A Q + A Jill Osborne-szel, az Interstitial Cystitis Network alapítójával és vezérigazgatójával
A következők egy interjúban Jill Osborne, az Interstitial Cystitis Network alapítója és vezérigazgatója:
K: Kérem, mondja meg az Interstitial Cystitis (IC) hátteréről és érdeklődéséről.
A: Nagyon jellemző az IC-betegeknél. 32 éves voltam, amikor a tünetek elkezdődtek. Hónapokkal több hónapon át intenzív húgyhólyag-fájdalmat, kellemetlenséget éreztem, és gyakrabban vizelettem , különösen éjszaka.
Mégis, bár biztosan úgy éreztem, mintha fertőzés lenne , soha nem találtam baktériumot a vizeletemben.
Több mint egy évet vett igénybe az IC-jem diagnosztizálása. 1993 nyarán alig tudtam sétálni a tömbön sírás nélkül. A vezetés nagyon nehéz volt, a munka szinte lehetetlen volt, és én (mint néhány IC-beteg) tapasztalt fájdalmat éreztem. Bár kiváló urológusom voltam, egyedül és egyedül éreztem magam. Aztán egy nap, telefonon beszéltem egy másik IC-beteggel. Először éreztem, hogy valaki valóban megértette az állapotomat. Megtanultam több önsegítő stratégiát és hagyományos kezeléseket, amelyek végül jelentős segítséget nyújtottak nekem. Legfőképpen kaptam a remény ajándékát.
Az első IC támogatócsoportomat csak három hónappal a diagnózisom után kezdtem, és egy évvel később az első IC orvosi konferencián elnököltem. 1994-ben felismertük annak szükségességét, hogy közvetlen támogatást nyújtsunk azoknak a lakásoknak és irodáknak, akik nem tudtak részt venni a helyi találkozókon, tehát az első hólyagbetegség és az AOL támogató csoportjainak létrehozása.
1995-ben a Interstitial Cystitis Network weboldal létrehozásával indítottuk el a világhálót azzal a céllal, hogy támogatást és tájékoztatást nyújtsunk a betegeknek, egy kiterjedt online kutatási könyvtárat és klinikai erőforrásokat az orvosok számára (mindenkinek költség nélkül). 1998 tavaszán az ICN-t az első páciensek számára kifejlesztett kiadó cégként alapították.
Jelenleg közel 1600 országban közel 10 000 beteget szolgálunk fel.
K: Mi okozza az IC-t?
A: A húgyhólyag-szindróma évtizedes dokumentációjának (az úgynevezett IC-nek), valamint a felfedezésnek, amely mind a férfiakat, mind a gyermekeket érintette, az IC-t sajnálatos módon a romák 1950-es évekbeli hisztérikus betegségének jelölték ki, amikor a kutatók azt javasolják, hogy egy nő, a súlyos IC-ben szenvedett orvosi ellátás során "elfojtott ellenségeskedés volt a szülői figurák ellen, maszkózián keresztül a húgyhólyag tüneteitől kezdve". Még ma is, néhány beteg találkozik olyan orvosokkal, akik úgy vélik, hogy az IC-nek nem tartozik kezelés a pszichológiai értékelésért.
Csak 1987-ben tartották meg az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézetei első hivatalos találkozóját az IC-ben, meghatározva a betegség fogalommeghatározását, és indítottak egy tanfolyamot a jövőbeli kutatásokra. A kutatók most úgy vélik, hogy az IC-nek több eredete is lehet, beleértve az esetlegesen kellemetlen (képes a szövetekhez ragaszkodni, és a normál vizeletben nem található) fertőzést, a GAG réteg lebomlását a hólyag falában, esetleges hízósejtek bevonását és a neurogén gyulladást. Jelenleg nincs konszenzus az IC okairól, és sokan úgy vélik, hogy ez egy szindróma, talán különböző eredetűek.
K: Mi a tünete az Interstitialis Cystitisnek?
