Milyen érzés az autista rokonszülése?

A szülők könnyebbé tehetik az autista gyermek testvéreit

A különleges szükségletű gyermekek testvéreinek egyedülálló kihívásai vannak, és az autista gyermekek testvérei sem kivétel. De mint az autizmushoz szinte minden, minden helyzet egyedülálló. Egyes testvérek számára az autista testvér vagy testvér életének túlnyomórészt nehéz lehet. Mások számára a maga részei vannak. Vannak olyan gyerekek is, akik a testvére autizmusát plusz helyett mínusznak tekintik.

E különbségek ellenére vannak megosztott tapasztalatok és kihívások.

A legfőbb kihívások az autista testvérek testvéreinek szembesülésével

Az, hogy egy autista gyerek gazdag vagy szegény, testes vagy szorongó, testvére van-e bizonyos megosztott kihívások.

1. Zavar. Ez az egyik legnehezebb kihívás, mert nagyon valóságos és lehetetlen elkerülni. A gyerekek, mihelyt az óvodában vannak, ítélő emberek. És, a felnőttektől eltérően, nyilvánosan is hangoskodnak. Nem jellemzően fejlődő gyermek könnyű vagy kellemes ahhoz, hogy meghallja a társaik: "mi a bajod a bátyáddal?" vagy hallani "a húgod egy furcsaság!" De ez egy nagyon ritka gyerek, aki nem hallott ilyen megjegyzéseket. Ahogy öregszenek, a testvéreknek újra meg kell vizsgálniuk ezt a problémát, amikor hazai barátaikkal, társaikkal vagy házasságot hoznak.
2. Korlátozott lehetőségek. Ha testvére autizmussal rendelkezik, az egész családnak ki kell igazítania. Ez azt jelenti, hogy a jellemzően fejlődő gyermek szinte biztosan többet kell majd kompromittálnia, mondja "nem" gyakrabban, és hajlítsa a testvéreik szokatlan szükségleteit és ízlését. Például a tipikus testvéreknek 50-szer kell ugyanazt a filmet nézniük, haza kell mennek egy eseményről, mielőtt készen állnak, vagy azt mondják, hogy "nem" pártot dobtak - csak azért, hogy befogadhassák autista testvérüket vagy testvérüket. Ahogy nőnek fel, a testvérek azt találhatják, hogy a szüleiknek kevesebb ideje vagy pénzük van, hogy segítsenek az egyetemnek, házat vásárolni, "esküt tenni" stb.

1. Nagyobb elvárások. Ha fogyatékkal élő családtag van, a többi családtagnak lépnie kell a tányérra - és ez magában foglalja a testvéreket is. Az autista gyermekek testvérei (még akkor is, amikor nagyon fiatalok) nagyobb valószínűséggel kérik őket, hogy kezeljék saját érzéseiket és szükségleteiket, vegyenek több háztartási feladatot, vagy késleltessék saját örömeiket. Felnőttként a testvéreknek egyre több felelősséget kell vállalniuk egy autista testvér számára, mivel szüleik kevésbé képesek.

Miért különböznek egymástól a házassági tapasztalatok?

Igen, van néhány megosztott probléma - de vannak nagy különbségek az autista gyermekek testvérei között. Ha összehangolod az autista testvérekkel rendelkező tipikusan fejlődő gyermekek egy csoportját, hallani fogsz néhány nagyon, nagyon különböző szempontot, aggodalmat és kihívást. Ezért:

Az autista gyermekek nagyon különbözőek egymástól .

Mivel az autizmus ilyen széles körű rendellenesség, az autista gyermekek és tizenévesek teljesen eltérő módon jelenhetnek meg. Ennek eredményeként a testvérek viszonylag könnyűek vagy rendkívül nehézek lehetnek ugyanabban a háztartásban élőben. Például:

• A testvér A él egy testvérrel, aki bár egy kicsit "furcsa", nagyon szórakoztató. Persze, ő folytatja a Disney-karaktereket, és nincsenek személyes barátai - és igen, néha nyilvánvaló okból leolvad. De kedves, gondoskodó, és ugyanazokat a filmeket és tevékenységeket élvezi, mint a testvére. Igen, vannak kihívások, de nem érzik túlságosan. Tény, hogy valamilyen módon kevéssé lehetnek túlsúlyosak, mint a főnökök (főleg uralkodó, de jellemzően fejlődő) testvérekhez kapcsolódó kihívások.
• A Fiúgyermek B olyan nővérével él, aki nem verbális, agresszív, és fizikailag megsemmisítheti tárgyait a ház körül. Időnként a Sibling B valóban megijed a biztonságért. Semmi esetre sem lehet, hogy a Sibling B barátot hozna a házba, és nem volt lehetősége arra, hogy biztonsággal és kellemesen menjen ki a nővérével. Az otthon élete ritkán hasonlít a "normális" életre, és a szellemi és fizikai jólét kihívásai nagyon valóságosak.

