagjaimon, úgy érzem, mintha különösebben dühítnék őket. úgy érzem magam, mint a bádog ember, mert úgy érzik, fagyott a helyén, ami ijesztő, de azt is megköveteli, hogy kijutok az ágyból lassan. "

"Az egész testem úgy érzi, mintha óriási zúzódás lenne, nem értettem bűncselekményt, de ne érjen hozzám, még a gyengéd érintés is fájdalmas lehet nekem."

- A lábamban lévő ízületek úgy érzik, mintha tűzben lennének.

2 -

Ismertesse a fáradtságot a Lupus nélküli emberek kapcsolatával
Cultura RM Exkluzív / Sporrer / Rupp / Getty Images

A fáradtság kihívást jelent az emberek számára, hogy megértsék, kik soha nem tapasztalták. A fáradtságot a krónikus betegségben szenvedő emberek mindennapos beszélgetése során használják, hogy elmagyarázzák, hogy nagyon fáradtak. Ez csak a fáradtság zavart okozza.

Egy jó módja annak, hogy segítsen nekik megérteni a fáradtságot, hogy leírja oly módon, ami valami olyasval kapcsolatban van, amit tapasztalt vagy el tud képzelni. Ellenkező esetben a fáradtság elve túlságosan elvont és homályos.

A fáradtság, még a krónikus betegségben szenvedők számára is, különböző intenzitású. Találj példákat a helyzetedre.

Példa 1 - Mivel mindenkinek volt egy rossz hideg vagy az influenza egy bizonyos pontján az életükben, ezeknek a tapasztalatoknak a példáként általában működik. Mondj valami hasonlót: "Tudod, hogy érzed magad, ha lázad van? Egész tested ki van szedve az energia és az egész fájdalomtól. Nem számít, mennyit szeretne kilépni az ágyból, csak annyit tehet, hogy hazudik vagy alszik? Azt mondom, hogy fáradt vagyok, és nem tudok kilépni az ágyból, ez hasonlít az érzésemre, kivéve, hogy nincs hideg vagy az influenza, a Lupus okozza a fáradtságot.

Példa 2 - Egy másik gyakori tapasztalat a kimerültség a túlzás gyakorlása után. Mondhatnál valami ilyesmit: "Kihúztad magad túl keményen, miközben dolgozol, és utána mindössze annyit tettél, hogy hazamentél, feküdt a kanapéján és nézed a televíziót? Képzelje el, hogy az egy- vagy kétórás edzés helyett talán érezni fogsz egy 26 mérföldes maratont követően? Néha néha érzem magam, vannak olyan napok, amikor felébredek, és minden izom olyan, mint az előző nap 26 mérföldre futtam, kivéve, csak tegnap tettem dolgozni. Ma akartam dolgozni, de alig tudtam elvinni a fürdőszobába, hogy megpirítsam a fogaimat.

Példa 3 - Lehetnek példák az életedből, ha tapasztaltál valamit, amit leírhatsz oly módon, hogy mások lupus nélkül képesek elképzelni és megérteni.

Például: "El akartam menni az edzőterembe, de amikor felöltöztem és oda mentem, mindössze két széket helyezhettem el, és két órán át feküdhetnék, ez fáradtság."

4. példa - A kanálelmélet: Christine Miserandino's Spoon Theory nagyon sikeres volt abban, hogy segítsen az embereknek megmagyarázni a fáradtságot nem csak a lupus közösségben, hanem a krónikus betegségekben, ahol a fáradtság fő tünete. Ez több nyelven elérhető, könnyen olvasható és megérthető, és letölthet egy példányt, és elküldheti barátainak és családtagjainak.

3 -

Kérjen segítséget
PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Vannak idők, különösen egy flare során , hogy segítségre van szüksége. Jellemzően minél többet szeretnek, hogy megértsék, hogy mire járunk, annál támogatottabbak lehetnek - annál támogatottabbak lesznek.

Egyesek számára a segítség kérése gyakran könnyebb, mint megtenni, de ne féljen segítséget kérni. Szeretteitek segíteni akarnak. Ez lehetőséget ad számukra arra, hogy maradjanak az életében, és konkrét módon nyújtsanak támogatást.

Legyen világos, hogy mit kell tőlük. Amire szükséged van, nyilvánvalónak tűnhet, de nem nekik. Például azt mondja: "Ha emlékeztetnék arra, hogy amikor eltörölem a terveket, akkor semmi köze hozzád, és többet, ha akarok, akkor megpróbálom megérteni, hogy azért van, nem érzem jól magát, és továbbra is barátom legyen, és továbbra is hívjon helyeket. "

És amikor szeretteid segítenek és támogatják, ismerje el segítségüket. Ez segít nekik felismerni, hogy viselkedésük hasznos volt számodra, de köszönöm is hosszú utat.

