Hogy egy rossz diagnózis lett a motiváció forrása?
Bár a személyes történetek nem feltétlenül a normannumban vannak, az egyik nagyon releváns a weboldalon található információkhoz. Ez az én személyes hibamagnosztikai történetem és annak magyarázata, hogy miért teszem a munkámat. Ha nem az volt, hogy rossz diagnózist kaptam, akkor nem lennék a betegek felkészültsége .
2004 júniusában találtam egy golflabda méretű csomót a törzsön.
Nem fáj - csak ott volt.
Rögtön megbeszéltem a családorvosomat, és mivel nem tudta, mi az, elküldte egy sebésznek, aki délután eltávolította. - Megmondjuk, amikor visszamegyünk a laborból - mondta a sebész távollétében, miközben visszahúztam az ingemet, és készen álltam haza.
Egy héttel később nincs szó. Kapcsolatba léptem a sebész irodájával, és azt mondták, hogy az eredmények még nem voltak vissza. Július negyedik ünnepe okozta a késedelmet, ezért vártam.
Egy héttel később a sebész végül felhívta a laboratóriumi eredményeket. "Van egy nagyon ritka rák, amelyet szubkután pannikulitis-szerű T-sejtes limfóma-nak hívnak.
Aztán egy második bombát dobott. Azt mondták nekem, hogy a labor eredményei oly sokáig tartottak, mert az eredmény olyan ritka volt -, hogy egy második laboratóriumot kértek egy második véleményre . "Két laboratórium önállóan megerősítette ezeket az eredményeket", azt mondták.
- Az onkológiai találkozót minél hamarabb választanád.
A "lehető leghamarabb" több mint két hetet vett igénybe, nem különösebben, hiszen biztosan tudja, hogy szükség van-e onkológiai találkozóra. A szubkután panniculitisszerű T-sejtes lymphomáról (SPTCL) azonnal elkezdtem keresni az internetet.
Nehéz találni egyáltalán, mert ahogy a sebész elmondta, nagyon ritka.
Amit megtanultam, az az volt, hogy terminális, gyors hatású betegség volt. (Megértem, hogy a Moffitt-rákközpontban egy új kezelési protokollt fejlesztettek ki, amely legfeljebb két évig meghosszabbítja az életet.) 2004-ben a leghosszabb, akinek az SPTCL-éi élete élt, néhány év volt, függetlenül attól, hogy megkapta-e vagy sem bármilyen kezelést.
Amikor végre láttam az onkolóst, nagyon elbátortalanító volt. Dr. S, hívom, vérontásra és CT-vizsgálatra küldtek, mindkettő negatív volt az esetleges rendellenességek miatt. Mégis ragaszkodott ahhoz, hogy a laboratóriumi munka meggyőzze a többi bizonyíték hiányát.
Nem volt értelme számomra. Jól éreztem magam. Hetente egyszer vagy kétszer golfoztam. Csak tudtam, hogy hiányoznak a darabok.
Amikor további információra támasztottam, idézte a további tüneteimet - forró villanások és éjszakai izzadás. - De én 52 vagyok! - figyelmeztettem. "52-ben minden nőnek éjszakai izzadása és forró villanása van !"
Ragaszkodott hozzá, hogy a tüneteim nem kapcsolódnak a menopauza. Ehelyett azt mondta, hogy a lymphoma tünetei voltak. Kemo nélkül azt mondta nekem, hogy az év végéig meghalnék.
Megkérdeztem, hogy a labor eredményei nem megfelelőek.
Nem - nem esély, mondta. Két laboratórium önállóan megerősítette az eredményeket. A kemoterápia megindítására irányuló nyomás elkezdődött.
Családom és néhány közeli barátom mellett nem osztottam meg a híreket másvalakivel. Az üzletem már szenvedett - önálló vállalkozói tevékenységet folytatott, és a rossz egészségbiztosítás miatt a diagnózisom drágává vált. Túl sok időt töltöttem a kutatásaim, a fretting és az orvosi látogatások és tesztek kifizetéséért, amelyeket csak kevéssé fedeztek a biztosításom. Az élet, ami maradt belőle, a csövekbe ment - gyorsan.
Addigra augusztus volt, és döntésem volt.
Chemo, vagy nincs kém? Megtanultam, hogy Dr. S beteg lett, és Dr. H. partnerével átvette az ügyemet. Dr. H megkérdezte, miért vártam a kemoterápiát, és elmondtam neki, hogy egy másik onkológust keresek egy második véleményért. Túl sok kérdőjel volt. A válaszom rám reszket a mai napig: "Amit oly ritka, senki sem tud többet róla, mint én."
Ha valami arra kényszerített, hogy mélyebben kezdjem ásni, akkor ez volt az. Most voltam "beteg" és dühös!
Néhány nappal később vacsoráztam néhány üzleti barátommal, akik közül senki sem tudott a diagnózisról. Néhány pohár bor lazította az ajkamat - megosztottam velük a diagnózist, és természetesen padlóztak. De egy barátom több volt a padlón. Kapcsolatba lépett egy onkológus barátjával, és másnap felhívott rám, hogy elmondja nekem, hogy barátja jelenleg kezeli valakivel az SPTCL-et, és időt takarít meg nekem, ha találkozni akarok.
A jó hír apró gyönge tüzet gyújtott felém. Egy héttel később megbeszéltem orvosom barátját, majd kapcsolatba lépett az eredeti onkológussal a nyilvántartásom másolataihoz, hogy velem jöhessenek. Feljegyzések a kezemben, elkezdtem keresni az interneten magyarázatokat minden olyan szót, amit nem értettem, hogy látni tudnék-e többet.
Ha pontosan meg kell határoznom, hogy ez a páciens felhatalmazás és érdekképviseleti misszió kezdődött, akkor ez a pillanat lenne.
A labor eredményei nem voltak olyanok, mint a hirdetések. Valójában egyik jelentés sem igazolta az SPTCL diagnózisát. Egyikük azt mondta: "leginkább gyanakvó", a másik pedig azt mondta: "leginkább következetes." Egyikük sem volt biztos . Még egy nyomot találtam erre a titokzatos betegségre, amelyet nem támogattam.
Ezenkívül a második laboratóriumi jelentés megállapította, hogy az átalány biopsziát még egy újabb, "klonalitásnak" nevezett tesztre küldték - mégsem a teszt eredményei nem szerepeltek a számokba küldött feljegyzésekben.
Kíváncsi voltam, mi a klónság, és miért nem szerepeltek ezek az eredmények a nyilvántartásomban.
Felkerestem az egykori onkológus irodámat, és különös módon nem volt rekord a klónteszttel kapcsolatban. Szóval, miközben kiderült, hogy megtalálják, pontosan felnézettem, mi ez a teszt.
A klónosság kiderül, meghatározza, hogy minden rendellenes sejt egyetlen klónból származik-e .
Egyszerűen fogalmazva, ha pozitív, a teszt erősen sugallja a rákot, például a limfóma.
Amikor végül megkaptam az utolsó laboratóriumi jelentést, megtudtam, hogy negatív volt.
Ahogy várakoztam, hogy új doktoromat láttam, elkezdtem megfejteni az eredményeket. Különböző foltokat néztem fel (emlékezzen a gimnázium ibolyára a középiskolai biológiából?), Görög levelek és orvosi kifejezések. A klónossági eredmények mellett nagyon világossá vált számomra, hogy nincs rákom, nem számít, mit gondolnak a laboratóriumok és az onkológusok.
Mire elmentem a látogatásomra, felhatalmaztam és felrobbantottam. Biztos voltam az eredményemben, és megosztottam vele mindent, amit megtanultam. Megvizsgálott, néhány könyvet húzott le a polcáról, és segített nekem még tanulni. Annak tudatában, hogy az elmúlt évtizedben kevesebb mint 100 beszámoltak az SPTCL-ről az elmúlt évtizedben arról, hogy ha még SPTCL-vel rendelkezem, jobb lenne a sugárzással kezelni, mint a kemo, érezni kezdtem még jobban.
Aztán az új orvosa azt ajánlotta, hogy az én biopsziámat az amerikai kormány egy része szakemberéhez továbbítsam felülvizsgálatra. Három héttel később, szeptember végén kaptam megerősítést arról, hogy valójában nem volt rák .
A korrigált diagnózis a panniculitis, a zsírsejtek gyulladása volt. Azóta nem okozott egyetlen problémát.
Megkönnyebbülés? Biztosan. De az első reakcióm inkább a harag volt.
Végül is, ha átmentem a kémcsőbe, és túléltem volna, azt mondták volna, hogy gyógyítottam egy betegségtől, amelyet soha nem tudtam. És ugyanolyan ijesztőnek találtam olyan eseteket, akik az SPTCL-szel diagnosztizált és a kezelés során elhunyt kemo nevű betegekkel kezeltek; az autopsiák megmutatták, hogy soha nem volt SPTCL. A pert indították el.
A tapasztalat sok szempontból megváltoztatta az életemet . Egy dolog, mindig is hittem, hogy mindent valamilyen oknál fogva előfordul.
Tehát ez a téves diagnózis arra kényszerített, hogy megkérdőjelezzem - mi lehet a földön ilyen kísérletnek az oka?
Ez vezetett a legfontosabb dologhoz, amit az életemben végeztem. 2006-ban megváltoztattam a karrieremet, hogy segítsen másoknak segíteni magukat navigálni az amerikai egészségügyi labirintusban. Írok a páciensek felhatalmazási cikkek itt az About.com. Négy könyvet írtam. Egész országban és Kanadában beszélek a páciensek felhatalmazásával kapcsolatos témákról. És alapítottam és működtetek egy szervezetet független, magán betegellátóknak - olyan embereket, akik ott vannak, segítenek más embereknek - mint te - minden nap, hogy navigáljanak az egészségügyi rendszerben, hogy megkapják, amit keresnek szükség. (Keressen többet ezekről a tevékenységekről az én bióban.)
Kiderült, hogy a legrosszabb dolog, ami valaha történt velem (a rossz diagnózis) hosszú távon a legjobb dolog volt, ami velem is történt.
A tudás erőteljes dolog, és még inkább, ha megosztott.
........ Frissítés: 2011 .........
2010 őszén olvastam Rebecca Skloot című könyvet, a Henrietta hiányosságok halhatatlan életét , amely megkérdőjelezte, hogy mi történt a "csomórommal" - a 2004-ben eltávolított daganatot, amelyet rosszul diagnosztizáltak.
És amit tanultam! A tárolástól a nyereségszerzésig sokat folyik a testünkből eltávolított részek. Tudjon meg többet itt arról, mi történik a vérrel, sejtekkel és egyéb eltávolított testmintákkal általában, majd olvassa el a történetet arról, amit a saját tumorról tanultam és hol van ma.
........ Frissítés: 2013 .........
Kilenc évvel az eredeti csomó és az abból eredő hibás diagnózis után egy új csomó jelenik meg ...
Az utazást idéztem elő, mert korán rájöttem, hogy egy felhatalmazott és felbátorodott beteg megváltoztatta az egész élményt.
Csatlakozz hozzám az utazáshoz! Kilenc évvel később - egy második csomó bizonyítja, hogy az Empowerment változik minden