A Henrietta hiányosságainak halhatatlan életében felvetett kérdések
A Henrietta hiányosságok halhatatlan életének (Rebecca Skloot) kötetében felvetett kérdések egyike az a kérdés, hogy ki birtokolja a testek, szervek, biopsziák, vér és más szövetminták tulajdonosait, amelyeket eltávolítunk tőlünk tesztelésre vagy kezelésre célra.
A tulajdonjogra vonatkozó jogi kérdéseket a bíróságok tesztelték. Eddig az egyének, akik saját celláikból profitálni akarnak, elvesztették legális harcukat a nagyobb jósághoz és az egyetemes haszonhoz.
Ez néha kéz a kézben van a " follow-the-money" koncepciójával.
A kérdés az, hogy a szöveteket, a testrészeket és a folyadékokat minden nap eltávolítják a betegektől, ahogy Henrietta Lacks rákos sejtjeit eltávolították. Mi történik velük? Legtöbbünknek fogalmunk sincs, kivéve, hogy számolni fogunk arról, hogy beszámolunk a minták eredményéről. Ez jó emlékeztető arra, hogy mindig követi az orvosi vizsgálatokat .
Számos lehetséges "következő megálló" a betegektől eltávolított anyag esetén.
A minták ártalmatlanítása
Miután a patológus áttekintette és beszámolt a kivágott anyagról, a minták - vér vagy szövet - nagy részét ártalmatlanítják. Valószínűleg jeleket láttak az orvosi irodákban vagy kórházakban, amelyek címkézik a Bio-veszélyes hulladékokat. A törvények és rendeletek meghatározzák, hogyan kezeljék és ártalmatlanítsák ezt az anyagot, így nem veszélyes.
Ahol a nem letétbe helyezett példányok megyek
Azonban nem minden vért vagy szövetet eltávolítunk tőlünk.
A bioanyagok egy részét megmentik, majd tárolják, adományozzák, vásárolják vagy értékesítik, és felhasználják a kutatásra. Számos kimenetel van a nem ártalmatlanított anyagok esetében:
- A gyűjtés okaitól és az eredmények (diagnózis vagy további kérdések) függvényében néhány példányt az először feldolgozott laboratórium tárol.
- A vér, szövetek és részek egy része az élő embereknek adományozott. A leginkább ismertté váló adomány a szerv- és szövetadományozás olyan ember véletlen halálával jár, akinek szívét, máját, bőrét, szemét vagy más részeit olyan embernek adják át, akinek szüksége van rájuk. Hallottunk a vese, az őssejt és más adományokról egy egészséges, élő donorról valaki másra, akinek szüksége van rájuk.
- Az anyag egy részét biobankokba továbbítják. A biobankok különböző emberi anyagokat tárolnak, kategorizálnak, tárolnak és terjesztenek olyan kutatólaboratóriumok számára, amelyeknek speciális sejtek és szövetek kellenek a kutatásukhoz. Sok ilyen biobankot a non-profit és a kormányzati csoportok támogatnak és tartanak fenn. 2009-ben a Time Magazine cikket írt a biobankingről, amely jól magyarázza.
- Nem minden biobanki non-profit vagy kormányzati tevékenység. Van nyereségünk, hogy néhány ilyen anyag eltávolított tőlünk. Természetesen nem profitálunk. De vannak olyan vállalatok, amelyek megveszik és eladják az eltávolított anyagot. A profitorientált biobankok olyan biotermékek speciális rétegeit fejlesztik ki, mint a specifikus ráksejtek. Azokat a csoportokat kategorizálják, akiket felvettek (nem, életkor, orvosi diagnózis stb.). Különböző formátumokban (fagyasztva vagy paraffinban) megőrzik a mintákat, így a kutatók tesztelhetik protokolljaikat a különböző módon megőrzött sejteken.
Mi a mi jogunk a példányainkra?
Abban az esetben, ha a vállalkozások, a nem nyereséges vagy a kormányzati szervek szeretnének beszerzést szerezni, megvásárolni, eladni vagy más módon terjeszteni bennünket, joguk van erre. Ahogyan azt a Henrietta hiányosságok halhatatlan életében is megvitattuk, a betegeknek nincs törvényes mondásuk semminektől eltekintve, a közös szabály szerint.
Mi a helyzet a beleegyezéssel?
Legtöbben meglepődnénk, hogy tudjuk, hogy valószínűleg aláírtunk valamilyen hozzájárulást, amely lehetővé tette valakinek a jogot arra, hogy eltávolított anyagainkat felhasználhassuk mindazért, amit használni lehetne. Természetesen vannak olyan esetek, amikor a beleegyezést nagyon jól meg kell keresni a betegektől vagy a családtól, mint az egészséges szerv-, szövet- vagy testadományozási helyzetekben (lásd a fenti 2. forgatókönyvet).
De más időkben beleegyezéses formák vannak a többi papírmunkával, amit aláírunk, és lehetséges (vagy valószínű) nem tudtuk, hogy mi aláírtuk, mert nem fordítottunk elég figyelmet. Ez egységes felhatalmazást tesz lehetővé. De az egyetértés ugyanolyan, bár nagyon lehetséges, hogy a beleegyezésre nem volt szükség.
Vajon ezek közül bármelyik megkérdezi tőle, mi lehetett volna egy daganatból, szövetből vagy folyadékból eltávolítani?