A poszt után, " POTS - Ki az igazi grimasz ", Dr. Benjamin Levine, akinek a tanulmányát kritizáltam ebben a posztban. Dr. Levine tette néhány kiváló pontot, ezért felajánlottam, hogy tegyen közzé egy választ, ha érdekli az egyik. Itt van. (Szerkesztettem a válaszomat a rövidség kedvéért, és a végén megjegyeztem a saját megjegyzéseimet.)
Kedves Dr. Fogoros,
Köszönöm a blogbejegyzéseit a POTS-ben szenvedő betegekkel kapcsolatos kutatásainkról - Nagyra értékelem az alkalmat arra, hogy pontosítsam néhány pontot az Ön által konkrétan megvitatott tanulmányra és a kutatásból származó következtetések néhány értelmezésére.
1) A kutatási eredmények népszerűsítése . Először is, hadd megnyugtassam Önöket, hogy soha nem reklámoztam munkánkat semmilyen médiában, és senki más sem volt az intézményemen. Őszintén szólva nem vagyok nagy rajongója a médiában a tudományos adatoknak, és bár a riportereknek szólok, ha hívnak, ha bármilyen egyedi szakértelmet tudok nyújtani, akkor nem keresem ki. Biztos vagyok benne, hogy tudod, nincs ellenõrzésünk arról, hogy a riporterek mit mondanak munkáról. [Itt Dr. Levine egy olyan matricát tartalmazott, amely leírja, hogy a médiumok rendszeresen torzítják a tudományos tanulmányokat, egy közös problémát, amellyel saját személyes tapasztalataim vannak. RF] Munkatársaink közönsége más orvosok és tudósok, akik saját tapasztalataik és az irodalom olvasása során értelmezik az adatokat.
Figyelmeztetni fogom Önt, és minden olyan pácienst, akiknek meg kell adniuk az információikat a médiából, hogy ne tévesen értelmezzék azokat, amit a sajtóban olvasnak vagy látnak a tévében ...
2) A POTS nem "lustaság". A cikk több válaszadója elmondta, hogy a POTS-betegek esetében is jellemző. A legtöbb látott beteg nagyon jól működött (mint az űrhajósok, akikre a POTS képzési programot modelleztük), mielőtt valami történik - néhányan vírusfertőzés; mások sérülést vagy más betegséget; némelyikük a terhesség vagy a csecsemő bonyodalmai.
Ez a "őrzői esemény" egy közös dologhoz vezet: bedobja az embereket.
Fontos hangsúlyozni, hogy akár 20 órás ágyfekvés is sok ember számára képes a plazma térfogat, a baroreflex funkció és az ortosztatikus fényviszonyok elvesztését okozni. Ezek a tünetek gyorsan lecsillapodnak, és hátrahagyják az ortosztatikus intolerancia, a hypovolemia (a vér plazmájának elvesztését), a cardialis atrophia (körülbelül 1% -os szívizomcsillapítás hetente az ágyban) gyors lefelé irányuló spirálját, a progresszív ágyfekvés dekondizionálását és végül akadályoztatás. Csak 2 hetes ágyi vagy űrrepülést követően az emberek közel 2/3-a nem állhat 10 percig!
Érdemes megjegyezni, hogy a honlapunkon végzett korábbi tanulmányok azt mutatták, hogy ez a legérintettebb alany volt, akik még a rövid időtartamú (3 hetes) pihenőidőt is leginkább károsították, nagyon hosszú helyreállítási időszakokkal. Valójában az önkéntesek, akik legkevésbé illenek az ágyhoz, viszonylag gyorsan visszanyerték az ezt követő ellenőrzött képzésre válaszul, általában 2 héten belül. Másrészről a legtöbb sportos önkéntes, a 3 hetes pihenő után és a 2 hónapos intenzív edzés után még mindig nem állt helyre a kiindulási állapotukban. Érdekes módon ugyanazokat a témákat tanulmányoztuk 30 évvel az eredeti tanulmány után, és azt találtuk, hogy csodálatosan nem volt egyetlen ember sem rosszabb formában 30 évvel később, mint a 20 hetes ágyban.
Más szavakkal, a 3 hetes ágybetegség rosszabb volt a test fizikai munkaképességénél, mint a 30 éves öregedés! (lásd McGuire et al. Circulation 2001).
Függetlenül attól, hogy mi okozta a kezdeményező eseményt, azonban a betegség (vagy bármi történt is) a betegségének ideje alatt a betegek mélyen fogyatékossá váltak (a vizsgálatunkban egy páciens nem tudott akár két évnél hosszabb ideig is ülni egyenesen ), amely úgy tűnik, hogy jobban teljesül a dedikált, fókuszált, fokozatos edzésprogrammal, amely félig fekvő helyzetben kezdődik. Az utóbbi árnyalat talán a legfontosabb új ránc, amelyet az asztalhoz hoztunk a POTS-betegek gondozásában.
