A Parkinson-kór (PD) egy komplex agyi betegség, amely nemcsak csökkent mozgási képességet eredményez, hanem számos más nem motoros tünethez is kapcsolódik, mint például alvási problémák, depresszió, székrekedés és szaglás. Bonyolultságának növelése az, hogy a PD jelenlegi jelenlegi terápiáinak számos olyan mellékhatása van, amelyek korlátozzák használatukat.
Annak ellenére, hogy a tudósok hosszú utat tettek a PD biológiájának megértésében, és új terápiákat fejlesztenek a tünetek jobb kezelésére, még mindig sok kihívás van a kissé elhanyagolható és gyengítő neurodegeneratív ("agysejtek elvesztése") betegséggel szemben.
Végső soron a Parkinson-kórt kívánjuk gyógyítani, és az egyetlen módja annak, hogy gyógyulást találjunk, több kutatás és tudatosság révén. Bár számos alapja van, amely határozottan támogatja a Parkinson-kór kezelését, normális kérdés, hogy melyikre kell koncentrálnia. Ez azt mondta, itt egy lista a Parkinson-alapítványokról, amelyek méltónak tartják a támogatást.
A Michael J. Fox Alapítvány
Michael J. Fox inspiráló színész és ügyvédje megosztja a Parkinson-kór életével kapcsolatos történetét az alapítvány honlapján. Ő is lelkesen támogatja (és az alapítványnak) a fő célját, hogy megtalálja a gyógymódot a PD számára.
Kutatás
Ez a magánalapítvány átlátható a kutatói küldetéséről és pontosan arról, hogy miként finanszírozták, 700 millió dollárt különítenek el a napjaink kutatásaihoz, így ez az alapítvány a világ legnagyobb, a PD kutatási nonprofit finanszírozója.
Részt venni
Az egyik módja annak, hogy többet vegyen részt a Michael J. Fox Alapítványnál, a Team Fox tagjává válik. A Team Fox egy közösségi alapoktatási program, amelyben az emberek különböző adománygyűjtő rendezvényeket szerveznek, például kerékpárversenyeket és koncerteket, hogy pénzeket szerezzenek a PD kutatása során.
Van még egy csapat Fox Young Professional (YP) csoport, amely az Egyesült Államok hat városa, valamint Toronto, Kanada területén található. Ez a csoport 20 és 30 év közöttiek, különböző munkakörnyezetekkel, akiknek többsége szeretettel rendelkezik a Parkinson-kórral . Ezek a szakemberek egyedülálló vezetői szerepet töltenek be, és továbbra is elkötelezettek a pénzkeresés iránt.
Erőforrások
A Michael J. Fox Alapítvány gazdag ismereteket kínál a PD-ben. Az egyik innovatív oktatási eszköz, amit használnak, a "Foxfeed Blog" videó, amely neurológiai és mozgásszervi betegséggel foglalkozó szakemberrel rendelkezik, aki a PD-vel kapcsolatos releváns témákban mérlegel.
Nemzeti Parkinson Alapítvány
Az 1950-es években alapított Nemzeti Parkinson Alapítvány vagy NPF célja a Parkinson-kórral élők életének javítása.
Kutatás
Egy óriási kutatási vizsgálat folyik az NPF Parkinson-kór kimenetének projektjével, amely közel 10 000 résztvevővel rendelkezik. A tanulmány célja olyan tényezők vizsgálata, amelyek hatással vannak arra, hogy az ember milyen jól él a betegséggel. A tanulmány a következőket tartalmazza:
- A PD gyakorlatának megértése
- A depresszió és a szorongás szerepe a PD-ben szenvedő személy általános egészségi állapotában
- Elemezzük, hogy miért kezeljük a PD-t különböző módon attól függően, hogy hol kapja az ember gondjaikat
Részt venni
Az egyik módja annak, hogy segítsünk a Nemzeti Parkinson Alapítványnak pénzt gyűjteni, egy Team Hope adománygyűjtő, vagyis egy saját esemény megtervezése vagy egy kitartó versenyen való részvétel.
Ön és szerettei is részt vehetnek a Moving Day-ban, amelyet az Egyesült Államok különböző városaiban tartanak. Ez az adománygyűjtő esemény mindenfajta "mozgást" ösztönöz, mint a jóga, a tai chi, a pilates és a séta.
Erőforrások
Az NPF-en keresztül nyújtott értékes erőforrás azok a helyi NPF-fejezeteik, amelyek hozzáférést biztosítanak a támogató csoportokhoz, valamint a testmozgás és a wellness osztályokhoz az egyén saját közösségében.
Ezenfelül a honlapjukon keresztül megtalálhatók az ország egész területén található NPF kiválósági központok. Ezek a központok olyan akadémiai orvosi klinikák, amelyek gondozzák a Parkinson-kórt. Emellett részt vesznek a Parkinson-kórral kapcsolatos kutatásokban is.
