Az Ehlers-Danlos-szindrómában szenvedő gyermekek segítése sikeres és biztonságos marad
A tanárok nagy szövetségesek lehetnek abban, hogy gyermekét az Ehlers-Danlos-szindróma biztonságos és sikeres iskolában tartsa, de meg kell győződnie róla, hogy rendelkeznek minden szükséges ismerettel ahhoz, hogy segítsenek. Milyen fontos dolgokat kell megosztanod gyermeke tanárával a tanév kezdete előtt?
Annak érdekében, hogy jobban megértsük, mit kell a tanároknak tudniuk az Ehlers-Danlos-szindróma gyermekének tanításakor, hasznos először megvizsgálni az állapot alapjait és a tüneteket.
Mi az Ehlers-Danlos-szindróma (EDS)?
Az Ehlers-Danlos-szindróma (EDS) nem egy szindróma, hanem olyan állapotok csoportja, amelyek befolyásolják a kötőszöveteket , például a bőrt, csontokat, porcokat , inak , ereket és így tovább.
Az Ehlers-Danlos-szindróma egy olyan örökletes állapot, amely a génmutációhoz kapcsolódik a szervezetben lévő kötőszövet kialakulásában részt vevő több mint 12 gén egyikében. Egyes formák autoszomális dominánsak és mások autoszomális recesszívek. Az EDS szintén előfordulhat új mutációk miatt olyan betegeknél, akiknek nincs családi kórtörténete.
Fontos megjegyezni, hogy az EDS-ben szenvedő embereknél a tünetek széles spektruma fordulhat elő. Néhány embert gyorsan diagnosztizálnak kisgyermekként, míg mások nem ismerik a szindrómát, amíg nem válnak felnőttnek. Az EDS olyan enyhe lehet, mint a "laza ízületek" (ami lehet a gimnasztika "előnye"), vagy olyan súlyos, hogy életveszélyes lehet.
Az Ehlers-Danlos-szindróma tünetei
Az Ehlers-Danlos-szindróma tünetei lehetnek:
- Túlságosan hajlékony csuklók ( közös hypermobility ): A laikus fogalmakban ezt nevezhetjük "kettős kötéseknek". A hypermobility miatt a diszlokációk gyakoriak.
- Feszes bőr, amely puha vagy bársonyszerű textúrájú lehet.
- Súlyos bőr: A bőr könnyedén elszakadhat, és gyakran nehezen varrt (öltés). A könnyezés is nagyobb valószínűséggel jelent heget.
Az Ehlers-Danlos-szindróma típusai
Az Ehlers-Danlos-szindróma hat fő altípusa van, ezek közül néhány lebontva, még inkább különböző szindrómákká. Az EDS leggyakoribb altípusa a hypermobility, és elsősorban az ízületeket érinti. Súlyosabb altípusok közé tartozik az "érrendszeri" betegség, amelyben az erek szakadhatnak, néha katasztrofális eredménnyel. Szerencsére ezek a komolyabb változatok kevésbé gyakoriak. Bár az egyszerű véraláfutás gyakoribb az érrendszeri altípusokban, előfordulhat az EDS bármely formájával.
A dolgok, amiket a tanároknak tudniuk kell
Számos olyan fontos dolog van, amelyet a tanároknak tudniuk kell, hogy segítsenek az Ehlers-Danlos-szindróma gyermekének biztonságban és sikerben. Beszélünk néhány általános pontról, ha EDS-vel rendelkezõ gyermeked van az osztályodban, de fontos, hogy ülj le a gyermek szüleivel, és megtudd aggodalmaidat. Minden EDS-ben szenvedő gyermek más, és a szülőknek vannak konkrét aggodalmaik, amelyek nem szerepelnek a szindróma általános információiban. Mit kell tudni az EDS gyermekekről?
Egyes fizikai tevékenységek veszélyesek lehetnek
A fizikai aktivitás veszélyes lehet mind a hypermobility, mind a törékeny bőr miatt. Bizonyos fizikai tevékenységeket el kell kerülni, mivel a laza ízületek veszélyeztethetik ezeket a gyermekeket.
Azok a tevékenységek, amelyek nagyobb valószínűséggel diszlokációhoz vezetnek, közé tartozik az érintkezési sport és a gyors csavarodást vagy hajlítást okozó tevékenységek, mint pl. Még az EDS egyik típusán belül is, a tünetek súlyossága változik, ezért hasznos, ha felkéri a gyermek szüleit olyan tevékenységekről, amelyek a tornaterem osztályában vagy a játszótéren találkozhatnak.
Az írás nehéz lehet
Néha könnyű elfelejteni, hogy a finommotoros tevékenységek ugyanolyan nehézségekkel járnak, mint az egész testmozgás. Az EDS-vel foglalkozó gyermekek számára különösen nehéz lehet írni. Ez a fájdalom problémája a toll vagy a ceruza használatával viszont hatással van a gyermek azon képességére, hogy jegyzeteket készít, esszét ír, vagy meggyorsítja a teszteket.
A tanárok sok mindent tudnak tenni, hogy segítsenek a gyermekeknek a csuklóval és kézi fájdalommal küzdő írás miatt. Néha lehet, hogy egyszerű hozzáadásával tolltartó. Más gyerekeknél a notebookra vagy az iPadre való gépelés könnyebb lehet, mint az írás. Egy másik lehetőség, amely segített néhány gyermeket, hogy jegyzetfigyelőt nyújtson; akár olyan diák, aki hajlandó jegyzeteket készíteni, vagy megjegyzi, hogy tanárként megadhatja.
Az írás módja is különbséget tehet, és néha a nyomtatás vagy a kurzus könnyebb. Ezek között azonban előfordulhat, hogy kihívást jelent.
A legfontosabb, talán az, hogy lehetővé tegye a gyermekeknek, hogy több időt írjanak a tesztek elvégzése vagy az osztályon belüli házi feladat elvégzése során.
A gyakori távollétek előfordulhatnak
Az EDS-sel szenvedő gyermekek gyakori hiányosságai vannak, akár krónikus fájdalom, sérülések, akár olyan gyakori fáradtság miatt. Az obstruktív alvási apnoe nagyon gyakori , ami az EDS-ben szenvedő gyermekek nagyjából egyharmadát érinti, és ha kezeletlenül súlyos nappali fáradtságot okozhat. Nagyon hasznos, ha a gyermek szüleinek dolgozni, hogy naprakészen tartsák a feladatokat otthon.
A kopások és a bőrkönnyek gyakoriak
Olyan társadalomban, amelyben most nagyon figyelmesek vagyunk a gyermekkel való visszaélés lehetséges jelenlétére, fontos megérteni, hogy az EDS-ben szenvedő gyermekeknél gyakoriak a zúzódások és a bőr könnyei. Ha gyermeke van az osztályban, és érezte aggodalmát a zúzódások és a bőrhörcsögek láttán, ne felejtse el, hogy az EDS-ben szenvedő gyermekben mi lehet az a körülmény, hogy az EDS-ben szenvedő gyermeknél normális lehet.
A könyvek nehézek
Az EDS-vel szembesülő gyermekek számára gyakori nehézség az, hogy nehéz könyveket szállít az iskolába és az iskolából. A könyvek súlyosak! Számos jogorvoslat segíthet ebben. Néha, ha egy gyereknek olyan könyvkészlete van, amelyet otthon tartanak az iskolában, akkor csökkentheti ezt a problémát. Ha szükséges, hogy egy gyerek könyveket kössön az osztályok között, akkor hozzárendelheti a gyermeket egy haverhoz. A tankönyv online verziója egy másik lehetőség.
A diákokkal folytatott megbeszélés más hallgatókkal
A gyerekek kíváncsiak és gyakran kérdeznek olyan diákokkal kapcsolatban, akik nem vehetnek részt bizonyos tevékenységekben, vagy különleges segítséget igényelnek (pl. Több idő a teszt elvégzésére). Mielőtt más diákokkal beszélne, győződjön meg róla, hogy kérdezze meg gyermeke szüleit, mit érezzenek veled megosztva. Sok szülő nagyra értékeli a gesztust, hogy a gyermeke osztálytársainak felgyorsuljon, amíg megfelelő és egyszerű módon történik. Kérdezze meg a gyermeket is, hogy mi a preferenciája. Néhány gyermek nem akarja, hogy más gyerekek tudják, hogy "más", és fontos tiszteletben tartani. Ezzel szemben más gyermekek megkönnyebbülhetnek, ha más gyerekekről tudni fogják, mire készül.
Legyen tudatában a gyermek érzelmi szükségleteinek
Az EDS jelentős érzelmi zavarokat okozhat a gyermekeknek, és az iskolai korlátok növelhetik ezt a szorongást. Beszélj a gyermek szüleivel azokról a különleges aggodalmakról, amelyekről van szó. Ha egy EDS-ben szenvedő gyermek elhagyja egy tevékenységet, gondoljon arra, hogyan változtathatja meg a tevékenység szociális aspektusait valami mással. Kérdezd meg, mi segített a gyermeknek úgy érezni, hogy részt vesz benne, és részt vesz egy csoporton kívül az osztályteremben.
Nyitott kommunikáció létfontosságú
Az otthoni és iskolai kommunikáció közötti nyitott kommunikáció rendkívül fontos az EDS-ben szenvedő gyermek számára. Ezeknek a gyerekeknek az összes felnőttnek szüksége van az életükben dolgozni. Ha kérdései vagy bizonytalanságai vannak, mindig a legjobb kérdezni.
Egy Word From
Az Ehlers-Danlos-szindróma olyan körülmények közé tartozik, amelyek hypermobilitást (laza kötéseket), törékeny bőrt, és néha más problémákat is jelentenek. Ha az EDS-ben gyermeket szeretne az osztályban tartani, fontos, hogy szorosan együttműködjön a szüleivel, hogy megtalálja a módját, hogy segítsen neki sikeresnek és biztonságosnak. Szerencsére az olyan egyszerű intézkedések, mint az érintkezési sportok elkerülése, több időt biztosítanak a fájdalmas íráshoz, és a gyermekek segítése a tanulmányokból a távollétek ellenére is, hosszú távon biztosíthatja biztonságát és sikereit az iskolában.
Végső megjegyzésként, ha észreveszed, hogy az osztályodban lévő gyermek úgy tűnik, hogy hypermobilitása van és a korábban említett tulajdonságokkal rendelkezik, beszéljen a gyermek szüleivel. Úgy becsülik, hogy az EDS 50.000 embert érint az Egyesült Államokban, és ezeknek az embereknek a 90 százaléka diagnosztizálatlan, amíg orvosi vészhelyzetre nincs szükség.
> Források:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. és munkatársai: Az Ehlers-Danlos-szindróma-Hypermobility típus hatása az anyaságra: egy fenomenológiai hermeneutikai vizsgálat. Fejlődési fogyatékossággal kapcsolatos kutatások . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St. Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman és Waldo E. Nelson. Nelson Gyermekgyógyászati Tankönyv. 20. kiadás. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Nyomtatás.