A legtöbb POTS nem képes elviselni a függőleges testtartást, így elindulva ülve lefelé, vagy hátrahúzódni hátrafelé kritikus a sikerükért. És nehéz! Sok beteg küzd, hogy befejezze az edzésprogram első néhány hetét, amely egyébként csak napi 30 percet, hetente 3 napot kezd. De ha a kezdeti kényelmetlenséget átviszik, általában fokozatosan jobban és erőteljesebben érezzék magukat.
Ez kiemeli a kritikus pontot - Soha nem éreztük, hogy egyetlen POTS-páciens lusta vagy felelőtlenebb lenne - ha könnyen kezelhetnénk a POTS-t a testmozgással, mindenki megtenné! Azonban amikor egy nagyon specifikus képzési programot alkalmazunk, amelynek középpontjában a szív megnövekedése áll, a betegek túlnyomó többsége drámaian jobbnak érzi magát, és sokan "meggyógyulnak", ami azt jelenti, hogy már nem felelnek meg a POTS kritériumainak. Hangsúlyoznom kell azonban, hogy a fitness-fenntartás életcélú célunk a POTS-betegek számára, és arra ösztönözzük őket, hogy a testmozgásukat személyes higiéniájuk részévé tegyék. Azoknál a betegeknél, akik hallottam, hogy beszéltem velük, akár betegként, akár nyilvánosan az előadások során, tudják, hogy erőteljesen hangsúlyozom, hogy a "cardiovascularis dekondizionálás" egy valódi és jól leírt folyamat, amelynek semmi köze sincs a lustasághoz.
Kérjük, vegye figyelembe, hogy a POTS-ben szenvedő betegeknek NEM van autonóm kudarca. Ez nem azt jelenti, hogy az autonóm idegrendszert soha nem veszélyezteti a POTS progressziójának egy bizonyos pontján. A krónikus fázisban azonban a hemodinamikát a szív- és érrendszeri dekondizionáció élettana uralja, és a bizonyíték az, hogy amikor visszafordítjuk a patofiziológiát, a vér mennyiségének növelésével a szív tartalmaz és szivattyúzhat minden szívveréssel, hogy a HR leesik, a szimpatikus idegi aktivitás csökken, és a betegek jobban érzik magukat.
Engedjék meg, hogy hangsúlyozzam ezt a pontot: A CARDIOVASCULAR DECONDITIONING NEM "A JELENLEGI FORMÁBAN" KIZÁRÓLAG !!!!! Bárki, aki így értelmezi az adatainkat, tévesen értelmezi eredményeinket és a terápiát. Nagyon együttérző vagyok a pácienseink számára, akik közül sokan rendkívül gyengítettek, és karrierem nagy részében nagyon megkedveltem, hogy olyan gyógymódokat kerestek, amelyek következetesen dolgoznak.
3) A betegek kiválasztása a POTS kutatási tanulmányaira. Tanulmányainkhoz standard definíciókat alkalmaztunk az autonóm rendellenességekbe bevont nemzeti és nemzetközi szervezetek által meghatározott iránymutatások szerint. [Itt Dr. Levine részletes megbeszélést nyújt a POTS-szel kapcsolatos különböző betegségekről és a POTS klinikai vizsgálatainak kiválasztási kritériumainak meghatározásakor az összes vizsgáló előtt álló nehézségekről. E nehézségeket szem előtt tartva meg vagyok győződve arról, hogy követték az elfogadott "legjobb gyakorlatokat" a klinikai vizsgálat során a betegek toborzása során. RF]
Tudom, hogy ez nem feltétlenül kielégítő az ilyen betegek számára, de tükrözi a klinikai kutatások valóságát. Ahogy el tudod képzelni, annál szigorúbbak a beiratkozási kritériumok, annál jobbak lesznek a nyomozók a hipotézisük sajátosságaiból, bár a következtetések kevésbé általánosíthatók. Ahogy te és sok olvasód tudod, jelenleg egy sokkal nagyobb adatbázis-vizsgálatot folytatunk a közösségben, ahol több mint 200 beteget fognak tanulmányozni a beiratkozás sokkal kevesebb korlátozásával. Reméljük, hogy ez a tanulmány megválaszolja azokat a kérdéseket, amelyeket mi és mások a beutalási elfogultságról szólnak.
Közzétett tanulmányaink során a POTS diagnosztizálására a tercier autonóm funkciók klinikájára utaló, egymást követő betegsorozatot regisztráltam. A gyakorlatban nagyon kevés olyan beteget zártak ki, akiknek az alapbetegsége van, részben azért, mert ahogyan azt a véleményében javasolta, a betegek többsége sok más orvost látott, mielőtt rám szólalt volna, hasonlóan a Mayo Clinic vagy a Vanderbilt betegpopulációihoz. Pácienspopulációnkat a többi szakértővel folytatott megbeszélésünktől (és gyakran látjuk egymás betegeit ...) a területen, biztos vagyok benne, hogy lakosságunk a POTS betegek széles körű referral populációját reprezentálja.
