Tartsa nyugodt és emlékezzen az autizmus maraton, nem sprint
Ha sok szülő vagy, akkor a világod megváltozott, amikor először hallottad az "autizmus" szót, amely a gyermeked leírására szolgál. És mint bármelyik jó szülő, az első hajlandóság lehet, hogy megtanuljon mindent, amennyit csak tud, megtalálja a legjobb orvosokat, és agresszív lépéseket tesz a probléma megoldására. Mielőtt elindulna a cselekvésbe, azonban érdemes gyors áttekintést kapni arról, hogy valóban hogyan szeretne autista szülő.
Kevés tudással intelligens döntéseket hozhat arról, hogy miképpen válaszolhat, és hová tegye időt, energiát, reményt és szeretetet.
Kerülje az információ túlterhelését
Azt hittem, hogy csak néhány napon belül felolvastad az autizmust? Az igazság az, hogy sok ember véget nem érő hetekben és hónapokban tölti el az összes weboldalt, blogot és könyvet ... minden konferencián részt vesz ... és végül még zavarosabb, mint amikor elkezdték. Igen, jó ötlet, hogy tájékozódjon a lehetőségekről. De egy vagy két jó könyv (például a Steven Shore nagyon világos és átfogó Autizmus Útmutatója a Dummies számára ) jó alapot nyújt Önnek, anélkül, hogy túllépne Önnel az információkról és a véleményekről mindentől az okoktól a kezelésekig az autizmus felnőttéig.
Ne aggódj túl sokat az autizmus "whys" -jéről
A szülők kis hányada ténylegesen tudja, miért gyermekük autista. Autizmusuk lehet családjukban. Tudják, hogy gyermeküknek van néhány olyan genetikai rendellenessége, amely valószínűleg autizmust okoz.
Vagy az anya esetleg két vagy három gyógyszert szed, amelyekről tudott, hogy teherbe esnek.
Ha nem esik bele ezekbe a kategóriákba, akkor valószínűleg soha nem fogja tudni a gyermeke autizmusának okait.
Az autizmus okozta elképzelések tucatjai vannak. A legtöbbet legalább egy kutatási tanulmány támogatja.
Néhány ilyen például a mobiltelefonok, a WiFi, a Pitocin (a születés folyamatának felgyorsítására használt gyógyszer), a higanymérgezés, az idősebb apák, a mesterséges színezékek és édesítőszerek és az ultrahangos gépek. Röviden, az autizmus okainak verejtése valószínűleg megőrzi õket - és eltereli a fontosabb munkát, hogy segítse a gyermeket a lehető legmagasabb szinten való működésben.
Korlátozza az interakciót más "autista szülők"
Természetesen jó ötlet, hogy ismerkedjen meg a többi szülővel, akik a helyzetben vannak, különösen akkor, amikor a helyi terapeutákra, iskolákra, finanszírozásra stb. Legyen tudatában annak, hogy az autista gyerekek szülők gyakran szenvedélyesek az általuk kiválasztott terapeuták és kezelések kapcsán. És könnyű elszaladni, mivel a szülők ragaszkodnak ahhoz, hogy megközelítésük az egyetlen megközelítés. Az igazság az, hogy senki sem tudja a legjobb megközelítést a gyermeke számára.
Ne válasszon a kezelés alatt nyomás alatt
Ahogy belépsz az autizmus világába, találkozni fogsz a tanárokkal, szülőkkel, orvosokkal és terapeutákkal, akik teljesen biztosak abban, hogy tudják, mi a legjobb a gyermeke számára. A világ összes legjobb szándékával feltétlenül ragaszkodnak ahhoz, hogy gyermekét Dr. X-re vigye, vagy több száz mérföldet utazzon a Dr. Z. által kínált gyógymódért.
Bánj udvariasan, jegyzeteket, és csináld a saját kutatást. Ha a kezelés túlságosan jónak tűnik ahhoz, hogy igaz legyen, túl sok pénzt költ, elfogadhatatlan kockázattal jár, vagy nincs kutatása mögött, akkor nem köteles azt mondani: "igen". Sem arra sem kötelezel, hogy jelentést tegyen az életben lévő ragaszkodó egyéneknek.
Tudja, hogy bizonyos, biztonságos, hasznos kezelések nem tekinthetők "Gold Standard"
A világ legjobbjai közül a kezelések több független, kettős-vak vizsgálaton alapulnak. Ha csak ez lehetséges az autizmus világában! Valójában kevés autizmust vizsgáltunk ilyen módon.
