Adományozza orvosi adatait és tegye jobb helyre a világot
Feltehetem, hogy James (Jamie) Heywoodot szuperhősnek hívják. Végül is tudjuk, hogy egyedül a szuperhősök vannak Michael Jordan (aki repülhet) és Dos Equis "A világ legérdekesebb embere" ("maradj szomjas barátaim"). Heywood egész háttértörténete azonban archetipikus szuperhősöket sír. Amikor Stephen bátyja - aki minden bizonnyal igazán hülye ember - 1998-ban diagnosztizálta a hellexis amyotrophiás laterális szklerózist, Heywoodot és családját egy kimondhatatlan tragédiával sújtotta.
Ahelyett, hogy a rossz szerencsét és a sarokba zúdulna, 1999-ben Heywood barátaival és családjával találkozott, hogy létrehozza az ALS Therapy Development Institute-t, egy nonprofit biotechnológiai céget, aki az ALS vereségét célozza.
2004-ben James Heywood társalapítója volt a PatientsLikeMe nevű cégnek, amely krónikus betegségben szenvedő betegekkel foglalkozó orvosi információkat kér és oszt meg annak érdekében, hogy ne csak a többi beteget segítse elő, hanem javítsa a betegség klinikai megértését és segítse a közvetlen klinikai kutatásokat. Ezeknek az erőfeszítéseknek a középpontjában Heywood szuperhői értelme a matematika és alkalmazásai, valamint a krónikus betegségben szenvedők mindennapjainak visszaszorult együttérzése.
A betegek körében fennáll a korlátozás
2008-ban Heywood és kollégái elsõsorban megrázó felfedezést tettek közzé: a legtöbb ALS-kutató állatkísérlet, amely emberi kísérletekhez vezetett, megújíthatatlan és elhanyagolható volt.
(A jelentősége statisztikai zsargon az olyan eredményekért, amelyek a véletlenektől eltérő tényezőknek tulajdoníthatók.) Heywood lényegében azt mutatta, hogy az ALS alapkutatásának több mint fele hibás volt.)
Heywood megállapításai sok sajtót kaptak - beleértve a természetben való lefedettséget is -, de kevéssé. Gyakran előfordul, hogy a beavatkozó orvostudományok nemigen változtattak.
E felfedezés nyomán Heywood felbátorodott egy misszióban, hogy számszerűsítse a krónikus betegségben élő személyes elbeszélést, és ezeket az adatokat klinikai és kutatási célokra használja fel.
"Ha megnézed az amiotrófiás laterális szklerózist, a sclerosis multiplexet , a depressziót vagy az idiopátiás tüdőfibrózist" - mondja Heywood. "A betegséggel való együttélés valószínűleg a patológia legmegfelelőbb mérőszáma, amit összegyűjtünk, azok a változók, amelyek fontosak azoknak a betegeknek, akiknek saját gondjukat kell kezelniük, a [változók, amelyek segítik a klinikus tervét], mit tegyenek és a kutató megvizsgálja, hogy a kezelés hatékony-e a betegség ellen, és mi mindent megteszünk a páciens szókincsével és kifejezéseivel, amelyeket világosan megértenek. "
Megoldás: írt egy cikket az idiopátiás tüdőfibrózisról . Jamie elolvasta, és tetszett neki - "mivel tudod, hogy így vagyok, de rámutattam, hogy a fáradtság valószínűleg sokkal árnyaltabb, mint a tapasztalt és ahem , bizonyítékokon alapuló értékelés.
Heywood azt sugallja, hogy az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő emberek fáradása az alvási apnoéhoz és az oxigénhiányhoz kötődik, és különbözik a más krónikus betegségben szenvedő emberek tapasztalt kimerültségétől.
Ez a megértés gyökeredzik a betegek információiban A Heikewood cég, a Heywood társasága, több ezer emberből gyűjtött össze, akik ténylegesen a betegséggel éltek. Ezek az információk befolyásolhatják az idiopátiás tüdőfibrózis kezelését, a betegségben szenvedő betegek gondozását, a betegek jólétének és prognózisának felmérését, valamint a kutatók választási lehetőségeit és beavatkozásait, amelyekre a jövőbeli klinikai vizsgálatok kerülnek.
Heywood és munkatársai eddig több mint 2300 betegségben (pl. Rák, koszorúér-betegség , hepatitis C , stb.) 25 millió adatpontot gyűjtött össze (úgy gondolja fájdalom, álmatlanság, hangulat, gyógyszertűrés, gyógykezelés stb.) tovább).