4) A "Grinch szindróma" tekintetében. Végül hadd fejezzem be néhány szót a Grinch-ről. A pszichiáterek túlnyomó többsége, akik a "Grinch-szindróma" kifejezést hallják, nevetni fognak, és megnyugtatnak abban a szellemben, amelyben bemutatják. Másrészt megértem, hogy néhány olyan beteg, aki nem ismersz engem, és aggodalmát fejezi ki amiatt, hogy olyan nevet kap, amely összefüggésbe hozható azzal, hogy középszerűen érezzék magukat, a Grinch-szindróma kifejezés használatát kifogásolja, és tiszteletben tartom ezeket az aggodalmakat. Őszintén szólva, ha újra meg kellett volna csinálnom, valószínűleg szívesebben használnám ezt a kifejezést, és azt akarom, hogy minden POTS beteg tudassa, hogy nem akarjuk őket rosszindulatúnak lenni. Nincs ilyen "hírnév és szerencse" ezzel a névvel kapcsolatban, és nem kapok személyes hasznot e kifejezés használatából. Azonban láttam, hogy nagyon hatékony a figyelem felhívása arra, amit megfigyeltünk, mint a páciensek szélsőséges fogyatékosságával járó elsődleges patofiziológia. Amint gyakran mondom a pácienseimnek, a "POTS" kifejezést egyszerűen fel kell tüntetni arra a tényre, hogy a beteg szíve gyors ütemben áll, amikor felállnak. A "Grinch-szindróma" a figyelem középpontjába kerül, hogy miért olyan magas az állandó pulzusszám - nevezetesen, hogy a szív "két méret túl kicsi".
Az egyszerű lakossági statisztikák alapján a világ összes női áldozatának 2,5% -a szívből áll, ami több mint két standard deviáció az átlag alatt - a "normális" meghatározása az orvostudományban. Hisszük, hogy ezek a nők a leginkább veszélyeztetett POTS tüneteket okoznak, amelyek hihetetlenül gyorsak lehetnek még egy rövid ideig tartó ágyfekvésben is.
Végül azonban szeretném hangsúlyozni, hogy a humor hatékony eszköz a gyógyításhoz, nemcsak a POTS-ben szenvedő betegeknél, hanem szinte bármilyen betegségben. Minden pácienseinket a legmélyebb tisztelettel kezeljük, és élesen tudatában vagyunk annak, hogy milyen gyengeségük van, amit komolyan veszünk. Mark Twain egyszer azt mondta, hogy "a humor az emberiség legnagyobb áldása"; úgy véljük, hogy ez egy lényeges része a gyógyulási folyamatnak, és reméljük, hogy minden páciensünk mosolyog, amikor a Grinch-ről gondolkodnak, majd elmegyünk gyakorolni!
- Benjamin D. Levine, MD
Záró gondolatok
Dr. Levine egy elkötelezett és körültekintő kutató, és a POTS munkájával kapcsolatos jelentősen megismertette ezt a feltételt, és ennek eredményeképpen több ezer embert segített ez az állapot. Ezenkívül, a korábbi hozzászólásom után megjelenő néhány megjegyzés alapján ítélve, a POTS-ben szenvedő betegek, akik gondjaik alatt állnak, rendkívül nagyra becsülik őt, és dicsérik őt a tisztelettel, aggodalomra és odaadásra, amelyet személyesen mutatott be.
Még mindig úgy gondolom, túl könnyű a POTS nem szakértője (mint én), hogy értelmezze a szóban forgó tanulmányt, jelezve, hogy a POTS valamilyen önindukált betegség, és a beérkezett hozzászólásokból ítélve az a félreértelmezés valóban túl gyakori az orvosok között. Dr. Levine ezen a ponton (fenti) kifejtett elemzése egyértelműen azt jelzi, hogy soha nem akarta azt sugallni, hogy a POTS önindukált. Inkább megállapításai azt mutatják, hogy viszonylag rövid pihenőidő, talán különösen bizonyos nagyon aktív emberek (általában nők), elegendő lehet ennek a feltételnek a kialakulásához.
Mindenesetre azok a POTS-ok, akiknek meg kell győzniük az orvosukat és a családjukat, hogy állapotuk nem valami, amit magukra hoztak, most nem kell hivatkozni az általam írt dokumentumra (mivel többük jelezte, hogy észrevételeiket). Most rendelkeznek ezzel a dokumentációval, amit Dr. Levine maga ír.
Szeretnék köszönetet mondani dr. Levine-nek kollektív hozzáállásának e cseréjével kapcsolatban és a levegő tisztítására tett erőfeszítéseiért.
Olvassa el a posturális ortosztatikus tachycardia szindrómát (POTS) .