65 Rózsák és a cisztás fibrózis magyarázata a gyermekeknek
Mi az a "65 rózsa"?
A "65 rózsa" kifejezés a cisztás fibrózis (CF) becenévé. A cisztás fibrózis olyan genetikai állapot, amely az emésztőfolyadékokat, izzadságot és nyálkahártyát vastagon és ragacsosan blokkolja a légutakat, az emésztőrendszereket és más csatornákat a szervezetben. A CF által okozott zavarok miatt a betegség halálos kimenetelű.
Napjainkban, a kutatás és az orvostudomány fejlődésének köszönhetően sok CF-es ember él a harmincas évekbe, és az átlagos túlélési arány 2016-ban 37 év volt.
Évtizedekkel ezelőtt azonban - a mai fejlett technológiák előtt - a CF-vel rendelkezők várható élettartama nem terjedt ki a korai gyermekkorban.
A történet mögött a "65 rózsa"
A "65 rózsa" kifejezést az 1960-as évek végén alakította Richard (Ricky) Weiss négyéves, cisztás fibrózissal. A fiatal fiú anyja, Mary G. Weiss 1965-ben önkéntes lett a Cystic Fibrosis Foundation-nak, miután megtudta, hogy mindhárom fia CF-vel rendelkezik. A betegség finanszírozásának növeléséhez a Weiss telefonhívásokat kezdeményezett a CF kutatás támogatására. Weissnél nem tudott, Ricky közelebb volt, meghallgatta a hívásait.
Egy nap Ricky négyéves korában szembenézett az anyjával, és elmondta neki, hogy tudja a hívásait. Az anyja meglepődött, mert minden ismeretét megőrizte a fiaitól elzárt állapot miatt. Összezavarodott, Weiss megkérdezte Rickyt, mire gondolt a telefonhívás. Ő válaszolt neki: "65 Rózsa dolgozik."
Mondanom sem kell, hogy édesanyját hihetetlenül megindította a cisztás fibrózis ártatlan téves kijelentése, mint sokan azóta.
A mai napig a "65 Rózsák" kifejezést használta a gyerekeknek a nevüknek az állapotukhoz való hozzáigazításában. A kifejezés azóta a cisztás fibrózis alapítvány bejegyzett védjegyévé vált, amely szimbólumként elfogadta a rózsát.
A Weiss család ma
Richard Weiss a CF-vel kapcsolatos szövődmények miatt halt meg 2014-ben. Őt szülei Mary és Harry, felesége, Lisa, a kutyájuk, Keppie és testvére, Anthony is túlélte. Családja továbbra is elkötelezett a cisztás fibrózis gyógyítására .
A Cisztás Fibrózis Alapítványról
A cisztás fibrózis alapítványt (más néven a CF Alapítványt) 1955-ben alapították. Az alapítvány megalapításakor a cisztás fibrózisban szülött gyermekek nem várták elég hosszú ideig ahhoz, hogy az általános iskolába járjanak. A Weiss családhoz hasonló családok erőfeszítéseinek köszönhetően pénzt emeltek a kutatások finanszírozására, hogy többet tudjanak erről a kevésbé ismert betegségről. Az alapítvány kezdetétől számított hét éven belül a túlélés medián életkora 10 éves korig emelkedett, és azóta csak tovább nőtt.
Idővel az alapítvány elkezdte támogatni a CF-specifikus gyógyszerek és kezelések kutatását és fejlesztését. A mai cisztás fibrózisra szinte minden FDA által jóváhagyott vényköteles gyógyszert részben az alapítvány támogatása miatt tették lehetővé.
Ma a CF Alapítvány támogatja a folyamatos kutatásokat, gondoskodik a CF gondozó központok és társult programok segítségével, és biztosítja a CF és családtagjainak erőforrásait.
A diagnózis felismerése még a tünetek megjelenése előtt lehetővé tette, hogy sok CF-es gyermek kapja meg a kezeléseket
Cisztás fibrózis és hordozók szűrése
Nemcsak a cisztás fibrózis kezelésében javultak javulások, hanem korai képességünk a betegség felismerésére, sőt annak megállapítására is, hogy a szülők miként hordozzák a gént.
A genetikai tesztelés már rendelkezésre áll annak megállapítására, hogy Ön az Egyesült Államok 10 millió emberének egyike, aki a CF Trait-mutációt hordozza a CFTR génben .
A cisztás fibrózis újszülött szűrését a legtöbb állapotban végzik, és kimutatják annak lehetőségét, hogy a gén jelen van, és további teszteléshez vezet.
A vizsgálat előtt gyakran nem diagnosztizálták a betegséget, amíg a tünetek megjelentek, beleértve a késleltetett növekedést és a légzési problémákat. Most, még mielőtt a betegség látható, a kezelés megkezdődik.
Cisztás fibrózis advocacy
Ha elköltözött, hogy csatlakozzon a Weiss család erőfeszítéseihez, hogy különbséget tegyen a cisztás fibrózisban szenvedők számára, akkor többet tudhat meg arról, hogy ügyvédgé válik. Ahhoz, hogy jobb ötletet kapjunk először a hatalmas változásokról, amelyeket a betegségben élő emberek életében tettek. nézze meg ezeket a híres embereket a cisztás fibrózisban, akik a remény reményei és reményei.
Forrás:
Cisztás fibrózis alapítvány. A 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Az Amerikai Országos Orvostani Könyvtár. Medline Plus. Cisztás fibrózis. Frissítve 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm