A közösségi részvétel segítheti az autista felnőtteknek egy támogató hálózatot
Mi történik autista gyermekünkkel miután meghalunk?
Egy idő múlva egy barátom felhívta a figyelmet egy rövid videóra a PBS oldalán, amely két felnőtt családot tartalmaz az autizmus spektrumán. A családok nagyon hasonlóak voltak. Mindkettő fehér és középosztálybeli volt (egy család úgy tűnt, hogy gazdagabb, mint a másik, de nem tűnt gazdagnak vagy szegénynek). Mindkét család anyja és apja volt a későbbi években (nyugdíjkorhatár) autisztikus fiával húszas éveiben.
Mindkét fiatal férfi verbális és érzékeny volt, de mindkettő jelentősen megkérdőjelezte azt, ami legalábbis a felszínen jelent meg szellemi és kognitív kihívásoknak, valamint az egyenlőtlenségnek és rutinoknak.
Mindkét esetben az iskolai szolgáltatások vége jelezte a terápiák végét, és számos támogatott lehetőség vége. Egy fiatalember azonban egy védett műhelyben töltötte a napot; a másik dolgozott egy élelmiszerüzletben egy teljes munkaidőben dolgozó edzővel. Mindenki nagyon jól érezte magát a munkahelyén. Más szavakkal, mindkettőnek volt jelentős, nappali, támogatott helyzetük, amelyben jövedelmezően alkalmazták otthonukon kívül. Mindkét esetben a támogatott helyzetet valamiféle szövetségi vagy állami program finanszírozza (nem voltak magánbefektetések).
A szülők aggodalma tehát nem annyira "hogyan tudunk megbirkózni ezzel a helyzetgel". Az aggodalom "mi történik, amikor meghalunk?"
A szülõknek "támogató hálózatnak" kell lenniük?
Egy háztartásban a nővérek megegyeztek abban, hogy gondviselővé válnak testvéreikért. A másikban, testvérek nélkül, a szülők más családokkal dolgoztak (akiket nem interjút készítettek), hogy teljes munkaidős csoportot hozzanak létre. Még akkor is, amikor erre a megoldásra törekedtek, a szülők nagyon kétségesnek látszottak, hogy a fia képes-e egy csoport otthonát kezelni .
Reménykedtek magántulajdonban finanszírozott képzésen saját otthonukban, hogy felkészüljenek egy önálló életre .
Természetesen ezek a családok nagy csoportot képviselnek hasonló helyzetekben (vagy hamarosan be). Gerhardt Péter, a ritka felnőttekkel való komoly tapasztalattal rendelkező néhány ember, aki a spektrumon dolgozik, leírta az autista felnőttek várható árvízét "szökőárként". Az ok tényleg nagyon egyszerű: több gyermek autizmussal diagnosztizálja hosszabb távon több felnőtt autizmust. Az iskolai programok átfogóak és mindenki számára elérhetők, de a felnőtt programok vázlatosak, és hosszú várakozási listákat is tartalmazhatnak, különösen azokban a családokban, ahol az autizmussal élő felnőtteknek nincs agresszív viselkedésük, és képesek napi gondozásra és munkahelyi rutinok kezelésére.
Segítség az Ön autista gyermekének, hogy csatlakozzon a közösséghez
Az egyik dolog, ami igazán megütötte mind nekem, mind a férjemnek, ahogy megnéztük a videót, a hihetetlen elszigeteltség volt ábrázolva. A szülők és a fiú mindkét esetben úgy tűnt, hogy vákuumban él. Nem említik a családi tevékenységeket; a fiú külső tevékenységének leírása; sem barátokról, sem családtagokról (a testvéreken kívül, mindkettő távolról). Lényegében ezek a családok önmagukban voltak - és a fiai is voltak.
A családok elkötelezték magukat a fiaik azonosságára és rutinszerű vágyára; egy szülő megjegyezte: "Mindannyian képesek vagyunk fél felnőtt életet élni."
