Kérdéseid a meghiúsulás meghiúsulása miatt
Képtelen a fejlődésre. Rossz, ahogy ezek a szavak hangzanak, gyakran az elsőek közé tartoznak, hogy a cisztás fibrózisos gyermekek (CF) gyermekek szülei az egészségügyi szolgáltatóktól hallgatják meg gyermekük gyenge súlygyarapodását. Sokszor ezek azok a szavak is, amelyek végül CF-diagnózishoz vezetnek.
Ha gyermeke diagnosztizálódott a sikertelenséggel, akkor valószínűleg zavarodott, félsz, és talán kicsit bűnösnek érzi magát.
Lehet, hogy még bámulni, becsapni és vádakat találni a félreismert barátoktól, családtagoktól és az egészségügyi szolgáltatóktól. Nem vagy egyedül. A legtöbb szülő a cipőjében kérdései vannak, és sok szülő rosszul vádolják a hanyagságot.
Az alábbiakban válaszolunk néhány olyan leggyakoribb kérdésre, amelyet a szülők megkérdeznek, amikor gyermeke diagnosztizálják az FTT-t - találhat néhányat a listán. Mint mindig, győződjön meg róla, hogy megvitatja a konkrét aggodalmakat a gyermek egészségügyi szolgáltatóival.
Mi is pontosan a meghiúsulás?
A rövid válasz az, hogy az FTT gyenge növekedést jelent. Az FTT azonban egy kicsit homályos kifejezés, mert a szegényes növekedés meghatározására használt konkrét kritériumok attól függően változnak, hogy ki kéri. Általában azonban az FTT az alábbiak közül egy vagy többet jelent:
- A súlycsökkenés több mint 2 százalékkal csökkent a növekedési diagramon
- Az életkor szerinti súly meghaladja az ideális 2 százaléknál kisebb vonalat
- A súly a 3. vagy 5. százalékos érték alatt van
- A hosszúságsúly az ideális súly kevesebb mint 80% -a
- A súly magassága kisebb, mint a 3. percentilis
- A magasság-súly kisebb, mint a 10. percentilis
Mi okozza az FTT-t?
Az FTT három alapvető oka van:
- Túl kevés kalóriát fogyaszt
- Nem felszívja az elfogyasztott kalóriákat
- Túl sok kalóriát éget
A cisztás fibrózisban szenvedő gyermekeknél az FTT-t általában az utóbbi két lehetőség kombinációja okozza. A hasnyálmirigy elégtelensége miatt a CF-es gyerekek nem megfelelően szívják fel a kalóriákat. A megnövekedett légzési munka azt is okozza, hogy extra kalóriát éget.
Lehettem volna valamit tenni az FTT megakadályozására?
Nem. Gyakran előfordul, hogy a szülők bűnösnek érezhetik gyermeke gyenge fejlődését, de az igazság az, hogy a cisztás fibrózis diagnózisának ismerete és kezelése mindaddig nem történik meg, ami megakadályozná. A CF-ben szenvedő gyerekeknél az FTT nem jelenti azt, hogy nem elég táplálékot kapnak. A CF-kkel küzdő gyermekeknek általában vékony étvágyuk van, és a szokásos mennyiségű ételt fogyasztják. A probléma az, hogy nem számít, mennyi élelmiszert fogyasztanak, soha nem lesz elég, amíg a felszívódási kérdés helytelen.
Ha a gyermeke nem boldog, ez azt jelenti, hogy meghal?
A CF-ben szenvedő gyermekeknél az FTT oka ismert és könnyen kezelhető. Kezelés nélkül a hasnyálmirigy elégtelensége éhínséghez vezethet, de megfelelő kezeléssel a gyermeke a várakozásoknak megfelelően nőhet és fejlődhet.
Hogyan kezelik az FTT-t?
Az FTT-t az okozta problémák kijavításával kezelik. Ha cisztás fibrózisos gyermeke nem gyarapszik, valószínűleg hasnyálmirigy-elégtelenségben szenved.
Ha igen, akkor olyan enzim-kiegészítőket kap , amelyek lehetővé teszik testének, hogy felszívja a tápanyagokat. Miután a felszívódási problémát kijavították, akkor valószínűleg találkozik egy táplálkozási szakértővel, aki segíteni fog abban, hogy olyan étrendet alakítson ki, amely megfelel a gyermeke fokozott kalorikus szükségleteinek.
Jelenteni fogom figyelmen kívül?
Azoknál a gyerekeknél, akiknek nincs mögöttes egészségügyi állapota, az FTT vörös zászló lehet, amely gyengeséget vet fel a gyermekek figyelmen kívül hagyása miatt - különösen akkor, ha más elhanyagolási jelek is vannak, mint például a szegényes ápolás vagy rossz szülői kötés. Ha az egészségügyi szolgáltatók gyanítják, hogy a pénzügyi tranzakciós adó az elhanyagolás eredménye, akkor a törvény előírja, hogy jelentse azt a helyi hatóságoknak.
Szeretném elmondani, hogy a CF-vel rendelkező gyermekeket soha nem gyanítják, mint a hanyagság áldozatai, de sajnos néha előfordul, hogy a CF diagnózisát megelőzően megtörténik. Sok történetet hallottam a szülőkről, akiknek el kellett viselniük az elhanyagolás vádjait, és meg kell látogatniuk a szolgáltatókat, mielőtt végül megkapnák a verejtékvizsgát , ami a gyermek CF diagnózisához vezetett.
Forrás:
Egészségügyi kutatás és minőségügynökség. "A csecsemők és a gyermekek fogyatékosságának meghatározása kritériumok: meghiúsulás". Összefoglaló, Bizonyítékjelentés / Technológiai Értékelés: 72. szám: AHRQ kiadvány 03-E019, 2003. március.
Block, RW és Krebs, NF "A gyermek elmaradása megnyilvánulásának elmulasztása". 2005. Gyermekgyógyászat . (116) 5: 1234-1237. 2009. január 2.