Az Alzheimer-kór egy 2015-ös jelentés szerint az Alzheimer- kórban szenvedő betegek mindössze 45% -a számolt be arról, hogy diagnosztizáltak , és a proxy-válaszadók 50% -a (családtag vagy gondozó, például egészségügyi meghatalmazás ) tájékoztatták szeretteikről a diagnózisról.
A tanulmány
Ezeket a számokat olyan tanulmányból készítették, amely évente több mint 16 000 Medicare kedvezményezettet érintett a 2008-as, 2009-es és 2010-es évektől.
A résztvevők megkérdezték, hogy valaha is azt mondták, hogy Alzheimer-kórban szenvedtek. Ha más diagnózisokkal is rendelkeztek, azokról is megkérdezték őket, például különböző típusú rákról, magas vérnyomásról, ízületi gyulladásról, Parkinson-kórról stb.
Az eredmények
A résztvevők arról számolnak be, hogy a következő arányokról tájékoztatják a saját diagnózist:
- Mellrák : 96%
- Colorectalis rák : 91%
- Prosztatarák : 92%
- Tüdőrák : 84%
- Kardiovaszkuláris betegség, a stroke kivételével: 90%
- Magas vérnyomás : 84%
- Arthritis : 81%
- Parkinson-kór : 72%
- Diabetes : 70%
- Magas koleszterin: 72%
- Stroke : 48%
- Alzheimer-kór : 45%
- Egyéb dementia: 27%
Felhívjuk a figyelmet arra, hogy azok a résztvevők, akik nagyobb problémákat tapasztaltak a mindennapi életben, például a fürdésben, öltözködésben , ápolásban stb., Nagyobb valószínűséggel tudtak az Alzheimer-kór diagnózisáról, mint azok, akiknek a napi működése kevésbé volt károsodott.
Mondták és elfelejtették?
Jó kérdés, amelyet az Alzheimer Szövetség is megkérdezett.
Lehetséges, hogy néhány emberről megismerték a diagnózist, és elfelejtették őket, bár a proxikok aránya arról számolt be, hogy azt mondták, csak valamivel magasabb volt.
Ennek a lehetőségnek a támogatása érdekében korábban kutatásokat végeztek, amelyek azt mutatták, hogy egyes betegek (mind a betegek, mind a proxikumaik), akikről elmondják, hogy a diagnózis az Alzheimer-kór, nem mindig értik meg és nem fogadják megfelelően.
Így lehetséges, hogy a diagnózist megemlítik (talán áthaladva?) A tanulmányozó résztvevők egy részébe, és nem kapják meg teljes mértékben. Azonban, még ha ez a lehetőség bizonyos emberek számára is lehetséges, a tájékozott résztvevők százalékos aránya jelentősen alacsony marad, és problémát jelez.
A klinikai gyakorlatomban több emberrel beszéltem, ahol úgy tűnik, hogy orvosaik természetszerűleg és kedvesen elmondták nekik, hogy vannak "bizonyos memóriaproblémái " vagy "egy kis dementia". Ezek a családtagok és a betegek azt mondták nekem: "Ó, az orvos azt mondta, hogy van egy kis demencia, legalábbis ez nem olyan, mint az Alzheimer-kór." Mégis, amikor áttekintem az orvosi feljegyzéseiket, gyakran látom az Alzheimer-kór vagy demencia egyértelmű diagnózisát. Bár a demencia diagnózisa nem feltétlenül jelenti azt, hogy valakinek Alzheimer-kórja van (az Alzheimer-kór egy bizonyos típusú demencia), a demencia jelentős és visszafordíthatatlan kognitív és viselkedési problémákat okozhat. E megfigyelések alapján úgy tűnik, hogy egyes embereket tájékoztatták a "dementia" -ról, és nem feltétlenül értették meg tüneteit és hatását a személyre.
Miért nem lehet az embereket elmondani a diagnózisukról?
Sok családtag és orvos aggódik az Alzheimer-kór megbomlásával.
Nem akarnak depressziós érzést okozni , vagy hozzájárulnak az öngyilkosság kockázatához , bár a kutatások azt mutatják, hogy mindkettő alacsony kockázatot jelent az Alzheimer-kór diagnózisának felfedésével kapcsolatban.
Az Alzheimer-kór diagnózisa szintén valami, ami még több időt igényel magyarázatra, és az orvos irodai látogatásai időnként meglehetősen korlátozottak.
Miért kell értesíteni az embereket a diagnózisukról?
Mindannyiunknak jogában áll tájékoztatni a diagnózist. Korábban a demencia korai észlelésének 12 előnyeit körvonalaztam, de itt csak párat említek.
Az egyik: Az Alzheimer-kór valószínű diagnózisáról szóló nyílt vita lehetővé teszi a kérdéseket és a kezelési lehetőségeket .
Lehet nyitni az ajtót a személy tüneteinek további megvitatására, és fontolóra veheti a memóriavesztés egyéb potenciálisan reverzibilis okainak lehetőségét, amelyek egyébként esetleg félre lesznek téve.
És kettő: A világos diagnózis lehetővé teszi az ember és családja számára, hogy tervezzenek a jövőre nézve, és potenciálisan befolyásolják jelenlegi döntéseiket, hogyan töltsön időt és energiát.
> Források:
Alzheimer-kór szövetség. 2015 Alzheimer-kór: tények és adatok . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Alzheimer-kór és az ahhoz társuló rendellenességek. 2012 július-szept; 26 (3): 232-7. Megállapodás a betegek, társaik és szakemberek diagnózisáról a demencia értékelése után. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.