• A Testvériség C olyan testvérrel él, aki ragyogó, furcsa és rendkívül ideges . Egyfelől a Sibling C autista testvére már 8 évesen programoz videojátékokat. Másrészről ugyanez a testvér nagyon ideges, rendkívüli érzékszervi kihívásokkal küzd, és fizikailag fájdalmasnak találja, hogy egy bevásárlóközpontban, egy moziban, vagy akár egy család gyűlése. A Fiamegyház C büszke a bátyja teljesítményére, de nehéz lehet, hogy a testvére körül van, és soha nem biztos abban, hogy "felrobban". Ennek eredményeként elkerüli a testvérét, amikor csak lehetséges.

A testvérek különböznek egymástól.

Minden gyermek egyedülálló, és az egyéni gyermekeknek az autista testvérekre adott válasza is változik.

Bár az egyik gyermek megtapasztalhatja és megnehezíti az élményt, a másiknak jutalma lehet.

Könnyebb legyél az autizmus gyermekének fiatalabb vagy idősebb testvére? Mindegyiknek felfelé és lefelé van.

• Az autista gyermek fiatalabb testvére soha életében nem élt autizmus nélkül. Egyrészt ez azt jelenti, hogy könnyebben kezeli a kihívásokat, amelyek együtt járnak autisztikus testvérrel. Másrészt, nehezebbnek találja magát a családon belül, mint saját szükségleteinek, kihívásainak, tehetségének és személyiségjegyének.
• Az autizmussal élő gyermek régebbi testvére lehet csalódott, amikor a szülők figyelmét egy speciális igényű fiatalabb testvérre húzzák. Vagy viszonylag könnyű kezelni a helyzetet, mert már megalapította saját helyét a családban, az iskolában és a közösségben.

Különböző temperamentumok és személyiségek is nagy különbséget jelenthetnek. Egyes testvéreknél az autista gyermekkel való együttélés zavart okozhat, míg mások számára ez egy lehetőség.

• A Nővér X nagyon érzékeny és könnyen felborul. Ha egy autista testvér, aki furcsa hangokat készít, ugyanazokat a szavakat ismételgetve újra és újra , és a vacsora alatt megolvadva, jobbra taszítja.
• A Sibling Z empatikus és szereti megtalálni a módját, hogy segítse autista nővérét a nehéz helyzetek kezelésében. Túlságosan elszomorodva érzi magát, és tényleg élvezi, hogy megtudja, hogyan segíthet a húgának, hogy nyugodjon meg, fejezze ki magát, és kölcsönhatásba lépjen másokkal.

A családi attitűdök és helyzetek eltérnek egymástól.

Az autizmus félretéve, a családi attitűdök és helyzetek hatalmas hatással lehetnek a gyermekekre. Add hozzá az autizmust a mixbe, és a szokásos családi konfliktusok, kihívások, erősségek és rugalmasság nagyon nagy ügy lesz. Egy tipikusan fejlődő testvér számára a szülők magatartása és érzete pozitív és erőssé válhat. Például:

• A család egy autizmussal rendelkező gyermeket is tartalmaz. A gyermek szülei közelebb kerülnek egymáshoz és együtt dolgoznak, hogy megfelelő iskolákat, támogatást és finanszírozást találjanak. Amikor az autizmus túlterhelik, nyugodtan reagálnak, kezelik a helyzetet, majd újra csoportosítják. Ugyanakkor keményen dolgoznak azért, hogy biztosak lehessenek abban, hogy a testvérek általában fejlődnek az iskolában és a társadalmi életükben - még akkor is, ha ez néha azt jelenti, hogy a barátok vagy a tömegközlekedés része a keveréknek. Ennek eredményeképpen az autizmussal élő gyermek meg tudja tanulni, hogy a kihívások teljesüljenek és kezelhetők legyenek, és hogy a nehézségek nem állhatják meg a teljes, szeretetteljes életet.
• A B családba tartozik egy autista gyermek. A gyermek szülei hibáztatják egymást az autizmus vagy a családi életre gyakorolt ​​hatása miatt, és ennek következtében fel vannak osztva. Az egyik szülő mindkét gyermek felügyeletével felszáll, túlterhelt, dühös és frusztrált. Amikor az autizmus otthonosan válik otthonosvá, a szülő kijön az ajtón, vagy dühbe megy . Ennek eredményeképpen a tipikusan fejlődő gyermek kaotikus helyzetben növekszik, és megtudhatja, hogy a kihívások a családi élet összeomlásához vezetnek.