A: Az IC-betegek a vizelési gyakoriság bármilyen kombinációját tapasztalhatják (napi több mint nyolcszor), a húgyúti sürgősséget és / vagy a húgyhólyag-fájdalmat. Diagnosztikai célokból az orvos hidrodiszterenzitást is végezhet, hogy kis ICQ-vírusokat találjon az IC-betegek hólyagjában, úgynevezett glomerulációk.
Az IC-betegek gyakran tapasztalják az éjszakai vizelést ( nocturia ), a nemi kellemetlenségeket, valamint az ülést vagy a vezetést. Az IC-betegek csökkentett húgyhólyag-kapacitással és / vagy érzékenységgel is rendelkezhetnek (pl. Áfonyalé, savak, alkohol, csokoládé, citrusfélék stb.).
Gyakran felismeri az IC-betegeket, mert gyakori használatuk van a mosdóban, különösen hosszabb távolságok vezetése közben.
K: Hogyan különbözik az IC a többi húgyhólyag rendellenességeitől?
A: Ahhh ... ez a $ 10,000-os kérdés. Nem szabad elfelejtenünk, hogy a hólyag csak egy nyelvet beszélhet, a fájdalom, a gyakoriság vagy a sürgősség. Tehát az állapot vagy trauma ellenére a hólyag betegek nagyon hasonló tüneteket tapasztalhatnak.
A prosztatagyulladásos betegek például általában perineális fájdalmat , gyakoriságot, csökkent vizeletáramlást és valószínűleg impotenciát és fájdalmat tapasztalnak az ejakuláció előtt, alatt vagy után.
Az urethritis betegek gyakoribbak, sürgetőek vagy fájdalmasak lehetnek, bár úgy tűnik, hogy csak a húgycső gyulladása áll. Az urethritis fertőzés vagy érzékenység által kiváltható szappanok, spermicidek, fürdő termékek vagy douches esetén. A betegek gyakran a húgyhólyag fájdalmairól panaszkodnak, néha vizelés közben.
A húgyhólyag-szindróma egy újabb ködös húgyhólyag. Az orvosok nem értettek egyet az urethralis szindróma definíciójával kapcsolatban. Alapvetően úgy tűnik, hogy olyan betegeknél alkalmazzák őket, akik gyakorisággal vagy sürgősséggel rendelkeznek, de fertőzés nélkül.
A trigonitis egy másik olyan betegség, amely gyakorlatilag azonos tüneteket mutat az IC-rel (gyakoriság, sürgősség, fájdalom). Trigonitist akkor használnak, amikor az orvosok megfigyelik, hogy a húgyhólyagban lévő trigonum macskaköves megjelenésű. Egyes orvosok a trigonitiset betegségként vitatják, mert úgy vélik, hogy a trigone természetesen így néz ki.
A hiperaktív húgyhólyag-szindrómás betegek gyakorisága, sürgőssége és inkontinencia epizódjai lehetnek.
Ez a betegség a hólyag neurológiai diszfunkciója. Ezt nevezik detrusor hyperreflexia, amikor egy neurológiai ok ismeretes, és detrusor instabilitás, amikor nincs neurológiai rendellenesség.
Az intersticiális cystitist, a fájdalmas hólyag-szindrómát és a frekvencia-sürgősségi-dysuria-szindrómát egymással felcserélhető módon a húgyhólyag, a medence és a perineum húgyúti frekvenciájának, sürgősségének és / vagy fájdalomnak vagy nyomásnak a leírására használják.
A páciensek és az orvosok körében gyakran aggódunk a tünetek kezelésében, mint a betegség "neve" fölött gyötrelmes vagy vitatkozni. Ha a beteg kellemetlen, segítségre van szüksége a nevétől függetlenül.
K: Hogyan diagnosztizálták az IC-t?
A: Az IC-betegeket diagnosztizálják az ürítési minták, tüneteik és egyéb betegségek megszüntetéséről.
