Az autizmus bonyolult. Vannak zillion autizmus kezelések, programok, iskolák, támogató csoportok, tevékenységek, és attól függően, hogy hol élsz, létezhet legalább egy gazillion egyéni terapeuta, akik szívesen adják meg az autizmus kezelésének sajátos márkáját a gyermeke számára.
Add hozzá ehhez a sok törvényt, biztosítási iránymutatást, ügynökséget és bürokráciát, amelyet valószínűleg az iskolai évek, a nyári programok és az utóbbi időn át folytat.
És mi a helyzet a felnőttek szükségleteivel, élethelyzetekkel, munkahelyekkel és támogatással?
Ki vezethet Önnek az opciók, a vakok és a lehetőségek csordáján?
Miért kell a szülőknek saját autista szakértőiknek lenniük?
Igen, vannak olyan egyének, akik a gyermek életének bizonyos aspektusaiban - a speciális szükségleteket támogatók, az orvosok, az egyéni terapeuták stb. Révén - irányíthatnak Önöket. Vannak olyan "autista életvezetők" is, akik napi kihívásokkal segítik és támogatják a spektrumot.
De a valóság az, hogy nemcsak a gyermek legjobb érdekképviselői vagyunk, hanem az a személy (vagy az emberek) is, akiknek meg kell tanulniuk, elemezniük, kiválasztaniuk, finanszírozniuk, felügyelniük és kezelniük kell gyermekei lehetőségeit.
Miért ez a helyzet? Itt csak néhány oka van annak, hogy a szülők a saját egyedi útvonalaikat az autizmus erdején végzik el:
1. Az autizmus minden ember számára más
Ha gyermeke diagnosztizáltak egy ismert okból, előre látható tünetekkel és megalapozott kezeléssel járó egészségi állapotot, ésszerűen számíthat arra, hogy a szakértők megfelelően irányíthatják Önt.
Az autizmus azonban olyan betegség, amelynek kevés ismert oka van , idioszinkráziás és vadul eltérő dózisú tünetei, és számos olyan kezelés , amelyek esetleg nem megfelelőek vagy hasznosak a gyermeke számára.
Add hozzá azt a valóságot, hogy a különböző gyermekek különbözőképpen reagálnak a különböző terápiákra az életük különböző időpontjaiban, hogy az iskolai programok radikálisan különböznek egymástól a megközelítésben és az eredményekben ...
és láthatja, miért nincs valóban senki, olyan széles ismeretekkel, amelyek ahhoz szükségesek, hogy az utat a felnőttkortól a diagnózisig vezethessék.
2. A lehetőségek és a finanszírozás változik a helytől a helyig
New Jersey gazdag fejlődési programokban és iskolákban az autizmus gyerekeknek. Florida néhány jó viselkedési programot tartalmaz. Kaliforniában van a MIND Intézet, amely számos szolgáltatást és programot kínál, míg New York a felnőttek számára nyújtott szolgáltatások és támogató szervezetek számára. Az iskolákban a SCERTS nagy a Rhode Islandben, míg a TEACCH programok népszerűek Észak-Karolinában.
Egyes államok, tartományok és országok nagyvonalú finanszírozást kínálnak a terápiák széles skálájához, míg mások szorosabbra feszítik erszényüket.
Senki nem tudja megmondani, hogy pontosan milyen szolgáltatásokat és programokat kínálnak, hol és milyen terapeuták milyen körülmények között. És még ha tudnák is - nem tudnák megmondani, hogy ezek a szolgáltatások a megfelelő választás a gyermeke vagy a családja számára. Önnek kell elvégeznie a kutatást, és a lehető legjobb választásokat kell meghoznia az Ön igényeinek megfelelően.
3. Nincsenek "legjobb" autizmus terápiák
Fennáll annak a veszélye, hogy bizonyos kritikákat felszólítok, azt hiszem helyesnek tartom azt mondani, hogy nincs olyan "aranyszabvány" az autizmus terápiájára, amely minden gyermek számára megfelelő.
Igen, néhányan azt mondják neked, hogy a viselkedési terápia ( az úgynevezett ABA ) az "arany standard" az autizmus kezelésére. De fontos felismerni, hogy míg az ABA a legelterjedtebb terápia (valószínűleg azért, mert eredményei könnyen mérhetők), ez nem feltétlenül a leghatékonyabb (vagy megfelelő) bármelyik gyermek számára.
És még ha úgy gondolja, hogy az ABA jó tét a gyermeke számára, az ABA különböző "ízesítő" lehet , amelyet egy másik kutató vagy csoport fejleszt. A "kulcsfontosságú válasz", "diszkrét kísérletek", "verbális viselkedési beavatkozás" és számos más módszer mindegyike viselkedési módokat alkalmaz bizonyos szinten - de nagyon eltérő módon.
Melyik a jó? Gyakran függ a rendelkezésre állástól, a költségtől és az egyéni terapeuta képességétől ahhoz, hogy hatékonyan csatlakozzon az Ön egyéni gyermekéhez!
Az ABA félreteszelésével sok más, jól megalapozott terápia létezik, amely lehet, vagy nem áll rendelkezésre, megfelelő, vagy hatékony a gyermek számára. Természetesen a gyermeke foglalkozási terápiának kell lennie, de mi van a szenzoros integrációs terápiával (a foglalkozási terápia gyakran segít az autista gyerekeknek)? Játékkezelés? Hippoterápia (lovaglás)? Rekreációs terápia? Az Önön fog állni, hogy azonosítsa a lehetőségeket és meghatározza, hogy érdemes-e feltárni.
