Lorenzo Odone 1978 május 29-én született Michaela-nak és Augusto Odone-nak. Mire elérte az iskolai életkorát, idegrendszeri problémákkal tüneteit mutatta. 1984-ben 6 éves korában diagnosztizálta az adrenoleukodistrofia (ALD) gyermekkori agyi formáját, egy progresszív degeneratív mielin rendellenességet, ami azt jelenti, hogy a mielin, az idegek körüli "szigetelés" idővel lebomlik.
Lorenzo esetében az agy idegeit fokozatosan elpusztították. Általában a betegségben szenvedő fiúk 6 hónapos és 2 évesen teljesen fogyatékossá válnak, és valamikor eltűnnek.
Keressen egy gyógymódot
Michaela és Augusto Lorenzo diagnózisával pusztultak el, úgy döntöttek, hogy kutatják az ALD-t, annak ellenére, hogy tudományos vagy orvosi hátterük sem volt. Végül megtudták, hogy az ALD elhagyja a testet, és nem képes megtörni a nagy zsírmolekulákat, sem a molekulákat, sem a testet, vagy pedig azokat, amelyek a testben táplálkoznak. Kemény munka után segítettek egy olívaolajból és repceből készült olajat kifejleszteni, amit " Lorenzo olajnak " neveztek el. Az olaj, ha az ALD-vel kezdődő fiúk korai szakaszában kezdődött, de nincsenek tünetek, most már ismert, hogy bizonyos haszna van abban, hogy megakadályozza az ALD formáját, amit Lorenzo látott.
Film az Odones alapján
1992-ben George Miller rendező az Odones történetét és küzdelmüket arra késztette, hogy ALD-nek gyógyulást találjon a filmben, a "Lorenzo's Oil" -et Susan Sarandon és Nick Nolte-val.
Sarandon Oscar-díjat kapott a legjobb színésznőért Michaela Odone-nak.
Lorenzo élete és betegsége
Sajnos, Lorenzo ágyba került, és nem tudott kommunikálni, amikor 7 éves volt. Az ápolók és szülei a nap 24 órájában gondoskodtak róla. Lorenzo Olajjal kezelték, annak ellenére, hogy betegsége már előrehaladt.
Túlélte a prognózisát, és 30 éves koráig élt. 2008. május 30-án halt meg egy nappal a 30. születésnapja után. Mind az apja Augusto, mind az élethosszig tartó barátja, Oumouri Hassane az ő oldalán állt, amikor elhunyt. (Anyja 2002-ben meghalt a tüdőrákban)
Forrás:
> "Lorenzo Odone". A Myelin projekt. 2009. március 04