A családi pénzügyek változhatnak.

A pénz nem vásárolhat szerelmet, de nagyon sok dologhoz juthat az autizmussal élő család számára. Bár lehet, hogy nagyon kevés pénze van, és még mindig kevés érzelmi zavart okoz az autizmusban, ez nem könnyű.

A szegénység és az autizmus hihetetlenül komoly kihívást jelenthet. Igen, a fogyatékkal élő gyermekek számára rendelkezésre álló erőforrások állnak rendelkezésre - de ezek a források nehezen hozzáférhetők, a kezelhetőség szempontjából frusztrálóak, és a család helyétől függően súlyosan korlátozhatóak. Az óránkénti munkahelyeket betöltő szülők nem rendelkeznek azzal a rugalmassággal, hogy a napi órákban a szociális biztonságot és az állami szerveket meg kell látogatniuk. Azok a szülők, akiknek nincs saját számítógépe és internet-hozzáférése, nem rendelkeznek olyan eszközökkel, amelyekre szükségük van a kutatási lehetőségek megtalálásához és terápiák, szolgáltatások vagy kezelési lehetőségek megtalálásához.

A jelentős pénzforrásokkal rendelkező szülők lényegében megvásárolhatják ezeket a frusztrációkat. Ha magasabb szintű munkahelyeken dolgoznak, nagyobb rugalmassággal járnak a konferenciákon való részvételre, a találkozók meglátogatására, az ügynökségek és előnyök kezelésére. Ha nem jogosultak szolgáltatásra, vagy megtagadják a kívánt oktatási beállításokat, akkor fizethetnek magánszolgáltatóknak . Ha túlterheltnek érzik magukat, gyakran fizetnek a szüneteltetésért.

Hogyan hatnak ezek a különbségek általában a fejlődő testvérekre? Különböző hatások vannak:

• Ha pénzt fognak nyújtani az autista gyermeknek, akkor más gyermekek számára is kevés lehet. A kollégium alapjai az autizmus terápiájához vezethetnek, míg a második jelzálog a speciális iskolákért vagy a szülési gondozásért fizethet. Ennek eredményeképpen a tipikus testvér mindkét szülő és az autista testvér iránt fogságba ütközik.
• Ha az összes rendelkezésre álló időt a szolgáltatások kezelésére vagy az autista gyermek ápolására fordítják, akkor a testvér érzi magát elhagyva vagy elhanyagolva. Ez is haragot vagy dühöt okozhat.
• Ha a szülőket túlterheli az autista gyerekek szolgáltatásainak kezeléséhez szükséges idő és energia mennyisége, kevés energiájuk maradhat a házi feladat, a coaching, a chauffeuring vagy egyéb szokásos szülői tevékenység során.
• Azok a szülők, akiknek kevés ideje vagy pénzük van, nem rendelkeznek olyan erőforrásokkal, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy szorosan illeszkedjenek a testvérek tevékenységéhez és szükségleteihez. Lehet, hogy nem ismerik az iskolai problémákat, az érzelmi kérdéseket és a potenciálisan kockázatos viselkedéseket.

A testvérekre vonatkozó elvárások változatosak.

Mi várható egy autisztikus testvérű gyermeknél? A válasz nagyban függ a családja méretétől, pénzügyeitől, kulturális hátterétől és az érzelmi stabilitástól. A válasz is változik, ahogy az autista és tipikus testvér idősebb lesz - a szülők pedig kevésbé képesek kezelni a dolgokat.

• Egy nagy kiterjedésű családban több egyén is képes és hajlandó segíteni egy autista gyermeknek. Egy nagyon kicsi családban a jellemzően fejlődő gyermekek felkérhetik, hogy vállaljanak jelentős felelősséget az autista testvérükért. Ez a várakozás a szülők életében növekedni fog, attól a ponttól, amikor a tipikus testvér elvárható lesz egy felnőtt "gyermeknek" a felnőtt felügyelője.
• Egy gazdag családban lehet, hogy fizetni lehet a szülész-ellátás nyújtóinak, vagy akár egy élő autós támogatásért. Ritka esetekben ez a támogatási szint az ügynökségeken keresztül biztosítható. A legtöbb esetben azonban sem a szülők, sem az alkalmazottak nem nyújtanak 24 órás támogatást. Így, ha egy autista testvérnek 24 órás támogatásra van szüksége, jó esély van arra, hogy egy testvérnek biztosítania kell - legalábbis az idő egy részét.
• A mai amerikai kultúrában nem szokatlan, hogy a családtagok saját módjuk szerint járjanak el. A testvérek az ország vagy a földgolyón keresztül mozoghatnak, míg a szülők továbbra is törődnek egy felnőtt "gyermek" autizmussal. A világ más részein (vagy a bevándorló közösségekben) a családok egymáshoz közel helyezkednek el. Amikor a családok szoros közelségben állnak, nagyobb valószínűséggel vállalják az autizmussal járó gyermek felelősségét, amikor felnőtt.