Csak egy, az Alkalmazott Viselkedési Elemzést széles körben kutattak, és így megkapták az "arany szabvány" címkét. Az ABA azonban nem feltétlenül a legjobb kezelés minden gyermek számára. Számos kezelés, például az Floortime, az RDI, a SCERTS és egyebek szilárd tudományon alapulnak, kockázatmentesek, és nagyon hasznosak lehetnek gyermeke számára. Érdemes időt arra, hogy megnézze azokat a legtöbbet, amelyek a leginkább elérhetőek és relevánsak a gyermeke számára.
Ne aggódj az autizmusról
Könnyű megszállni az autizmusról. Valójában meglepően könnyű a szülők szinte kizárólag a gyermekük autizmusára összpontosítani. Sajnos a megszállottság több problémát okozhat, mint megoldani. Egynél több házasság szétesett, mivel egy partner túlzottan az autizmusra összpontosított, hogy részt vegyen házastársa előtt. Számos háztartás elszállt a megpróbáltatásban, hogy minden kezelést, függetlenül attól, hogy mennyire költséges vagy homályos. És az autista gyermekek testvérei esetében az a közösség, hogy a szülők tisztességtelenül elhanyagolják őket, akik úgy tűnik, hogy csak a fogyatékossággal élő testvér támogatására törődnek.
Ne vállald, hogy mindig tudsz a legjobban
A szülők általában jók a gyermekük megfigyelésében, leírásában és megértésében. A szülőknek természetesen szükségük van iskolájukban és másutt is a gyermekük védelmére. De még az anyák sem mindig tudják, hogy mi fog működni a gyermeke számára, és gyakran egy tanár vagy terapeuta felfedez egy tehetséget, szükséget, képességet vagy kihívást, ami meglepetést jelent. Röviden, az anyai ösztönök csodálatosak, de határai vannak. És ragaszkodva ahhoz, hogy mindig tudjátok, mit kell a gyermeknek szüksége, korlátozhatja a rendelkezésére álló lehetőségeket.
Ne terhelje túl a gyermeket (vagy te magad)
Van érthető vágy, hogy az erőfeszítéseid eredményeit láthasd. A korai beavatkozásokra való nagy hangsúlyt pedig a szülők gyakran szeretnék látni a gyermekeiket "fixen". De a legjobb, ha elkerüljük a kísértést, hogy többszörös terápiákba ugorjanak, abban a reményben, hogy valami működni fog. Nem csak akkor és a gyermeke kimerül, hanem lehetetlen tudni, hogy mi működik tényleg. Ne felejtsd el, hogy valóban nincs "lehetőségblokk", és gyermeke továbbra is tanulni és nőni fog egész életében.
Ne felejtsd el lélegezni
Annak ellenére, hogy a média hype ellentétes, rendkívül szokatlan, hogy a gyermek pontosan diagnosztizált autizmus, majd "helyreáll" tökéletes normális. Az idő nagy részében azonban, ha gyermeke szilárd 1: 1-es terápiát, támogatást és szeretetet kap, készségeket és kapcsolatokat fejleszt ki, és folytatja az egész életen át.
Más szavakkal, az autizmus kezelése nem arról szól, hogy a gyógyulás felé fordul. Ehelyett arról szól, hogy megtalálja a támogatást és az életformát, amely idővel csiszolással és beállításokkal fog működni. Nem számít, milyen gyorsan mozogsz, és nem számít, mennyi pénzt költ, az autista gyermeked valószínűleg továbbra is autisztikus lesz az összes felfelé és lefelé (és igen, van "felfelé" ), amely megy ezzel a diagnózissal.
Ha tudsz, időt vesz igénybe, hogy élvezd a gyermeket, a társát, a családodat, az életedet. Kap egy kis friss levegőt. Ne felejtse el, ha tudja, hogy a gyermeke nincs életben vagy végtagban veszélyben, és hogy még mindig ugyanaz a személy, akit mindig is szeretett.
> Források:
Amerikai Pszichológiai Társaság. Autizmus kezelési lehetőségek. Amerikai Pszichológiai Egyesület honlapján. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. 2016.
Centers for Disease Control. Autizmus spektrumzavarok: Kezelések. Centers for Disease Control honlapján. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. 2016.