A legjobb esetekben a betegek, akiknek gyanúja, hogy IC-t töltenek be egy ürítési napló alatt egy ideig, amely lehetővé teszi mind a beteg és az orvos, hogy az ürülési minták, a vizelet mennyiségét, és a fájdalom. Ha diagnózist gyanítanak, az orvos ezután kiválaszthat más diagnosztikai vizsgálatokat, hogy kizárjon más betegségeket. Ha ezek a tesztek negatívak és az orvos erősen gyanítja az IC jelenlétét, akkor választhatnak a hidrodiszisztencia végrehajtására. A húgyhólyag vízzel való meghosszabbításával megtekinthetik a hólyag falát a jellemző ICS betegeknél (glomerulációk). Jelenleg más új diagnosztikai tesztelési eljárásokat kutatnak.
K: Milyen kezelések az IC-nek?
V: Az IC 1987-es első hivatalos találkozóját követő években a tudósok számos potenciális és - bizonyos esetekben - ellentmondásos kezelést kutattak.
Sajnálatos módon még egyetlen kezelést sem sikerült létrehozni az IC-t illetően. Ezért fontos megérteni, hogy a legtöbb kezelés célja a tünetek enyhítése, nem pedig a betegség gyógyítása.
Az IC-kezelések általában két kategóriába sorolhatók: orális gyógyszerek vagy intravezikális gyógyszerek, amelyek közvetlenül a húgyhólyagba kerülnek. Orális terápiák közé tartozhatnak a hólyag bevonatok, az antidepresszánsok, az antihisztaminok , a görcsoldók és a hólyag anesztetikumok.
Ezenkívül ideg-ingerlést, hidrodiszterizációt / hidrodilációt és műtétet alkalmaznak. A műtétet, mint például a hólyaggyorsítás vagy a cystectomy, általában csak az összes többi kezelési lehetőség feltárása után tekintik.
A legtöbb orvos hasznosítja a betegekkel kapcsolatos saját tapasztalataikat annak érdekében, hogy eldönthesse, milyen ajánlást ajánl. Örömmel tudjuk azonban, hogy ha az első kiválasztás nem segít, sok más megközelítés létezik.
K: Az étrendi és / vagy életmódbeli változások csökkenthetik az IC tüneteit?
V: Igen. Sok beteg megtudta, hogy az étrend befolyásolhatja az IC-t. A nagyon savas, alkoholtartalmú és / vagy sós ételek jól megalapozottak az IC-hez.
K: Melyek a kockázati tényezők az IC fejlesztéséhez?
A. Őszintén szólva, csak nem tudom. Az epidemiológiai kutatásokból kiderül, hogy egyes IC-betegek korábban gyermekkori húgyhólyag-fertőzésekkel küzdenek .
Emellett a betegek anekdotálisan beszélnek a lehetséges genetikai kapcsolatokról. A családomban mind az anyám, nővérem, nagynéném, unokahúgom, nagymamája nagyon sokféle húgyhólyag tünet volt, bár nem kifejezetten az IC. Más esetekben a sebészeti beavatkozások vagy a kórházi tartózkodás után IC-t fejlesztő betegekről beszéltek. Ezeket azonban nem határozta meg határozottan. Többet kell várnunk a kockázati tényezők ellenőrzésére.
Kérdés: Hol lehet az IC-betegek támogatásért fordulni?
A: Az IC-tevékenységeket több országban, többek között Ausztráliában, Új-Zélandon, Kanadában, az Egyesült Államokban, Angliában, Hollandiában és Németországban fejlesztették ki. Internetes támogató csoportjaink az ICN-n keresztül lehetőséget nyújtanak a világ minden tájáról érkező betegeknek, hogy támogassák egymást. Az USA-ban vannak független, kórházi és / vagy ICA támogató csoportok. A betegeknek számos lehetőségük van arra, hogy felfedezzék a régiójukban található információkat.