Természetesen a "miután meghalunk" aggodalmak valódiak a fogyatékkal élő felnőttek szülei számára. De nyilvánvalónak tűnik, hogy nem tudunk olyan kormányzati biztonsági hálózattól függővé tenni, amely a felnőtt gyermekeknek nyújtott támogatást, szeretetet és közösséget biztosítja. Ahogy elvárjuk a kisgyermekek életének megtervezését és az együttműködést, meg kell terveznünk és fel kell vállalnunk a kreatív problémamegoldást és a közösségépítést felnőtt gyermekünk számára, hogy életünket és gyermekeink életét ne írja le olyan kifejezésekre, mint a "helyzet" "és" szar ".
Az egyik dolog, amit családunk tett - szándékosan - az, hogy elhagyja a külvárosok anonimitását egy kisebb város számára. Ez különbséget tesz. Valódi különbség. Itt az autista fia nem furcsa idegen: ő Tom. Ez fontos.
Önkéntesség és befogadás mint névtelenség gyógyítása
Amikor a könyvtárba megyünk, a könyvtáros név szerint ismeri. Amikor megyünk a tekepályához, a sikátor tulajdonosai ismerik cipőméretét. A YMCA személyzete jól ismeri, és hajlandó kisebb szálláshelyeket készíteni olyan programokban, amelyek egyébként kihívást jelenthetnek számára.
Tom jó klarinétos játékos; minden városban a zenei nevelő ismeri a tudását és ismeri őt. Az iskolai zenekarban játszik, és a város zenekarával játszik. A regionális szimfónia által működtetett nyári tábor áldás volt, nem csak azért, mert ez egy fantasztikus tábor, hanem azért is, mert ugyanazok a táborok vezetik a várost, a télikertet és a szimfóniát. Szeretik Tomot, és tisztelik a tehetségét. Kis világ.
Mint közösségi tagok, egyre jobban tudatában vagyunk abban, hogy hol lehetnek az önkéntes munka, a szakmai gyakorlatok, és potenciálisan a foglalkoztatás lehetőségei. Tudjuk a munkahelyeket - nem csak a Walmartban vagy a boltban, hanem üzleti és nonprofit környezetben is -, amelyek potenciálisan lehetőséget biztosítanak a fiunknak. Ismerjük azokat az egyéneket, akik a vállalkozást és a nem nyereséget viselik. És nagyon világosak vagyunk, hogy míg a kisebb vállalkozások és a nem nyereséges vállalkozások általában nem "fogyatékkal élőket" foglalkoztatnak, valószínűleg hajlandóak egy olyan személyt alkalmazni, akit ismerték és tetszettek sok éven át.
Miután a külvárosokban nőtt fel, és a városban élt, tudom, milyen egyszerűen érzi magát, mint egy kéreg csirke, amely az emberek hatalmas óceánján úszik - egyedül a tömegben. De azt is tudom, hogy másképp élhet. Láttam olyan családokat, akik gondoskodtak a sajátról. Megnéztem, hogy a közösségek támogatják a tagokat, akiknek extra segítségre van szükségük. Itt a városunkban egy olcsó közösségi alapú program támogatja az időseket és a fogyatékkal élő felnőtteket, akik otthoni szolgáltatásokat és közlekedést tesznek szükségessé - állami bürokrácia vagy finanszírozás nélkül.
Tartózkodó helyi lehet a tartózkodás összekapcsolása
Semmi sem azt jelenti, hogy tudjuk, hogy Tom "csak finom lesz", ha elmegyünk. Van egy hatalmas távolság utazni időről időre, és a mi fiunk még nem 22. Mi biztosan nem várják közösségünk felvenni a darabokat, ha nem a mi gyermek.
Tudjuk azonban, hogy mindannyiunknak - anyukának, apának, testvérnek és testvérnek - itt van az életük. A bowling, a könyvtár, a zene, az Y és több mind része. Várakozásunk szerint itt öregszünk, és feltételezzük, hogy Tom idővel vagy azzal együtt él majd, amikor idősebb leszünk. Várakozásaink szerint továbbra is helyi önkéntesként, alkalmazottként, művészként és felnőtt tanulóként fog nőni. Ahogy fogunk. Van terveink és ötleteink "amikor elmegyünk", bár ezek a tervek (mint az élet minden formája) megváltozhatnak.