Hogyan segítsünk a tipikusan fejlődő gyermeknek?

Bármi legyen is a körülményei, és bármi legyen is az autista gyermekének képességei és kihívásai, fontos, hogy tartsa szem előtt a tipikusan fejlődő gyermek igényeit. Mindazonáltal fontos megjegyezni, hogy a családban a fogyatékosság nem mindig rossz. A helyes körülményeket figyelembe véve, egy autista testvérű gyermeknek nagy személyes ereje lehet. Az empátia, a felelősség, a rugalmasság, a találékonyság és a kedvesség mind a tapasztalatból származhat.

Íme néhány tipp, amellyel biztosíthatja, hogy tipikus gyermeke pozitív eredményt hoz:

1. Kezelje az autizmust az élet részeként - valamit megérteni és reagálni, mint valamit, hogy elkerüljék a megemlítést vagy a gondolkodást. Tanítsd meg minden gyermekednek arról, hogy milyen az autizmus, és mi nem.
2. Minden gyermekeit tisztelettel kezeljük, és tiszteljük az ön autista gyermekét.
3. Legyen tisztában azzal, hogy tipikusan fejlődő gyermekének szüksége van a figyelemre és a szeretetre, és megragad minden pillanatot, amit hallgathatsz, megoszthatsz, szórakozhatsz, problémát megoldhatsz, vagy csak lóghatsz.
4. Tudja, hogy tipikusan fejlődő gyermeke szokatlan igényekkel küzd, és felismeri azokat a kihívásokat, amelyekkel szembesül és leküzdhető.
5. Készítsen különleges "csak nekünk" időket a tipikusan fejlődő gyermeke számára. Lehet, hogy kereskedelnie kell a házastársával, de ez még jobb lehet.
6. Tervezze előre a tipikus gyermekek szükségleteit, és tudja, hogyan fog kezelni a helyzeteket, mielőtt felmerülne. Ez vonatkozik a kisebb kérdésekre (mit fogunk csinálni, ha autista gyermekünk elolvad a bevásárlóközpontban?) És nagy kihívásokkal (hogyan segít a tipikus gyereknek a kollégiumi költségek kezelésében?). Nem mindig kell ellátnia a tipikus gyerekek szeszélyeit, de szüksége van egy tervre.
7. Legyen következetes és megbízható. Nehéz lehet autista testvérrel élni, de sokkal nehezebb káoszral vagy érzelmi zavarokkal élni. A leginkább jellemző fejlődő gyermekek alkalmazkodhatnak a kihívást jelentő helyzetekben, amikor biztonságban és gondoskodnak.
8. Hallgassa meg tipikusan fejlődő gyermekét, és figyeljen a szorongás, a depresszió vagy a kockázatos magatartás jelenségeire.
9. Tudja, hogy a tipikus gyermeke tényleg szüksége van rád, és megtalálja az utat. Ez szükségessé teheti, hogy alkalmanként kedveskedjen, vagy időnként extra pénzt bocsásson ki, de ez a világot jelenti a gyermeke számára.
10. Kérjen segítséget, amikor szüksége van rá. Olyan szervezetek, mint az Autista testvérek, a Testvérvárosi projekt és a Sibs Journeyare csak néhány lehetőség. Ellenőrizze a helyi erőforrásokat, hogy megtalálja a támogató csoportokat, a mentést és a programokat.

> Források:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. és mtsai. Tipikus és finom különbség a testvérviszonyokban: az autizmusban szenvedő serdülők tapasztalatai. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric és munkatársai, szerkesztők. Az autizmus hatása a családra. USA: Springer Science & Business Media, 2013. június 29.

> Tomeny, T. et al. Az autizmusspektrum zavarban szenvedő gyermekek tipikusan fejlődő nővéreinek érzelmi és viselkedési működése: az ASD súlyossága, szülői stressz szerepe és a családi állapot. Autism spektrum rendellenességek vizsgálata, 32. kötet, 2016. december, 130-142. Oldal.

> Walton, K. et al. Pszichoszociális korrekció és testvérvárosi kapcsolatok az autista gyermekek testvéreivel szemben Spektrum zavar: kockázatok és védő tényezők. Journal of Autism and Developmental Disorders, September 2015, Volume 45, Issue 9, pp. 2764-2778.