A Down-szindrómával szülõ gyermek szülõjének kihívásai vannak. Ne hagyja, hogy a hiedelmek a hibás információkkal tévedjenek meg. Íme néhány gyakori tévhit a Down-szindrómáról és a tényekről, amelyekkel az embereket egyenesen a valóságra kell állítani.
Mítoszok és tények
MIT: A Down-szindróma ritka rendellenesség.
TÉNY: A Down-szindróma nem ritka. Minden 700 csecsemőből egy, Down-szindrómával születik meg, és évente több mint 6000 csecsemő születik Down-szindrómával.
Jelenleg úgy becsülik, hogy az Egyesült Államokban több mint 350 000 ember van Down-szindrómával.
MYTH: A legtöbb Down-szindrómás gyermek születik az idősebb szülőknek.
TÉNY: A Down-szindrómás csecsemõk több mint 80% -a születik 35 év alatti nõknél, és a Down-szindrómás csecsemõ anyja átlagos életkora 28 év.
MIT: A Down-szindróma nem kezelhető.
TÉNY: Bár a Down-szindrómára nincs gyógymód, a Down-szindrómával kapcsolatos problémák sokféle kezeléssel állnak rendelkezésre.
MIT: A Down-szindrómában szenvedő emberek súlyos mentális zavarokkal küzdenek.
TÉNY: A legtöbb Down-szindrómás beteg csak enyhe vagy mérsékelt mentális retardációval rendelkezik. A Down-szindrómával rendelkező személyek IQ-pontszámuk 30-60, de sok változata létezik. Az IQ pontszámoknál fontosabb, hogy minden Down-szindrómával rendelkező egyén képes tanulni.
MIT: A Down-szindrómás gyermekeket különálló speciális oktatási programokban kell elhelyezni.
TÉNY: Az Egyesült Államokban a Down-szindrómás gyermekek többségét a "rendszeres" iskolákba integrálják. Néhány tantárgyat rendszeres órákon vesznek részt, és más tantárgyakra speciális osztályokat tartanak. Minden iskolai rendszer köteles a lehető legjobb tanulási környezetet biztosítani minden speciális igényű gyermek számára.
MIT: A Down-szindrómás emberek örökre otthon fognak élni.
TÉNY: A Down-szindrómás felnőttek nagy része félig önállóan él a támogatott lakóhelyeken és a csoportos otthonokban. A Down-szindrómás felnőttek gyakran tartanak munkát és romantikus kapcsolatokat tartanak fenn.
Mítosz: A Down-szindrómás emberek mindig boldogok.
TÉNY: A Down-szindrómában szenvedő emberek teljes érzelmi érzéseket tapasztalnak, mint például a szomorúság, a harag és a boldogság, mint mindenki más.
MIT: A Down-szindrómával rendelkező egyén fiatalon hal meg.
TÉNY: A Down-szindrómával rendelkező egyén átlagos várható élettartama most 50 éves.
Mítosz: A Down-szindrómás emberek mind ugyanazok.
TÉNY: Ahogyan minden két ember különbözik, minden két Down-szindrómával rendelkező ember más is. Bizonyos fizikai jellemzők megoszlanak a Down-szindrómában szenvedő emberek között, például a szemek felfelé növekedése, a rövidebb termetűek és a rossz izomtónus; azonban nem minden Down-szindrómával rendelkező személy osztja meg ezeket a fizikai tulajdonságokat.
Ki fedezte fel a Down-szindrómát?
Évszázadokon át mások is felismerték, hogy bizonyos embereknek ma már a Down-szindrómáról van szó. A tizenkilencedik században azonban a névadó angol orvos, John Langdon Down kiadta az állapot részletes orvosi leírását.
Konkrétan, Dr. Down felismerte, hogy a Down-szindrómában szenvedő emberek közös jellemzőkkel rendelkeznek, például alacsony státusszal, gyenge izomtónusszal, szemmel felfelé hajló dőlésszel és ráncos tenyérrel. A robusztus jellemzés előtt nem volt konszenzusos diagnózis Down-szindrómára. Egy állapot vagy betegség diagnosztizálása az első lépés a kezelés útján.
Forrás:
Cunningham, C. (1999). A Down-szindróma megismerése: Bevezetés a szülőknek (második kiadás) . Cambridge, MA: Brookline.
Stray-Gunderson, Karen. Down-szindrómás csecsemők: új szülők útmutató Woodbine House. 1995
Alkalmazva a "Mítoszok a Down-szindrómáról" Nemzeti Down-szindróma Társaság.