Számos beteget frusztrálnak az a tény, hogy úgy tűnik, hogy nem találják meg a diagnózist, az orvosi problémájuk nevét. Tüneteket tapasztalnak, felmérik a vizsgálati eredményeket, nem találnak megkönnyebbülést, és gyakran dühösek, mert nagyon világos, hogy valami nincs rendben az egészségével, de senki sem tud nevet adni a problémájuknak. Ez egy rejtély.
Ha bármilyen időtartamra nem diagnosztizáltak, itt vannak olyan ötletek és megközelítések, amelyek segíthetnek Önnek és orvosának meghatározni a diagnózist.
Néhány alapvető megfontolandó, mielőtt elkezdené:
- Nem minden tünetcsoport rendelkezik diagnózissal.
- Néhány diagnózis olyan új, hogy egyes orvosok nem tudják, hogyan diagnosztizálják őket még.
- A diagnózis detektív munkája megköveteli, hogy mindazokat a jó, felhatalmazott pácienseszközöket alkalmazza : feltétlenül kérdezze meg sok kérdést, szerezzen be minden orvosi nyilvántartást , tartsa be az orvos és az orvos által hozott döntéseket .
Miután átvette ezeket az alapokat, vannak olyan megközelítések, amelyek segíthetnek a diagnózis dilemmájának megoldásában:
- Folytassa a második véleményt
- A tünetek és a triggerek naplózása
- A lehetséges kábítószer-konfliktusok feltárása
- Fontolja meg a környezeti forrásokat
- Koordináta kommunikáció
- Figyelembe kell venni a ritka betegségeket
- Nézz bele az NIH Rejtélydiagnosztikai Programjába
- Tekintsünk alternatív forrásokat
1 -
Szerezzen meg egy második véleménytTalán a legfontosabb, de legnyilvánvalóbb megközelítés a diagnózis megszerzéséhez is egy második vélemény (vagy akár harmadik vagy negyedik vélemény) megkeresése.
Győződjön meg róla, hogy a különböző szakemberek véleményét is beveszi . Nem minden szakember megérti a testrendszereit és a betegségeket. A petefészekrák gasztrointesztinális problémaként jelentkezhet, így a nem diagnosztizált gyomor-bélrendszeri problémák egy nőgyógyászot igényelhetnek. A PCOS pajzsmirigyműködést jelenthet.
Az Ön véleményének sokféle forrásból kell származnia. Különösen kerülje azokat az orvosokat, akik együtt gyakorolnak, vagy akik barátok lehetnek az irodán vagy a kórházon kívül. Kevésbé valószínű, hogy barátok és kollégák nem értenek egyet egymással, vagy ellentmondanak egymásnak.
A tudományos központokban (egyetemi kórházakban) dolgozó szakemberek jó forrás lehetnek a diagnózis dilemmájának megoldásához, mivel személyes szakmai céljaik néha jobban igazodnak az Ön igényeihez.
2 -
Használja a differenciáldiagnózistA differenciáldiagnózis folyamatának segítségével keressen alternatívákat. Kezdje a legkevésbé gyakori tünetekkel, és tapasztalja meg azokat a lehetőségeket, amelyeket a legáltalánosabb tünetei sugallhatnak. Ha a listán szereplő alternatívák közül egyik sem bizonyul a helyes válasznak, próbálja meg ugyanazt a folyamatot a következő legkevesebb közös tünettel, és így tovább.
Így fejlesztheti ki a differenciáldiagnózist .
A kezelőorvos segítséget nyújthat Önnek abban, hogy meghatározza, milyen különbségek vannak minden egyes tünet szempontjából, vagy meg tudják csinálni az internetes kutatásokat is, hogy meghatározhassák őket. Szívesen konzultálhat a támogató csoportjaival.
Győződjön meg róla, hogy olyan orvosi diagnózisokat is vizsgál, amelyek nem sokat tudnak, de tökéletesen érthető, ha felkeltik a lehetőséget. Például a dysautonomia néha diagnózisnak tekinthető, és néha tünetegyüttesnek tekinthető, de számos probléma magyarázata, és ötleteket adhat a kezelésre.
3 -
Tartson jegyzetet a tünetekről és a triggerekrőlHa meg tudja határozni, hogy a tünetek mikor kezdődtek, készítsen jegyzetet. Ha meg tudja határozni, mi jeleníti meg a megjelenését, kövesse nyomon. Ha meg tudod határozni valamit, amit tehetsz, az enyhíti őket, írd le is ezt.
A tünetei befolyásolják, amit eszel vagy inni? Többféle problémát jelentenek az időjárás különböző formáiban, vagy amikor konkrét tevékenységeket végeznek? Ezek csak más tünetekkel együtt jelennek meg? Különösen hangsúlyos vagy fáradt vagy, amikor megjelenik? Fontolja meg a súlyának nyomon követését is, mivel néha a súlyváltozások befolyásolhatják a tüneteket.
Még akkor is, ha nem tűnik elképzelhetőnek, mindenképpen nyomon kell követnie az ételeket vagy italokat. Példa: a gluténszenzitivitás vagy az ételallergia a nyomon követhető, és mindkettő olyan probléma, amely páratlan tüneteket okozhat.
Vigyük nyomon minden olyan anyagot, amelyet a bőrére alkalmazni. Bőrápolók, szappanok, fényvédő - ha bőrükre viszi őket, akkor a szervezet legnagyobb szervét érinti, és elnyeli a belső szerveket és a testrészeket. Vannak olyan összetevők, amelyek befolyásolják az egészségét. (Lásd az alábbi környezetet.)
