Mennyire fogják elfogadni őket?
A krónikus fáradtság szindróma végre új nevet kap? Ez nagymértékben függ attól, hogy valaki használ-e az újat, amelyet javasolt.
2015. február 10-én az Orvostudományi Intézet új nevet és új diagnosztikai kritériumot javasolt az állapotra. De nem terjesztett elő "myalgiás encephalomyelitis" -et vagy ME / CFS-t , így a szakértők szkeptikusak abban, hogy a páciens közösség elfogadja-e a nevet.
Annak érdekében, hogy némi kilátást nyerjen, a bizottság áttekintette több mint 9000 tudományos tanulmányt, meghallgatta a szakértői tanúvallomásokat és tájékoztatást kapott a nyilvánosságtól, mielőtt ajánlásokat tett volna. Ezután összeállítottak egy 235 oldalas, "Myalgikus encephalitis / krónikus fáradtság szindróma: betegség újradefiniálása" című jelentést.
Új név
Mi a neve? Szisztémás exertion intolerancia betegség, vagy SEID.
A panel tagjai azt mondják, hogy ez a név a betegség legfontosabb jellemzőjét írja le - a fizikai vagy szellemi erőfeszítést tűrő képtelenséget, amelyet utáni rossz közérzetnek neveznek . Egyetértettek azokkal a betegekkel és szakértőkkel, akik évtizedek óta azt mondták, hogy a "krónikus fáradtság szindróma" elnevezés a súlyos betegséget tükrözi, és az emberek gyakran megjegyzik, hogy fáradtak is, ezért kell.
A New York Times szerint azonban néhány szakértő úgy gondolja, hogy a bizottságnak ellenőriznie kellett a ME / CFS közösséget, mielőtt új névhez jutna, hogy megbizonyosodjon róla, hogy valami, amit a beteg elfogad.
Ez a vita olyan régóta tombolt, és olyan fűtött és érzelmes, hogy egyesek rendkívül ragaszkodnak a myalgiás encephalomyelitis, a ME / CFS vagy a CFS / ME nevéhez.
A panel azonban rámutat arra, hogy problémák vannak a myalgiás encephalomyelitis névvel. Ez a név az idegrendszerben jelentkező gyulladást jelenti, amelynek nincs mögötte erős bizonyítéka, valamint az izomfájdalom, amelyről azt mondják, hogy nem jelent meg a megfelelő tünet.
Sokan a páciens közösségben kritizálják a panaszt, mert a tagok többségének nincsenek ismert betegségi ismeretei. Ennek ellenére számos tagja volt a ME / CFS kezelésében.
Pontok, hogy boldog legyen
A panel úgy látszik, hogy megérti a történelmi név által a betegeknek okozott károkat az életveszélyes és gyakran súlyos betegségek megbélyegzésével és trivialitálásával. Ez remek indulás. Egyes paneltagok azt is elmondták, hogy nem hiszik, hogy ez a tökéletes név, de most már jobb.
Két dolog, hogy meg kell említenünk magának a névnek - magában foglalja a "szisztémás", amely egy fiziológiai alapra és egy "betegségre" utal, olyan szó, amelyet sokan már régóta vártak a ME / CFS kapcsán.
Egy szakértő szerint a jelentés a legjobb összefoglaló a bizonyítékokról, amelyeket valaha olvasott. A panel azt is megjegyezte, hogy milyen kevés kutatást végeztek a ME / CFS-szel szemben, hány embert érintenek.
E jelentés egyik társa felvázolja a kutatási prioritásokat az előrelépéshez. Jelenleg az Országos Egészségügyi Intézmények kiadják.
És akkor a jelentés legfontosabb része lehet az új diagnosztikai kritériumoknak.
Diagnosztikai kritériumok
A páciens közösség már régóta arra ösztönözte az Egyesült Államokat, hogy fogadják el az úgynevezett kanadai konszenzus kritériumokat.
Ez egy pozitív lépés, hogy az új kritériumok épülnek, de nem azonosak ezzel.
Az új kritériumok a következők:
- Hat hónap mély, megmagyarázhatatlan fáradtság és postexertális rossz közérzet és frissítő alvás ;
- Kognitív problémák vagy ortosztatikus intolerancia (szédülés állva) .
Számos orvos panaszkodott arra, hogy a CDC meghatározása, amelyet 1994 óta alkalmaznak az emberek diagnosztizálására, félreismerheti azokat az embereket, akiknek más okai vannak a hosszan tartó kimerültségnek, beleértve a depressziót is. Ezek a kritériumok hat hónapig tartó, tartós, megmagyarázhatatlan fáradtságot és négy vagy több tünetet tartalmaztak egy olyan listán, amely az új kritériumokat tartalmazza, kivéve az ortosztatikus intoleranciát.
Azonban lehetséges, a CDC kritériumok szerint diagnosztizálni a ME / CFS-t az új kritériumok tünetei nélkül, kivéve a fáradtságot.
A jelentés elfogadása
A régóta fennálló ellentmondás és a ME / CFS évtizedek óta a betegekkel és kutatókkal szemben támadja a kormányt. Bár ez a jelentés és a panel, amelyik előállította, biztosan nem tökéletes, meg kell gondolnom, vajon bármi örülne mindenkinek, akinek van egy kutya ebben a küzdelemben. Gyanítom, hogy egyesek továbbra is valamilyen formában magukkal fogják tartani a ME-t.
Remélem azonban, hogy elegendő ember fogadja el az új nevet, hogy végül elhagyhatjuk a krónikus fáradtság szindróma megbélyegzését, és újra tudatják a nyilvánosságot a betegség valódi természetéről.
Még többet remélem, hogy az orvosi közösség fel fog ismerni a kutatás és a szakértelem mennyiségét, amely elkezdte elkészíteni ezt a jelentést, és elfogadja mindazt, amit komoly fiziológiai állapotnak nevezünk. Az új diagnosztikai kritériumok jobban kiemelik a betegség legfontosabb jellemzőit, és következetesebb és megbízhatóbb diagnózist és kutatást eredményezhetnek. (Végül is az elmúlt néhány évtizedben legalább 20 definíciót láttunk , amelyek közül legalább öt még mindig játékban van .)
Ha ez a jelentés és társa mindent megtesz, valamint a megnövelt kutatási érdeklődéshez vezet, akkor hosszú utat fog megtenni az ellentmondás harci hegek gyógyulásához, valamint javítja az ilyen állapotú emberek kilátásait.
Forrás:
Myalgikus encephalomyelitis / krónikus fáradtság szindróma mögött: betegség újradefiniálása. Orvostudományi Intézet, Nemzeti Tudományos Akadémia. 2015. február 10. Minden jog fenntartva. Hozzáférés: 2016. január.
Cohen, Jon. Viszlát krónikus fáradtság szindróma, hello SEID. Tudományos bennfentes, Amerikai Tudományfejlesztési Szövetség, 2015. február 10. Minden jog fenntartva. Hozzáférés: 2015. február.
Tuller, David. A krónikus fáradtság szindróma új nevet kap. A New York Times, 2015. február 10. Minden jog fenntartva. Hozzáférés: 2015. február.