Ismerje meg az ALD kezelést, melyet Lorenzo Odone ihletett
Lorenzo olaja a gyermekkori agyi adrenoleukleotid-szindróma (ALD) kifejlődése , ritka és tipikusan végzetes degeneratív mielin rendellenesség. Az elmúlt évek során a kezelést a folyamatos tudományos kutatásnak, a Myelin projektnek és az 1992-es Lorenzo's Oil című filmnek köszönheti .
Az Adrenoleukodystrophia (ALD) bemutatása
Az adrenoleukodistrofia (ALD) egy genetikai betegség, amely hosszú lánchosszúságú zsírsavak képződését okozza, amelyek elpusztítják a mielint, az aurum neuronjai védőburkolatát.
Ezen védőburkolatok nélkül degeneratív tünetek jelentkezhetnek, ilyen vakság, süketség, rohamok, izomszabályozás elvesztése és progresszív demencia.
Az ALD tünetei általában négy és tíz éves kor között jelentkeznek. A betegség gyorsan fejlődik és általában két-öt év tünetei között halálos kimenetelű. Az ALD öröklésének módja miatt az X kromoszómán keresztül a betegség legsúlyosabb formája csak a fiúkat érinti. A mellékvese is érintett, az Addison-kór néven ismert, az esetek 90% -ában.
Mi az a Lorenzo olaj?
A The Myelin Project szerint a Lorenzo's Oil a repceolajból és az olívaolajból kivont erukasav és olajsav 4-1 kombinációjának kombinációjából áll. Az olajkezelés, ha korai tünetmentes fiúkat indítottak ALD-vel, vagy olyan fiúk, akik még nem mutattak tüneteket, bizonyítottan csökkenti a hosszú lánchosszúságú zsírsavak mennyiségét naponta lenyelve, ami lelassíthatja a betegség kialakulását.
Azonban a vizsgálatok nem tudták bizonyítani, hogy az olaj leállítja a betegség progresszióját, és ismert, hogy nem fordítja meg vagy javítja a sérült mielint. Az ALD jelenleg elérhető legjobb kezelése csontvelő transzplantáció, miközben még mindig tünetmentes. Azonban a csontvelő-átültetések nagyon kockázatosak a fiatal betegek számára a fertőzés és az elutasítás kockázata miatt.
A fiú, aki inspirálta a kezelést
A kezelés Lorenzo Odone-nak, az ALD-nek a fia, akinek szülei, Michaela és Augusto elutasították, hogy nem kezelnek ALD-t, és hogy Lorenzo röviddel a diagnózisa után hal meg 1984-ben. Intenzív kutatás és kitartás , Lorenzo szülei segítettek fejleszteni az olajat.
Az olaj fejlődését követõen minden nap Lorenzo végül meghaladta az orvosok elõrejelzéseit több mint 20 éve. Egyik nappal a 30 éves születésnapja után halt meg a tüdőgyulladás szövődményeitől. A család történetét híresen ábrázolták az 1992-es filmben, Lorenzo's Oil , Susan Sarandon és Nick Nolte főszereplésével.
A Lorenzo Olaj elérhetősége
Lorenzo olaj jelenleg csak az Egyesült Államokban lévő betegek számára érhető el, akik klinikai vizsgálatban vesznek részt, mivel még mindig kísérleti gyógyszernek tekintik őket. Az olajat az USA Food and Drug Administration (FDA) nem hagyta jóvá marketing céljából. Ez azt jelenti, hogy egyes biztosítások fedezhetik a kísérleti kezelés költségeit. Az olajat a Croda International of Britain és a SHS International közösen gyártja. Az SHS International az olaj világszintű forgalmazója.
Kapcsolódó források további olvasmányokhoz
Szeretne többet megtudni ALD, Lorenzo Odone és más ritka genetikai rendellenességekről?
További cikkek keresése itt:
- További információ az ALD-ről és Lorenzo Odone-ról
- További genetikai betegségek, amelyek a férfiakat érintik
Forrás:
"Információ Lorenzo Olajról." A Myelin projekt. 2009. február 13