K: Milyen tanácsokat kap az IC-betegeknél?
A: Az IC nehéz betegség, mert nem látható kívülről. Szembesülünk az egyedülálló kihívással, hogy meggyőzzük az orvosokat, a családtagokat és a barátait, hogy valóban kényelmetlenül és gondoskodtunk. Úgy vélem, hogy a betegeknek felelősségteljes résztvevőkkel kell rendelkezniük orvosi ellátásukban.
Nem számíthatunk arra, hogy belépünk az orvosi rendelőbe, hogy megkapjuk a gyógyulást. Lehetséges, hogy van egy orvosunk, aki nem fogadja el az IC-t, mint valódi betegséget. Fel kell készülnünk arra, hogy hatékonyan dolgozhassunk orvosainkkal, hasznos információkkal összegyűjtsük és aktív résztvevővé váljunk az orvosi ellátásban.
Az IC sikeres megközelítése jól lekerekített. Bár mindannyian szeretnénk, hogy csak egy kezelést tudjunk megtenni, hogy gyógyítsuk az IC-jünket, ebben a pillanatban ez nem valós. Ehelyett meg kell próbálnunk olyan hatékony stratégiák készletét felépíteni, amelyek együtt dolgoznak az életünk és az IC javítása érdekében.
A gyógyításra irányuló hólyagkezelések elsőbbséget élveznek. Ráadásul szükségünk van az önsegítő stratégiák és étrend egészséges egyensúlyára is. Soha nem volt még fontosabb idő az IC-beteg számára, hogy megtanuljon jó relaxációt és stresszkezelési stratégiákat.
És amikor érzelmi jólétünkről van szó, az IC-nek hatása lehet a kapcsolatainkra és a családi életünkre. Ez jó alkalom arra, hogy az új készségekre összpontosítsunk, beleértve a rövid távú stratégiák használatát, például a tanácsadást.
Kérdés: Van valami, amit nem mondtam el, hogy fontosnak érzi a nők tudását?
V: Mint támogató csoport vezetője, az egyik dolog, amit újra és újra látok, azok a nők, akik aggódnak, ha lelassítanak és pihennek, hogy "adnak" a betegségüknek.
Gyakran arra kényszerítik magukat, hogy családi és társadalmi eseményekre menjenek, annak ellenére, hogy nagyon nehéz a fájdalom, mivel normálisak akarnak lenni. Elkerülhetetlen, hogy a lassulás megtagadása olyan fájdalmas fájdalomhoz vezethet, amely sokkal nehezebben kezelhető.
Nagyon erősen hiszem, hogy egészséges tiszteletben kell tartanunk határainkat. Ha autóbalesetben vagyunk, és megtörtük a lábunkat, akkor egy öntött, és nem fogunk futni rajta. Az IC-vel azonban nem tudjuk rögzíteni a húgyhólyagot, és mivel a betegek könnyen mozoghatnak, elfelejtik, hogy lényegében sebesültek. Egészséges tiszteletben tartjuk testünk pihentetési szükségességét, valamint a fájdalom korai felismerését, hogy ne tegyünk magunkat rosszabbá, elengedhetetlen a hosszú távú kezeléshez.
Végül sok nő úgy érzi, hogy ha abbahagyják és pihennek, akkor nem jó anyák vagy feleségek. A kétségbeesés és frusztráció brutális ciklusává válhat, amelyben elgondolkodnak, hogy nem érdemlik meg a családjuk támogatását. Ők, és emlékeznünk kell arra, hogy mindannyian betegek vagyunk. Mint anyák vagy feleségek, olyanokat szeretnénk, akiket szeretünk. Mégis, amikor mi magunk betegek vagyunk, gyakran nem kérjük a szükséges támogatást. A krónikus betegség nem változtatja meg a szívünkben lévő szeretetet a családunk számára. Talán itt az ideje, hogy hagyja, hogy a család gondoskodjon rólad.