A Lupus elleni küzdelem támogatást igényel
A lupuszdiagnosztika egyik első lépése, hogy felismerte, hogy nem vagy egyedül -, hogy vannak olyan emberek, akik ugyanazt a dolgot viselik. A történetek megosztása és tanácsadás a támogató csoportokon keresztül, akár személyes, akár online, az egyik módja annak, hogy a lupus által érintettek közül sokan foglalkoznak a betegséggel kapcsolatos napi küzdelmekkel.
Reméljük, hogy a About Lupusról támogatást nyújtunk bármilyen módon. Ezért reméljük, hogy a lupus által sújtott bátor nők és férfiak megvilágításával olyan valakit adunk ki, akit újonnan diagnosztizáltak, kemény pillanatot éreznek a betegségük miatt, vagy talán csak azt akarják tudni, hogy van valaki más, aki megérti amit átmegyek, a liftet, amire szükségük van.
Az egyik ilyen személy, aki segíthet Önnek, Alicia Springgate, a washingtoni állampolgár és a Las Vegas-i születésű, akinek lupusot diagnosztizáltak a mellhártyagyulladás (tüdőgyulladás), a tüdőgyulladás és a pangásos szívelégtelenség ismétlődő szakaszai után.
Springgate-rel beszéltem tapasztalatairól.
A Lupusról (LUP): Hogyan diagnosztizáltak?
Alicia Springgate (AS): Amikor beültettem az ICU-ba, a tüdő specialistája rájött, hogy a jelenlegi tüneteim , valamint a múltban tapasztalt tünetek valószínűleg a szisztémás lupus erythematosus (SLE) eredményei voltak.
Minden teszt pozitív lett a lupus számára. A diagnózis után azonnal szteroidokkal kezeltem, ami elég gyorsan javította az állapotomat.
LUP: Mi történt a fejedben, amikor kiderült?
AS: Senki sem mondaná meg, mi a lupus, vagy mit számíthat, és így nagyon féltem, és tudtam, hogy rossznak kell lennie.
Aztán elvégeztem a saját kutatásomat, és az eredmények rettegtek: rájöttem, hogy a betegség diagnosztizálásához használt 11 tünet közül 9-ben volt 9. Később rájöttem, hogy nagyon súlyos, életveszélyes formája van a betegségnek.
LUP: Milyen lehetőségeket kínáltak neked orvosilag a kezelésre vonatkozóan?
AS: Kezdetben szteroidok , gyulladáscsökkentők és végül kemoterápiás gyógyszerek, köztük az Imuran (azatioprin) és most a CellCept (mikofenolát mofetil) .
LUP: Milyen kezelést tettél?
AS: Mindaz, ami biztosított. Végül sok mellékhatásom volt, növeltem a gyógyszereket a mellékhatások leküzdésére. [Folytattam] olyan dolgokat, mint a szívtabletta, a vérnyomáscsökkentő gyógyszerek, a fájdalomcsillapítások, a rohamok gyógyszerei. A lista napi körülbelül 28 gyógyszert tartalmaz.
LUP: Mi leginkább meglepett a lupusról?
AS: Hogy ez egy pusztító betegség, amely hatással van az életed minden részére.
LUP: Találtál támogatást a közösségedben vagy az online szolgáltatásban? Ha igen, hogyan segített neked?
AS: A Lupus Alapítvány Amerika (LFA) volt a legnagyobb segítség, mivel felhívta a figyelmet a folyamatban lévő kutatásokra, milyen lehetőségekre lennék a kezelésre, mások múlására, és hogyan segíthetek másoknak.
LUP: A családod tudatában van a diagnózisának? Milyen módon hasznosak voltak?
AS: A családom rendkívül hasznos volt, attól a naptól, amikor diagnosztizáltak. Onlinean jártak, saját kutatást végeztek, és megvették a gyógyszereimet, amikor nem engedhettem meg maguknak. Vezettek Kaliforniába, hogy a legjobb kórházakban kezelhessek, és az elmúlt három évben voltak gondviselői. Ők az én életvonalam.
(A szerkesztő megjegyzése: Alicia anyja azt írja le, milyen lesz a lupusos családtagja a 2. oldalon.)
LUP: Milyen tanácsot adnál valakinek, aki csak rájött, hogy lupus van?
AS: Érezze magát az összes kutatással és a legfrissebb kezelésekkel. Kutatás, magam oktatása, az én megmentő kegyelem volt - amíg nem találtam orvost, aki becsületes és könyörületes volt. Nem is félt, hogy kérdéseket tegyen fel más orvosi szakértőkre, amikor valami a betegségemről szólt, és ő nem ismerte.
Emellett érzelmi támogatást is találhat, legyen az engedélyezett terapeuta, egy egyházi támogató csoport vagy egy helyi támogató csoport. Nem hiszem, hogy átesettem volna, ha nem lenne ilyen támogatás.
Alicia szerencsés volt, hogy támogatja családját, amelyet anyja, Linda Springgate vezetett. Megkérdeztük Lindát, milyen volt a tapasztalata, amikor megtudta, hogy lánya lupus.
LUP: Hogy tudtad meg, hogy a lányodnak lupus van?
Linda Springgate (LS): Azt mondta nekem, miközben a kórházban volt a pangásos szívelégtelenség kezelése.
LUP: Mi volt a reakciód?
LS: Shock először, akkor minden értelme volt, miután kutattuk a betegséget.
LUP: Mi leginkább meglepte Alicia lupusát?
LS: Milyen pusztító volt az egész családunk és milyen közel hozta össze minket.
LUP: Milyen módon gondolod, hogy te voltál a leghasznosabb neki? LS: Már a kezdetektől fogva álltunk hozzá, állami szakemberektől elvittük, pénzügyileg támogattuk, végül pedig az elmúlt 3 évben gondozta őt és tizenéves fiát.
LUP: Milyen támogatási területekre fogsz összpontosítani a jövőben?
LS: Az oldalán az összes kórházi utazáson keresztül ragaszkodik hozzá, és segít neki átjutni a betegség érzelmi felére és lefelé.