Ezután összetévesztik ezeket a különböző mintákból származó adatokat, majd prediktív matematikai modellekkel folyamatosan javítják a betegség megértését. Más szóval, James azt használja, "milyen eredményeket értünk mindannyiunk számára, hogy tájékoztassuk a jobb végpontokat és javítsuk a betegség mérésének módját".
Heywood azt állítja: "Ha összegyűlsz egy embercsoportot és megméred, mi számít rájuk, akkor ezeket az információkat hatékonyabban értékelheti, hogy a dolgok hogyan működnek a valós világban, és jobb döntéseket hoznak a klinikában. El kéne képzelnünk és dolgozzon egy olyan világ felé, ahol minden olyan döntést, amelyet az egészségéről vagy az egészségügyről teszel, tájékoztatja mindenki döntéseiről és eredményeiről. "
A betegek aLikeMe megfigyelési tanulmányokon keresztül bizonyítják, hogy az orvosságra való tekintetezés korlátozott, és sokan közülünk nem ismerik ezt a korlátozást.
"A nyilvánosság már 80 százalékos szinten vállalja", mondja Heywood, "hogy az orvosi feljegyzéseiket használják a betegségek megértéséhez, az ellátás javításához és a kábítószerek kifejlesztéséhez." És ahogy Heywood elmagyarázta, ez nem így van.
Végül Heywood felismeri, hogy a betegséget a fenotípus, a környezet, a bióma és így tovább befolyásolja. Elismerte, hogy az orvosok csodálatos "heurisztikus gépek", akik tapasztalatokat és következtetéseket alkalmaznak a betegek kezelésére. Az ilyen problémamegoldás azonban számszerűsíthető és szabványosítható, hogy az élet jobb legyen mind az orvos, mind a beteg számára, és drámaian javítsa mindannyiunk gondozását.
"Az orvostudomány túl sok történetről szól," mondja Heywood. "Matematikára van szüksége ... valóban szigorú matematikának kell lennie."
A PatientsLikeMe honlapja szerint eddig a szervezet "segített megbüntetni és megelőzni a hagyományos randomizált klinikai vizsgálatokat, a Parkinson-kórtani modellezést, a validált epilepszia-minőségi intézkedéseket, új lámpát terjesztettek elő a gyógyszeres adherenciára szklerózis multiplexben és szervátültetésekben szenvedő betegeknél, és és a validált betegek jelentették a pikkelysömör, az autizmus és az MS kutatás eredményeit. "
Orvosi adományok adományozása
PatientsLikeMe felkéri Önt, hogy adományozza az orvosi információkat a webhelyére. A 2014. november 17-i sajtóközlemény szerint az ilyen "adatokat" azonosítják és megosztják a partnerekkel, hogy segítsék a páciens hangját az orvosi kutatásban, fejlesszenek ki jobb klinikai vizsgálatokat, és új termékeket és szolgáltatásokat hozzanak létre, amelyek jobban illeszkednek a betegekhez tapasztalat és szükséglet. " Érdemes megjegyezni, hogy ha elolvassa ezt a cikket a "24 nap adása" befejezése után, akkor továbbra is adományozhatja orvosi adatait.
Heywood összefoglalja adományát a következőkkel: "Tudnia kell, hogy valaki olyan, mint te vagy a világon, akivel szemben olyan probléma merül fel, amelyet megoldott vagy valamit megtudott. Menj a Betegekhez, és ossza meg tapasztalatait , és segítesz az emberben. "
Személyesebb megjegyzésemben általában elhúzódnak a vállalati történetekből. Mindazonáltal, annak ellenére, hogy egy profitorientált - vagy ahogy ezt "nem-csak-profit" üzleti modellnek nevezik, Jamie és barátai létrehozták a PatientsLikeMe.com-ot mindannyiunk számára. Megígérik, hogy adataikat jóindulatú felhasználásra bocsátják, és én teljesen elhiszem őket. Tehát mindannyian ugorjunk be és segítsünk egy jóhiszemű "szuperhős" -nek (hívjuk "Supermath" -nak, ha megkapjuk!), Egy szuper küldetésen, hogy megmenthessen mindnyájunkat!
Kiválasztott források
Interjú James Heywood-val 2014.10.12-én
A www.PatientsLikeMe.com webhelyről érkező információk a következő címen érhetők el: 2014/12/13
Keynote előadás 2014. évi 50. éves találkozón: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"A ALS szabványos egér modelljének tanulmányozása, hatékonysága és értelmezése" által S Scott és az Amyotrophic Lateral Sclerosis kollégáinak kollégái, 2008-ban megjelentek. Hozzáférés a PubMed-től, 2014/12/13.