2010-ben a Texas Southwestern Medical Center kutatói megjelentettek egy cikket a posturális ortosztatikus tachycardia szindróma (POTS) okáról. A cikk nagyszámú vitát és dühöt okozott a POTS sok szenvedője között, az eredmények széleskörű értelmezése miatt, és az új név miatt a szerzők erre a feltételre - a Grinch-szindrómára tettek javaslatot.
A felháborodás valójában annyira nagy volt, hogy a tanulmány vezetője - állapította meg Dr. Benjamin Levine POTS kutató - egyetértett a szerző kérésével, hogy nyilvánosan megjegyezze a kérdést. Válaszai alább láthatók.
A POTS-ról
A POTS olyan állapot, amelyben az ember szívverése magas szintre emelkedik, amikor felállnak. Gyakran kíséri súlyos szédülés , szívdobogás , és néha szinkopás . A POTS, amely rendkívül fogyatékossá válik, sok szempontból hasonló a különféle dysautonomiákhoz . Leggyakrabban fiatal, egyébként teljesen egészséges embereknél és a nőknél sokkal gyakrabban fordul elő, mint a férfiaknál.
A tanulmány
Dr. Levine csapata 27 embert tanulmányozott délkeletre a POTS-szal. A legfontosabb megállapítások a következők voltak: 1) Egyik alanynak nem volt mérhető rendellenessége az autonóm idegrendszerben. 2) Sok (kb. 70%) kis szív és alacsony vérmennyiség volt, a dekondizionációra jellemző eredmények.
És 3) Átlagosan az alanyok nagyon kedvezően válaszoltak egy hosszantartó, fokozatosan alkalmazott terápiás programra.
A szerzők arra a következtetésre jutottak, hogy a POTS "önmagában" a dekondizionálás által okozott állapot. A szerzők az érzelmek többségében megjegyezték, hogy a szerzők (valószínűleg az arcú nyelvek esetében) a POTS-t Grinch-szindrómára nevezték át (mivel a várakozások végleges források szerint kis szívvel rendelkeznek).
A POTS szenvedők reakciója
Az újságok az országban megugrották ezt a cikket, amikor megjelentek, két ponton: a hűvös új név Grinch-szindróma, és az a gondolat, hogy a POTS önindító hatással van egy ülő életre. A tanulmány széles körben elterjedt megtévesztése lenyűgöző reakciót váltott ki a POTS-szenvedők körében világszerte.
A POTS-szal foglalkozó emberek nagy számban vettek részt a közösségi médiában, hogy panaszkodjanak a tanulmányra. Azon nyilvánvaló vágy mellett, hogy nem akarnak vigyorogni, azt állították, hogy a POTS összes esetének a dekondizionáláshoz való hozzárendelése nem csak rossz, hanem valószínűleg káros a POTS-szenvedőkre.
Kétségtelenül igaz, hogy a túlnyomó többség, ha nem mindegyik jelentős POTS-t használó ember, felborul. Ha nem tudsz felállni, anélkül, hogy rendkívül könnyű lettél volna, vagy el fogsz jönni. És a tanulmány valóban megerősítette, hogy ez a helyzet.
Azonban az a tény, hogy a POTS-kel kezelt betegek bizonyíthatóan dekondizionálódnak, nem bizonyítja (és valójában nem is erősen sugallja), hogy a POTS kiváltó oka az eredmény, és nem az eredmény.
Azok a betegek, akiknél a POTS diagnosztizáltak, rendkívül nehéz időbe kerültek az orvosok és a családok számára, hogy komolyan vegyék tüneteiket.
Gyakran elhúzódó megpróbáltatásokat tapasztalnak arra, hogy több orvos azt mondja, hogy szorongás vagy depresszió vagy valamiféle konverziós reakció fordul elő, mint valódi, fiziológiai állapot. Gyakran hetek vagy hónapok, esetenként évek, mielőtt egy orvos végül kitalálná az igaz diagnózist.
És most, még a helyes diagnózis után is szembesülnek azzal a kilátással, hogy a "dekondizionálás" miatt olyan állapotot hoztak magukra, amely gyakran túlzottan ülő, passzív és lusta. És amikor családjuknak azt mondják, hogy a probléma önmagától indukált, a hanyagság mechanizmusán keresztül, és ezt egy orvos is elmondja, nem kevesebb, a támogató POTS-szenvedők valószínűleg megkapják a szeretteiket, éppen akkor, amikor a visszaszerzés elleni küzdelem és a leginkább szükségük van rá, várhatóan csökkenni fog.
Így a POTS-szenvedők sötétje és sírása, amikor ezt a cikket közzétették, elég könnyű megmagyarázni.
Dr. Levine válaszol
Dr. Levine-t azért költöztették, hogy válaszoljon a sok POTS szenvedő által kifejtett szorongásra, miután tanulmánya megjelent. Ennek során három fő pontot hozott.