4 -

Magyarázza meg a hangulatváltozásokat
Arief Juwono / pillanat / Getty Images

Mind a fájdalom, mind a szteroidok viselkedési változásokat okozhatnak.

A fájdalom annyi kellemetlenséget okozhat, hogy negatívan befolyásolhatja egy személy hangulatát. Szteroidok is ingerlékenységet és hangulati ingadozást okozhatnak. Hadd ismerkedjen meg szeretteitek, hogy ne viselkedjen viselkedése személyesen, és tisztában legyen velük, hogy mit kell tőlük, hogy segítsenek ezeken a tapasztalatokon keresztül.

Szintén jó ötlet beszélni a reumatológussal, ha olyan fájdalmat érez, amely elég erős ahhoz, hogy befolyásolja a hangulatát, vagy ha a szteroidok viselkedési változásokat okoznak.

5 -

Kérd meg a szeretetteket, hogy támogassák a csoportokat és a lupuszhoz kapcsolódó eseményeket
David Schaffer / Caiaimage / Getty Images

Kiváló módja a szeretteinek, hogy jobban megértsék a lupuszt, hogy részt vegyenek a lupus közösségben. Hallgatva mások tapasztalatait lupus a támogató csoportok és részt vesz a lupus oktatási események segít nekik többet megtudni a betegségről, és hogyan befolyásolja az emberek életét, beleértve a tiédet.

6 -

Tudja, mikor kell elengedni
Markus Moellenberg / Getty Images

Az emberek nem mindig reagálnak arra, hogy megpróbálják kommunikálni velük életükről a lupusról. Lehet, hogy továbbra is hívnak lusta, nem hisz a tünetei, mert nem nézel ki betegnek. Meggondolatlanul felajánlhatják a félrevezető tanácsokat, hogy imádkozhatok a betegségtől, vagy különleges étrendben gyógyíthatják. Lehet, hogy eltűnnek.

Az ilyen típusú viselkedés egyike sem a te hibád.

Például jó szándékú, de félrevezető tanácsuk általában olyan helyről származik, hogy valódi aggodalmat érez a jólétért és a saját kívánsága szerint, hogy rendben legyenek, mert szeretnek.

Néha az, hogy félnek attól, hogy mi történhet veled, és ez a félelem erősebb, mint a képessége. Vagy talán meggyőzték magukat, hogy túlságosan bonyolult, hogy ott van az Ön számára.

Személyesen is folytathatják, ha lemondanak a terveikről.

Mindenki másként reagál a szeretett betegségükre, és ahogyan a lupusra reagálnak az életedre, az az, hogy hogyan szembesülnek ezekkel a valósággal.

Emiatt néhány ember képtelen megadni a szükséges támogatást. Vagy egyesek korlátozottak lehetnek abban, hogy támogatást nyújtsanak neked. Lehet, hogy nem lehet a hallgató, amire szükséged van, ha rossz napod van, de kiváló társaság, ha jó nevetésre van szükséged.

Más emberek nem támogatják azt a pontot, hogy mérgezővé válnak. Fontos tudni, hogy megengedheti magának, hogy távol tartsa magát és korlátozza a kommunikációt azokkal az emberekkel, akik érzelmileg egészségtelenek vagy.

És a bánat normális válasz erre a kapcsolatvesztésre. Sajnos ez nem ritka élmény, ha komoly krónikus betegségben élnek, ezért a történetét a támogató csoporttal megosztva sok ember számára ismerős lesz. A történet megosztása segíthet a veszteség kezelésében is.

7 -

Az "I" nyilatkozatok használata
Roy Mehta / Taxi / Getty Images

Használja az "I" állításokat a "Te" állítások helyett. Gyengébb módon kezelik a konfrontációkat, és segítenek csökkenteni a másik személy védekezési szintjét. Például, ahelyett, hogy azt mondaná: "Kegyetlen vagy, hogy folyamatosan azzal vádolsz, hogy nem gondolsz, amikor eltöröltem a terveket", próbálhatna valami ilyesmit: "Sértésnek éreztem, amikor azzal vádoltál, hogy nem gondolok arra, hogy lemondok a tervekről. ki kellett volna hagynom, de nagyon rosszul éreztem magam, le kellett feküdnöm az ágyban, bízz bennem, inkább kedveltem volna, ha jól éreznék magatokat, és veled együtt járnék, mint érezni, ahogy én tettem.

A jó kommunikáció hosszú utat mutat

Csakúgy, mint fontos, hogy megtudja, hogyan kell jól kommunikálni az orvosával, fontos, hogy ezeket a kommunikációs készségeket barátaiddal és családjával használja. Bár úgy érzi, mintha dolgozna, segíthet a kapcsolatok javításában és az általuk nyújtott támogatás szintjében. Ez viszont segíthet javítani életét lupus.