Ha nem biztos benne, hogy nyomon kell-e követnie valamit, akkor ez azt jelzi, hogy nyomon kell követnie. Jobb tévedni a túl sok információ oldalán, mint elégtelen. Bízz az intuíción, hogy elmondjam, egy tünet valóban tünet.
Ossza meg naplóját orvosával, és beszélje meg a tünetei egyéb lehetséges aspektusait, amelyek további információkat is tartalmazhatnak.
4 -
A kábítószer-konfliktusok azonosításaGyõzõdjön meg róla, hogy nyomon követi minden kábítószerét, beleértve a kiegészítõket, amelyeket lenyel vagy alkalmaz. A kábítószer-konfliktusok és kölcsönhatások tüneteket okozhatnak vagy másokat maszkolhatnak.
Lehetséges, hogy orvosa kizárta a diagnózist, mert nem mutatják ki a klasszikus tünetet - de a klasszikus tüneteit valójában egy kábítószer maszkolja. További információ a kábítószer-konfliktusokról és kölcsönhatásokról .
5 -
Határozza meg a lehetséges környezeti forrásokatTüneteit a környezet okozhatja. Érdemes megpróbálni nyomon követni a tüneteidet a közelben tartózkodókkal szemben. Magyarázza el problémáit a szomszédjainak, és kérdezze meg, ismerik-e azokat a problémákat, akiknek hasonló problémái vannak. Nézze meg online, hogy van-e helyi újságában olyan egészségügyi riport, amely helyi információs információkat hozhat létre.
A követendő információk között (lásd a 4. lépést) esetleg bármilyen tünetváltás lehet, ha máshol utazik, ahol a környezet változik. Ha utazik, állapítsa meg, hogy a tünetei jobbak vagy rosszabbok-e, vagy egyáltalán nem változnak meg. Adja meg ezeket az információkat a naplóba vagy a folyóiratba.
6 -
Koordináta kommunikációA diagnózis aljára történő bejutás azt jelenti, hogy a különböző orvosok és mások a kommunikáció és a döntéshozatal tekintetében koordinálnak. Ez az ellátás koordináció egyre nehezebbé válik, mivel az orvosok még szorosabbra szorítják az idő múlását. Ha az orvosok nem kommunikálnak egymással, akkor szeretné látni, hogy meggyőzheti-e őket erre.
7 -
Figyelembe kell venni a ritka betegségeketAz egyszerű tény, hogy olyan sok időt vett igénybe, hogy pontos diagnózist kapjon, azt mutatja, hogy ritka betegségben vagy.
Nem minden ritka betegségnév jelentkezik, még akkor sem, ha a differenciáldiagnózison dolgozik, mert sajnos nagyon ritka, hogy még csak nem is van név. Vagy csak egy diagnózis lehet, hogy az orvos nem tudja sokat, ezért nem fog megemlíteni, mert nem tudnak válaszolni a kérdésre.
A ritka betegségekre vonatkozó legjobb információ a Nemzeti Egészségügyi Intézmények Ritka Betegségek szakasza vagy a Ritka Betegségek oldalról származhat.
8 -
Tekintsük az NIH rejtélydiagnosztikai programjátAz Egyesült Államokban az Országos Egészségügyi Intézmények - a Rare Diseases Research Hivatalával együttműködve - évente 50-100 beteget fogadnak el misztikus betegségük tanulmányozására. Vannak speciális szabályok, amelyeket orvosnak kell követnie ahhoz, hogy hivatkozzon a programra. Nem létezik ígéret a diagnózisról, de minden bizonnyal az előállított információ segíthet közelebb jutni.
9 -
Konzultáljon alternatív erőforrásokkalHárom alternatív forrás lehet, hogy kölcsönözhet neked egy kézzel:
A professzionális betegellátók kétféle módon segíthetnek: Először is, segítenek összehangolni erőfeszítéseit, biztosítva, hogy minden résztvevő ismerje meg a fontos felfedezés minden sarkát. Másodszor, ismerik az erőforrásokat és a szakembereket, akiknek nem leszel, és gyakran olyan javaslatokat tesznek, amelyekről még nem gondolkoztak. Magántulajdonban fizetnek, ami azt jelenti, hogy nem korlátozzák azt, amit a biztosítója lehetővé tesz. Tudjon meg többet arról, hogyan lehet megtalálni és kiválaszthatja a páciensvédőt, hogy segítsen neked.
Az egyéb betegeknek lehetnek a tünetei, vagy akár az összes tünete is, és online tapasztalataikról beszélhet. Az online támogató csoportok, a betegek közösségei és más online erőforrások nem nehéz megtalálni, és végtelenül hasznos lehet.
Lehetnek olyan szakértők is, akik olyan tünetegyütteseket kutatnak , amelyeknek még egyáltalán nincs neve. Ha például a PubMed-ben lévő szakmai folyóiratokban vagy hivatkozásokban keres, és olyan orvos vagy kutató nevére keres, aki úgy tűnik, hogy a rejtélyes betegséggel kapcsolatos elképzelésekkel foglalkozik, keressen egy e-mail címet az adott személy számára, és forduljon hozzánk őket közvetlenül. Amikor írsz, legyen tömör - legfeljebb két vagy három nagyon rövid bekezdést kell kezdeni. Ha érdekli őket, és úgy gondolja, hogy segíthetnek neked, írnak vissza, és akkor több információt oszthatsz meg.