Aztán ott vannak a fejlesztési terápiák, amelyek egyre népszerűbbek és elismertek. Az Floortime, az RDI, a TEACCH és a SCERTS csak néhány lehetőség, amelyek akár magánként, akár az iskolán keresztül érhetők el.
Miután feltártad a nem biológiai, nem orvosi beavatkozásokat az autizmus számára, valószínűleg további lehetőségeket is megvizsgálsz. Lehet-e a gyermeknek olyan gyógyszerek , mint a szorongás elleni gyógyszerek vagy a hiperaktivitást csökkentő gyógyszerek? Mi a helyzet a táplálkozási beavatkozásokkal? Vannak olyan orvosok és táplálkozási szakemberek, akik szakemberek ezeken a területeken - de természetesen szakemberek, és nem mondhatok sokat, mondjuk, a gyógyszeres kezelést és a drámavédelmet!
Az alsó sorban a fent felsorolt terápiák és beavatkozások mindegyike (és még sok más) hasznos lehet, és minden jó megoldás lehet. De senki, de nem teheti meg a végső döntést arról, hogy melyik a legjobb a gyermeke számára az élet bármely pontján.
4. A családpénzügyek és prioritások változnak
Orvosa, tanácsadója vagy terapeuta ajánlhatja a művészi terápiát, az RDI-t vagy egy másik terápiát, amely csodálatos (és valószínűleg csodálatos). A támogató csoportok olyan magániskolákat javasolhatnak, amelyek "az élet változása" lehetnek a gyermeke számára.
De ha sem az iskola, sem a biztosítója nem finanszírozza ezt az adott terápiát vagy iskolát (ahogy gyakran van), akkor be kell ásnia a megtakarításokat, hogy fizetni kell?
Vannak olyan családok, amelyeknek megvan az eszköze az egész iskolák indítására, csak azért, hogy az adott típusú terápiát a gyermekük számára elérhetővé tegyék. Vannak családok, akik megtakarításokat és nyugdíjalapokat költenek a terápiákért és speciális iskolákért. Vannak olyan családok is, akik gondosan választanak és választhatnak a lehetőségek között, hogy ne kerüljenek pénzügyi problémákba, mivel az autista gyermekük szükségleteit biztosítják.
Senki nem tudja megmondani, mennyit ér egy terápia, terapeuta, iskola, vagy az iskolán kívüli lehetőség vagy program az Ön vagy gyermeke számára. Még jelentősebb a valóság, amit senki nem mondhat el neked: "ha X-től fizetsz, a gyermeke tíz évig nem lesz szüksége".
Persze, hogy a drága iskola minden különbséget megtehet a gyermeke számára, de aztán újra, talán nem fog. És a valószínűsége nagyon, nagyon erős, hogy gyermeke egész életében autisztikus lesz. Ez azt jelenti, hogy a korai beavatkozások során annyi pénzt tölthet fel, hogy nem lesz olyan pénzeszköz, amire szüksége van az ön autista gyermekének felnõttként való támogatására - nem beszélve a testvéreit, és még mindig pénzük van nyugdíjra!
Hol rakod a pénzt? Tanácsot kaphat, de hosszú távon személyes döntés.
5. Ötletek az oktatásról és a nevelésről
Mi a legjobb a gyermeke számára?
- Egy magániskola , amely az autizmussal élő gyermekek igényeinek kiszolgálására szakosodott?
- Teljes körű beilleszkedés az általános oktatási osztályokban a helyi köziskolában?
- Részleges felvétel az általános oktatásban a speciális programok és terápiák mellett?
- ABA tanterem? A SCERTS osztályterem? TEACCH tanterem?
A fent felsorolt lehetőségek mindegyike a legjobb lehet a gyermeke számára - vagy nem. És nem könnyű megtudni, az idő előtt, ami valószínűleg a leghatékonyabb. A döntés ezért gyakran a rendelkezésre állás és a szülői választáson alapul.
Ha az autista gyermekedet bevonják a tipikus pihenési programokba, egyházi szolgáltatásokba és társadalmi eseményekbe? Ha inkább adaptív vagy speciális programokban vesz részt? Bizonyos esetekben a döntés a gyermek viselkedése és képességei alapján történik. De feltételezve, hogy a választás lehetséges, akkor a tiéd lesz. Nincs abszolút jog vagy rossz, amikor a befogadásról van szó.
6. Az autizmusról szóló elvárások
Pontosan mi az autizmus? Hátrány vagy erő? Van-e alternatív módja a világ gondolkodásának és észlelésének - vagy ez a gondolkodás és észlelés zavarai? Az ezekre a kérdésekre adott válasz részben részben az autista tünetek súlyosságától és az autista személy és családja filozófiájától függ.
Az érzéseid alapján - és természetesen a gyermek érzéseit illetően - hajlamos lehet arra, hogy bizonyos terápiákról vagy másokat válasszon. Bizonyos típusú iskolákat választhatsz a filozófiád alapján. Lehet, hogy pénzt nem magatartási terápiákon, hanem inkább hangszereken, sakkórákon vagy kempingberendezéseken tölti el, hogy támogassa a gyermek érdekeit és erősségeit, nem pedig a "kihívások és különbségek" kezelése.
Keressen tanácsot, majd hozza meg saját döntéseit
Az orvosok, tanárok, terapeuták, tanácsadói és más szülők értékes betekintést és útmutatást nyújtanak az autizmusról. A könyvek, videók és előadások is értékesek.
A végén azonban minden út egyedi lesz. A szülők és az autista egyének irányítják, akiknek hite, érdekei, preferenciái, tehetségei és vágyai szerepet játszanak a döntéshozatalban. És ez rendben van. Mert minden élet egyedülálló.