Valójában ezek közül egyes központok klinikai kísérleteket nyújtanak, hogy egy Parkinson-kórral rendelkező személy beiratkozhat, ha jogosult. Továbbá bizonyos központok Parkinson-specifikus terápiákat kínálnak, mint például a fizikoterápia, foglalkozás-terápia, beszédterápia és tanácsadás. Egyes központok a PD számára is sebészi kezeléseket kínálnak, mint például a mély agyi stimulációt, és olyan eljárást, amely a karbidopa / levodopa (Duopa) gélformulá-ciójának leadását vonja maga után a vékonybélben lévő csövön keresztül.
Amerikai Parkinson-kór Egyesület
Az American Parkinson Disease Association (APDA) 1961-ben alakult, és több mint 170 millió dollárt költött az oktatásban, a tudatosság növelésében, a kutatás támogatásában és a PD-nál élő embereknek nyújtott szolgáltatások nyújtásában.
Kutatás
Az APDA eddig 46 millió dollárt finanszírozott a mai napig végzett kutatások során, és jelenleg nyolc olyan fejlett kutatási központot tart fenn, amelyek az Egyesült Államok legfontosabb tudományos központjaiban találhatók. Minden évben egyedi kutatási támogatásokat és ösztöndíjakat is adományoznak a Parkinson-kórra tanuló kutatóknak.
Részt venni
Az ADPA kínálja az Optimism Walk-ot, egy adománygyűjtő, amely egy-három mérföldes (1 és 3 mérföldes) járást ösztönöz az ország különböző pontjain.
Navigálhat a weboldalukon is, hogy elolvassa az emberek történelmét az optimizmusról. Ezek a történetek az emberek mozgó beszámolói arról, hogy megtanultak jól élni és pozitívan élni a PD-val. Szívesen oszthatja meg saját történetét, amely néhány ember számára terápiás lehet.
Erőforrások
Mint más alapítványok, az oktatási források bőségesek és magukban foglalják:
- Országos rendszer a fejezetek és információs és referral (I & R) központok
- Több mint 30 ingyenes oktatási prospektus és brosúrája, amelyet postázhat otthonába vagy olvashat a számítógépen
- Szezonális hírlevél
- A díjmentes forróvonal (888-606-1688), amelyet egy engedéllyel rendelkező fizikus terapeuta kezel, aki a PD-ben
Parkinson-kór alapítvány
A Parkinson-kór Alapítvány vagy a PDF dokumentum a végső küldetésüket a Parkinson-kór okainak és gyógyulásának felfedezésére hívja fel.
Kutatás
A PDF jelenleg több mint 40 tudományos programot és projektet támogat egy kicsit több mint 5 millió dollárért. Konkrétabban három kutató egyetemi központban támogatják a kutatást:
- Columbia Egyetem Orvosi Központ (New York, NY)
- Rush Egyetem Orvosi Központ (Chicago, IL)
- Weill Cornell Orvosi Központ (New York, NY)
Szintén kutatási és karrierfejlesztési díjakat nyújtanak kutatók és orvosok kiválasztásához, akik érdeklődnek a PD-től.
Részt venni
Az egyik módja annak, hogy részt vegyen a Parkinson-kór Alapítványban, bemutatja a Parkinson-féle Quilt Project részeit. Ezt a paplanot több mint 600 ember teremtette meg, akik rajta, képeken, szavakon és szimbólumokon keresztül megosztották tapasztalataikat a PD-vel. Most a takarólemez paneljeit kölcsönözheti a saját közösségének tudatosítására.
Egy másik értelmes módja annak, hogy részt vegyen, hogy ossza meg a történetet, ha van PD vagy pénzt gyűjt mint PDF bajnok.
Erőforrások
A PDF számos gondos erőforrást kínál a PD és családtagjaik, barátaik és / vagy gondozóik számára. Ezek közül néhány:
- A Parkinson-kór szakértőinek országos segítségnyújtási szolgálata, amely mind az állapotban élő, mind a szeretteik számára elérhető
- Az ápolók és a fizikoterapeuták "edzeni a trénerprogramot", hogy optimalizálják a Parkinson-kór kezelését
- Online szemináriumok bevonása bárkinek, aki szeretne megtudni a Parkinson-kórról
Egy Word From
Természetesen sokkal több jótékonysági szervezet, érdekképviseleti csoport és társadalom támogatja a Parkinson-kórt, mint az itt említettek. De máris a megfelelő gondosságot végzi, ha megvizsgálja az elvárásoknak megfelelő alapot. (Ha nem, kérjük, folytassa a keresést.)
Ne felejtsük el, hogy egy konkrét alapítványnál való együttműködés egy kétirányú utca. Miközben értékes időt, pénzt és energiát adsz a szervezetnek, megnyugodhatsz, hogy megtérül valamit - talán tudást, új barátságot, emlékezeteket vagy egyszerű békeérzetet.
> Forrás:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. A Parkinson-kór elsodleges előadásai az alapellátásban: egy eset-kontroll vizsgálat. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.