" 1) A kutatási eredmények népszerűsítése. Először is, hadd megnyugtassam Önöket, hogy soha nem reklámoztam munkánkat semmilyen médiában, és senki más sem volt az intézményemen. Őszintén szólva nem vagyok nagy rajongója a médiában a tudományos adatoknak, és bár a riportereknek szólok, ha hívnak, ha bármilyen egyedi szakértelmet tudok nyújtani, akkor nem keresem ki. Biztos vagyok benne, hogy tudod, nincs ellenõrzésünk arról, hogy a riporterek mit mondanak munkáról. Munkatársaink számára más orvosok és tudósok is vannak, akik saját tapasztalataik és az irodalom olvasása során értelmezik az adatokat. Figyelmeztetek minden olyan beteget, aki tájékoztatást kell kapnia a médiától, hogy ne tévesen értelmezze azokat, amit a sajtóban olvasnak vagy látnak a tévében.
2) A POTS nem "lustaság". A legtöbb látott beteg nagyon jól működött (mint az űrhajósok, akikre a POTS képzési programot modelleztük), mielőtt valami történik - néhányan vírusfertőzés; mások sérülést vagy más betegséget; némelyikük a terhesség vagy a csecsemő bonyodalmai. Ez a "őrzői esemény" egy közös dologhoz vezet: bedobja az embereket.
Fontos hangsúlyozni, hogy akár 20 órás ágyfekvés is sok ember számára képes a plazma térfogat, a baroreflex funkció és az ortosztatikus fényviszonyok elvesztését okozni. Csak 2 hetes ágyi vagy űrrepülést követően az emberek közel 2/3-a nem állhat 10 percig!
Érdemes megjegyezni, hogy a honlapunkon végzett korábbi tanulmányok azt mutatták, hogy ez a legérintettebb alany volt, akik még a rövid időtartamú (3 hetes) pihenőidőt is leginkább károsították, nagyon hosszú helyreállítási időszakokkal. Valójában az önkéntesek, akik legkevésbé illenek az ágyhoz, viszonylag gyorsan visszanyerték az ezt követő ellenőrzött képzésre válaszul, általában 2 héten belül. Másrészről a legtöbb sportos önkéntes, a 3 hetes pihenő után és a 2 hónapos intenzív edzés után még mindig nem állt helyre a kiindulási állapotukban. Érdekes módon ugyanazokat a témákat tanulmányoztuk 30 évvel az eredeti tanulmány után, és azt találtuk, hogy csodálatosan nem volt egyetlen ember sem rosszabb formában 30 évvel később, mint a 20 hetes ágyban.
Más szavakkal, a 3 hetes ágybetegség rosszabb volt a test fizikai munkaképességénél, mint a 30 éves öregedés. (lásd McGuire et al. Circulation 2001).
Függetlenül attól, hogy mi okozta a kezdeményező eseményt, azonban a betegség (vagy bármi történt is) a betegségének ideje alatt a betegek mélyen fogyatékossá váltak (a vizsgálatunkban egy páciens nem tudott akár két évnél hosszabb ideig is ülni egyenesen ), amely úgy tűnik, hogy jobban teljesül a dedikált, fókuszált, fokozatos edzésprogrammal, amely félig fekvő helyzetben kezdődik. Az utóbbi árnyalat talán a legfontosabb új ránc, amelyet az asztalhoz hoztunk a POTS-betegek gondozásában.
A legtöbb POTS nem képes elviselni a függőleges testtartást, így elindulva ülve lefelé, vagy hátrahúzódni hátrafelé kritikus a sikerükért. És nehéz! Sok beteg küzd, hogy befejezze az edzésprogram első néhány hetét, amely egyébként csak napi 30 percet, hetente 3 napot kezd. De ha a kezdeti kényelmetlenséget átviszik, általában fokozatosan jobban és erőteljesebben érezzék magukat.
Ez kiemeli a kritikus pontot - Soha nem éreztük, hogy egyetlen POTS-páciens lusta vagy felelőtlenebb lenne - ha könnyen kezelhetnénk a POTS-t a testmozgással, mindenki megtenné! Azonban amikor egy nagyon specifikus képzési programot alkalmazunk, amelynek középpontjában a szív megnövekedése áll, a betegek túlnyomó többsége drámaian jobbnak érzi magát, és sokan "meggyógyulnak", ami azt jelenti, hogy már nem felelnek meg a POTS kritériumainak. Hangsúlyoznom kell azonban, hogy a fitness-fenntartás életcélú célunk a POTS-betegek számára, és arra ösztönözzük őket, hogy a testmozgásukat személyes higiéniájuk részévé tegyék. Azoknál a betegeknél, akik hallottam, hogy beszéltem velük magánként, mint betegnek vagy nyilvánosan az előadásokban, tudják, hogy erőteljesen hangsúlyozom, hogy a "cardiovascularis dekondizionálás" egy valódi és jól leírt folyamat, amelynek semmi köze sincs a lustasághoz.
Engedjék meg, hogy hangsúlyozzam ezt a pontot: A CARDIOVASCULAR DECONDITIONING NEM "A JELENLEGI FORMÁBAN" KIZÁRÓLAG !!!!! Bárki, aki így értelmezi az adatainkat, tévesen értelmezi eredményeinket és a terápiát. Nagyon együttérző vagyok a pácienseink számára, akik közül sokan rendkívül gyengítettek, és karrierem nagy részében nagyon megkedveltem, hogy olyan gyógymódokat kerestek, amelyek következetesen dolgoznak.
3) A "Grinch szindróma" tekintetében. Végül hadd fejezzem be néhány szót a Grinch-ről. A pszichiáterek túlnyomó többsége, akik a "Grinch-szindróma" kifejezést hallják, nevetni fognak, és megnyugtatnak abban a szellemben, amelyben bemutatják. Másrészt megértem, hogy néhány olyan beteg, aki nem ismersz engem, és aggodalmát fejezi ki amiatt, hogy olyan nevet kap, amely összefüggésbe hozható azzal, hogy középszerűen érezzék magukat, a Grinch-szindróma kifejezés használatát kifogásolja, és tiszteletben tartom ezeket az aggodalmakat. Őszintén szólva, ha újra meg kellett volna csinálnom, valószínűleg szívesebben használnám ezt a kifejezést, és azt akarom, hogy minden POTS beteg tudassa, hogy nem akarjuk őket rosszindulatúnak lenni. Nincs ilyen "hírnév és szerencse" ezzel a névvel kapcsolatban, és nem kapok személyes hasznot e kifejezés használatából. Azonban láttam, hogy nagyon hatékony a figyelem felhívása arra, amit megfigyeltünk, mint a páciensek szélsőséges fogyatékosságával járó elsődleges patofiziológia. Amint gyakran mondom a pácienseimnek, a "POTS" kifejezést egyszerűen fel kell tüntetni arra a tényre, hogy a beteg szíve gyors ütemben áll, amikor felállnak. A "Grinch-szindróma" a figyelem középpontjába kerül, hogy miért olyan magas az állandó pulzusszám - nevezetesen, hogy a szív "két méret túl kicsi".
Az egyszerű lakossági statisztikák alapján a világ összes női áldozatának 2,5% -a szívből áll, ami több mint két standard deviáció az átlag alatt - a "normális" meghatározása az orvostudományban. Hisszük, hogy ezek a nők a leginkább veszélyeztetett POTS tüneteket okoznak, amelyek hihetetlenül gyorsak lehetnek még egy rövid ideig tartó ágyfekvésben is.
Végül azonban szeretném hangsúlyozni, hogy a humor hatékony eszköz a gyógyításhoz, nemcsak a POTS-ben szenvedő betegeknél, hanem szinte bármilyen betegségben. Minden pácienseinket a legmélyebb tisztelettel kezeljük, és élesen tudatában vagyunk annak, hogy milyen gyengeségük van, amit komolyan veszünk. Mark Twain egyszer azt mondta, hogy "a humor az emberiség legnagyobb áldása"; úgy véljük, hogy ez egy lényeges része a gyógyulási folyamatnak, és reméljük, hogy minden páciensünk mosolyog, amikor a Grinch-ről gondolkodnak, majd elmegyünk gyakorolni!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Egy Word From
Dr. Levine egy elkötelezett és körültekintő kutató, és a POTS munkájával kapcsolatos jelentősen megismertette ezt a feltételt, és ennek eredményeképpen több ezer embert segített ez az állapot.
Sajnálatos, hogy sok magánszemély - nem csak a média, hanem az orvosi szakma körében - félreértelmezte a tanulmányát, jelezve, hogy a POTS valahogy önindukált betegség. Dr. Levine ezzel kapcsolatos álláspontja egyértelműen azt jelzi, hogy sohasem szándékozik azt állítani, hogy a POTS önindukált. Inkább az ő megállapításai azt mutatják, hogy viszonylag rövid ideig tartó kényszerpihenés, talán különösen néhány nagyon aktív ember (általában nők), elegendő lehet ehhez a feltételhez.
Mindenesetre azok a POTS-emberek, akiknek meg kell győzniük az orvosukat és a családjukat, hogy állapotuk nem valami, amit magukra hoztak, a ló szájáról szóló kijelentésről van szó, amely azt mutatja, hogy a POTS valami, ami csak az emberekkel történik.
> Források:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Konszenzusos nyilatkozat az ortosztatikus hipotónia, a nem mediált syncope és a posztális tachycardia szindróma meghatározásáról. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. A poszturális orthostatikus tachycardia szindróma kardiális eredete. JACC 2010, 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. A posztális tachycardia szindróma prospektív, 1 éves követési vizsgálata. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.